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Schwächeanfälle bei Fibro

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Almarantha, 10. April 2013.

  1. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hallo zusammen,
    ich muss mal was zu meinem Beschwerdebild fragen. Mein Hauptsymptom neben den Schmerzen ist diese unfassbare Erschöpftheit. Ich bin durchgängig total leistungseingeschränkt. ABER: zusätzlich habe ich in schönen Intervallen nach Anstrengungen mehrfach täglich, und zwar JEDEN Tag, richtige Schwächeanfälle, von jetzt auf gleich ist alle Energie weg, ich werde total langsam, falle regelrecht in mich zusammen und MUSS mich auf´s Sofa legen. An vielen Tagen schlaf ich dann für bis zu mehrere Stunden! fest ein, wie im Koma. Manchmal, wenn ich nicht einschlafe ist die Erschöpfung so groß, dass ich deswegen heulen muss. Peinlich, peinlich, aber es ist so.
    Wenn ich dann wieder im Schneckentempo aufsteh, bin ich gerade so wieder hergestellt, dass ich die nächste Etappe des Tages im Haushalt oder beim Einkaufen oder Kochen angehen kann - bis zum nächsten Anfall usw., usw., usw. - so zieht sich das durch jeden Tag.
    Habt Ihr anderen Fibro-Betroffenen das auch? Das ist ja grauslig und wird bisher durch NICHTS besser - seit Monaten! Ach, eigentlich sind es mittlerweile in dieser Ausprägung schon Jahre. Es ist immer schlimmer geworden über die Jahre. Wo soll das denn noch hinführen? Hilfe! Ich hab zusätzlich CFS diagnostiziert bekommen, eben wegen dieser Erschöpfung. Aber vllt. ist ja alles doch dasselbe.
    Kennt das hier jemand in dieser Form auch?
    Gruß,
    Almarantha
     
  2. Stierfrau62

    Stierfrau62 Neues Mitglied

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    Hallo Almarantha,

    was du da beschreibst, kenne ich auch. Alles was ich noch vor langer Zeit recht zügig z.B. im Haushalt erledigen konnte, geht leider nicht mehr. Man möchte, aber man kann nicht. Das wird von einigen Leuten falsch aufgefasst, habe ich auch schon erleben müssen. Bis zum Mittag geht es noch, aber dann bin ich so fertig, dass ich mich hinlegen muss.

    Schwächeanfälle hatte ich noch nicht und weinen muss ich manchmal, wenn mir das alles zuviel wird.

    Meinen Perfektionismus habe ich mittlerweile etwas zurück geschraubt, ich mache nur noch so viel wie ich kann, denn die Arbeit rennt ja nicht weg.

    Liebe Grüße
    Stierfrau62
     
  3. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hallo Stiefrau62,
    danke für Deine Antwort.:)
    Ich hab´s mit dem Perfektionismus noch nicht so ganz abstellen können, bzw. es immer noch nicht verinnerlicht, meine Kräfte ökonomisch einzuteilen. Perfektionismus funktioniert ja eh nicht mehr... .
    Ich wusel, solang ich kann - und dann kommt eben dieser Schwächeanfall" - dann wieder wuseln, aber bereits schneckiger als das erste Wuseln des Tages, bis zum nächsten "Zusammenbruch". Damit kein falscher Eindruck entsteht: wuseln hat nichts mehr mit Geschwindigkeit zu tun - ich bin wirklich in allem mittlerweile die Oberschnecke.
    Ich hab wirklich ängstliche Bedenken, dass ich mit nichts mehr meine Energie wieder aufbauen kann! Und was dann? Wenn ich versuche, diese Energielosigkeit einfach mal zu übergehen, so nach dem Motto: "Nu stell Dich nicht so an, und versuch, Dich durch Bewegung wieder zu trainieren oder so" - dann geht´s mir hinterher so hundeelend, das kann ich gar nicht beschreiben.:(
    Auf Familienfeiern, wenn alle lachen und gut gelaunt sind, ist das ganz besonders doof. Hab keine Lust mehr, gefragt zu werden, was denn los sei, wenn ich schlapp bin - die verstehen es eh nicht, und es interessiert auch nicht wirklich jemanden. Also versuche ich "mitzuhalten" - was dann erstens für die Anwesenden heißt "dann kann es ja nicht so schlimm sein,wie sie immer sagt" und was zweitens für mich heißt: die darauffolgenden Tage bin ich fertig wie nur was...(was die Anderen ja dann noch nicht mal mitbekommen...).
    Am Wochenende steht wieder so ne Riesenfamilienfeier an...ich würd mich gern drauf freuen, mach mir aber riesige Gedanken, wie ich das den ganzen Tag durchhalten soll! Das geht vom Vormittag bis in den späten Nachmittag! AAHH!!:eek:
    Gibt es hier vllt. jemanden, der es durch "Sport" geschafft hat, diese elendige Erschöpfung umzukeheren? Das wär mal interessant!:)
    LG
    Almarantha
     
  4. Dina

    Dina Neues Mitglied

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    Hallo Almarantha,
    ich mache viel Sport und danach geht es mir besser. Ich habe extreme Schlafstörungen (heute gibt es meine erste Portion Mirtazapin) und bin seit einer Woche durchgehend jeden Morgen völlig gerädert. Wie sonst auch gehe ich, sobald ich mich aus dem Bett gequält habe, meine erste Runde Nordic Walken. Danach bin ich wach genug für den Tag und nachmittags geh ich nochmal. Also mir hilft die Bewegung beim Wachwerden, gerade wenn es draußen eisig kalt ist.
    LG Dina
     
  5. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Das kenne ich allzugut. Habe es seit 2000. Seit dem nur noch ein drittel der Leistungsfähigkeit wie früher. Und nein, es ist nicht wirklich besser geworden mit dieser Erschöpftheit, aber ich habe meine Grenzen kennen gelernt. Und dann halte ich auch mal ein Tag Familienfeier durch. Nur die Tage danach, darf ich mir nix besonderes vornehmen.

    Mein Tagesablauf plane ich genau ein, nur nicht zu viel machen, manchmal ist einkaufen bei Kaufland schon zu viel.

    Wenn man ständig zu nahe an seine Grenze geht oder immer wieder in diese totale Erschöpfung kommt dauert es nur länger, bis man wieder rauskommt, und die schmerzen werden dadurch mehr.

    Suche dir ne Sportart die dich nicht allzusehr auspowert, sie muss dir aber Spass machen. Ich gehe zum Reiten. Manchmal muss ich mich aber auch vom Sofa hochquälen. Aber wenn ich erstmal da bin gehts doch.

    Was nicht ging, war Bewegungsbad, obwohl es nur 30min im wasser war, es war alles zu viel. Beim umziehen, hätte ich mich da hinlegen können und auf der Bank einschlafen können und ich war 2 Tage platt danach. es hat sich auch in all den Monaten nicht gebessert gehabt.

    Auch mache ich gerne was im Garten. Manchmal wenn man so in Gange ist, wird es auch schnell zu viele, ohne dass man es merkt. Jetzt stelle ich mir die Uhr, oder mache eine bestimmte Zeit aus: "nur bis dann und dann". Ansonsten übernehme ich mich sehr schnell. Im Sommer fange ich erst mit Absicht erst abends an (evtl 19 Uhr) dann wird es irgendwann dunkel und ich muss aufhören.

    Ach ja arbeiten geht mit dieser totalen Erschöpfung gar nicht mehr. Bekomme seit 2001 deshalb meine volle Erwerbsunfähigkeitsrente. bin jetzt 39 Jahre alt. Meine endgültige Rheumadiagnose und Behandlung kam erst 2008 dazu.

    Lerne deine "Löffel" / kraft einzuteilen, ich hatte mir damals psychologischen Beistand /Schmerztherapeuten dazu zur Hilfe genommen.

    Gruß Meerli
     
  6. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo dina!

    Anscheinend muss jeder für sich selbst rausbekommen, was einem hilft. In all den Jahren hat es mir nix gebracht, schon morgens Bewegung zu machen: im Gegenteil, dann ist der gesamte Tag gelaufen und das morgendliche bewegen gegen die morgensteifigkeit ist noch schlimmer. Abends macht es da mehr spass, weil ich da beweglicher bin.

    Habe auch schon die Antidepressiva bekommen gehabt, aber irgendwann waren die Nebenwirkungen zu viel. Morgens bin ich gar nicht mehr so richtig wach geworden.
     
  7. Almarantha

    Almarantha Guest

    Danke euch Beiden für Eure Erfahrungen!:)
    @Dini: bei Mirtazapin aufpassen, was die Appetitsteigerung angeht - da sind mit der Zeit "gerne" bis zu 10kg mehr drauf (ist wohl´n statistischer Mittelwert, sagte mir ein Facharztl, als ich das auch mal nehmen mußte) - zum Schlafen hat es mir aber sehr gut geholfen seinerzeit.
    Gruß,
    Almarantha
     
  8. ColdOlivia

    ColdOlivia Neues Mitglied

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    Lahme Ente

    Hallo ihr Lieben,
    mir geht es genauso wie euch. Seit Jahren habe ich eine Fibro.
    Im Moment hab ich als Medis 100 mg Morphinretard, 30 my Amitriptilin, 40 mg Citalopram.
    Es hat aber so 4 Jahre gedauert bis ich die passende Medikation bekommen habe.
    Zur Behandlung bin ich bei einer Schmerztherapeutin und beim Psychiater.
    Die beiden habe eine Gemeinschaftspraxis und sind nebenbei auch noch Neurologen.

    Wenn ich die Medis nach Plan einnehme bin ich fast schmerzfrei.
    Nur was immer weniger wird , ist meine Belastbarkeit. Ich werde sehr schnell müde und kann nach einer eigentlich kleinen Arbeit, z.b. Betten beziehen, Staubsaugen, mich gleich für 3 Stunden schlafen legen. Seit 1 Jahr ist noch tierisches Schwitzen bei der kleinsten Bewegung dazu gekommen. An manchen Tagen muss ich mich 3 mal umziehen, weil die Kleidung durchgeschwitzt ist.Ohne Ersatzunterwäsche gehe ich schon garnicht mehr aus dem Haus.
    Damit ich morgens nicht so unter der Morgensteifigkeit leide, nehme ich ich so eine Stunde vor dem Aufstehen schon die erste Morphintablette des Tages. Die Schilddrüsenhormone und der Magenschoner wird auch gleich mit eingenommen.
    Seit dem ich schon Schmerzmittel im Blut habe, geht es mit dem Aufstehen besser.
    Mit der Zeit habe ich mich an dieses Schmalspurleben gewöhnt.Ich habe Gott sei Dank einen ganz lieben Ehemann, der mich versorgt. Wenn ich ihn nicht hätte... daran möchte ich garnicht denken. Auch bin ich froh, dass ich keine Kinder mehr zu versorgen habe. Die sind alle erwachsen.Aber die vielen jungen Mütter, die wir hier haben,verdienen ganz grossen Respekt.
    Sport hilft mir in den Phasen der Erschöpfung überhaupt nicht, dadurch wird nur alles schlimmer. Was mir gut tut ,ist eine warme Wärmflasche und eine entspannte Liegeposition.

    Ups...sorry ,dass der Text so lang geworden ist. Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.

    LG Olivia:):p:)
     
  9. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hallo Olivia,
    da hast Du ja ein ganzes Medikamentenarsenal... . Schilddrüsenhormone nehm ich auch, hab Hashimoto.
    Heut isses wieder ganz übel - noch dazu tut mir die rechte Gesichtshälfte total weh. Ich schätze, das ist der Trigeminusnerv, hatte das bisher so noch nicht.
    Ich komm auch nicht klar mit sportlicher Betätigung, bin ja froh, wenn ich den Alltag geregelt kriege.
    Bei mir "hilft" bisher auch nur HINLEGEN.:(
    Alles gute für Dich,
    Almarantha
     
  10. Martha64

    Martha64 Neues Mitglied

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    Hallo Almarantha,

    ich weiss nicht, worunter ich mehr leide, unter der Fibromyalgie, RA, Psoriasisarthritis
    oder unter der schnellen Erschöpfung, chronische Müdigkeit und meinem nicht zu übertreffenden Schneckentempo. Ich habe noch nicht wirklich akzeptiert, dass mein
    Tagesablauf dadurch bestimmt wird. Bekümmert mich!Gerade die schönen Dinge bleiben liegen.
    Zum Thema Sport kann ich nur sagen: Laufe so ca. 15 Minuten mit Nordic Walkingstöcken und gehe mindestens 1mal in der Woche schwimmen (walke im Wasser). Es stärkt mein Selbstbewußtsein und meine Hoffnung nicht mehr mit Gehstock laufen zu müssen.
    Medikamente nehme ich in Mengen. 2x20mg Targin, 5 mg Cortison, 2x 25mg Lyrica,
    20mg Metex 1x i.d.Woche, Fluoxetin 1x, Katadolon 2x und Herzmedikamente.

    Klavier spielen, Chor singen, Lesen, Gewichtsgruppe und unser Usertreffen sind die positiven Dinge, die ich unbedingt beibehalten möchte.
    Das schönste habe ich noch nicht geschrieben: Ich bin begeisterte Oma!

    Das Frühjahr wird uns gut tun.
    Liebe Grüße
    Martha64
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Alma,

    Mir gehts nicht anders....
    Man lernt mit der Zeit, Prioritäten zu setzen. Perfektionismus ade ;).
    Ich gebe keine Zusagen mehr für irgendwelche Termine oder Verabredungen (selbst der Chor 1x die Woche ist mittlerweile schon zu viel), irgendwas im Voraus planen habe ich mir abgewöhnt.
    Z.Zt. bin ich in Rente, arbeiten UND leben geht nicht mehr.
    Wassergymnastik hab ich 2 Jahre durchgehalten, gebessert hat sich nichts. Eher im Gegenteil...

    Leider tappe ich auch noch komplett im Dunkeln, mit welchen Methoden diese Sch.....erschöpfung zu überrumpeln ist.

    Meerli hat die 'Löffelchentheorie' erwähnt, die trifft voll ins Schwarze.

    Vielleicht wirds wieder ein bisschen besser, wenn dieser irre lange Winter endlich vorbei ist. Positiv denken ;)...
     
  12. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hallo Martha,
    ähnlich wie Du habe auch ich es noch nicht verinnerlicht, dass mir diese Einschränkungen nun den Tag bestimmen sollen - und das bis auf weiteres...:eek:. Schön, dass Du Dir ein paar schöne Aktivitäten bewahrt hast -Kraftquellen sicher. :) Oma, soweit bin ich noch nicht, hoffe aber, wenn es mal soweit sein sollte, dass ich dann noch genug Kraft habe, um mit den Enkelchen was unternehmen zu können! Seit längerem geht ja so gut wie nix mehr - da bin ich froh, dass mein Sohn mit seinen knapp 16 eigene Beschäftigungen hat und ich nicht mehr die Alleinunterhalterin bin, wie die vergangenen Jahre. Bin alleinerziehend, was mich sehr geschlaucht hat, da ich auch berufstätig war. Zur Zeit bin ich in EU-Rente.
    Ja, der Frühling soll jetzt BITTE endlich loslegen!!!;)
    Alles Gute für Dich,
    Almarantha
     
  13. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hi Maggy,
    mann, dann scheint´s ja vielen so zu gehen, wie mir. Ich bin auch zur Zeit in Eu-Rente, auch ich krieg arbeiten UND Alltagspflichten nicht mehr nebeneinander hin.
    Was mich mitunter nachdenklich macht, ist die Frage, was denn wird, wenn der Zustand noch immer weiter ausufern sollte?!?!!? Also, wenn ich NOCH schlapper würde, würde das doch irgendwann Organversagen bewirken, oder? Mannmannmann, das sind Vorstellungen... .:eek:
    Unter Meerlis Löffelchentheorie konnte ich mir nicht wirklich was vorstellen - vermutlich ist "häppchenweise" gemeint, richtig?
    Positiv denken, ja, das stimmt wohl.:)
    LG und alles Gute,
    Almarantha
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  15. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hi Maggy,
    danke für Deine Infos, werde mich gleich mal mit den "Löffeln" beschäftigen:D und Deinen Link lesen.
    Diese Nervenschädigungstheorie hatte ich auch schon länger im Kopf, Myelinschicht geschädigt und so. Was ich meinte war der Gedanke, dass der Körper vllt. irgendwann so geschwächt ist, man geht ja u.a. auch von einer mitochondrialen "Unterfunktion" aus, dass zuwenig Energie produziert wird, um funktionieren zu können. Wenn ich z.B. trotz abgundtiefer Erschöpfung weiter wusele, weil es nun mal unbedingt gemacht werden MUSS, was ich da gerade tu, dann könnte es doch sein, dass das letzte Tröpflein Energie verbraten wird und das System mangels "Sprit" "ausgeht":eek:. So war die Befürchtung. Ich war nämlich tatsächlich mal SO erschöpft, dass ich selbst beim anschließenden Liegen gedacht habe, mein letzte Stündlein hätte geschlagen - was es gott-sei-dank NICHT hatte! Vielleicht hat der Körper aber auch so was wie nen Not"plan", dass er es gar nicht so weit kommen lassen würde, dass man sich bis zum letzten Funken übernimmt? Hm...keine Ahnung.
    Gruß,
    Almarantha
     
  16. Almarantha

    Almarantha Guest

    So, nu hab ich die Löffelgeschichte gelesen. Genau das meinte ich ja: nicht dass man mal so viel macht, dass man auch den letzten "Löffel abgibt". Das hört sich jetzt vielleicht krass an, aber ich denke, dass sich der ein oder andere auch schon mal sowas gefragt hat.
    Tja, wie gesagt, ich weiß es auch nicht, hoffe aber auf dieses Körpernotfall"programm".
    Almarantha
     
  17. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    7. Dezember 2009
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    Hallo,

    ich habe das zwar lange nicht so schlimm wie Du gehabt, aber gereicht hat es mir trotzdem.

    Mit psychologischer Unterstützung bin ich meinen Belastungsgrenzen sehr genau auf die Schliche gekommen und habe mich genau daran gehalten. Das war am Anfang ganz schön schwer immer soviel ungerledigt liegen zu lassen und sich die Aufgaben im Haushalt, die ich sonst in 2 Stunden erledigt habe auf 2 - 3 tage zu verteilen.

    Aber es hat sich gelohnt und die Familie liebt meine Gelassenheit und läßt auch öfters mal was liegen und hilft natürlich viel mehr mit als früher - alles ist viel entspannter geworden und der Dreck läuft nicht weg, der ist nach einem ausgiebigen Mittagsschläfchen immer noch da.

    Dann empfahl man mir mit regelmäßigem mäßigem Sport anzufangen, der mich einmal morgens kurz ins Schwitzen bringt und somit den Kreislauf auf Touren.

    Ich habe auf dem Crosstrainer angefangen jeden Morgen zu trainieren. Angefangen mit tatsächlich nur 3 Minuten und dann wöchentlich um eine Minute gesteigert. Lange war ich dann bei 10 Minuten, das hat mir völlig gereicht und heute gehe ich nicht mehr täglich, dafür aber länger. Meine Kondition hat sich deutlich verbessert und die Erschöpfung ist erträglicher geworden.

    Zusätzlich nehme ich ein kreislaufanregendes Medikament, dass mir der Hausarzt verschrieben hat. Aber das alleine bringt es nicht, der Körper muß schon trainiert werden.

    Im Mai bekomme ich ein E-Bike, langes Radfahren schaffe ich nicht. fahre nur kurze Strecken. Da ich aber auf gemeinsame Radtouren nicht verzichten möchte, investiere ich in so ein Gerät und freue mich schon darauf, das hilft meinem Stoffwechsel auch wieder etwas weiter.

    Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg aus der Erschöpfung findest. Arbeiten kann ich auch nicht mehr, dafür reicht es nicht, aber es reicht zu einem besseren Leben!:)

    Liebe Grüße
     
  18. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hallo Marly,
    das ist mal ein aufmunternder Bericht!:) Du scheinst das Beste aus allem gemacht zu haben, das find ich toll. Das Problem mit MEINEM Psychotherapeuten ist, dass er mich immer noch drängt und drängt und drängt, schnellstmöglich wieder arbeiten zu gehen, da er überzeugt ist, mit der richtigen Einstellung ginge es mir dann gleich besser. Das nervt mich ungemein und macht mir auch völlig unnötigen Druck - ICH KANN ZUR ZEIT NICHT ARBEITEN! Er "glaubt" die Diagnosen FMS und CFS immer noch nicht, psychologisiert wirklich ALLES. WAS FÜR EIN GLÜCK, dass ganz offensichtlich in der Rentenversicherung fähige Fachleute sitzen und entscheiden: ich habe nämlich just knapp 2 Wochen nach Antragstellung meine Verlängerung der EU-Rente bewilligt bekommen! Ohne Gutachtertermin, da meine Unterlagen und ärztl. Befundberichte aussagekräftig genug waren. Ich bin SO dankbar dafür, weil ich auch weiß, dass manche Kranken viel länger auf Entscheid warten müssen oder auch Ablehnungen bekommen.
    Ich muss beim nächsten Mal den Therapeuten nochmal darauf hinweisen, dass ich mir eigentlich von ihm Unterstützung wünsche bei der Abschwächung meines Perfektionismus etc. - damit ich vielleicht tatsächlich irgendwann wieder beruftstätig sein KANN, aber doch erst, wenn mein Körper dazu in der Lage ist!
    Nun ja, ich "arbeite" weiter an der Entschleunigung und werde gleichzeitig versuchen, ein eigenes Home-Reha-Programm zu absolvieren, um mich schrittchensweise wieder zu Kondition zu bringen.
    Danke Marly für Deine motivierende Antwort und auch für Dich alles Gute!:)
    Gruß,
    Almarantha
     
  19. Almarantha

    Almarantha Guest

    Hallo zusammen,
    erschreckend ist das - hab mir gerade nochmal alles durchgelesen und heute, genau ein Jahr nach dem letzen Beitrag, geht es mir immer noch haargenau so, bzw. noch schlechter :eek:.
    Hm - ein Patentrezept zur Besserung hab ich auch noch nicht gefunden... .
    Frustig ist das.
    Gruß,
    Almarantha
     
  20. Louki

    Louki Fibro

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    Ort:
    Sa.- Anhalt
    Ja, es ist sehr erschreckend.
    Wenn ich nach einem 3/4 Jahr mit den Symptomen und ohne spürbare Verbesserung schon so die Nase voll habe, möchte ich lieber nicht dran denken, was die Zukunft bringt.