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schubweise?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Goldbärchen71, 14. August 2011.

  1. Goldbärchen71

    Goldbärchen71 Neues Mitglied

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    Erst mal lieben Dank für eure netten Begrüßungen. Ich hätte an euch auch gleich mal eine Frage: verläuft Rheuma (bei mir Psoarthritis) nur schubweise? Ich hab nämlich bei mir irgendwo nie das Gefühl das das ganze wesentlich besser wird, trotz mittlerweile sulfasalazin 2-2-2 seit 1 Jahr...im Gegenteil, jetzt fängt die rechte Schulter an zu rebellieren(die linke wurde grad operiert).
    Ich fühl mich ständig müde und matschig...Gibt es sowas wie einen chronischen Verlauf? Ich komm mir langsam schon ganz blöd vor beim Arzt,ich könnt nie sagen das es mir gutgeht..wie ist es mit bleibenden Schädigungen, muß ich da schon nach knapp 2 Jahren damit rechnen?die Gelenke sind gar net so irrsinnig angeschwollen,es tut nur ziemlich weh. momentan weiß ich gar nicht mehr wie ich 8 stunden in der Arbeit rumbringen sollte...(bin seit 7 wochen krankgeschrieben)Vielen lieben Dank für eure Antworten!Liebe Grüße Alex
     
  2. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    hallo!
    Ich kann jetzt nur aus eigener Erfahrung sprechen. Ich bin eigentlich nie ganz schmerzfrei und habe auch immer mit Müdigkeit zu kämpfen, aber es gibt Zeiten, da ist das Rheuma aktiver als sonst. Da steigen bei mir auch sofort die Entzündungswerte in schwindelnde Höhen und ich habe Schmerzen. - Und an den Medikamenten wird auch schnell etwas geändert.
    Derzeit werden beei mir etwa alle vier Wochen - oder wenn ich größere Schmerzen habe - vom Hausarzt die Entzündungswerte gemessen und er bespricht sich dann mit dem Rheumadoc, ob an den Medikamenten etwas verändert werden sollte oder nicht.

    Wichtig ist auf alle Fälle, dass du dich mit deinem Arzt besprichst und ihn auch darüber informierst, dass es dir eigenlich nie ganz gut geht, damit er eventuell andere Medikamente verschreiben kann.

    Julia123
     
  3. qualle

    qualle Neues Mitglied

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    hallo an alle!

    seit nun mehr zwei jahren habe ich - bis auf einige wenige wochen ununterbrochen schmerzen. teilweise so schlimm, das die meine schmerz-medi's nicht mehr ausreichen. z.zt. nehme ich ARCOXIA und KATADOLON S LONG (gegen schmerzhafte muskelverspannungen) zusätzlich ein. und meine rheuma-medi's sind auch nicht von "schlechten eltern". neben bultdrucktabletten und magenschutz nehme ich: MTX 20 mg oral, PREDNISOLON wieder 5 mg (habe versucht, es nach 3 jahren auszuschleichen :() und ENBREL 50 mg s.c.
    habe seit 1975 chronische polyarthritis. welche damals erfolgreich mit GOLD und KORTISON behandelt wurde. hatte über 20 jahre ruhe. seit 1989 bin ich wieder in behandlung. chr. polyarthritis wurde 2009 in psoriasis arthritis umbenannt. der krankheitsverlauf fing langsam und schleichend wieder an. 2009 war es dann so schlimm, das ich seit dem - erst krankgeschrieben, ausgesteuert und dann arbeitssuchend gemeldet bin. denn im entlassungsbericht der letzten reha (04/11) bin ich "gesund geschrieben" - voll arbeitsfähig (auch für 3schichten arbeit) mit ganz wenigen einschränkungen. :mad:
    jetzt kämpfe ich dagegen an. hoffe das es klappt!!!
    habe seit 1989 fast alle zugelassenen rheuma-medi's, auch in kombination, ausprobiert. aber leider war die richtige kombi noch nicht dabei.
    versuche nicht dem mut zuverlieren, wenn die schmerzen, die lustlosigkeit und müdigkeit zu stark werden.
    wünsche eine schmerz freie/arme woche
    qualle
     
  4. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo,
    schubweise heißt für mich, dass es bessere und schlechtere Zeiten gibt, aber nie schmerzfreie. Auch die Mattigkeit ist ständiger Begleiter, ist aber auch kein Wunder, weil der Körper je ständig kämpft gegen die Angriffe auf unser Immunsystem. In der Situation ist ein 8Stunden Tag schon sehr schwer, ich habe seit vielen Jahren reduziert auf 6 und die sind schon ganz schön heftig. Ich muss meine Energie entteilen und darf mich nur mal kurzfristig stärker fordern. Seit die Kinder groß sind, klappt das besser und beruflich habe ich mich auch schon lange selbst etwas zurückgepfiffen.
    Habe mich lange selbst ständig überfordert und war dann immer wieder am Ende meiner Kräfte und die Krankheiten haben so richtig gewütet und mich schließlich immer wieder matt gesetzt.Es geht nur, wenn man/frau diese Einschränkung akzeptiert und möglichst danach lebt. Seit ich das begriffen habe, geht es etwas besser, aber trotzdem setzen mich Schübe auch immer wieder matt bzw. ich lande in der Rheumaklinik. Aber da erhole ich mich relativ gut wieder und die peppeln mich wieder auf. Das blöde ist, dass man manchmal nicht merkt, dass einen bestimmte Dinge mehr belasten, fordern oder anstrengen, als man selbst denkt. Hat vielleicht wirklich was mit Hochsensibilität zu tun (siehe anderen Beitrag)
    LG
    mullewapp
     
  5. qualle

    qualle Neues Mitglied

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    hallo mullewapp 56

    in welcher rheumaklinik wirst du denn wieder aufgepäppelt? wohne nähmlich in deiner nähe.
    manchmal dinge fordern einen mehr wie andere dinge. ob es seelisch, körperlicher oder geistig anstrengend ist liegt garantiert daran, wie es einem gerade geht. geht es mir ziemlich gut, kann ich mehr leisten, vertragen und garantiert auch mehr ertragen. und wenn es mir schlecht geht, dann ...
    gruß qualle :popworm:
     
  6. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallöle,
    mir geht es genauso.
    Ich habe RA und Fibro und ich habe immer Schmerzen.
    Seid 2Wochen ist es ganz schlimm,mir tut einfach alles weh.
    Bin nur noch kaputt,müde und einfach fertig.
    Es fühlt sich an als wenn jedes Gelenk im Körper entzündet ist.
    Arbeite auch Vollzeit und wenn ich von der Arbeit komme und mich
    hinsetze schlafe ich sofort ein.
    Weis auch nicht,wie lange ich das überhaupt körperlich noch schaffen soll/kann?
    Krankscheibungen darf ich mir nicht mehr erlauben.
    Nehme jetzt seid 6Monaten Quensyl,aber verspühre keinerlei besserung.
    Schmerzmedis nehme ich Ibu 800 und Tilidin,bin aber nie schmerzfrei.
    Habe erst nächsten Monat wieder einen Termin bei Rheumadoc.
    Meine Ärztin sagte,wenn sie mich krankschreiben könnte dann würde sie mich
    sofort inne Rheumaklinik schicken(aber das geht nicht:eek:).
    Weis auch überhaupt nicht was ich machen soll:vb_confused:

    Lieben Guß Birne
     
  7. Tata

    Tata Neues Mitglied

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    Hallo Birne,

    warum kannst Du dich nicht krankschreiben lassen? Wenns Dir nicht gut geht.
    lg
     
  8. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo tata,
    weil meine Krankentage schon mehr als ausgeschöft sind:(.
    Mir wurde durch die Blume:mad:schon gesagt,daß ich mir
    keine Krankmeldun mehr erlauben darf:eek:.

    Lg Birne
     
  9. Tata

    Tata Neues Mitglied

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    Wie blöd ist das denn. Du quälst Dich doch.
    Man ist schon mit der Krankheit bestraft und wird dann noch weiter bestraft
    Ich wünsche Dir, das es besser wird
     
  10. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Ob das jetzt hilfreich ist, weiß ich nicht...
    .... aber bei mir, ich habe Bechterew, war anfangs - trotz Schmerzmitteln und Enbrel - auch immer noch ein gewisser Dauerschmerz und v.a. eine bleierne Müdigkeit vorhanden. Dann habe ich den Stollen von Bad Gastein ausprobiert (Radon wird in dem warmen/heißen Stollen eingeatmet und über die Haut aufgenommen). Mittlerweile fahre ich da regelmäßig hin.
    Zunächst verschlimmern sich die Schmerzen für 1-2 Wochen, dann benötige ich für die nächsten 6 Monate keine zusätzlichen Schmerzmittel und die Müdigkeit verschwindet bei mir auch. Nach etwa 6 Monaten kommt sie wieder... aber da fahre ich dann wieder in den Stollen.

    Vielleicht ist das einen Versuch wert?

    LG
    Pezzi
     
  11. Goldbärchen71

    Goldbärchen71 Neues Mitglied

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    Gute Idee Pezi,

    ich werd versuchen meinen Liebsten zu nem Urlaub dort zu überreden...
    Zur Zeit bin ich in Reha in Enzensberg, mal sehen ob mir der Aufenthalt ein wenig Linderung verschafft.
    mehr Gedanken macht mir zur Zeit meine berufliche Zukunft. Durch meine OP wurde ich leider gekündigt (war vorher in 3 Jahren 4 Tage krank). ich hab mich ständig mit meiner PSA mit Schmerzen durch den Alltag gekämpft. Jetzt steh ich ohne Job da....An Schwerbehinderung oder ähnliches hab ich mich bis jetzt noch nicht herangetraut.Ich dacht immer, da müsse es mir noch viel schlechter gehen, dumm gell
     
  12. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Alex,
    wenn du Sulfasalazin seit einem Jahr nimmst und es immer noch nicht ausreichend anschlägt, muss die Therapie umgestellt werden. Eigentlich hätte dies schon vor einem halben Jahr passieren müssen. Sprich bitte deinen Rheumatologen darauf an.

    Die Gelenke können sehr schnell zerstört werden, wann ist bei dir das letzte Mal geröntgt worden? Wie hoch ist z.Zt deine BSG und dein CRP?

    Lieben Gruß

    Uli
     
  13. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo Pezzi,
    hab mir das mal angeschaut,hört sich ja nicht schlecht an.
    Fährst du da so als Privat hin oder bekommst du das verordnet?
    Lg Birne
     
  14. Goldbärchen71

    Goldbärchen71 Neues Mitglied

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    hey Uli,

    der Rheumatologe hat im März nochmals das Sulfasalazin auf 6Tbl/Tag erhöht. Gebracht hat es leider nichts. hab allerdings jetzt erst wieder termin Ende September, mir kam meine Schulterop (Subtotalruptur der Supraspinatussehne) dazwischen. Lt HA hat sie sich durch die PSA praktisch fast "aufgelöst":(..meine Blutsenkung ist immer so bei 44 rum, sie geht auch nie auf normale Werte zurück, und das nun schon seit über 1,5 Jahren. Nur letztes Jahr kurzzeitig mit 40mg cortison fühlte ich mich wie das blühende Leben.Je weiter die Dosierung ausgeschlichen wurde destomehr kamen die beschwerden zurück...Jammer ich zuwenig????......
     
  15. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Birne und Goldbärchen,
    @ Goldbärchen: Lies dir die Seite vom Stollen mal durch - findest du über google. Und wegen der Kündigung, Schwerbehinderung: Möglicherweise ist der VdK da hilfreich.

    @ Birne: Alle 3 Jahre zahlt das die Krankenkasse. Die Krankengymnastik dort übernimmt die KK in dem Maße, wie ich hier auch KG mache (außerhalb des Regelfalls 1-2 mal wöchentlich). Alles andere trage ich selber - da weiß ich, wofür ich arbeite :) und kann die Kosten von der Steuer absetzen.
    Wenn man aber eine preiswerte Unterkunft hat, dann komme ich preislich (Unterkunft + Stollen + Therapien dort) auf das Niveau, zu dem meine Nachbarn 2 Wochen Urlaub machen.
    Der Erfolg ist so super, dass das für mich auch außer Frage steht, dorthin zu fahren. Allerdings gibt es auch Menschen - wenn auch wenige - bei denen der Stollen nicht wirkt.
    Und es kann sein, dass beim 1. Aufenthalt die Besserung noch ausbleibt. Aber "langer Atem" zahlt sich da aus.

    LG
    Pezzi
     
  16. Goldbärchen71

    Goldbärchen71 Neues Mitglied

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    ach noch zum Nachtrag: geröntgt wurde letztes Jahr im Juli. Da waren wohl Gelenkspaltverschmälerungen zu sehen. und jetzt halt die Sehne in der Schulter wie aufgelöst.

    liebe Grüsse
    Alex
     
  17. Martha64

    Martha64 Neues Mitglied

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    Jammern ist o.k.

    Hallo Goldbärchen,
    mit den Schüben ist schon ein Mist. Kenne ich auch gut. Hab RA und Fibro und bin fast nie schmerzfrei.
    Nehme Ibu 600/800 u. Katadolon. Hab seit Wochen eine schlechte Phase und brauche sicher andere Medis.
    Hab am 2. September Termin in der Rheumaambulanz.Es wäre traumhaft, wenn der Schmerzpegel besser würde.
    Aber ich hab den großen Vorteil und bin in Rente. Wie das andere schaffen mit Berufstätigkeit ist bewundernswert.
    Bin seit 3 Jahren in vorgezogener Altersrente mit 7 Prozent Abzug.
    Es ist schon gemein wie mit kranken Menschen umgegangen wird. Da hast Du dann gleich mehrere Probleme auf einmal.
    An Bad Gastein hab ich auch schon mal gedacht. Wenn man es sich leisten kann ist es ein Versuch wert. Sagt auch mein Doc. Er hat mehrere Patienten, die regelmäßig in den Stollen fahren.
    Ich versuche auch immer einen Weg zu finden um mir das Leben zu erleichtern. Manchmal gelingts und das ist schon ein wunderschöner Tag.
    Ich wünsch Dir viele gute schöne Tage.:troest:

    Martha64:wave: