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Schub unter Salazopyrin nach anfänglicher Besserung?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von rulasha, 29. Mai 2010.

  1. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    Hallo zusammen
    Ich bin neu hier - 31 Jahre alt, selber Pflegefachfrau, Mutter von 2 kleinen Kindern die meinen Alltag sehr farbenfroh gestalten! ;)
    Seit aktuell 15 Monaten habe ich eine zweite Episode einer Arthritis im re Knie (habe eine ziemliche Ärzte-Odysse hinter mir, auch weil ich noch stille etc., schreibe das dann mal im Vorstellungsthread nieder).
    Aktuell ist meine Diagnose unklar - unbestätigte reaktive Arthritis und evtl. Psoriasis-Arthritis (ohne Hautbeteiligung) stehen noch im Raum.
    NSAR kamen gegen die Entzündung und den starken Erguss nicht an, auch Cortisoninjektionen nicht. Seit Januar nehme ich nun Salazopyrin als Basistherapie (4 Tbl.), die ersten ca. 2.5 Monate noch wenig Prednisolon dazu (Start mit 20, 15, 10mg, dann 5 mg). Ich erlebte bereits nach 2 Monaten eine wirkich ganz geniale Besserung und war sehr glücklich darüber.
    Nun, nach knapp 4 Monaten gibt es wieder eine deutliche Zunahme des Ergusses, teilweise auch der Schmerzen. Kann es sein, dass man erst pos. auf Salazopyrin reagiert und die Wirkung dann gleich wieder nachlässt? Oder habe ich wohl nur auf das Cortison gut reagiert (dies wurde Anfangs April ausgeschlichen)? Könnte es auch einfach ein Schub sein, der bald wieder vergeht, sprich: gibt es auch unter Therapie so Auf und Abs??
    Ich bin gerade sehr enttäuscht - da wir noch mehr Kinder möchten setzte ich meine Hoffnung auf das Salazopyrin.
    Zu einer Radiosynoviorthese, die meine Ärztin vorgeschlagen hat, habe ich einfach bis jetzt kein JA...

    lg rula
     
  2. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    hallo

    hallo!

    ich nehm auch salozoperin 500 mg tableten 2X2 stück am tag.
    bei mir geht das auch so ein auf und ab. es gibt schmerzfrei und sehr schmerzvolle tage.

    aber ich glaube das ist normal das das in so schüben abläuft.
    gruß manuela
     
  3. Vonne

    Vonne Neues Mitglied

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    Hallo liebe Rulasha,

    ich bin auch 31 Jahre alt,bin voll berufstätig und habe ein ähnliches
    Problem wie du!Bei mir wurde 2004 eine reakt.Arthritis unkl.Ursache diagnostiziert.Ich habe leider die chron.Form erwischt.:sniff: Normaleweise heilt diese Erkrankung innerhalb eines Jahres aus,aber leider nicht immer. Bei mir geht es auch immer auf und ab!Bin auf Sulfasalazin eingestellt seit 2004.Hatte damals auch 20mg Prednisolon dazu.Damit ging es mir eindeutig besser.Habe es eigentlich nur abgesetzt,weil ich sehr stark zugenommen habe.Aber geholfen hat das Pred.bei einem Schub am besten.Allein das Sulfasalazin als Therapie hilft bei mir nicht bei einem Schub und die Gelenksergüsse kommen bei mir auch regelmässig.Bin zur Zeit sehr verzweifelt und unglücklich mit meinen Sorgen.Es gibt ja auch nicht viele chron.reakt.Athritis-Patienten hier.Werde meinen Arzt nochmal aufsuchen.Vielleicht solltest du auch noch mal mit deinem Arzt darüber sprechen?! Sei erst mal lieb gegrüßt und gute Besserung:)
     
  4. bejuda

    bejuda Guest

    Hallo rulasha,

    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum!

    Mein Rheuma hat 2002 auch mit einer reaktiven Arthritis der Hüften angefangen. Habe damals auch Sulfasalazin in Kombination mit Prednisolon genommen.
    Wir haben das damals ganz gut in Griff bekommen.
    Habe es dann aber vor der ersten Schwangerschaft abgesetzt.
    Zwischenzeitlich habe ich 3 Kinder bekommen. Und nach den Geburten ging es mir immer nicht so gut.
    Nun habe ich seit etlicher Zeit massive Rückenprobleme (eigentlich seit der Geburt meines 3. Kindes). Die damalige reaktive Arthritis hat sich zu einer Spndylarthropathie gewandelt.
    Sprich inzwischen habe ich an vielen Gelnekn und am Rücken Schmerzen und Probleme.

    Letztes Jahr wurde es ganz schlimm, dass ich wieder mit dem Sulfasalazin angefangen habe. Habe dann auch abgestillt und habe daraufhin eine wahnsinnigen Schub erlebt. Dieser war nur mit hohen Prednisolon Dosen in Griff zu bekommen. Letztendlich hat das Sulfa nicht mehr gewirkt. Ich bin jetzt nach einem Versuch mit MTX bei Enbrel, einem der Biologicals, gelandet. Und endlich wird es wieder besser.
    Auch ich möchte noch ein 4. Kind. Aber momentan habe ich das etwas aufgeschoben....

    Vielleicht hast du ja zwischenzeitlich auch abgestillt, und es damit ausgelöst?

    Ansonsten kann es auch immer mal sein, dass eine Basis, die gewirkt hat dies aufeinmal nicht mehr tut. War bei meinem Mann auch so. der hat auch eine reaktive Arthritis an den Knien. Er nimmt inzwischen MTX.

    Da ich mich nach meinem Abstillen auch erst gegen eine andere Basis gewehrt habe, hatte ich erst mal das Sulfasalazin auf 2-2-2 erhöht. Leider hat mir das nichts gebracht. Würde ich aber in deinem Fall auch erst ausprobieren, bevor du die Basis wechselst.

    Liebe Grüße
    bejuda
     
  5. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    Herzlichen Dank für Eure Antworten!:)
    Es tut einfach schon gut zu hören, dass andere auch betroffen sind - nicht dass ich dies jemandem gönnen würde, ganz und gar nicht - aber man kommt sich schon oft ziemlich alleine vor mit so chronischen Sachen die die meisten Leute in die Altersgruppe ü50 einordnen würden...:uhoh:

    Vonne
    Oje... Bei Dir sind in dem Fall mehrere Gelenke betroffen, habe ich das richtig verstanden? Und man hat auch keinen Erreger für die reaktive Arhritis gefunden? Hast Du starke Schmerzen? Ich schon eine Weile nicht mehr so, von daher komme ich nicht schlecht durch den Alltag. Aber gewisse Einschränkungen sind natürlich da, so konnte ich bis zu Beginn der Basistherapie 1 Jahr lang nicht mehr hinknien oder in die Hocke gehen...

    bejuda
    Bei Dir ist die reaktive Arthritis bestätigt? Du schreibst auch von mehreren Gelenken - da bin ich ja wirklich noch gut dran mit meinem Knie...
    Dabei hat man ja wirklich genug zu tun mit kleinen Kindern, gell - ich versuche trotz allen Sorgen, diese Zeit zu geniessen, es geht so schnell. Ich möchte auch sehr gerne 4 Kinder, aber das wird sich zeigen.
    Mit all diesen Medis habe ich natürlich noch keine Erfahrung, was sind denn diese Biologicals für eine Gruppe? Wie verhalten sich die bezüglich Schwangerschaft und Stillzeit?
    Ich stille akutell noch, wusste nicht dass das Abstillen eine Verschlechterung bringen kann... Ich stille allerdings nicht mehr viel (mein Sohn ist 16 Monate alt).
    Die erste Episode mit Erguss im Knie hatte ich 8 Monate nach der ersten Geburt - ich wurde da nur orthopädisch abgeklärt, war dann auch bald wieder schwanger und die Beschwerden gingen langsam aber stetig zurück. Somit dachten die Ärzte, es sei nichts gravierendes gewesen. Die letzten Monate der 2. Schwangerschaft war ich ganz beschwerdenfrei.
    1 Monat nach der Geburt kam dann der 2. Schub. Mein Knie wurde vom Orthopäden punktiert und auf Kristalle untersucht. Man fand Harnsäurekristalle und stellte die Diagnose Gicht. Kein Arzt wollte mich "anrühren", da ich voll stillte, jeder sagte etwas anderes bezüglich dem Einsatz von Cortison etc. Ich landete bei einem ältlichen Rheumatologen der fand, ich hätte ja jetzt genug lange gestillt und könne jetzt abstillen um die Harnsäuresenkenden Medis zu nehmen, etwas anderes könne man nicht machen - und sonst sei halt dann mein Kniegelenk kaputt.
    Ich wollte eine 2. Meinung und liess mich in die Rheumatologie des Inselspitals Bern überweisen (bin Schweizerin), in die Mütter- und Schwangerensprechstunde. Endlich geriet ich an eine kompetente Stelle. Ich wurde eingehend endokrinologisch abgeklärt und die Gicht bestätigte sich NICHT. Ich hatte alle Untersuchungen die bei einer Monarthritis angebracht sind (Synovialbiopsie, x Blutentnahmen, Urinuntersuchungen, Dermatologie-Konsilium (wegen der ev. Psoriasis) auch ein WS-MRI da ich nach der Geburt einige Monate starke Kreuzbeschwerden hatte, dies war zum Glück unauffällig!) und stehe halt noch immer ohne klare Diagnose da, aber an der Behandlung ändert dies ja in dem Sinn nichts, gell...

    So, heute ist mein Knie etwas weniger dick, dies ist doch schon einmal positiv. Meiner Rheumatologin habe ich ein Mail geschrieben, mal sehen was sie antwortet...

    Radiosynoviorthese
    Haben euch eure Ärzte dies auch schon empfohlen? Wie steht ihr dazu?

    lg rulasha
     
  6. bejuda

    bejuda Guest

    Hallo rulasha,

    ich hatte damals eine bestätigte reaktive Arthritis nach einer Yersinien Infektion. Diese war aber nur auf beide Hüftgelenke lokalisiert.

    Inzwischen ist es aber keine reaktive Arthritis mehr. Es ist jetzt eine Spondylartropathie geworden. Sehr wahrscheinlich ein Bechterew.
    Die Biologicals gehören zu den neuen Medikamenten, die sehr teuer sind und die man auch nicht sofort bekommt. Eigentlich muss man davor mehrere normale Basistherapien versucht haben. Ich hatte davor aber nur 2. Dsa Sulfasalatin und das MTX. MTX habe ich überhaupt nicht vertragen - ich musste davon tagelag erbrechen. Somit wurde es wieder abgesetzt.
    Daraufhin musste ich mich an der Uniklinik vorstellen wegen dem Einsatz der Biologicals. Dei haben dann ihr o.k. gegeben. Sie wirken recht schnell. Ich nehme das Enbrel nun seit 5 Wochen und habe eine deutliche Verbesserung gemrkt. Auch die Entzündungswerte sind gefallen. Das Kortison konnte ich reduzieren.

    Während MTX und 3 Monate danach darf man nicht schwanger werden, da es zu Fehlbildungen beim Kind kommen kann.
    Bei den Biologicals ist es laut Packungsbeilage auch so. Jedoch hat mir die Ärtzin an der Uni gesagt, dass es im Tierversuch keine Fehlbildungen gab. Und sie vorschlagen würde, dass ich es nehmen kann bis zum Eintritt einer erneuten Schwangerschaft. Ab positiven Schwangerschaftstest müsste ich es absetzen...So habe ich es auch geplant. Da mein Mann aber z.Zt auch MTX nimmt müssen wir noch etwas warten....

    Das mit dem abstillen wusste ich auch nicht.
    Mein Sohn war zu dem Zeitpunkt, als ich wieder mit dem Sulfa beginnen sollte 13 Monate. Mein Arzt hatte mir aber geraten abzustillen bevor ich wieder mit dem Sulfa starte. Ich habe dann viel darüber gelesen und es auch für besser empfunden.
    Daraufhin habe ich dann abgestillt - jedoch nicht von heute auf morgen, sonder über einen Zeitraum von 4 Monaten.
    Als ich dann komplett abgestillt hatte, habe ich mit dem Sulfa angefangen und nach ca. 5 tagen ging es mir super schlecht. Mein Arzt wollte mich in eine Akutklinik stecken. Aber wie will man das machen mit 3 kleinen Kindern? Also hab ich mich mit SChmerzmedis über Wasser gehalten.

    Ich habe auch langsam den Mut verloren als nichts half. Aber seit 2 Wochen geht es mir wirklich besser!! Ich konnte neben dem Corti sogar meine Schmerzmedis reduzieren.

    Zu deinem WS MRI: das muss nichts heißen, wenn es unauffällig ist - oft sieht man am Anfang gar nichts, war bei mir auch so. ZUmal du es ja sicher ohne Kontrastmittel bekommen hast wegen dem Stillen. War bei mir zumindest so...

    Das mit der Diagnose kann dauern, viele hier erleben da eine Odysee, aber du hast recht an der Behandlung ändert sich nicht viel. NUr wenn es zu dem Punkt Biologicals kommt, dann brauchst du eine Diagnose, denn diese Medis sind nur bei bestimmten Krankheiten zugelassen. Ansonsten ist es ein Off-label-use und das sehen die Krankenkassen nicht gerne, da die Medis sehr teuer sind. Die kosten im Jahr ca 20.000€. Aber auch das ist möglich, denn ich habe auch einen off-label -use bekommen:top:
     
  7. Vonne

    Vonne Neues Mitglied

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    Hallo Rulasha
    erst mal möcht ich mich bedanken,dass du geantwortest hast!Hab mich gestern erst angemeldet und nicht damit gerechnet,dass ich so schell eine Antwort erhalten werde.Da ich meine Sorgen leider nicht oder nur begrenzt mit meinem Umfeld teilen kann,da alle gesund sind und das nicht verstehn könn,wenn man krank wird,fällt mir das sehr schwer über meinen Kummer zu sprechen.Ja bei mir sind leider sehr viele Gelenke betroffen. Hauptsächlich die Wirbelsäule,Becken,Sprunggelenke,Fingergelenke,rechtes Knie und viele Sehneansätze sind schmerzhaft entzündet.Ich reagiere sehr stark auf Wetterumschwünge mit Schmerzen und einer ausgeprägten Steifigkeit und denke manchmal,dass ich vielleicht doch ein anderes Rheuma habe.Mein Doktor meinte,dass er die Ursache für die reakt.Arthr.nicht weiß.Die Diagn.steht aber fest anhand des Blutbildes.Ich soll tapfer sein und auf besseres Wetter hoffen.Also ich zieh ja den Hut vor dir und bejuda.Ihr schafft das alles unter einen Hut zu bringen.Kinder,Haushalt,Erkrankung und Arbeit.Ich würde das nicht schaffen.Ich drück dir die Daumen,dass du sehr lange eine schmerzfreie Zeit hast.Es gibt ja immer wieder Patienten,wo diese Erkrankung auch vollständig ausheilt ohne bleibende Schäden. Lg Vonne
     
  8. bejuda

    bejuda Guest

    Liebe Vonne,

    ich kann mir nicht vorstellen, dass du nur eine reaktive Arthritis hast. Das was du beschreibst, ähnelt sehr dem was ich habe.
    Auch bei mir sind die Yersinien Antikörper immer noch sehr hoch. Aber das kann so bleiben, auch wenn die eigentliche Erkrankun lange zurückliegt.
    Wie gesagt ich hatte das am Anfang auch eine reaktive Arthritis, nun ist es eine Spondylarthropathie. Auch ich habe diese steife Wirbelsäule, starke Probleme an den Sehnenansätzen, v.a. an den Fersen und der Plantarfascie. Und an vielen peripheren Gelenken.
    ZUdem tritt eine reaktive Arthritis hauptsächlich an der unteren Extremität auf. Und dort an den großen Gelenken: Hüfte, Knie, Sprunggelenk

    Bitte gehe doch nochmal zu einem anderen int. Rheumatologen und hole dir eine 2. Meinung.

    Wenn du magst kannst du mir auch gerne per PN schreiben.

    LG bejuda
     
  9. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    Vonne
    Mich musst Du nicht bewundern, ich bewundere DICH! Ich habe ja nur Probleme an einem Knie, und dies ist momentan nicht einmal besonders schmerzhaft, einfach dick und geschwollen. Da schäme ich mich schon fast für mein Gejammer, wirklich... Und 100% Arbeiten ist ja genau so anstrengend wie Haushalt und Kinder, je nach Art der Arbeit körperlich noch mehr - ich arbeite nur ganz wenig ausser Haus in meinem Beruf.
    Ich habe ein verständnisvolles Umfeld, aber mag auch gar nicht immer davon sprechen. Muss irgendwie erst selber auf die Reihe bringen und verarbeiten, dass ich diese Probleme nun einfach habe.. Aber wie gesagt, wenn ich dann höre wie schlecht es anderen geht, dann habe ich fast ein schlechtes Gewissen und bin dankbar, geht es mir trotzdem noch so gut...

    bejuda
    Ui, ich hoffe doch schwer mein MRI bleibt wie es ist. Aber das MRI war ohne Kontrastmittel, das stimmt.
    Ich stille nun unter Salazopyrin, ich vertraue da einfach meiner Rheumatologin und auch Quellen wie embryotox.de. Heute wird man so beraten, dass man das Medi auch in er SS nehmen darf. Mal sehen was ich dann tun werde wenn es aktuell ist...

    So, eine gute Nacht und einen schmerzfreien Tag morgen!

    lg rulasha

    lg rula
     
  10. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    Juhui, heute ist mein Knie doch deutlich weniger dick! Bin gerade sehr glücklich...:top:
     
  11. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    Kurzes Lebenszeichen von mir - mein Knie bleibt so plus-minus stabil, der Erguss ist nach wie vor deutlich, grössere Belastungen liegen nicht drin.
    Seit etwa 10 Tagen habe ich einen geschwollenen, mässig schmerzenden kleinen Zeh links, ausserdem Fersenschmerzen im gleichen Fuss. Ist mir verdächtig, die Sache.
    Zum Zeitpunkt meines ersten Posts hier hatte ich auch einen massiven "Schub" mit meinem Carpaltunnelsyndom beidseits. Dies ist mittlerweile wieder tiptop.
    Hängt da wohl alles irgendwie zusammen?

    Nächste Woche habe ich Kontrolltermin auf der Rheumatologie...

    lg rula
     
  12. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    War heute in der Rheumatologie - kleiner Zeh und Ferse/ Achillessehne sind entzündet, für die Frau Dottore ist es ganz klar eine Fortsetzung meiner Erkrankung - und ich bin wieder bei der Diagnose Psoriasisarthritis gelandet, da die Lokalisation einfach typisch ist (Kniegelenk, Zeh). Ich werde nun wohl im August mit Enbrel beginnen, unsern Kinderwunsch noch ein paar Monate hinausschieben. Stillen darf ich weiter unter Enbrel.

    Irgendwie bin ich schon recht durcheinander ob der "neuen" Diagnose - ich bin nun wohl definitiv chronisch krank. Aber meine Rheumatolgoin machte mir auch Mut, dass die Behandlungsmöglichkeiten heute wirklich sehr gut sind. Ganz so schlecht ist es auch nicht, endlich mit etwas mehr Klarheit an die Sache zu gehen. Und der Gedanke an ein schlankes Knie ist halt auch verlockend..

    lg rula