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Schub unter MTX?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sunnie, 21. Februar 2009.

  1. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich war ne Weile nicht mehr hier. Das liegt v.a. daran, dass ich gerade mitten im Staatsexamen stecke und darum ziemlich beschäftigt bin. Sorry.
    Heute hab ich aber mal wieder ne Frage aus akutem Anlass :(.
    Megan (wird im April 3) bekommt jetzt seit 3 Monaten MTX (7,5 mg). Sie verträgt es prima und Anfang Januar sahen wir auch deutliche Besserungen. Ihr stark betroffenes Knie schwoll endlich ab, auch HWS und Schulter wurden besser und bei den Augen konnten wir die Cortisontropfen weglassen. Auch das BB war gut. :)
    Doch heute Morgen konnte sie plötzlich nicht mehr aufstehen und klagte über Schmerzen im rechten Sprunggelenk, das bisher noch nie betroffen war. Das Gelenk ist heiß und geschwollen und sie konnte morgens kaum laufen.
    Nach Kühlung, Dolobene, Naproxen und Schonung konnte sie das Bein nachmittags fast wieder normal belasten (und tat es trotz wiederholter Warnungen auch :uhoh: ). Aber die Schwellung ist doch eindeutig zu sehen und warm ist es auch. *seufz*
    Nun meine Frage: Verlaufen Schübe milder unter MTX? Wie sind eure Erfahrungen?
    Das große, große Problem ist, dass ich in 2 Wochen die beiden wichtigsten Examensprüfungen überhaupt habe und vorher auf gar keinen Fall mit ihr ins KKH kann. Da steht doch jetzt so viel auf dem Spiel! :sniff:

    LG,
    Sandra
     
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Das hört sich schon so an, als hätte sie einen Schub. Es müssen ja nicht immer mehrere Gelenke betroffen sein. Das ist bei mir auch so (unter MTX).
    Kannst du den Rheumatologen nicht am Montag telefonisch erreichen? Vielleicht braucht sie kurzzeitig wieder Cortsion.

    Und wenn ihr vorbeikommen müsst: Was kann wichtiger sein, als die Gesundheit deiner Tochter??
    Und wenn die wichtigen Prüfungen erst in 2 Wochen sind, vielleicht bekommt ihr dann direkt am Anfang der nächsten Woche einen Termin. Dann wäre das doch kein Problem.

    Ich wünsche der Kleinen gute Besserung!!
     
  3. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort.
    Die Rheumatologin ruf ich Montag an. Ich wollte nur mal nach Erfahrungen fragen.
    Cortison hat Megan noch nie genommen. :eek:
    Das Problem ist, dass ich durchfalle, wenn ich die Prüfungen nicht (halbwegs gut) mache. Und unsere Rheumatologin schickt Kinder immer nach Garmisch, wenn also ne Einspritzung nötig wäre, müsste diese dort erfolgen und unter 2 Wochen lassen die uns da nie gehen.
    So oder so muss ich mich hier auf die Prüfungen vorbereiten, da ich Bücher aus der Bibliothek brauche und das ist ne Präsenzbibliothek, aus der man nichts entleihen kann. Ich hab auch ein Vorbereitungsseminar und sowas. Ich KANN einfach jetzt nicht weg, nicht die kommenden 2 Wochen. Sonst war mein gesamtes Studium umsonst. :sniff:
    Ich könnte echt grad heulen, ich bin so verzweifelt!
    Ich hoffe so sehr, dass wir die 2 Wochen überbrücken können! Am 11.3. ist die zweite Prüfung, danach hab ich 5 Wochen Prüfungspause, in der Zeit könnte ich mit ihr ins KKH.
     
  4. Einalemel

    Einalemel Neues Mitglied

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    Hallo!
    Also ich versteh dich da gut, hab selbst auch oft Probleme Rheuma und Uni unter einen Hut zu bekommen.

    Ich würde an deiner Stelle, so gut wie möglich versuchen, die Entzündung aus dem Gelenk zu bekommen.
    Also das, was du schon aufgezählt hast: viel kühlen, naproxen etc.
    Mit helfen außerdem Retterspitz-Umschläge ganz gut (gibt's in jeder Apotheke).
    Außerdem hat mir meine Mutter mal erzählt, dass mir - als ich klein war- Rivanol-Umschläge noch gut geholfen haben. Vielleicht bekommst du kurzfristig ja noch Krankengymnastik??
    Hab von meiner Physiotherapeutin noch nen kleinen Trick: Wenn meine Knie ganz dick sind, macht sie Lymphdrainage. Dazu nimmt sie den Bereich zwischen den Zehen zwischen zwei Finger und streicht mit leichtem Druck nach oben (kannst du dir ungefähr vorstellen, was ich meine?? ;) Ist wie so ne kleine Fussmassage bloß da zwischen den Zehen). Das soll den "Fluss" der Lymphflüssigkeit anregen und den Erguss schneller abtransportieren. Klappt bei mir immer.
    Das alles sind zwar nur Hausmittelchen, aber vielleicht hilft ja was, um die Zeit zu überbrücken.
    Kann vielleicht jemand anders mit ihr ins KKH? vielleicht der Papa oder die Oma oder so? Ist nur ne Idee, weil ich kann das mit kleinen Kindern nie einschätzen, hab ja keine. Also sorry, wenn die Frage total blöd ist :rolleyes:
     
  5. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    @ Einalemel:

    Danke für die Tipps.
    Ich hoffe darauf, dass wir die Zeit überbrücken können. Sie bekommt 2x die Woche KG, dafür ist also gesorgt. Ihr helfen auch Quarkwickel immer ganz gut, das werd ich versuchen und Retterspitz werd ich auch ausprobieren.
    Es ist GsD NOCH nicht annähernd so schlimm wie vor 3 Monaten beim Knie. Heute Morgen wars schlimm, aber am Nachmittag war sie ganz fit, rannte rum, da hat man kaum was gemerkt.
    Vielleicht haben wir ja Glück, und die Entzündung verschwindet auch von selbst wieder. Sie ist etwas erkältet, ich schätze, das hat den Schub ausgelöst.
    Leider kann sonst keiner mit ihr nach Garmisch. Meine Frau (sie wächst in einer lesbischen Partnerschaft auf ;)) ist beruflich zu eingespannt, sie bibbert eh schon um ihren Job bei der derzeitigen Krise. Und sonst hat sie zu keinem ein entsprechendes Vertrauensverhältnis.
    Aber davon mal abgesehen: Man kann ja sowieso nicht beim kleinsten Schub immer sofort nach Garmisch fahren. Falls es also nicht plötzlich total schlimm wird, können wir die 2 Wochen wohl schon irgendwie überbrücken. *hoff*
    Im Studium nimmt halt leider keiner Rücksicht auf sowas. *seufz*

    LG,
    Sandra
     
  6. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Sappho2001,

    ich verstehe schon deine Verzweiflung. War schon in einer ähnlichen Situation. Aber die Gesundheit deines Kindes ist wirklich am Wichtigsten.
    Vielleicht bekommt ihr es ja wirklich mit kühlen usw. auch so hin. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass die Schübe unter MTX nicht so stark sind. Unsere Tochter ist 12 und hat seit ihrem 1. Lebensjahr JPA und Uveitis. Sie bekommt seit 8 Jahren MTX. Die ersten Jahre ohne MTX waren wir ganz oft in der Klinik, weil die Gelenke punktiert werden mussten. Seit sie MTX nimmt, haben wir die Schübe immer so in den Griff bekommen. Entweder wurde die MTX-Dosis erhöht oder Naproxen dazugegeben bzw. die Dosis erhöht. Kühlen ist natürlich immer gut. Wir haben dann auch die Gelenke mit Dolobene eingerieben. Krankengymnastik beim akuten Schub würde ich lassen. Sonst wirklich eure Rheumatologin anrufen und fragen, was sie meint. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen. :top:

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  7. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    @ Ramona:

    Danke für deine Antwort. :)
    Natürlich ist die Gesundheit meiner Tochter am wichtigsten, das ist ja klar!
    Ich hoffe halt nur, dass wir es ohne KKH-Aufenthalt hinkriegen und deine Antwort macht mir Hoffnung. :)
    Heute Nachmittag war sie ganz fit, da hat man es kaum gemerkt. Nur morgens eben.
    So oder so würde es ja auch keinen Sinn machen, immer sofort in die Klinik zu rasen, wenn sich ein Gelenk entzündet. Dann wäre man da ja im blödsten Fall 45 von 52 Wochen im Jahr. :uhoh:
    Mitte März ist ohnehin ein Aufenthalt in Garmisch zur Kontrolle geplant, am 16.3. fahren wir hin. Es geht also nur darum, die Zeit bis dahin zu überbrücken.
     
  8. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    du wirst schon die richtige Entscheidung treffen:top:. Wenn eurer Kleinen "nur" die Morgensteifigkeit zu schaffen macht, dann bekommt ihr das vielleicht wirklich so hin. Wie gesagt, wir waren das letzte Mal vor 8 Jahren im KH.
    Aus welcher Ecke von Deutschland seid ihr denn? Werdet ihr nur in Garmisch betreut oder habt ihr auch noch einen anderen Kinderrheumatologen?
     
  9. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Das Gelenk ist schon geschwollen und warm und sie humpelt auch etwas, reine Morgensteifigkeit ist es nicht. Aber als sie im Knie einen Schub hatte, konnte sie gar nicht mehr laufen, das war definitiv viel schlimmer!
    Wir wohnen in München und haben auch eine Rheumatologin vor Ort. Sie betreut Megan ambulant, macht die Blutkontrollen uns sowas. Allerdings überweist sie grundsätzlich alle Kinder nach Garmisch, wenn eine Einspritzung nötig ist. Da lässt sie auch nicht mit sich diskutieren.
    Das ist halt ein großes Problem. Wenn wir in München im KKH wären, wäre das alles viel einfacher zu bewerkstelligen für uns. Da könnte auch mal meine Mutter 2 Stunden zu ihr ins KKH kommen und ich könnte in die Bib und abends könnte meine Frau übernehmen und sowas.
    Aber keine Klinik in München will ne Einspritzung bei einem Kind vornehmen, das machen sie nur in Garmisch und dort muss man mind. 2 Wochen bleiben. Das Thema hatten war dort nämlich auch schon, als es um eine andere Prüfung ging. Sie weigerten sich schicht, eine Einspritzung vorzunehmen, wenn wir nicht mindestens 2 Wochen bleiben könnten.
    Ich musste dann nach 1 Woche KKH Aufenthalt spätabends heim, hab morgens meine Püfung gemacht und fuhr mittags zurück nach Garmisch. War echt kein Spaß. Bei dieser Prüfung ging das noch, aber die jetzt sind so wichtig und die Vorbereitung so umfangreich, dass das auf keinen Fall geht.
    Naja, hoffen wir mal das beste! :)
     
  10. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,
    wir kommen aus der Nähe von Schwerin und sind die ersten Jahre nach Bad Bramstedt gefahren. Dort haben die uns auch immer gleich 2 bis 3 Wochen da behalten. Das war echt immer ein logistisches Problem. Mein Mann und ich arbeiten auch beide - ich machte zu dem Zeitpunkt eine berufliche Reha und steckte mitten im Prüfungsstress. Wir haben uns dann einen Kinderrheumatologen in Hamburg gesucht. Falls punktiert werden müsste, würde das ambulant gemacht werden. Hanna müsste dort für einige Stunden zur Beobachtung bleiben und könnte dann wieder nach Hause. Es geht also auch anders;). Wenn man gemein ist, könnte man behaupten, die wollen mit aller Macht die Betten belegen.
     
  11. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    @ Ramona:

    Ja, ich hab schon oft hier gelesen, dass das teils ambulant gemacht wird. Ich hätte ja nicht mal was gegen 3 oder 5 Tage KKH, wenn es denn hier wäre und nicht 2 Stunden entfernt in Garmisch. Wir haben auch noch einen kleinen Sohn, für dessen Betreuung auch gesorgt sein muss.
    Die in Garmisch sagen halt, das wäre effektiver so. Wobei ich einfach nicht weiß, warum. 3 Tage nicht belasten nach der Punktion mag sinnvoll sein, das wäre auch einzusehen (wobei auch das ja nicht unumstritten ist).
    Aber 14 Tage oder gar 3 Wochen zu bleiben, nur damit sie wochentags täglich 30 Min. KG hat und 2x die Woche Ergo (was bei betroffenen unteren Extremitäten völliger Quatsch ist :rolleyes:), find ich schon daneben. Wir haben vor Ort eine super Physiotherapeutin, die 2 Fortbildungen in Garmisch gemacht hat und eine gute Rheumatologin. Alle kooperieren eng mit Garmisch. Wieso also dieser ewige Aufenthalt? Am WE ist z.B. gar nix, keine Anwendung, keine Angebote. Nur tote Hose.
    Ich finds wirklich schön in Garmisch und ich bin sicher, dass sie sehr kompetent sind dort. Aber das regt echt auf, dass sie uns jedes Mal 2-3 Wochen "einkassieren". Sogar zur Kontrolle sollen wir 2-3 Wochen einplanen, auch wenn gar nix ist. :eek:
    Ich vermute ja auch, dass es da um die Bettenbelegung geht...
    Aber was soll ich machen? In München will halt keiner eine Einspritzung bei nem Kind machen. :(
     
  12. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    sogar zur Kontrolle müsst ihr so lange in der Klinik bleiben???:confused: Was wird denn da alles gemacht?

    Ich kenne das von unseren Klinikaufenthalten auch. Du hängst da 3 Wochen rum um nach der Punktion 30 min Krankengymnastik täglich zu machen und evt. schwimmen zu gehen. Das kann man auch alles vor Ort machen. Konnte ich auch nie wirklich verstehen.

    Wie gehts denn eurer Kleinen heute? Ist es schon etwas besser geworden?

    LG Ramona
     
  13. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Danke für eure zahlreichen Antworten. :)
    Hier mal ein Update: Mit Kühlen, Erhöhung der Naproxendosis und Dolobene haben wir den Schub gut in den Grigg gekriegt, jetzt ist schon nichts mehr zu sehen. Das Sprunggelenk ist abgeschwollen und sie belastet auch wieder ganz normal. :a_smil08:
    Eine kleinerer Schub muss es wohl trotzdem gewesen sein, denn gestern bemerkte die Physiotherapeutin, dass ihr seit längerer Zeit betroffenen Gelenke HWS und Schulter wieder schlechter beweglich und schmerzempfindlicher sind als noch vpr 2 Wochen. :uhoh:
    Gerade die Schulter macht uns immer Sorgen. Sie war wohl monatelang unbemerkt erkrankt und als die Diagnose JIA gestellt wurde, waren bereits radiologische Veränderung sichtbar (starke Osteoporose, leichte Fehlstellung, Wachstumsrückstand). Sie wurde da einmal eingespritzt, danach war die Entzündung wohl auch weg, aber die Beweglichkeit wird trotzdem nicht besser und vielleicht auch nie mehr ganz. :sniff:
    Unsere Rheumatologin ist derzeit im Urlaub, aber sie meinte telefonisch, dass es wohl ausreicht, wenn wir dann am 18.3. nach Garmisch fahren, da sie akut keine (neuen) Beschwerden hat. Nur zum Augenarzt gehen wir nächste Woche mal, ich hab immer Angst, dass die Iridozyklitis unbemerkt wiederkommt.

    LG,
    Sandra