schreckliche Ungewissheit-Kollagenose,nur welche???

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AIDA

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Hallo Ihr,

ich halte es nicht mehr aus- ich war 4 Wochen stationär im Krankenhaus (rheum. Abtlg.) und wurde danach ohne wesentliche Besserung mit der lapidaren Diagnose Weichteilrheuma entlassen.Meine Schmerzen beliefen sich auf den Rückenbereich (LWS, ISG)Rheumafaktor war hoch und ASMA Ak +, sonst nix.
Jetzt war ich bei einem erfahrenen Rheumatol. und er sagt eindeutige klin.Kollagenose..nur welche, ich glaube, er vermutet Vaskulitis-wegen Rötungen und anderer Dinge. Er nahm noch einmal Blut ab und schickte mich zum Neurologen- Dienstag wird denn ein Hirn-MRT gemacht.....

Nun auch meine Frage, weil ich das nie richtig beachtet habe-vielleicht hat ja jemand ähnl.: neben ganz vieler anderer Symptome habe ich "komische Hände"Nicht nur, dass sie fast immer kalt sind, die Fingernägel weiss-zeigen die Hände innen so Riefen-Linien-Schrumpel-ich weiss gar nicht, wie ich das beschreiben soll. Ich creme und creme, trotzdem hilft nichts. Es ist in etwa so zu vergleichen, als hätte man zu lange in der Badewanne gesessen.
Kurzum, ich habe Angst.....
 
Hallo AIDA,

ich habe auch eine Kollagenose und es ist ebenfalls nicht bekant welche, deshalb heißt sie "undifferenziert".

Aber eigentlich ist es gar nicht so besonders wichtig, um welche Kollagenose es sich handelt,denn die Basistherapie ist eigentlich fast gleich.

Wenn die Haut sowieso schon betroffen ist, ist man gerne vorsichtig mit Cortison, aber bei mir ist die Kollagenoase so aktiv, daß ich jetzt seit 2 1/2 Jahren hochdosiert Cortison nehme.

Als die Haut im letzten Monat besonders schlimm wurde, hat mein Arzt mir die "Remederm Creme " von Louis Widmer KG empfohlen. Die gilt als Medikament und gibt es nur in der Apotheke, ist dementsprechend auch schweineteuer und wird nicht von der Kasse übernommen, da sie nicht verschreibungspflichtig ist. Ich glaube ich habe 19,80 Euro für die Großpackung bezahlt.

Die Investition hat sich aber zumindest bei mir gelohnt. Ich muß zwar weiterhin die Hände eincremen, aber nur noch zweimal am Tag und die Haut ist wieder viel besser geworden.

Alles Gute

Sonja
 
Hallo Aida!

Da Du so lang im KH warst, bist Du dort sicherlich auch schon medikamentös behandelt worden.
Eine undifferenzierte Kollagenose wird diagnostiziert, wenn das Beschwerdebild noch nicht so eindeutig ist.
Die Medikamente unterscheiden sich bei den Kollagenosen erst einmal nicht so sehr.
Wegen Deiner Hände bzw. Finger kannst Du hier im Archiv mal bei "Raynaud-Syndrom" nachschauen. Vielleicht findest du Dich dort wieder.
Warte erst mal das MRT ab. Normalerweise wird direkt dort, wo das MRT gemacht wird, mit Dir darüber gesprochen.
Da Dein Rheumatologe noch weitere Blutuntersuchungen angefordert hat, kann dann manches ausgeschlossen werden.

Wenn Du dann mehr weisst, einfach wieder fragen!

Liebe Grüsse
Emma
 
Hi Aida,

bitte, bitte mach Dich jetzt nicht verrückt!!!

Auch bei mir besteht neben der Diagnose "cP-artige Psoriasisarthritis" immer noch der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose (u.a. wegen überhöhter ANA). Auch das mit den "Waschfrauenfingern" kenne ich nur zu gut, die hab ich eigentlich immer, ebenso die weißen, bis blauen Finger. Aber ich nehme das alles (vorerst) nicht so ernst, jedenfalls solange meine Blutbefunde noch halbwegs okay sind und ich mich auch ansonsten nicht allzu mies fühle. Was die Gelenkprobs betrifft, bin ich mittlerweile mit Arava so gut eingestellt, dass ich endlich das Cortison ausschleichen (naja, vorerst runterschleichen) kann.

Also: Bleib am Ball, aber keep cool!

Liebe Grüße von
Monsti
 
Danke für Eure Antwort- ich bin ganz begeistert von Euch- zumal ich mich sonst weit und breit allein gelassen fühle...das bin ich zwar nicht, aber mit den Beschwerden und einer unklaren rheum. Diagnose kann das Umfeld nichts anfangen.
Klar, ich warte die Untersuchungen ab, aber das ist ja eben auch das zermürbene.Im Krankenhaus wurden bis auf Analgetika nichts gegeben. Es gab nur Versuche: Injektionen, Infusionen u.ähnl.Ich bin dann mit 500mg Valoron und Vioxx entlassen worden. Danach hatte ich auch keinen Appetitt mehr und verlor 7 kg in ganz kurzer Zeit.Ging zum Internisten: Bauchspeicheldrüsenentzündung und ich trinke nie auch nur einen Tr. Alkohol.Dann friere ich ständig- meine Umgebeung läuft mit einen T-Shirt durch die Gegend und ich trage Winterpullover +Strickjacke +Wärmflasche und friere immer noch. Das mit den Händen habe ich schon sehr lange, habe das aber immer auf einen niedrigen Blutdruck geschoben.Die Riffeln in den Innenhänden sind aber neu und stark - wie bei einer alten Frau.....und cremen nützt nichts.
Von dem jetzigen Rheumatolohgen bin ich ganz begeistert- fast ein Guru für mich- er hat sofort gesagt, dass es kerin Weichteilrheuma ist, sondern eine Systemerkr.-Kollagenose. Er verhielt sich vorsichtig, aber direkt....
Ich hätte typ. Symptome: Rötungen im Gesicht, Raynaud-Syndr, mein Mund sei schief (Schlaganfall oder ähnl.) und und und. Desh.ja das MRT und der Verdacht auf Vaskulitis. Im Krankenhaus habe ich gar nicht an Finger oder ähnl. gedacht- das kam nur durch das Befragen des Rheumatologens ans Licht....

Ich danke Euch für das Verständniss, ich habe eine ganz blöde Angst und male immer neue Krankheitsbilder aus.Ich weiss auch, dass ich mich verrückt mache, aber ich kanns nicht lassen.Bin jetzt neben der Vaskulitis bei der autoim.Hepatitis c gelandet.....schrecklich.........
Im Umfeld erzähle ich so gut wie nix, Krankheit wird nicht ´gerne gehört-vielleicht mache ich deshalb gerade eine Wesensveränderung durch.
LG
 
Hallo Aida!

Du wirst besser über Deine Krankheit reden können, wenn Du weisst, wie Du sie benennen kannst.
Jetzt ist alles noch so diffus, dass Du Dich sicherlich immer wieder fragst, ob Du Dir das alles nur einbildest.
Glaube mir, das ist völlig normal! Das machen wir alle durch!

Hier bekommst Du Kraft und Antworten auf Fragen, worauf auch manchmal die Ärzte nichts mehr sagen können.

Ein schönes Wochenende
Emma
 
Diagnose

Ja ich würde gerade wegen dieser Fingergeschichte auch an das Raynaud-Syndrom denken, schau mal unter
"http://www.angiologie-online.de/raynaud.htm"
da steht auch einiges zur Ursachenforschung und Behandlung. Gute Besserung "merre"
 
*trösteknuddels*

liebe aida,

diese wesensveränderung ist aber auch sehr verständlich.du bist aus deinem leben rausgerissen ohne das du weißt, wieso. die erkrankung braucht ein gesicht um sich dann mit ihr zu arrangieren und gegen sie anzugehen.

es wird hier kaum jemanden geben, der das nicht nachvollziehen kann.

aber das umfeld kann damit meistens einfach nicht umgehen, denn selbst du bist damit ja auch erst am anfang und mit gleich gesinnten,egal wie ausgeprägt bei uns das rheuma ist und wie auch immer, redet es sich einfach besser.

ich drücke dir ganz lieb die daumen und hoffe, das du bald einen guten weg mit deinem "guru";) finden wirst und du dich gut aufgehoben fühlen wirst.

ja diese befragungen sind wirklich megawichtig. aber wer nimmt sich denn heute noch soviel zeit dafür. das sind halt die wenigsten. da kommt das thema wieder hoch "diagnoseunfähigkeit/unwilligkeit" wie auch immer.

*vieledaumendrück*

liebi
 
Hallo aida,
bei mir steht die Diagnose cP auch nicht immer alleine, hin und wieder kommt immer der Verdacht das es sich um eine Kollagenose handelt.
Wegen einem Raynaud-Syndrom sowie Schluckbeschwerden denkt man dann an ein Crest Syndrom.
Dann sind wieder andere Laborparameter auffällig und man sucht wieder in eine andere Richtung.
Natürlich ist es einfacher wenn man weiß wo man dran ist, aber ich habe für mich gelernt , das es sich leichter lebt, wenn man man sich nicht zu sehr verrückt macht. ( ist nicht immer einfach)
Mit der Diagnose cP kann/muß ich leben und an der Therapie würde sich ja auch nichts ändern

alles liebe

Ulla
 
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