Schon wieder ein Schub

[finchen3]

Brauch gerade mal eure Hilfe.
Meine Tochter war Anfang des Jahres für sechs Wochen zur Kur, Sie ist 11 Jahre und hat seit 2 Jahren JIA.
Vor der Kur hatte sie einen akuten Schub in den Handgelenken. Die Ärzte in der Kur wollten gerne die Medikation ändern (täglich Ibu 600-600-600 einmal die Wochen Fertigspritze MTX25mg plus 2x 2,5 mg Folsäure), unser Rheumatologe zu Hause hielt es aber nicht für nötig.

Seit 6 Wochen ist sie wieder zu Hause und hat bereits vor drei Wochen einen Schub gehabt Ca. 2 Wochen andauernd und seit gestern schon wieder aber schlimmer als der letzte.
Ich weiss so langsam nicht mehr weiter fühle mich von den Ärzten allein gelassen un zu allen übel nimmt die Übelkeit und erbrechen nach der Spritze immer mehr. Termin bei Rheumadoc haben wir erst wieder im Juni.
Ich kann doch nicht so lange zusehen wie sie immer wieder leidet und mit ihren Freunden nicht mitmachen kann.

Bin über jede Art von Rat dankbar.
LG Nicole

 

[jennfer-vanessa]

Hallo Nicole,

versuche beim Ha bzw. Kinderarzt druck zu machen, das die beim Rheumatologen anrufen wegen Termin.
Es macht ein Riesen Unterschied ob du anrufst wegen frühen Termin oder ein Arzt.
Juni ist wirklich zu lange.

LG
Jenny

 

[gf_tanja]

Guten Morgen Nicole,

an deiner Stelle würde ich den Rheumatologen anrufen und um einen Notfalltermin bitten. Bei uns war das nie ein Problem. Gerade in dem Alter sollte man schnell handeln, damit keine Folgeschäden entstehen. Deine Tochter ist ja noch im Wachstum. Vielleicht wäre auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik nicht schlecht, um die Medikamente umzustellen.

Alles Gute
Tanja

 

[Fynn]

Ich würde auch beim Rheumadoc um einen Notfalltermin bitten. Bei unserem "alten" Kinderrheumatologen war das nie ein Problem und heute waren wir beim neuen und da wurde uns auch gesagt, dass wir uns bei Problemen jederzeit und sofort melden sollen, dann werden wir reingeschoben.

 

[finchen3]

Hallo,
Mal ein kurzer Bericht von uns.
Habe auf euren Rat hin am Montag mit unserem Rheumadoc telefoniert.
Mittwoch hatten wir dann einen Notfalltermin der alles andere als zu Frieden war.
Laut seiner Aussage ist weder im Knie noch im Sprunggelenk ein Ergus zu spüren. Er meinte sie solle lieber die Brücken weg schmeissen und lieber langsamer gehen.
Im Bericht stand dann aber das mehrere Fibromyalie Punkte schmerzhaft sind.
Sie hat seit November'14 die Diagnose

Schmerzverstärkungssyndrom zur Juvinilen idiopathische oligoartikuläre Arthritis extended

Verschrieben hat er uns KG zur Mobilisierung, Überweisung zum MRT des Fusses und die Ibu von 3x600 auf nur bei Bedarf umgestellt.

Leider haben wir erst Ende Juni eine weiteren Termin bei einem anderen Rheumatologen, da uns eine weitere Meinung doch ganz wichtig erscheint,aber ihr kennt das ja mit Wartezeiten auf Termine.

Liebe Grüße Nicole

 

[Johanna Nielsen]

Hallo Finchen, leider ist es immer noch ein Problem einen schnellen Termin beim Fachartzt zu erhalten.

Obwohl ja gesagt worden ist das man etwas dagegen tun wollte um die Wartezeiten zu reduzieren.

Ich wünsche dir gute Besserung , und das sich bald etwas ändert im positiven Sinn.

Ein schmerzfreies Wochenende wünsche ich dir.

Gruß aus Hamburg von Joe.

 

[josie16]

Hallo ihr Lieben!

leider ist es immer noch ein Problem einen schnellen Termin beim Fachartzt zu erhalten.
Obwohl ja gesagt worden ist das man etwas dagegen tun wollte um die Wartezeiten zu reduzieren.

Das funktioniert aber nur, wenn genügend Fachärzte das sind und wie wir alle wissen, gibt es schlichtweg zu wenig Rheumatologen, dann kann auch die KK keine früheren Termine erreichen, genauso ist es bei der Psychotherapie und bei weiteren Fachbereiche, wo es zu wenig FÄ gibt.

Dazu kommt noch, wenn die KK einen Rheumatologen oder anderen FA finden würde, der einen Termin frei hat, dann muß man sich im Umkehrschluß fragen, warum der Arzt Termine frei hat, wo es in ganz Deutschland einfach schwierig ist, zeitnah einen Termin zu bekommen.

Letztendlich gibt es dafür glaube ich zumindest nur 2 Möglichkeiten
1. entweder man hat einfach Glück gehabt und ein anderer Patient hat seinen Termin abgesagt, oder
2. der Rheumatologe leistet keine gute Arbeit und das hat sich rumgesprochen

@Finchen

Laut seiner Aussage ist weder im Knie noch im Sprunggelenk ein Ergus zu spüren

Eine schnelle gezielte Aussage über einen Erguß im Gelenk könnte man mit einem Ultraschall machen, die Sache mit dem Spüren, kann man eigentlich vergessen.
Damit die Patella/Kniescheibe auf Druck auf dem Knie "tanzt", da muß schon eine erhebliche Menge an Erguß drin sein und dann muß der beh. Arzt auch noch ein Gespür dafür haben und.................... diejenigen, die davon sprechen, daß sie keinen Erguß spüren, da geht bei mir schon der "Rolladen" runter.

Vor vielen Jahren hat es keine Möglichkeiten gegeben, als es noch keinen Ultraschall, MRT oä gab, heute kann man das wirklich einfach feststellen.

Ist die Rheumaklinik wo deine Tochter war, weit weg? Falls es da auch eine Ambulanz gibt, könntet ihr vorübergehend vielleicht auch dorthin gehen, zumal sie ja schon stationär als Pat dort war?

 

[moi66]

Erguss spüren

... da möchte ich Josie mal eben zustimmen: War beim Orthopäden für eine Zweit-Meinung wg. Meniskus.
Der meinte, das Knie ist doch ganz schlank da ist nichts, da kann ich nichts spüren - und als er schallte, sprach er "Huch.."
Da war nämlich doch was.

 

[finchen3]

@ josi

Leider war sie in einer Kurklinik untergebracht die nicht viele Rheumakids
hatte.
Ausserdem wäre diese über 600 km von unserem Wohnort entfernt.

Werde am Montag mal mit unserem Kinderarzt sprechen und hoffen das der bereit ist für ein Ultraschall.

 

[josie16]

Hallo Finchen!

Leider war sie in einer Kurklinik untergebracht die nicht viele Rheumakids
hatte.
Ausserdem wäre diese über 600 km von unserem Wohnort entfernt.

Dann macht das natürlich keinen Sinn, da wäre noch die Frage, ob ein Aufenthalt in einer Kinderrheumaklinik nicht sinnvoll wäre?

 

[finchen3]

@ josi

Werde auch diese mal mit dem Kinderarzt besprechen und mal schauen was dieser davon hält. Er war auch derjenige der der Meinung war das es ihr gut tun würde eine Kur zu machen.
Unser Rheumatologe hielt auch diese nicht für nötig.

Daher denke bzw. hoffe ich das er uns eher helfen würde.
LG Nicole

 

[Lagune]

Laut seiner Aussage ist weder im Knie noch im Sprunggelenk ein Ergus zu spüren. Er meinte sie solle lieber die Brücken weg schmeissen und lieber langsamer gehen.
Im Bericht stand dann aber das mehrere Fibromyalie Punkte schmerzhaft sind.
Sie hat seit November'14 die Diagnose

Schmerzverstärkungssyndrom zur Juvinilen idiopathische oligoartikuläre Arthritis extended

Hallo Finchen,

einerseits kann ich zwar verstehen das ihr eine Zweitmeinung wollt, andereseits verstehe ich aber auch die Aussagen des jetzigen Rheumatologen.

Zu viele Meinungen einzuholen kann wiederum auch kontraproduktiv sein, ich würde erst mal noch eine zeitlang mit dem Rheumatologen weiter zusammenarbeiten.

Wenn das Kind eine entzündliche Rheumaform hat und zusätzlich/sekundär das Schmerzverstärkersyndrom, bei Erwachsenen eher Fibro genannt, dann kann der Rheumatologe schon richtig liegen.

Wenn die aktuellen Schmerzen gerade vom Schmerzverstärkersyndrom kommen kann es Sinn machen die Gehhilfen wegzulassen und auch sonst sollten die doch nur im Notfall herhalten, denn zuviel Schonung kann wiederum auch zu Schäden führen.

Ich finde den Tipp vom Arzt, die Krücken-=Gehhilfen wegzutun oder weniger zu verwenden nicht unsinning.

Ein Rheumatologe und auch ein Kinderrheumatologe kann durch abtasten und körperliche Untersuchung sehr wohl einiges feststellen oder auch ausschliessen.

Und die Verordnung zur Krankengymnastik zwecks Mobilisierung und Überweisung zum MRT finde ich vollkommen in Ordnung.