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Schon wieder ein Schub

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anjatheone, 1. August 2012.

  1. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,
    hab mich jetzt endlich mal getraut:vb_redface:
    Mir liegt was auf dem Herzen und ich hoffe es findet sich jemand dem es ähnlich geht. Ich bin 26 Jahre alt und habe im Dezember 2011 aufgrund eines Rheumaknotens am Fuß die Diagnose RA bekommen. In diesen sieben Monaten habe ich nun bereits meinen dritten Schub bekommen! (dauert immer so vier Wochen)
    Am Anfang bekam ich Leflunomid, welches ich aber wegen Übelkeit absetzen musste. Seit sieben Wochen nehme ich MTX s.c.
    Und trotzdem bekam ich vor zwei wochen wieder einen Schub. Habe mir ehrlich gesagt etwas mehr erhofft. So langsam zweifel ich auch an der Diagnose weil ich auch keine Gelenkschwellungen habe?! (Gibt es das?)
    Ich habe gelesen dass MTX so gut wie immer wirkt. Nun steh ich auch etwas unter Druck, weil ich gerne noch ein Kind bekommen möchte, bevor ich dreißig bin.

    Meine Rheumatologin ist bis September nicht da und meinen Hausarzt kannste knicken:(
     
  2. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    Hallo Anjatheone!

    Es ist gut, dass Du Dich getraut hast! Willkommen hier im Forum :wavey:

    (zunächst mal: such Dir einen neuen Hausarzt, sobald Du wieder die Kraft dafür aufbringen kannst. Ein guter Hausarzt ist der Dreh- und Angelpunkt der ganzen Geschichte. Und zum Glück hast Du ja scheinbar einen anständigen Rheuma-Doc :))

    Mir geht es ebenso, wie Dir. Ich hab auch RA (seit 28 Jahren, ich bin 30) und seit Anfang Februar einen gefühlten Dauerschubzustand ... (trotz MTX, Cortison, Sulfa usw.)
    Im Moment habe ich schlimme Schmerzen in den Händen, kann kaum etwas tun, aber ich habe keinerlei Schwellungen :vb_confused:
    Mit den Knien erging es mir im Frühjahr ebenso: dolle Schmerzen (teilweise mit Krücken unterwegs), aber keine Schwellung und keine Wärme ...
    Meiner Ansicht nach ist das also kein Grund, an der Diagnose zu zweifeln (leider ...)

    Über Deinen Kinderwunsch solltest Du mit Deiner Rheumatologin sprechen.

    Es ist eine verlockende Vorstellung, dass man einmal Medikamente bekommt und dann hat sich das Rheuma erledigt, aber so ist es leider in den allermeisten Fällen nicht. Ich musste das auch erst lernen. Es gibt eine Menge Möglichkeiten, was man noch tun kann (dieses Forum hier ist eine wahre Fundgrube!), aber man braucht viel Geduld - Rheuma ist nichts für Ungeduldige :rolleyes:

    Ich wünsche Dir also Geduld, Kraft und Zuversicht!
    ... und einen guten Hausarzt :D
     
  3. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Hallo Geschmackvoll (find ich gut)

    Erstmal vielen Dank für die schnelle Antwort.
    Ich weiss dass ich sehr ungeduldig bin. Bei mir schwirrt halt immer im Kopf rum, umso länger es dauert, umso mehr geht kaputt....
    Bekommst du keine Biologica? Wenn du das schon so lange hast?
    Mir hat dieses Forum wirklich schon sehr geholfen. Wenn ich wieder ein Tief hatte, hat es mich schon sehr getröstet zu sehen, dass es auch anderen so geht. :top:
    Meinen Kinderwunsch kennt meine Doc, allerdings wollte ich halt gerne erst einen gewissen Ruhezustand erreichen.
    Mein Hausarzt ist so ein Wald-und Wiesenarzt, der alles macht was man ihm sagt. Man muss praktisch schon mit einem Therapieplan in der Hand erscheinen....
    Gab es bei dir schon mal längere schubfreie Zeiten?
     
  4. Onkel

    Onkel Neues Mitglied

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    Ich habe chronische Polyathritis ( seit 01/2011 gesichert) und bei mir waren die Schübe in diesem Jahr auch häufiger und schmerzvoller als im letzen Jahr. Ich bekomme jetzt zusätzlich Quensyl 200 mg 1x pro Tag. Ich fühle mich derzeit sehr wohl ich hoffe mal es liegt an dem Medikament.
     
  5. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Scheint am Wetter zu liegen;)
    Nachdem ich das MTX bekommen habe, ging es mir auch drei Wochen richtig gut. Das war ein tolles Gefühl und ich hätte es gerne etwas länger gehabt....
    Aber woran erkennt man denn nun ob es wirkt? Am Blut? Bin halt auch sehr empfindlich für Nebenwirkungen, deswegen möchte ich nicht unbedingt die Dosis erhöhen. Was und wieviel Medis hattest du denn vorher?
     
  6. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo anjatheone,

    ich bekomme zwar mtx auch erst seit 4 wochen, vorher hatte ich resochin, aber was man mir sagte war immer ...du musst geduld haben und mtx fängt erst nach einigen wochen wirklich an zu wirken. bekommst du denn noch andere medikamente??? mir hilft in dieser übergangszeit cortison immer sehr gut weiter. plus ibu 800 (natürlich mit magenschutz) und palexia. also nur mtx würde ich wahrscheinlich auch die wände hoch krabbeln.
    darf ich mal fragen aus welcher ecke thüringen du kommst??? ach ja und es gibt glaube ich auch rheuma basis die eine schwangerschaft nicht ausschließen, gibt auch extra threads da kannst du das ja mal nachlesen. viel spass hier bei r-o:top: und immer fragen wenn dich was bedrückt
     
  7. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Hallo Norchen,
    ich bekomme zusätzlich noch Cortison 5mg/tgl und Ibu`s.
    Habe grade meine Blutwerte abgeholt und es ist alles im Normbereich. Also das muss mir jetzt mal jemand erklären. Wie kann eine Entzündung vorliegen (Arthritis), wenn die wichtigsten Symptome wie Hitze und Schwellung fehlen und zudem auch die Leukos normal sind???
    Ist es dann nicht eher eine Arthrose (gibt es Schübe bei Arthrose?) Dann kann ja eigentlich auch MTX nicht helfen, oder?
    Versteh das nicht.
    Sorry, das musste jetzt mal raus:rolleyes:

    P.S.: komme aus Ilmenau
     
  8. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    Hallo nochmal ...

    Ich werde grad umgestellt und bekomme heute oder morgen hoffentlich meine erste Portion ... bin ganz aufgeregt ... :D

    Mein Ex-Doc hat auch immer "mal abwarten" gefaselt, obwohl ich mich kaum unter den Lebenden halten konnte. Such Dir einen, er die Sache in die Hand nimmt!

    Ja, ich war von 12 bis 22 Jahre völlig symptom- und medikamentenfrei, seit dem aber nicht mehr. Heftige Schübe habe ich etwa ein- bis zweimal im Jahr.

    Jupp, so ist es bei mir auch: Werte alle supertop (außer Leber ...)! Meine Rheumadoc sagte letzte Woche zu mir: "Abgesehen vom Rheuma sind Sie supergesund."
    Davon kann ich mir jetzt ein Eis kaufen :ylsuper:

    Liebe Grüße
     
  9. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Ist ja super, da wünsche ich dir dass der Erfolg nicht so lange auf sich warten lässt. Hatte das mit den Biologica auch schon mal angesprochen, aber mein Arzt meinte, das zahlt die Kasse erst wenn nix mehr geht! Was ist das für eine Logik???
    Halt mich mal auf dem Laufenden wie es wirkt. Wünsche auf jeden Fall alles Gute
     
  10. gissmo

    gissmo Neues Mitglied

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    Möchte mich mal einklinken....

    hallo miteinander,

    wie gesagt, möchte heute auch mal wieder schreiben (auch wenn es gerade schwer fällt...:mad:). Ich bekomme auch seit 7 Wochen MTX und kann keine Verbesserung spüren. Freitags spritze ich und am Samstag nur krank, nichts geht ...ab Montag bin ich dann für 2 Tage etwas fiter und freu mich darüber...kann dann mal meinen Haushalt etwas auf Vordermann bringen. ABER ab Mittwoch geht es dann so richtig Bergab :vb_confused:, warum weiss ich nicht. Das geht nun so schon seit 4 Wochen so....

    Also Anjatheone, ich muss auch noch sehr geduldig sein, da können wir uns in die Reihen der Wartenden einreihen, also reichen wir uns "Händchen" und schauen mal was kommt.
    Ich wünsche einen stressfreien und schmerzfreien Tag.

    LG gissmo
     
  11. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Tja mit den blutwerten ist das immer so ne sache...viele hier ich eingeschlossen sind da meist unauffällig. Was aber nicht heißt das das keine entzündungen sind. Dein arzt hat doch sicher auch mrt szinti ultraschall oder röntgen gemacht?? Und aus dem gesamtbild die diagnose erstellt. Wie sieht es denn morgens aus? Hast du das gefühl deine gelenke sind steif? Und man kann auch beides haben sprich r.a u arthrose...ich merke genau welche gelenke dank corti schmerzärmer sind u welche nicht. Hilft dir denn cortison? Wenn du unsicher bist hol dir ne zweitmeinung vom anderen rheumadoc ein. Drücke dir die Daumen.
     
  12. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    MTX dauert 4 bis 7 MONATE, bis es wirkt ... also nicht ungeduldig sein und nicht zu schnell die Flinte ins Korn werfen!
     
  13. gissmo

    gissmo Neues Mitglied

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    Gertrud, das ist ja LAAAAANGE, ich dachte 6-8 Wochen. Aber kennst Du denn dieses auf und ab, 2-3 Tage besser und dann wieder der Einbruch..:vb_confused:. Das betrifft auch die Morgensteifigkeit...

    Oder kennt das jemand anderes??

    LG gissmo
     
  14. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Mir wurden Füße und Hände geröntgt und "leichte" Entzündungen festgestellt. Obwohl meine Beschwerden sich mittlerweile auf HWS und LWS ausgeweitet haben. Hab mir schon einen Termin bei einem anderen Arzt geholt. Vier Augen sehen mehr als zwei:)

    Ich bin allerdings der Meinung (und nach gründlichem Nachlesen bestätigt) das Rheuma eine Erkrankung ist, bei der man eben nicht lange warten sollte. Selbst wenige Wochen können für den Behandlungserfolg entscheidend sein.
    Ich gebe den Medis ja Zeit, aber wenn man das Gefühl hat, dass einfach nix hilft ist das wirklich sehr frustrierend....
    Viele werden das kennen, wenn man arbeitet, nebenbei noch ein Kleinkind versorgt und sich zu allem zwingen muss.

    Ich musste mich letztens vor dem Abendbrot einfach auf die Couch setzen, weil nix mehr ging. Normalerweise ist das Spielzeit. Mein Sohn (fast 3) schaute mich an und fragte mich: "Mama bist du böse auf mich?" Das hat mir echt das Herz gebrochen:( und mir den Anstoss gegeben etwas Druck zu machen, damit mein Kleiner auch was von seiner Mama hat. Deswegen macht es wahrscheinlich den Eindruck, dass ich sehr ungeduldig bin.
     
  15. Rosalind

    Rosalind Mitglied

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    langer Atem

    Liebe Anjatheone,

    gerade lese ich Deine Sorgen und kann Dich gut verstehen. Bei diesem warmen und schwülen Wettern (ist es bei Dir auch warm?) bewege ich mich trotz guter Medis langsamer und schmerzvoller als alle anderen.
    Ich kann Dir berichten, dass ich auch alle nicht-Biologicals "durchprobieren" musste, bis ich dann endlich Enbrel bekommen habe (solo, vertrage kein MTX). Zum Glück alles sehr schnell und ohne Tamtam (vielleicht, weil Uni-Klinik?), aber es war ein rauher Weg, mit all diesen Fragen, die Du Dir wohl auch gerade stellst, ob es denn Arthritis ist? Oder ob die Diagnose falsch ist, oder unvollständig? Ob ich die Medis brauche oder doch andere?

    Rheuma kann sich auch entwickeln und auf Blutwerte sollte man nicht so viel geben, sie sind sowieso nur eine Momentaufnahme. Wichtiger ist das Röntgen, und da sieht man ja wohl einiges, so schreibst Du. Wenn Du Dir Sorgen um die (schmerzenden) Gelenke machst, lass Dir einen Schutz verschreiben, auch Funktionsgymnastik, Ergotherapie, um das Leben mit Rheuma zu lernen. Insbesondere in der Ergo lernt man, wie man die Gelenke schonen kann, ohne auf den Alltag verzichten zu müssen.

    Gibt es eine Rheuma-Ambulanz in Deiner Nähe? Die sind zwar oft überlaufen, aber vielleicht kannst Du für später und für eine andere Meinung schon mal einen Termina ausmachen? Grosse Unikliniken oder Rheuma-Zentren sind auch nicht so knausrig beim Verschreiben von teuren Medis (wie etwa Biologicals). Was leider eine Folge der Gesundsheitspolitik ist, und man den niedergelassen Rheumadoc dafür nicht anklagen darf.

    Grüße aus (zur Zeit) Tirol
    Rosalind
     
  16. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Bei mir war es eigentlich durchgängig schlecht - bis es nach 4 Monaten endlich etwas besser wurde - und nach ca. 6 Monaten war es dann ok.

    Ja, das ist elendig lange - aber ich fand es gut, dass ich wusste, dass es so lange dauert. So hatte MTX wenigstens eine Chance ... es ist ein langbewährtes, gut erprobtes Rheumamittel und ich fände es schade, wenn man den Versuch zu früh abbricht.

    Bekommst du denn kein Cortison und Schmerzmittel?
     
  17. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Liebe Anjatheone,
    ich nehme seit 8 Monaten MTX (seit einiger Zeit spritze ich). Nachdem ich bei 10 mg nach 10 Wochen nicht den gewünschten Erfolg hatte, wurde die Dosis auf 15 mg erhöht. Seitdem geht es mir wieder zufriedenstellend gut, ich vertrage es auch gut. Hab dafür einiges andere nicht vertragen, das als gut verträglich gilt. Jeder Mensch und jede Erkrankung wie auch die Verträglichkeit der Medikamente ist eben alles individuell. Meine Rheumatologin sprach von 4 - 8 Wochen, bis die Wirkung eintritt, und so war es dann auch. Ich nehme auch andere Medikamente, die aber nicht mehr ausgereicht haben.
    Wegen des Kinderwunsches gibt es schon Medikamente, die man nehmen darf, weiß aber nicht mehr, was es war, aber das kann man hier alles googeln oder in den Themen nachlesen.
    Wenn du Schmerzen in HWS und LWS hast, solltest du untersuchen lassen, ob da nicht ein M. Bechterew mitschwingt oder eine Spondylarthritis (Wirbelsäulenrheuma), bei dem können auch die peripheren Gelenke, also auch Hände und Füße, mitbetroffen sein (wie bei mir).
    In den anderen Punkten möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen.
    Alles Gute!
     
  18. Rosalind

    Rosalind Mitglied

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    Kinderwunsch / Nachtrag

    Liebe Anjatheone,

    mir ist noch etwas eingefallen, in der Nacht! Wie auch schon Nachtigall vorschlug, solltest Du Kinderwünsche unbedingt mit Deinem Rheumadoc besprechen, denn es gibt durchaus Rheuma-Medis, die sich mit einer Schwangerschaft vertragen.
    Darüberhinaus würde ich Dir raten, einen Termin in einer humangenetischen Sprechstunde zu vereinbaren (dazu brauchst Du unbedingt eine Überweisung vom Hausarzt oder Rheumadoc, ohne geht nicht), denn der Facharzt für Humangenetik kann am besten die Pros und Kons sowohl der Krankheit als auch der Medikamente abschätze, auch wird er ein Konsil mit den nötigen Fachärzten vereinbaren und Dich auch durch eine eventuelle Schwangerschaft begleiten.
    Fachärzte für Humangenetik gibt es an Unikliniken und auch niedergelassen in vielen (grösseren) Städten. Die Beratung und alle was dazugehört ist immer eine Kassenleistung.

    Grüße,
    Rosalind
     
  19. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Kinderwunsch

    Hallo Annatheone!
    Hab gerade gegoogelt nach einer medizinischen Zusammenfassung über Medikamente während der Schwangerschaft:
    http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Empfehlungen/med_schwangerschaft_druck_okt_08.pdf
    Demnach darf man bei Schwangerschaft viele Medis nicht nehmen, auch nicht MTX. Es geht höchstens noch Kortison in ganz geringer Dosis und sonst eher wenige Basismedikamente. Es heißt aber auch, dass die Rheumaschmerzen in der Schwangerschaft weniger werden. Es wird unbedingt empfohlen, alles mit dem Rheumatologen sorgfältig anzuwägen.
     
  20. Anjatheone

    Anjatheone Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben

    Vielen Dank für die Tipps. Hab schon zwei A4 Seiten geschrieben für meinen nächsten Arztbesuch. Der wird sich freuen:D
    Hab auch gestern eine Reha beantragt..... Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit einer Radontherapie?