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Schmetterlingserythem? || SLE

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Caiwen, 17. Juli 2012.

  1. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich bin erst vor Kurzem zu euch gestoßen und habe noch keine Diagnose, allerdings steht der Verdacht auf Systemischen Lupus Erythematodes im Raum. Natürlich hab ich mich jetzt ein bisschen schlau gemacht, aber die Infos sind nicht gerade Laientauglich ;)
    Eines der (ausschlaggebenden) Symptome kann ja das Schmetterlinserythem sein, bei welchem auch immer die in etwa betroffenen Hautpartien stehen, darüber hinaus lässt die Beschreibung allerdings zu wünschen übrig :(


    Die entsprechenden Partien sind bei mir immer sehr trocken und porös, zudem auch immer rötlich, obwohl ich ansonsten sehr blass bin. Unter der Nase und um den Mund herum ist die Haut hell. Egal wie sehr ich meine Haut pflege und egal wie weich sie wird, die entsprechenden Stellen sind immer trocken, sichtbar. Wenn ich beispielsweise Make-Up benutze, krümelt es dort, weil die Haut so trocken ist. Und ich wirke immer aus der Puste, oder beschämt aufgrund der Röte.

    Nun frage ich mich natürlich, ob das eine leichte Form des Erythems sein könnte, bzw woran ich eigentlich erkenne, ob es ein Schmetterlingserythem oder einfach nur gereizte Haut ist :o
    Ich hoffe jemand hat damit ein bisschen Erfahrung und Lust, sie mit mir zu teilen :) Und auch über jeden anderen Rat bezüglich des SLE freue ich mich natürlich, denn die Diagnose wird wahrscheinlich noch auf sich warten lassen *seufz*


    Liebste Grüße, Caiwen
     
  2. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Hallo Steffi,

    Bisher war ich noch nicht beim Spezialisten, weil ich erst noch einen Krankenhausaufenthalt abwarten muss, der Ende dieses Monats angesetzt ist. Leider nicht wegen des SLE, sondern weil ich an einer sehr starken Sonnenunverträglichkeit leide (die ja damit zusammenhängen kann, was diese Ärztin aber nicht interessiert - sie ist ja nur für die Haut zuständig :mad:)

    Meine Hausärztin meint, der Verdacht ist berechtigt und es werden auf jeden Fall die ANAs überprüft, aber auch sie will erst das Krankenhaus abwarten, darum sitze ich so halbwegs auf heißen Kohlen und versuche herauszufiltern, was zum Lupus passt und was nicht.

    In der Hautklinik hat sie auf mein Gesicht nicht geachtet und ich habe die Rötung immer als selbstverständlich oder sonnenbedingt angesehen, darum hab ich auch nicht nachgefragt...
     
  3. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Das werde ich machen, ich hoffe auch, dass ich eine andere Ärztin bekomme beim nächsten Besuch, denn die jetzige ließ ja nicht mit sich reden und wiegelte alles ab, was eventuell eine Erkrankung betrifft, die nicht ausschließlich Haut ist...
     
  4. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Die Klinik hat doch tatsächlich alles abgewiegelt. Mein Gesicht war an den Wangen richtig rot und um den Mund herum blass und die Rötung war warm, aber als ich darauf hinwies, hat die Ärztin mich flapsig abgewiesen. :mad:

    Heute war es besonders schlimm. Nach dem Duschen dachte ich erst ich wäre allergisch. Mein Gesicht war ganz rot, an den Schläfen gefleckt und brannte. Um den Mund und ganz nah unter den Augen war alles weiß. Sah ziemlich schlimm aus, ist aber später besser geworden, musste nur abwarten. Brennen tut es leider immer noch. :(
     
  5. Candela

    Candela Mitglied

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    Hallo

    Hallo Caiwen,

    ich habe auch SLE. Aber leider kann ich Dir nicht sagen, ob Deine Rötungen auch einen lupoiden Ursprung haben. Das kann man wirklich nur mittels einer Biopsie feststellen. Da würde ich an Deiner Stelle noch mal zu einem anderen Hautarzt gehen und ihn gezielt darauf ansprechen. Der könnte auch begleitend mal das Blut anschauen.
    Der Lupus hat so viele verschiedene Gesichter, von daher ist es ganz schwer jetzt zu sagen, dass Deine Rötungen daher rühren.
    Hast Du denn noch andere Stellen am Körper an denen Rötungen auftauchen?
    Vielleicht hat das ja auch was mit Deiner Sonnenunverträglichkeit zu tun? Wurde das wenigstens in der Klinik behandelt?

    VG Candela
     
  6. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich habe SLE und auch das Schmetterlingserythem. Bei mir ist die Haut in dem Bereich sehr empfindlich und brennt häufig nach dem Duschen und Eincremen. Auch ich bin eher blass, wobei meine Nase immer ein bisschen nach leichtem Sonnenbrand aussieht, das Erythem als ganzes zeigt sich meist nach Sonneneinstrahlung (da muss ich nur mal durchgehuscht sein, das reicht meist schon).
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Caiwen,

    ich verstehe deine Aussage nicht ganz.
    Das Schmetterlingserythem betrifft doch nun einmal ganz eindeutig die Haut. Wer sonst sollte also dafür zuständig sein?

    In welcher Klinik (ich nehme an, in der dermatologischen Abteilung, oder?) warst du denn und warum, glaubst du, wurde dort "abgewiegelt"?
    Was war denn das Ergebnis deines Aufenthalts?

    Danke im voraus für deine Rückmeldung.
    Gruß, Frau Meier
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Caiwen,

    schließe mich Frau Meiers Fragen an und verstehe deine Aussage auch nicht so recht.

    Zum Schmetterlingserythem, das kann verschiedene Ursachen haben, muss nicht unbedingt Lupus sein und schon lang nicht gleich systemischer Lupus. Hast du ausser dem Erythem noch andere Beschwerden ?

    Quelle: http://flexikon.doccheck.com/de/Schmetterlingserythem
     
  9. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    vielen Dank erstmal für die schnellen Antworten :)

    In der Klinik ist nicht viel herausgekommen, außer dass sie gesagt haben, dass ich keine Hautprobleme habe (außer einer Urticaria factitia) und mich zum Neurologen überwiesen mit dem Verdacht auf Polyneuropathie. Die konnte nun zum Glück ausgeschlossen werden, aber ich bin so schlau wie zuvor.
    Der Verdacht auf systemischen Lupus kam von mehreren Seiten, da ich in den letzten ca. 3einhalb Jahren meinen Blinddarm akut verloren habe, eine ganz schwere Lungenentzündung inklusive Rippenfellentzündung und mehrerer Pleuraergüsse hatte, an der ich auch beinahe gestorben wäre, eine Thrombose, (eine Eierstockzysten-OP), eine weitere Lungenentzündung (Bronchiopneumonie diesmal) mit anschließender wahrscheinlich allergischer Reaktion (Hautausschlag am ganzen Körper und Fieber), dann eine Weile starke Hüft-und Kniegelenksschmerzen, die inzwischen seltener sind, die Sonnenunverträglichkeit dazu...es kommt einiges zusammen.
    Die Rötung im Gesicht ist nur das Tüpfelchen auf dem i. Cremes kann ich im Gesicht schon keine mehr verwenden, da es selbst bei denen für ganz trockene und sensible Haut brennt und sich rötet. Nach Sonneneinstrahlung, egal ob indirekt und nur kurz oder wirklich, sind die Partien immer sehr rot.
    Irgendetwas ist bei mir eigentlich immer entzündet, wenn es gerade nichts großes ist, dann eine Nagelbettentzündung, die schon ein knappes Jahr vorhält, hier mal ein Ohrloch, da eine Stelle im Mund...
    Ich kenne mich jetzt noch nicht super gut aus, aber soweit ich weiß spricht einiges dafür.

    Noch einmal zu der Klinik: Ich war in der Dermatologischen Ambulanz der Elbekliniken in Buxtehude. Die sind auch sehr angesehen, aber eher in Richtung Melanome. Dementsprechend haben sie auch meine Leberflecken angeschaut und wollten unbedingt eine Probe nehmen, doch war ihnen die Hautrötung nicht stark genug. Zu meiner Bemerkung, dass der Verdacht auf systemischen Lupus besteht, meinten sie ganz dreist, den würden die Leute aus dem Urlaub mitbringen und da man ihn mir nicht ansieht hab ich ihn auch nicht. Die Werte wollten sie nicht prüfen, weil es ihnen nicht wichtig genug vorkam und zu teuer war und alles in allem fühlte ich mich auch nicht wirklich ernst genommen.

    Ich bin mir jetzt nicht sicher, ob das alle Fragen beantwortet, falls ich etwas vergessen habe, dann bitte noch einmal nachfragen :o

    Liebe Grüße
     
  10. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Wurde denn bei Dir eine Rheumaserologie abgenommen?
     
  11. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Meines Wissens nach nicht, da meine HA mir doppeltes Blutabnehmen ersparen wollte und die Untersuchungen in der Klinik abwartete. Wo sie leider kein Blut abnahmen. Letztendlich schon, aber sie haben die ANAs etc. nicht überprüft.
     
  12. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Das sollte dann aber mal gemacht werden. Wie will man denn dieses überaus schwere Puzzle zusammensetzen, wenn wichtige Teile fehlen? Sprich mal deinen Hausarzt darauf an (ANA, ENA, C3, C4, CRP, BSG, RF, RFM usw.)
     
  13. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    So jetzt komme ich gerade vom HA und mit gefühlten 3 Litern weniger Blut im Körper. Bei der Absprache hieß es, dass diesmal Vitamin D und eben die ganzen ANA ENA ANKA...Werte überprüft werden. Wenn nicht irgendwas schief läuft, weiß ich immerhin über die Blutwerte bald mal Bescheid :)
     
  14. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Das ist doch schonmal ein Schritt vorwärts.
     
  15. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Das denke ich auch, auch wenn ich Angst vor dem Ergebnis habe :o
     
  16. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich hatte meine Erkrankung auch lange Jahre ingnoriert. Als dann 2009 die Muskelkrämpfe in Händen, Füßen und Gott weiß wo noch jedoch nicht mehr weggingen musste ich mich einem Arzt anvertrauen. Nach langen Irren und Wirren (Verdacht auf MS, Psychosomatisch usw.) bin ich dann endlich in diesem August beim Rheumatologen gelandet. Nun hat man was fassbares, eine Diagnose, man ist kein Hypochonder. Es kann nur besser werden. Erst die Diagnose, dann die Therapie und dann hoffentlich ein besseres Leben.
     
  17. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Ich habe auch eher Angst davor, dass es mit der Diagnose wieder nichts wird und die Werte negativ sind. Natürlich wünscht man sich keinen SLE, aber es ist mir ehrlich gesagt lieber, als weiterhin diese Ungewissheit und ständig krank zu sein und zu wissen, dass etwas nicht stimmt