schmerzfreie Phasen?

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Gänseblümchen

Neues Mitglied
Hallo!

Da ich ja noch immer auf einige Untersuchungen und ein weiteres Arztgespräch warte, habe ich wieder ein paar fragen an Euch:

Mein Orthopäde ist ja fix der Ansicht, daß ich nur an Bechterew leiden kann - allerdings geht es mir derzeit derart gut (und das ohne Medikamente), daß ich schon alleine darin einen Widerspruch zu der Diagnose sehe. Da ich mich aber nicht gut auskenne, wollte ich Euch fragen, ob es bei MB solche Phasen, an denen man - mit Ausnahme von ein wenig Zwicken und Zwacken - schmerzfrei ist (ich denke da nicht an ein besonders weit fortgeschrittenes Krankheitsbild!).

Sorry, daß ich Euch so viele Fragen stelle - aber irgendwie beschäftigt mich das Warten und vor allem die Diagnose so viel, daß ich schon glaube, ich werde wahnsinnig :(
 
Liebes Gänseblümchen,

ich habe ewig lange auf eine Diagnose warten müssen,weil ich nicht sofort an jemanden geraten bin,der wirklich Ahnung von Rheumatischen Erkrankungen hatte.
Das man auch mal schmerzarme Phasen hat ist am Anfang normal,denn die meisten Rheumatischen Erkrankungen verlaufen in Schüben.
Da können auch mal recht große Abstände zwischen sein...
Leider mußt Du Dich an die Warterei gewöhnen,ist nicht immer einfach aber es kann manchmal sehr lange dauern,vor allem wenn man noch ganz am Anfang seiner Rheumakarriere steht.
Es gehört aber auch dazu,das man seine Erkrankung anzweifelt/nicht wahrhaben will.
Da ich recht lange gebraucht habe bis mal eine Diagnose erstellt werden konnte (man wünscht sich schon das man endlich was findet)kenne ich das leider auch das man alles in Frage stellt und sich denkt das kann nicht sein :) .
Ich habe dann doch lernen müssen das es so ist und musste mich damit abfinden,das kann dauern.
Bist Du denn schon bei einem Internistischen Rheumatologen gewesen?
Die kennen sich meistens doch besser mit den ganzen Rheumatischen Erkrankungen aus als ein Orthopädischer Rheumatologe.
Ich würde diesen Schritt noch gehen,alleine schon um nochmal eine zweite Meinung zu hören.

Alles liebe
Locin32

P.S.: Ich hoffe das Deine Schmerzfreiheit noch ganz lange anhält!
Daumendrück!
 
Hallo,

danke für Deine Antwort und Dein Daumendrücken :)

ja, ich war schon bei einem internistischen Rheumatologen - und in ein paar Wochen muß ich wieder hin und dann werden weitere Untersuchungen gemacht.
Bin schon ziemlich gespannt - und irgendwie wäre ich auch froh, wenn man irgendwas findet, damit ich weiß, daß ich mir diese Beschwerden nicht einbilde - aber wenn ich es mir aussuchen könnte, dann bitte kein Rheuma :p

Wie gesagt, das Warten mach mich jetzt schon Wahnsinn - aber ich fürchte, ich muß da durch - und solange ich keine endgültige Diagnose habe, darf ich ja wenigstens noch hoffen, daß es kein MB ist ;)
 
Liebes Gänseblümchen,

ja,so sehe ich das auch :D .
Wie war das noch?Die Hoffnung stirbt zuletzt...:)
Ich wünsche Dir auch das es was ganz harmloses ist aber leider hört es sich ja nicht so an :( .
Nur nicht verzweifeln,das ist wichtig!
Wenn Du dann doch Bechterew haben solltest hilft es viel Bechterewgefälligen Sport zu treiben :D .
Und das meinte ich mit der Warterei,man hechelt von einem Termin zum nächsten und erwartet viel davon,meistens kommt aber nicht sooo viel dabei raus wie man gehofft hat.
Das geht aufs Gemüt und leider muß man da durch.
Ich sehe meinen Rheumadoc ca.4 Mal im Jahr und da ist es schwierig alle Fragen zu klären die man hat.
Deswegen mache ich mir immer einen Zettel mit Fragen,Beschwerden die sich dazu gesellt haben,nehme alle Blutwerte und Berichte von anderen Ärzten mit die ich bis zum nächsten Termin gesammelt habe :cool: .
Wichtig ist das Du einen guten HA hast.Der kann einem schon mal über die Monate helfen bis zum nächsten Rheumadoctermin.
Hast Du denn auch noch Beschwerden in anderen Gelenken außer dem Rücken?


Alles liebe
Locin32
 
Hallo,

danke nochmal für deine Antworten!

Ich habe eigentlich gar keinen Hausarzt, zu dem ich gehen könnte. Ich bezweifel eigentlich auch, daß ich bei dem gut aufgehoben wäre - also müßte ich mir notfalls noch einen guten suchen.

In anderen Gelenken habe ich keine Beschwerden - nur im Rücken (aber eher BWS) und ab und zu leichte Beschwerden im Bereich des Kreuz-Darmbein-Gelenks (tipp jetzt mal so).
Der Orthopäde meinte ja auch, am Röntgenbild beim Kreuz-Darmbein-Gelenk "etwas" zu sehen und meinte, daß man es dort zuerst sieht. Die Rheumatologin (Internistin) hat hingegen bei Röntgen auf die Wirbelsäule im Bereich wo sie von der BWS zur LWS geht angeschaut und auch gemeint, daß dort "etwas" sein könnte. Somit habe ich jetzt zwei verschiedene Anhaltspunkte, die sich aber hoffentlich nicht bestätigen.

Ui, da werde ich mich wohl an die ewigen Wartezeiten noch gewöhnen müssen - ich will immer alles gleich und zwar 100%ig wissen :D

Danke für den Tipp mit den Zetteln - werde mir in Zukunft auch alles notieren und dann hoffentlich beim Arzt nicht vergessen zu fragen :)
 
Hausarzt

Hallo Gänseblümchen!

Du solltest dir auf jeden Fall einen Hausarzt suchen.

Wenn du eine rheumatische Erkrankung haben solltest und mit langwirksamen Antirheumatika (DMARD) behandelt wirst, musst du sowieso regelmäßig, anfangs sehr häufig, zu Kontrollen zu einem Arzt und das kann kein Rheumatologe übernehmen, sondern macht der Hausarzt.
Dazu gehört je nach Basismedikament eine Blutuntersuchung (mehrere Dinge, aber vor allem die Leber- und Nierenfunktion müssen regelmäßig kontrolliert werden) und eventuell Urin-, Blutdruck- und Blutzuckerkontrollen, je nachdem, welche Erkrankung und welche Medis.

Außerdem kann es sein, dass du zwischendurch Infektionen bekommst oder Schmerzmedis brauchst, da kann nicht jedes Mal der Rheumatologe gefragt werden, du brauchst dann einen Ansprechpartner, der dir schnell hilft. Und Termine bei Rheumatologen gibt es nur in Ausnahmefällen sofort.

Du siehst also, dass du dir hier jemanden suchen solltest, der einen guten Hausarzt darstellt. Viel Erfolg bei der Suche.

Liebe Grüße,
Sprotte79
 
Hallo nochmal,

jetzt habe ich wieder eine Frage: wenn ich derzeit keine Schmerzen habe, beginnt aber noch keine Therapie, oder?

Mein Orthopäde hat ja für sich eigentlich schon die Diagnose MB gestellt und meinte, daß ich erst wieder kommen soll, wenn ich Schmerzen habe - bis dahin sollte ich daheim warten bzw. mich übers Internet erkundigen. Obwohl ich von dem Arzt wirklich begeistert bin, fühlte ich mich doch ziemlich alleingelassen mit der Diagnose und einer der einzigen Info, mich übers Internet schlau zu machen.
Trotzdem dachte ich mir, daß man erst was machen kann, falls die Schmerzen wieder richtig heftig zurückkommen, liege ich da falsch??
 
Hallo Gänseblümchen,


ich schon wieder :) .
Deswegen fragte ich ob Du noch andere Beschwerden hast,außer im Rücken.
So lange keine anderen Gelenke dazu kommen gibt es außer Sport und evtl.Schmerzmedis keine andere Behandlung nach meinem Wissensstand.
Es gibt sogenannte Funktionstrainings speziell für die Bechtis,das würde ich Dir an Deiner Stelle empfehlen.
Ansonsten,immer in Bewegung bleiben.(:o ach ja,mal an die eigene Nase fasse)
Ich habe eine andere Diagnose deswegen kann ich nur durch hören-sagen berichten.
Eine Basistherapie gibt es glaube ich nur,wenn die Beschwerden im Rücken sehr stark sind oder noch andere Gelenk-oder Organbeteiligungen hinzu kommen.

Frag ruhig :) ist doch normal das Du wissen möchtest was mit Dir los ist.
Das Ärzte da nicht besonders mitteilungsfreudig sind ist eigentlich normal (leider).
Sie scheuen sich,denke ich mal,Prognosen abgeben zu müssen...
Ich habe das meiste Wissen über meine Erkrankungen hier im INet gesammelt,meistens bin ich jetzt besser informiert als mancher Arzt,kommt nicht wirklich gut bei allen Ärzten an :D .


Alles liebe
Locin32
 
Danke, frage eh immer, wenn mir etwas einfällt. Danke auch für die vielen hilfreichen Antworten :)

Ich fand es trotzdem schade, daß mich der Arzt gar nicht aufgeklärt hatte, was MB ist - er hat für sich die feste Diagnose gestellt und nur gemeint, er kann mir das eh nicht so richtig erklären, ich soll mich einfach übers Internet schlau machen. Zum Glück habe ich mich schon vorher immer wieder erkundigt und wußte dann schon, was mich an Informationen erwartet, sonst wäre ich wahrscheinlich nach seiner Diagnose daheim gleich mal heulend vom Stuhl gefallen :(

Bin schon auf meinen nächsten Arzttermin und das MRT der SIG gespannt. Obwohl ich nicht mehr so Schmerzen wie vor ein paar Monaten habe (aber da dachte ja auch, ich muß daran sterben ;) ) zwickts trotzdem jeden Tag irgendwie und irgendwo - und ehrlichgesagt fühle ich mich dazu zu jung - aber ich denke, so geht es jeden hier.
Wenn ich nur endlich wüßte, was das ist und ich weiß, was ich am besten dagegen tun kann, würde es mir im moment schon viel weiterhelfen. Das nicht wissen, ist finde ich das grausamste was es gibt - wobei wenn ich dann mal eine Diagnose habe, jammer ich sicher auch deswegen herum :D
 
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