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Schmerzen und Ungeduld

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Heupferd, 9. Oktober 2011.

  1. Heupferd

    Heupferd Neues Mitglied

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    Hallo, viel hab ich hier schon gelesen und trotzdem habe ich noch ganz viele Fragen. Ich habe einen ANA von 1:1280 aber bin ENA negativ. Leichte Entzündungswerte seit ca. 1 Jahr. Leicht erhöhte Blutsenkung aber keinen Rheumafaktor. Nun habe ich schon seit letztem Sommer immer wieder Schmerzen in den Fingern und den Fingergelenken, in den Ellenbogen, Schulter und Hüfte. mittlerweile auch Schmerzen in den Knien. Aber keine Schwellungen. Leichte rote Flecken an den Finger, wenn ich in die Sonne gehe oder mich aufrege, dann bekomme ich Ausschlag im Gesicht. Habe ständig Halsweh ohne geschwollene Mandeln und Kopfschmerzen. Hatte innrhalb von 1 Jahr eine Myokarditis, zweimal eine Ablation wegen Reentry Tachykardie, eine Lungenembolie und einen ständigen Reizhusten. War jetzt 9 Tage in der Klinik und es wurden viele Tests gemacht, aber es können keine richtigen Diagnosen gemacht werden. Der Saxon Test war positiv und Sicca Symptomatik gibt es auch. Aber das war es dann auch. Nun sitze ich wieder zuhause und versuche meine Schmerzen mit Ibuprofen und Novalgin zu bekämpfen. Nichts hilft. Ich hab eiskalte Hände und Füße und das Gefühl als würde mir jemand im Genick sitzen. Muskelkatergefühl und taube Zehen. Ich weiß langsam nicht mehr weiter. Der Arzt meinte, ich müßte warten. Es wird sich entwickeln. Nun hab ich aber auch noch 20 kilo abgenommen und mein Nervenkostüm ist sehr dünn. Habt ihr eine Ahnung?
    Etwas verzweifelt, Heupferd
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Heupferd!
    In was für einer Klinik bist gewesen, in einer Rheumaklinik?
    Wie sehen die anderen Entzündungswerte aus, CRP und Leukozyten? Wurde auch der HLA B27 Test gemacht?

    Rheumafaktoren müßen nicht unbedingt vorhanden sein, um an Rheuma erkrankt zu sein, es gibt auch seronegatives Rheuma.
    ZU den anderen Blutwerten melden sich sicher noch andere, die sich besser auskennen, aber ich kann dir nur den Rat geben, dir einen internistischen Rheumatologen zu suchen, der auch bereit ist, weiter zu suchen.

    Wurde bei dir schonmal ein Cortisonstoß gemacht, falls ja, ging es dir dann besser?
    Falls nein, sollte das vielleicht als nächstes gemacht werden.
    Wurde schon von den Gelenken, die betroffen sind, MRT's gemacht und/oder ein Knochenszintigramm?

    Ich habe z.B. auch viele betroffene Gelenke, aber meine sind auch nicht hochrot und heiß, trotzdem habe ich eine Psoriasis Arthritis, im Szinti konnte man jetzt, nach 7 Jahren Beschwerden, auch Schäden feststellen.
    Meine Blutwerte waren in den 7 Jahren auch nicht auffällig, ich hatte eine zeitlang keine erhöhten Entzündungswerte, inzwischen sind sie schon erhöht.
     
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Heupferd,

    herzlich Willkommen auf R-O!
    Weißt du etwas über das Muster der ANA´s ? Und wurde auch der Lupus AK bestimmt ? Meine ENA´s sind auch negativ,aber der Anti-DDns ( spezifisch bei Lupus ) ist erhöht - orthopädische Rheumatologen kennen sich da meist nicht aus. Frag da doch bitte mal nach. Auch der Cardiolipin-AK ( oder Antiphopholipid AK ) sind dann oft erhöht.
    Deine Symptome mit der Lichtempfindlichkeit und der Lunge deutet ebenfalls in diese Richtung.
    Man sollte dan kein Ibuprofen nehmen.

    Liebe Grüße und alles Gute, bleib am Ball, ich wünsche dir viel Kraft,
    Tina
     
  4. Heupferd

    Heupferd Neues Mitglied

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    Hallo und vielen Dank für die Antworten.
    Also...
    Cholesterin ist erhöht (esse kaum Fleisch, bin appetitlos und habe Magenprobleme),
    Mein HDL ist aber niedrig.
    Der CRP ist leicht erhöht 1.05
    Das ANA IFT Muster ist gesprenkelt.
    Und mit diesen Werten hier kenne ich mich überhaupt nicht aus:
    Complement C3 1.47
    C4 0.31
    Anti Phospholipid AK
    IgG 1.70
    IgM 0.90
    ANCA negativ
    Ich war in der Rheumatologie und dort wurde eine Skelettszintigraphie gemacht. Auffällig waren die Schultergelenke und das Becken.
    Eine Kapillaruntersuchung ergab Knoten und flachliegende Kapillare.
    Ultraschall der Hände: leichte Entzündungen.
    Alles ein wenig, aber nichts konkretes.
    Wenn ich nachts mal schlafen könnte, wäre ich bestimmt geduldiger.
    Heupferd
     
  5. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hallo Heupferd,

    wie die beiden anderen schon geschrieben haben, denke auch ich, dass du einen internistischen Rheumatologen aufsuchen solltest, Hast Du die Referenzwerte zu Deinen Blutwerten? Waren C3 und C4 dort niedriger, als die Referenzwerte. Ich habe es so verstanden, dass diese bei einem aktiven SLE (Lupus) verbraucht werden und dies etwas über die Aktivität der Kollagenose aussagt. Allerdings weiß ich nihct, ob dies auch bei anderen Kollagenosen so ist?
    Ist AntiPhospholipid AK erhöht, und dies auch bei einer weiteren Blutuntersuchung nach 12 Wochen, so besteht der Verdacht auf ein Antiphospholipidsyndrom (APS). Eine Lungenembolie ist doch eine Thrombose in der Lunge, oder? Denn das Aps erhöht die Neigung zu Thrombosen. Auch die Kälte der Füße und Hände können mit einer Kollagenose zusammenhängen und natürlich auch die Sicca-Symptomatik.
    Hm, ich lese Deinen Eintrag gerade erneut und sehe, dass Du tatsächlich in einer Rheumaklinik warst. Ich kann Dir nur anraten trotzdem noch mal zu einem anderen internistischen Rheumatologen zu gehen. Bei so vielen hier war es eine lange Odysse bis zur Diagnose und Therapie. Sollten Deine C3 und C4 Werte erniedrigt sein, sollte nicht so schrecklich lange mit einer Basistherapie gewartet werden.
    Es tut mir schrecklich leid, dass es Dir so schlecht geht und dass Du keinen Schlaf findest. Ich sehe mich selbst darin, als alles noch im Ungewissen war. Ich wünsche Dir Kraft und baldige Hilfe!
    Aus welcher Ecke Deutschlands kommst Du denn? Dann kann Dir vielleicht jemand einen engafierten Rheumatologen empfehlen?

    Viele Grüße Birgit
     
  6. Heupferd

    Heupferd Neues Mitglied

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    Gerade ist mein PC mal wieder abgestürzt. Ich nehme an, das alles was ich geschrieben hatte wieder weg ist.....
    Vielen Dank für eure Antworten. Hier finde und bekomme ich mehr Antworten als bei meinem Arzt.
    Ich fühle mich etwas zwischen den Stühlen, da ich ohne Diagnose auch nicht so recht weiß, was ich selbst tun kann.
    Arzttermine sind immer sehr schwer zu bekommen. Ich war in Mainz im KKM in der Rheumatologie.
    Die Ärzte waren sehr nett. Haben mir aber gesagt, dass ich mich gedulden muß. Man kann noch nichts sagen.
    ich habe eine Gerinnungsstörung (APC Resistenz) daher öfter mal eine Thrombose.
    Trotz Marcumar.
    Der Arzt meint, es ergibt noch kein stimmiges Bild. Also muß ich wohl abwarten und mich gedulden. Ich wohne im Westerwald (Rheinland Pfalz) Zwischen Limburg und Koblenz. Habe noch keine Rheumatologen gefunden, bei dem es dieses Jahr noch Termine gibt. Geht euch das auch so?
     
  7. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Hallo Heupferd,

    ich hatte ich bei der Rheumapraxis Dr.Knarr und Dr Brandt in Schlangenbad um einen schnellen Termin per E-Mail gebeten.
    Da konnte ich am übernächsten Tag schon hinkommen weil ein Patient abgesagt hat.
    War vielleicht Glück oder Zufall,aber probieren würde ich es auf jeden Fall.:top:
     
  8. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo,

    ich gehe auch zum Dr. Brand nach Schlangenbad. Meinen ersten Termin hatte ich innerhalb 1 Monats. Wenn du den Termin machst musst du denen halt klar machen das es dir wirklich nicht gut geht.

    Ich kann aber nur für den Dr. Brand sprechen und nicht für Herrn Knarr. Der Brand ist ein sehr ruhiger aber wenn ich ihn was frage bekomme ich auch eine Antwort. Zweimal die Woche gibt es eine Telefonsprechstunde. Das Praxis-Team finde ich super nett. Röntgen aufnahmen können direkt gemacht werden (wurde bei mir schon öfters gemacht). Ich habe nie lange gewartet, die sind sehr gut organisiert. Der Brand ist in der Therapie vielleicht etwas konservativ aber nachdem ich mir Enbrel gewünscht hatte wurden mir von ihm keine Steine in den weg gelegt.

    Gruß

    luke
     
  9. mautzi

    mautzi Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo, ihr lieben

    ich bin neu hier, und stelle mich ersteinmal vor.
    ich bin 41 jahre alt, und habe seit freitag von meiner hausärztin die blutwerte bekommen.
    3 werte sollen nicht in ordnung sein, nur hab ich absulut keine ahnung was nun ist. im internet findet man so viel, das es mich nur noch mehr verwirrt hat.
    einen rheumatologen zu finden gestaltet sich auch sehr schwierig.
    kann mir jemand bei den blutwerten bzw, die abkürzungen weiterhelfen ?????
    im moment fühl ich mich echt schlecht, alle gelenke tun mir weh.

    ich danke euch


    sorry bin etwas durch den wind :-(
     
  10. Tagtraum

    Tagtraum Neues Mitglied

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    Aktueller Zustand?

    Hallo Heupferd,

    mir ist gerade zufällig dein Beitrag ins Auge gefallen. Übernächste Woche gehe ich ebenfalls ins KKM und hoffe, sie werden dort etwas finden, was mir weiterhelfen wird.

    Dein Beitrag ist nun schon einige Jahre her. Wie sieht es bei dir aktuell aus?

    Danke und sonnige Grüße aus Mainz
    Tagtraum