Hallo zusammen, habe momentan leider ziemlich starke Schmerzen an der Nase und komme nicht wirklich weiter damit, obwohl sich der Knorpel deformiert. Der HNO schickt mich in die Klinik und dort weiß man nicht, was man mit mir machen soll, da es ja keine HNO Erkrankung ist. Eine Biopsie wurde abgelehnt, wegen Funktions- und optischer Beeinträchtigung (das war der Vorschlag der Rheumatologie).Hinzu kommt, dass sich im Mund diese Woche so kleine "Blutklumpen" gebildet haben. Habe mich über die Beulen (die nicht weh taten) gewundert und es sah aus, wie eine Unterhautblutung (ist nicht aufgegangen und hat oberflächlich nicht geblutet) unter der Haut eben. Jetzt habe ich morgen einen Termin beim Hausarzt und die Dinger sind wieder weg (hab sie aber zum Glück fotographiert). Mal eine Frage an die M.Wegener Betroffenen. Kennt ihr das? Eine Lungenbeteiligung habe ich wohl nicht, wohl aber ein kleines Granulom an einem Lungenflügel. Und Granulome an einer OP Stelle, dort wo die Galle entfernt wurde. Die letzte Nacht bin ich auch ständig aufgewacht, entweder wegen der Nasenschmerzen (es ist so ein brennender Schmerz) oder wegen der Taubheitsgefühle an den Fingern oder Füßen. Vielen Dank vorab für eure Hinweise und einen schönen Abend! Liebe Grüße
Hallo Glueck, Du machst aber auch ´nen Streifen mit. Das tut mir sehr leid. Ob ich Dir weiterhelfen kann, weiß ich nicht. Was den Wegener betrifft, sind allein Granulome nicht hinweisend; es gibt auch andere granulomatöse Erkrankungen. Es können allerdings unspezifische Ulcera mit (und ohne) granulomatöse Entzündungen in der Mundhöhle vorkommen. Sind aber eher selten. Es wäre ja gut, zu wissen, um was es sich bei dem Knorpel handelt. Wahrscheinlich wird sich auf Deinem bisher schon sehr langen Weg schon mal ein Hautarzt mit dem Knorpel an der Nase beschäftigt haben? Wenn es bei einer Biopsie nur um ein kosmetisches Problem ginge, könnte wahrscheinlich ein plastischer Chirurg damit ganz gut umgehen. Und kann man die "Blutklumpen" auch Blasen nennen? Hast Du das auch auf der Haut (gehabt)? Aber so schnell von selbst wieder weg?... hm. Bin auch ratlos (wenn auch nicht resi).. Alles Gute Dir. o-häsin
Hallo ö-häsin, vielen Dank für deine Rückmeldung. Stimmt, bin seit 3 Jahren im Ärzterundlauf...ist zum Mäuse melken. Man findet immer wieder etwas Neues, z.B. ist auch mein Lymphknoten rechts am Hals seit geraumer Zeit geschwollen... Ursache unbekannt. Ich hatte im Mund und an der Zunge auch schon Aphten, diesmal waren es aber keine Blasen, sondern es sieht aus wie etwas größere Einblutungen, die ich auch im Gesicht und auf der Nase habe und alles juckt. Bin nun Donnerstag nochmals beim Hautarzt und soll auch nochmals mit den neuen Erkenntnissen in die Diagnostik-Klinik. Außerdem bekomme ich ohne äußere Einwirkung blaue und grüne Flecken an Armen und Beinen. Sehnen und Gelenke verdicken sich, manchmal auch Muskelprobleme. Falls noch jemand eine Idee hat, immer her damit. Bekomme immer wieder etwas Angst, wenn ein neues Symptom auftritt und mir keiner helfen kann.
Off-Topic-Frage an O-Häsin: Bist Du dann wenigstens so ratlos wie ich? @Glueck15 Was hat sich denn mit Deiner Anfrage bei dem "deutschen Dr. House" ergeben? Du hast ja jetzt nach Deinen eigenen Schilderungen doch schon eine ganze Menge unzulänglicher Ärzte erleben dürfen - vielleicht brauchst Du doch ihn?
Zunächst einmal ein Dankeschön, dass es dieses Forum gibt. Ratlos , das ist meine Hausärztin auch Wobei sie von einer Kollagenose ausgeht, ich aber nicht auf die bisherigen Medis anspreche. Was soll es denn sonst sein, meint sie immer mal. Dr. House hat 2 Seiten zu meinem Fall geschrieben (hab 1 1/2 Jahre darauf gewartet). Es werden hier mögliche Optionen benannt, die eigentlich ausgeschlossen werden müssten. Leider wird das Schreiben immer wieder abgeschmettert (der hat sie ja nicht gesehen, übersteigt mein Budget.. etc.) Hinzu kommt, dass ich mittlerweile weitere Symptome entwickelt habe, die damals noch nicht vorhanden waren (wei z.B. mein schmerzendes Nasenproblem). Dort aufgenommen zu werden... aussichtslos, sind total überlaufen... und ich leider auch nicht privat versichert. Viele Ärzte haben ein Stück zum Puzzle beigetragen. Das Problem ist nur, dass keiner das Puzzle zusammen fügen kann. Ein weiteres Problem ist, dass jeder eben nur sein Fachgebiet betrachtet und nicht übergreifend gearbeitet wird. Und das Budget Problem. Ich hatte eingangs gedacht, dass es die Aufgabe einer Uniklinik sei so lange nach der Ursache zu suchen, bis sie gefunden ist, aber Fehlanzeige...Wunschvorstellung. Meine Symptome sind nicht zu bestreiten... will damit sagen, dass jeder es sieht, ob er will oder nicht. Eine Klinik hat 3 mal den Bericht geändert (mit immer neuen Verdachtsdiagnosen) und mir dann im ambulanten Gespräch danach mitgeteilt, man sieht dass etwas nicht stimmt, aber sie wüssten nicht was es ist, soll mir eine andere Klinik suchen. Das hat mich ziemlich runtergerissen, weil sich wieder eine Hoffnung zerstörte. Ich werde das Schreiben von "Dr. House" mal zur Diagnostik Klinik mitnehmen, neben der weiteren Befunden der Fachbereiche. Vielleicht machen sie ja weiter. Danke für den Hinweis Resi. Sollte das Rätsel noch gelöst werden können, werde ich auf jeden Fall berichten und auch sonst immer mal wieder... wenn Rat brauche..... Was ich vermisse ist, dass die Ärzte nicht recherchieren (bin eben kein Standardfall) oder eben an eine andere Stelle weiterverweisen, die es vielleicht wissen könnte. Als Patient ist man immer wieder gefordert sich zu Hilfe zu bemühen, obgleich man manchmal gar nicht mehr die Kraft hat. Hier läuft etwas verkehrt in unserem System. Wünsche euch einen schönen und möglichst schmerzfreien Feiertag.
Hi Glueck, es müssen ja nicht zwangsläufig alle Symptome zum gleichen Puzzle gehören. Und dass jeder nur sein Fachgebiet betrachtet, das ist leider die Kehrseite der Spezialisierung. Ferner: das, was Du zu beklagen hast, übersteigt mit Sicherheit die Routine einer normalen Praxis oder Ambulanz, ebenso das budget. So wird dann schnell weitergeleitet und weitergeleitet und... Unikliniken hätten zumindest die Möglichkeit, im gleichen Hause alle vorhandenen Kliniken konsiliarisch beteiligen. Aber dazu braucht es zunächst echtes Interesse am Patienten und in Deinem Fall wohl großes Engagement von Seiten des Arztes. Doch vielleicht sieht mancher die Grenzen der heutigen Medizin erreicht -vermeintiche oder echte.. Du könntest für bestimmte Untersuchungen und Beratung auch mal als Selbstzahler auftreten -wenn es das budget in Deinem Fall nicht übersteigt. Aus eigener Erfahrung als privat Versicherte kann ich aber sagen, dass damit (bei mir) kein Einfluß auf Interesse und Engagement des Arztes spürbar wird. Du könntest auch dem Patientenbeauftragten Deines Bundeslandes Dein Anliegen vortragen und eine Durchschrift an den Gesundheitsminister schicken mit der Bitte, sich an den maßgeblichen Stellen dafür einzusetzen, dass sich im System für solcherlei Erkrankungen, auch wenn sie (noch) keinen Namen haben, etwas ändert -etwa Wegfall des budget´s u.a. Was ich Dir wünschen kann -ist Glück. Liebe Grüße o-häsin
Hallo o-häsin, herzlichen Dank für deine lieben Zeilen. Du hast es sehr professionell zusammengefaßt. Einen Arzt in einer Klinik zu finden, der dran bleibt ist leider schwierig, weil sie alle zeitlich zu sehr unter Druck stehen. Kaum einer sieht die Vorbefunde durch, obwohl alle sie haben möchten. Das habe ich immer wieder an den Rückfragen bemerkt. Heute Mittag bekomme ich Besuch von einer Leidensgenossin. Ähnlicher Fall, mit etwas anderer Symptomatik. Auch sie hat in 2 Jahren keine ärztliche Hilfe gefunden. Allerdings spricht sie, im Gegensatz zu mir, auf Cortison sehr stark an. Auch bei ihr ist nicht zu übersehen, dass sie krank ist. Ihr Mann fährt, weil sie das gar nicht schaffen würde. Wir sind im Austausch und haben leider ähnliche Erfahrungen gesammelt. Auch in den Selbsthilfegruppen (Rheumalige, SLE) tauchen immer wieder Menschen auf, die ein ähnliches Schicksal teilen. Ich hatte in der Anfangszeit sehr viel Geld für privatärztliche Leistungen, Heilpraktiker u.ä, investiert, leider auch ohne großartigen Erfolg. Mittlerweile sind meine Mittel leider sehr begrenzt. Da auch der Gutachter meine Symptome als schwer eingestuft hat, bin ich mittlerweile berentet und verfüge entsprechend nur über ein kleines Budget. Hätte niemals gedacht, dass es soweit kommt. Der Tipp, mich an den Gesundheitsbeauftragten zu wenden, ist gut. Vielen Dank! Das mache ich. Ich werde ich nichts unversucht lassen. Schönen Feiertag und liebe Grüße
Wenn ich das so sagen kann: es beruhigt mich wenigstens ein bißchen, dass Du in Leidensgenossen Ansprechpartner mit Verständnis für Deine Situation hast. So bist Du zumindest nicht so alleine, was Deine Gedanken und Empfindungen betrifft. Alles Gute Dir, o-häsin
