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Schmerzen, aber keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Steffi92, 7. Juni 2015.

  1. Steffi92

    Steffi92 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Juni 2015
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    Hallo zusammen,

    ich bin jetzt schon seit ungefähr einem Jahr auf der "Suche" nach einer eindeutigen Diagnose meiner Beschwerden.
    Letzten Sommer war mein ganzer Körper jeden Morgen wie ein "Panzer", konnte mich also kaum ohne Schmerz bewegen.
    Im Lauf des Tages wurde es dann etwas besser, abends ging´s dann wieder los...

    Ich war natürlich bei meiner Hausärztin, die sofort Blutuntersuchungen durchführte.
    Sie stellte einen stark erhöhten ANA-Wert (über 5000) fest und schickte mich natürlich zur Rheumatologin.
    Diese stellte (nach erneuter genauerer Blutuntersucherung) allerdings keine Entzündungswerte fest und gab mir zu verstehen, das ich auf keinen Fall Rheuma habe (zur Info nebenbei: Es liegen in meiner Familie mehrere Fälle von Rheuma vor).
    Kapillarmikroskopie wurde übrigens ebenfalls gemacht, diese war auffällig, da wohl einige Gefäße "beschädigt bzw. abgestorben" sind.
    Die Ärztin die die Untersuchung durchführte, stellte den Verdacht "Rheuma" bzw. "Sklerodermie".
    Dies beachtete die Rheumatologin ("Expertin") aber gar nicht.
    Sie meinte, wenn ich Schmerzen habe, soll ich einfach Cortison nehmen, wenn nicht, es halt weg lassen ...
    Na ja, mit dieser Diagnose war ich persönlich nicht gerade begeistert ... mit dem Medikament experimentiert man doch nicht einfach!

    Habe es allerdings, nach Rücksprache meiner Hausärztin, doch einige Zeit lang so gemacht und es wurde auch etwas besser.
    Jetzt habe ich seit ca. 1 Monat ganz andere Beschwerden:
    Ich wache jetzt schon fast jede Nacht auf und bin entweder im Gesicht (Lippe, Augenlid) oder an den Armen total geschwollen.
    Es sieht für mich so aus wie "Quaddeln"
    Ich habe das ganze natürlich mal in Google eingegeben, das mir sagt, es sei ein Quincke-Ödem.

    Nun meine Frage:
    Kann diese Diagnose stimmen, auch bezüglich des massiv hohen ANA-Werts?
    Dieser macht mir nämlich nach wie vor wirklich große Sorgen!
    Ich möchte langsam wirklich wissen, was ich habe und nicht mehr im Dunkeln tappen!


    Ich danke euch jetzt schon für eure Antwort!
    Viele Grüße,
    Stephanie
     
    #1 7. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juni 2015
  2. Steffi92

    Steffi92 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo zusammen,

    ich bin jetzt schon seit ungefähr einem Jahr auf der "Suche" nach einer eindeutigen Diagnose meiner Beschwerden.
    Letzten Sommer war mein ganzer Körper jeden Morgen wie ein "Panzer", konnte mich also kaum ohne Schmerz bewegen.
    Im Lauf des Tages wurde es dann etwas besser, abends ging´s dann wieder los...

    Ich war natürlich bei meiner Hausärztin, die sofort Blutuntersuchungen durchführte.
    Sie stellte einen stark erhöhten ANA-Wert (über 5000) fest und schickte mich natürlich zur Rheumatologin.
    Diese stellte (nach erneuter genauerer Blutuntersucherung) allerdings keine Entzündungswerte fest und gab mir zu verstehen, das ich auf keinen Fall Rheuma habe (zur Info nebenbei: Es liegen in meiner Familie mehrere Fälle von Rheuma vor).
    Die Rheumatologin meinte, wenn ich Schmerzen habe, soll ich einfach Cortison nehmen, wenn nicht, es halt weg lassen ...
    Na ja, mit dieser Diagnose war ich persönlich nicht gerade begeistert ... mit dem Medikament experimentiert man doch nicht einfach!

    Habe es allerdings, nach Rücksprache meiner Hausärztin, doch einige Zeit lang so gemacht und es wurde auch etwas besser.
    Jetzt habe ich seit ca. 1 Monat ganz andere Beschwerden:
    Ich wache jetzt schon fast jede Nacht auf und bin entweder im Gesicht (Lippe, Augenlid) oder an den Armen total geschwollen.
    Es sieht für mich so aus wie "Quaddeln"
    Ich habe das ganze natürlich mal in Google eingegeben, das mir sagt, es sei ein Quincke-Ödem.

    Nun meine Frage:
    Kann diese Diagnose stimmen, auch bezüglich des massiv hohen ANA-Werts?
    Dieser macht mir nämlich nach wie vor wirklich große Sorgen!
    Ich möchte langsam wirklich wissen, was ich habe und nicht mehr im Dunkeln tappen!

    Ich danke euch jetzt schon für eure Antwort!
    Viele Grüße,
    Stephanie
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Steffi,


    zunächst sei mal willkommem geheißen :)


    Dass Du nicht gerade begeistert warst, kann ich sehr gut nachvollziehen; nach einem ordentlichen Konzept sieht das für mich nicht gerade aus.
    Es ist schon so, dass manchmal Cortison "ausprobiert" wird, aber dann sollte sie Dir genauer sagen, warum Du es wie nehmen sollst und nicht in Dein Ermessen stellen, ohne Dir eine Richtlinie an Hand zu geben.
    Kannst Du nicht eine andere Rheumatologin aufsuchen?
    Bzw. hat sie denn vor, noch etwas genauer zu schauen??

    Es ist übrigens nicht richtig, dass ohne Entzündungswerte Rheuma unwahrscheinlich ist. Dein ANA ist hoch, das beweist nichts, legt aber erst einmal den Schluss nahe, dass da "etwas" ist.
    Was genau vorliegt herauszufinden, wäre IHRE Aufgabe....:rolleyes:

    Bei einigen Rheumaerkrankungen geben die Entzündungswerte nicht viel her und können normal sein.

    Ich wünsche Dir viel Glück, vielleicht unterstützt Dich ja Deine Hausärztin und kann das Eine oder Andere bahnen ;)

    Liebe Grüße und viel Spaß im Forum, Frau Meier
     
  4. Steffi92

    Steffi92 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Juni 2015
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    Hallo Frau Meier,

    vielen lieben Dank für die schnelle Antwort :)

    Ich war heute bei meiner Hausärztin, diese war total entsetzt über meine Hautprobleme (hab natürlich Fotos gemacht).
    Sie meinte, das könnten auch Ödeme sein, in Verbindung mit einer Autoimmunerkrankung.
    Sie macht für mich an der Uniklinik Würzburg ein Termin in der Hautklinik.

    Die Rheumatologin hat übrigens keine weitere Veranlassung von Untersuchungen gesehen :-(

    Ich hoffe sehr, ich bekomme bald einen Termin in der Klinik.
    Habe heute schon wieder am Ellbogen eine große "Quaddel", das sieht echt schlimm aus!
    Und mir geht´s auch allgemein wieder nicht gut, habe öfters auch so ein "Krankheitsgefühl", wie also würde ich dann am nächsten Tag die Grippe bekommen (was bisher aber nie geschah).

    Ich werde auf jeden Fall weiterhin schreiben, sobald ich Näheres weiß!

    Viele Grüße,
    Stephanie
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Steffi.
    Herzlich willkommen :).
    Zu deiner Problematik kann ich nichts sagen, aber ich finde es gut, dass sich zumindest deine Hausärztin gut um dich kümmert.
    Hoffentlich bekommst du schnell einen Termin in der Klinik und man findet die Ursache.
     
  6. kruemel

    kruemel Mitglied

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    herzlich willkommen

    Hallo Stefanie,

    leider kann ich zu den Symptomen im Gesicht nicht viel sagen, aber ich denke Dukönntest versuchen noch mal eine zweite Meinung einzuholen. Es gibt ja auch Rheumatiker die im Blut keine Nennenswerten veränderungen haben und dennoch Rheuma haben (seronegativ).

    Auch wenn es mnachmal mühsam ist immer wieder erneut zu einem neuen Arzt zu gehen, ist es manchmal doch gut.
    Ich drücke Dir feste die Daumen. Ganz liebe Grüße

    ..und Kopf hoch!

    kruemel
     
  7. Huhu

    Huhu Mitglied

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    Hallo Steffi,
    auch von mir alles Gute!
    Super, dass sich deine Hausärztin um dich kümmert und dir einen Termin im Uniklinikum macht! Das ist ein guter Schritt :)
    Grüße von der Huhu :)