Schlechte Erfahrung mit der Rheuma-Liga

S

Sylke

Guest
Hallo,

wer hat auch schlechte Erfahrungen mit der Rheuma-Liga gemacht? Bin total enttäuscht, was die Rheuma-Liga so bietet. Jedenfalls im Landesverband Bremen. Null Sachen für junggebliebene Rheumatiker. Keinerlei Interesse für Gruppengründungen der jungen Leute. In meinen Augen zocken die einen nur ab (wollen nur Mitgliedsbeiträge). Als passives Mitglied bekommt man null Infos. Wir werden praktisch gezwungen die Gymnastikgruppen aufzusuchen um mal Infos zu Vorträgen zu bekommen. Wozu aber die Gymnastikgruppen (die ja Geld kosten), wenn ich vom Arzt Anwendungen auf Rezept (Rezeptgebühr befreit) bekomme? Kann ich nicht auch als passives Mitglied verlangen, Infos zu bekommen? Immerhin bezahle ich ja meinen Mitgliedsbeitrag und als passives Mitglied verursache ich doch so keine Kosten. Fragt man mal in unserer Geschäftsstelle nach irgendwas rheumatechnischem, wird man barsch abgefertigt. Von Selbsthilfegemeinschaft keine Spur.
Wer hat auch so einen Ärger mit der Rheuma-Liga? Ich bin ernsthaft drauf und dran aus diesem Verein auszutreten.

Gruß

:P Sylke
 
Hallo Sylke...

Ich heiße Heidi und war bis vor kurzem auch Mitglied der Rheumaliga NRW. Ich habe mehrmals um Mithilfe gebeten und habe immer wieder Absagen und Ausflüchte seitens der Liga erhalten, man sei dafür nicht zuständig. Außer die Gymnastik, die ich und meine Kasse auch noch bezahlen dürfen, kam weiter nichts als Hilfe. Ausflüge wurden nicht angemeldet, die älteren Mitglieder haben die Karten bereits unter sich aufgeteilt, so hatten neuere jüngere Mitglieder nie die Möglichkeit an einer Fahrt teilzunehmen!
Es kann sein, dass die Rheumaliga ihr Gewicht in den politischen Alltag legt und somit versucht Gesetze zu beeinflussen, aber wie werden die Mitglieder vertreten?
Ich bin ausgetreten und habe mich in der deutschen Schmerzhilfe angemeldet, da bekomme ich jedenfalls eine Rat und man wird ernst genommen.

mfg
Heidi
 
Hallo Sylke,
hallo Heidi,

das hört sich ja nicht so toll an. Ich habe erst seit kurzem die feste Diagnose, dass ich an Rheuma erkrankt bin. Da ich bereits seit meinem Kleinkindalter eine andere Immunerkrankung (Uveitis)habe, hatte ich mich vor zwei Wochen an den Landesverband RP der Rheuma-Liga gewandt, um Informationen zu erhalten. Ich bat auch um Informationen bezüglich Rheuma und Uveitis. Was ich erhielt war umfangreiches Prospektmatierial und einen Standardbrief, der mich ziemlich verärgert hat:
A) bedangte sich der Landesverband, dass ich mich an den Bundesverband gewandt habe .. (?!),
B) keinerlei Stellungnahme über Infomaterial zu Uveitis und Arthritis (ein "leider haben wir kein Infomatierial" wäre ja nicht zu vielverlangt gewesen),
C) dafür wurde am Ende des Briefes im Namen aller Rheumatiker (bin ich nicht auch einer??) darum gebeten, die entstandenen Portokosten zu erstatten. Ein Überweisungsformular war auch gleich angeheftet. Aber ich soll nun zusätzlich wieder dort anrufen oder hinschreiben, um die von mir gewünschten Informationen ein zweites Mal einzufordern? Zumal ich auch einen Mitgliedsantrag angefordert hatte, den ich aber nun nochmals anfordern müßte, da er nicht dabei war.
Eigentlich wollte ich Mitglied werden aber für 54,00 DM Jahresbeitrag erwarte ich nicht unbedingt einen Standardbrief. Mein erster Eindruck wurde dadurch negativ beeinflusst und Eure beiden Aussagen bestätigen das nur. Vielleicht bin ich zu kleinkariert aber wenn ich mich mit konkreten Anfragen an einen Verband wende, erwarte ich zumindest auf einige Punkte eine Antwort.

Gruss
Martina
 
Hallo Heidi und Martina,

ich fühle ich nun etwas besser, da Ihr auch Ärger mit der Liga habt. Zuerst dachte ich, mann das liegt bestimmt nur mal wieder an dir. Wieso zahlst Du nur 54,00 DM? Ich zahle 60,00 DM. Komisch, eigentlich sollte doch zumindestens der Beitrag gleich sein. Ich hätte gute Lust selbst eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Eine die wirklich auf die Belange der Rheumakranken eingeht und nicht nur die Leute verwaltet. Hier im Forum sind soviele Rheumatiker damit müßte doch etwas zu machen sein. Eine Konkurrenz :-) zur Rheuma-Liga. Vielleicht kann man etwas über den Computer aufbauen. So ähnlich wie dieses Forum vielleicht.
Hoffentlich liest das mal einer der mit sowas Erfahrung hat und weiß, wie das computertechnisch umzusetzen ist. Ich bin leider blutiger Anfänger. Ach ja, man müßte es der Rheuma-Liga wirklich mal zeigen!!

Gruß

:P Sylke
 
Guten Abend Ihr "Vorschreiberinnen"

auch ich hatte schon den Gedanken, mich der Rheuma-Liga anzuschließen.
Doch mir war es in erster Linie wichtig eine Selbsthilfegruppe innerhalb dieser Verbandes zu finden.
Schon vor Monaten habe ich an die, im entsprechenden Verzeichnis angegebenen Adresse geschrieben.
Keine Antwort ist auch eine Antwort!!!

Gut, daß Ihr Euere Erfahrungen bekanntgegeben habt.
Danke dafür
Anneliese!
 
habe mich an einem Sonntag an die Rheumaliga nw gewandt und schon am montag eine ausführlich Antwort bekommen.
 
Hallo Sylke,
was erwartest du den von der Rheumaliga hast du mal überleget wieviel Rheumatiker es gibt und die arbeiten alle Ehrenamtlich und mehr wie arbeiten könne die auch nicht.
Wenn du doch was für junge Rheumatiker tun willst fang doch an ich habe es auch selbst in die HAnd genommen und du bekommst doch auch die Zeitschrift für junge Rheumatiker da stehen auch Ansprechpartner drin die du anrufen kannst und dir gern Auskunft erteilen und dir Ratschläge geben, habe ich auch auf sehr netter weise bekommen. Nimm es nicht böse aber man muss auch selbst was tun wenn man was verändern möchte.
Und mir geht es genau so wie der Vorschreiberin wenn ich hilfe brauchte habe ich die auch schnell und pressise bekommen.
Sie haben selbst das Problem das keine Jungen Rheumatiker nachkommen und so was Ehrenamtlich in den Stiel stoßen also mit gutem Beispiel voran gehen und nicht immer so viel von anderen erwarten es liegt dann auch oft an der Arbeitsgemeinschaft die für eure Region zuständig ist also da mal meckern und nicht gleich die ganze Rheumaliga beschimpfen.
Petra
 
Schlechte Erfahrungen? - Nein, nein, nein

Ich schließ mich da meiner Vorgängerin an. Ich habe erst seit 4 Jahren Rheuma und habe nach meiner Diagnose direkt in unserer Geschäftsstelle Hilfe gesucht. Ich bin in Mecklenburg-Vorpommern zu Hause und dort lief es super! Klar - ich habe auch einen Mitgliedsbeitrag zu zahlen - wir zahlen nur 48,00 DM - das ist nämlich Sache des Landesverbandes, die Beiträge festzulegen und hängt von Mitgliederzahl und Gebühren für Übungsräume und Personal und vielem anderen ab. Ich hab in diesen drei Jahren jederzeit Hilfe und Antwort bekommen - sei es nur ein Hinweis, wo ich nähere Infos bekomme. Aber man muss schon etwas tun! Außerdem habe ich jede Menge erlebt. Nette Wochenenden in Meckpomm, Schleswig-Holstein und zwei supertolle Bundesjugendtreffen. Also wenn Ihr alle, die schlechte Erfahrungen gemacht habt, mehr Infos und vielleicht Kontakte wollt, mailt mich doch mal an.

Ich erzähl Euch gern mehr - Positives - von den Möglichkeiten in der Rheuma-Liga! Es ist jedenfalls nicht nur ein Alten und Gymnastikverein. Der Bundesarbeitskreis der Jungen Rheumatiker, zu dem ich jetzt gehöre, kämpft auch an einigen Stellen. Ein wichtiger Bestandteil ist die Lobbyarbeit. Für positive Gedanken mit konstruktiven Hinweisen sind wir jederzeit dankbar.
 
Hallo Petra,

nein, eine Zeitung für junge Rheumatiker bekomme ich nicht. Alleine muß ich es wohl in die Hand nehmen, aber dann bekomme ich von unserem LV keine Unterstützung. Ich habe mit der Geschäftsführerin und mit dem Vorstand gesprochen, nach außen wollen die eine Gruppe aber wenn es dann zur Gründung kommen soll, wird geblockt wo es nur geht. Es werden keine Adressen weitergegeben und man bekommt kein Infomaterial. Einen Raum stellen die auch nicht zur Verfügung. Nun will ich mein Wohnzimmer opfern, das wird aber nicht gerne gesehen. Im Alleingang darf ich in unserem LV nichts machen. Vielleicht ist Dein LV tolleranter? Unser leider nicht. Ich bekomme ja noch nicht einmal Infos über Seminare. Muß ich mir alles hintenrum von anderen Landesverbänden besorgen. Aus welchem LV kommst Du denn?

Gruß

:P Sylke
 
Hallo Kirsten,

kann es sein, das wir zusammen in Bonn waren? Da habe ich von McPomm sehr viel gutes gehört. Jedenfalls hat mir Renè nur gutes erzählt. Leider läuft es bei uns nicht so. Wenn du mit in Bonn warst hast Du ja bestimmt auch von Monika und ihren Problemen gehört, von der AG Bremerhaven, genau so geht es mir auch. Das hat mit meckern wenig zu tun, aber bei uns sind sie einfach zur Stuhr um mal etwas zu ändern. Gib mir doch mal Deine E-Mail Adresse, dann können wir uns mal austauschen. Würde mich freuen. Vielleicht bekomme ich dann doch noch eine andere Meinung von der Liga.

Gruß
:P Sylke
 
Hallo Sylke,

ja ich war in Bonn. Bin die mit den Bewegungsübungen gewesen im Einführungskreis und im BAK. So wie sich das anhört hat Bremen auch einen Landesverband und wahrscheinlich einen recht Kleinen. Habt Ihr hauptamtliche Mitarbeiter oder ist die Geschäftsführung auch ehrenamtlich, wie in Hamburg?

Vielleicht interessiert es Dich zu hören, dass Hamburg und Schleswig-Holstein gerade versuchen, die Arbeit der Joung Rheumis und der etwas älteren Gruppe 35+ wieder neu anzukurbeln, weil da in den letzten 2 Jahren auch einiges schief gelaufen ist. Die beiden Landesverbände wollen für Jugendarbeit jetzt zusammenarbeiten. Am 23.-25. November findet in Plön ein "Ideen-Workshop" statt, den alle Interessierten nutzen können, um sich konstruktiv und kritisch für die Zukunft in der Rheumaliga einzubringen - die suchen aktive Leute. Ich bin auch dabei, da Meckpomm ein wenig an der Bewegung beteiligt ist. Ich schick Dir, wenn Du interessiert bist, gerne mal die Einladung. Vielleicht hast Du ja Lust daran teilzunehmen und bringst noch 1-2 "gute Leute" mit. Schließlich zwingt Euch ja keine beim Bremer Landesverband zu bleiben. Andererseits läßt sich auf dem Weg vielleicht auch für Euch etwas anschieben! Wenn Du Lust hast schick mir doch direkt mal ne mail an meine Adresse, o.k.?

Bis dann!
 
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