Sarkoidose

[Karin Söllner]

Hallo ich heiße Karin und suche dringend Hilfe!
Habe nun seid 4 Jahren Sarkoidose. Es fing mit geschwollenem Knöchel und unerträglichen Schmerzen an, damals sagte man mir es wäre das löfgren Syndrom mit Erythema nodusum und wäre gut mit Kortison behandelbar. Inzwischen hatte ich schon 3 Rückfälle. Immer nach absetzen des Kortisons wird’s schlimmer. Momentan habe ich wieder starke Schmerzen in den Beinen, Händen, Rücken. Die Knoten werden auch mehr, sie sind aber nur an den Beinen. Bei meiner letzten Untersuchung vor 8 Wochen waren Blutwerte normal und sogar die Lymphknotenvergrößerungen in der Lunge hatten sich Rückgebildet. Meine neuesten Blutwerte bekomme ich erst Morgen und dann geht’s wahrscheinlich wieder los mit Kortison eine andere Möglichkeit gibt’s nicht oder? Jetzt zur Zeit nehme ich Ibuprofen und Tramal damit die Schmerzen erträglich sind. Vielleicht weiß jemand einen Rat, ich bin momentan total am Ende.
Grüße aus dem Fichtelgebirge,
Karin

 

[Bea]

hallo Karin,

leider kann ich persönlich dir nichts über diese Krankheit sagen aber ich habe folgenden Link gefunden:

http://www.sarkoidose.de/

Vielleicht findest du hier etwas neues oder etwas, das dir hilft.
Alles Gute
Bea

 

[Barbara]

Hallo,

kann dir zum theme Sarkoidose leider keinen Tip geben, allerdings möcht ich dir sagen das du dich von den schmerzen nicht unterkriegen lassen sollst - ich versuch auch schon seit monaten das kortison auszuschleichen oder gar ganz abzusetzen und werde dafür immer mit ziemlichen schmerzen belohnt! Wenn es dir nicht gut geht wende dich an die leute hier, die bauen mich immer auf wenn ich wieder ein Tief habe! du bist nicht allein, alle hier wissen es was es heißt schmerzen zu haben und helfen gerne sogut sie können!

liebe grüße

 

[Annette]

Hallo Karin,
ich habe von einer Lungenfachärztin gehört, dass man bei Sarkoidose (zumindest bei Lungensarkoidose) eine Immunsuppressivum gibt (z.B. Imurek), besonders wenn nach Absetzen der Cortisontherapie immer wieder neue Schübe kommen. Vielleicht sprichst du deinen behandelnden Arzt darauf an.
Gruß und alles Gute
Annette

 

[Karin Söllner]

Vielen Dank für Eure Antworten,
leider ist es jetzt bei mir wieder so schlimm, daß ich beschlossen habe morgen ins Krankenhaus zu gehen.Meine Blutwerte sind so schlecht wie noch nie.Ich wollte die ganze Sache einfach nicht wahrhaben, daß ich schon wieder Kortison nehmen muß. Ich denke in einer Woche bin ich wieder zuhause.
Im Krankenhaus kann ich mich wenigstens mal richtig ausschlafen was Zuhause mit zwei Kindern (Zwillis mit 5 Jahren)eher selten der Fall ist.
naja, bis dann
Karin

 

[Jutta]

Hallo Karin,
habe selber auch Sarkoidose Typ III und auch noch ne Fibro. Mein Leben besteht auch nur noch aus Kortison, Imurek, Transtec (Morphinpflaster gegen die Schmerzen) Seit ich das Pflaster habe geht es mir deutlich besser. Meine Schmerzen sind zu ertragen und ich habe langsam wieder das Gefühl ich lebe.
Habe auch einen sehr langen Leidensweg hinter mir.
Vielleicht hast Du Lust zu einem nährern Austausch. Gehe am Samstag 2 Wochen in Urlaub, danach vielleicht.
Ich grüße Dich herzlich und wünsche dir viel Kraft
Jutta