Sapho-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Johanna92, 8. April 2012.

  1. Johanna92

    Johanna92 Neues Mitglied

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    Hallo. Mein Name ist Johanna, ich bin 19 Jahre und im November 2011 wurde das Sapho-Syndrom bei mir diagnostiziert. Wurde bis jetzt 2 Mal am Unterkiefer operiert, da sich dort überschüssiger Knochen gebildet hat. Ich leide stark unter der Schuppenpflechte an Händen und Füßen und Fingernägeln. Außerdem plagen mich heftige Rückenschmerzen. Wollte mich hier mit ebenfalls Betroffenen austauschen und fänd es super nett wenn sich irgendjemand melden würde. Danke!
     
  2. CaRo:)

    CaRo:) Registrierter Benutzer

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    Hey ich bin Caro, bin 19 Jahre.
    Habe Gelenk-RA!

    Lg & schöne Ostern! :)
     
  3. Johanna92

    Johanna92 Neues Mitglied

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    ...

    Hey, danke dir auch! =)
    wie lange hast du das denn schon? und wie wirst/wurdest du behandelt?
    LG
     
  4. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    Hey. Ich hab auch Rheuma , wahrscheinlich noch die kinder Form , weil mit 15,5 diagnostiziert. Bin inzwischen aber schon 18. Inzwischen bin ich gut eingestellt mit medis (MTx und tnf Alpha Blocker)Vielleicht meldet sich ja auch jemand der dir bei deiner Erkrankung tips geben kann.
     
  5. karine

    karine Registrierter Benutzer

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    hallo johanna

    ich selber habe auch das SAPHO seit jahren. was hast du denn für medikamente? wo genau bist du vom SAPHO betroffen? "nur" unterkiefer?
    von wo bist du denn?
    es gibt zwei selbsthilfegruppen (deutsch). eine in deutschland ( www.sapho-syndrom.de von erwin geleitet) und eine in der schweiz (www.sapho-syndrom.ch von mir selber geleitet). da stehen auch viele infos drin.

    wie geht es dir denn mit der diagnose? kommst du einigermassen klar damit?
    wünsche dir einen ganz schönen tag :)
    grüessli,
    karine
     
  6. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Registrierter Benutzer

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    Hey Ihr,

    ich bin 29. Bei mir wurde erst Morbus Bechterew und letztes Jahr dann das SAPHO diagnostiziert. Bei mir war's auch ein jahrelanger Leidensweg - und das Leiden kommt natürlich immer mal wieder in Schüben zurück. Bei mir sind - schmerzmässig - hauptsächlich Wirbelsäule und Kreuzdarmbein befallen. Schulter, Brustbein, Hände und Füße Gott sei Dank gar nicht! Flechte habe ich nur noch (!) an Händen und Füßen. Letztes Jahr hatte ich einen so starken Schub, dass der komplette Körper übersäht war und mir die Haare ausgefallen sind :( Furchtbar war das.

    In Sachen Medi-Erfahrung: Cortison hilft bei mir nicht; NSAR auch nicht (nur 'begleitend', also ab und an mal ne IBU wenn's schlecht geht). Ich habe 2011 8 Monate HUMIRA bekommen. Anfangs wirkte es wahre Wunder, dann hat mein Körper komplett allergisch drauf reagiert. Seit Januar bekomme ich jetzt ENBREL (50 mg / wöchentlich) und es hilft bisher gut. Mal sehr gut - mal okay. Schübe habe ich trotzdem noch aber dann tut es eine IBU am Tag. ENBREL kann ich - BISHER - nur empfehlen. Aber ich glaube die TNF Alpha Blocker wirken bei JEDEM ANDERS. Bei einem mehr, beim anderen weniger, bei manchen gar nicht. Bei einem nach 1 Woche, bei anderen erst nach Monaten...Trotz meiner sehr schlechten Erfahrung mit HUMIRA würde ich jedem empfehlen es mit TNF Alpha Blockern (REMICADE, ENBREL oder HUMIRA) zu versuchen. Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind :( Mein Immunsystem ist z.B. echt im Arsch und ich muss ständig zum Arzt - spritzen, Blutentnahme usw. Dennoch...ich komme wieder klar. Ich kann arbeiten, ein wenig Sport machen (Kardio-nur Fahrrad!) und sehe wieder anständig aus ;)

    Die Diagnose ist irgendwie hart, oder wie geht's Euch dabei? Ich versuch immer nicht so viel dran zu denken weil ich mich nicht als 'chronisch kranker Mensch' fühlen will. In den guten Zeiten funktioniert das auch. Aber wenn man dann mal wieder 4 Wochen an's Bett gefesselt sind, die Haare ausfallen oder man von den ganzen Medis nur noch kotzen gehen möchte - das nagt echt am Willen...

    Also, wenn Ihr mal fragen habt - in Sachen ENBREL oder HUMIRA - kontaktiert mich jederzeit. Ach so: gegen die Flechten nehm ich im Moment NUR UREA Creme, das hilft. Am Kopf nehme ich Clarelux Schaum - WUNDERMITTEL!

    Ganze liebe Grüße
    Anni
     
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  7. Felizitas

    Felizitas Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    ich bin 55 Jahre alt und habe vor einem halben Jahr die Diagnose SAPHO-Syndrom erhalten und endlich gab es für die jahrelangen Schmerzen an der Clavicula, Rippen, Nacken, dem gesamten Oberkörperbereich, ... einen Namen. Bei mir hatte sich eine Psoriasis Pustulosa an den Füssen eingestellt, welche eine Dermatologin sehr gut behandelt hatte. Ich habe einen Professor gefunden welcher Sapho diagnostiziert hatte und nun steht die Überlegung an die MTX oder Biologicas zu spritzen. Wer von Euch kann mir etwas über die Nebenwirkungen von MTX berichten? Ich höre sehr oft daß Patienten damit gut klar kommen. Die Schmerzen an den Sehnen und Gelenken machen mir einfach zu sehr zu schaffen. Da ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und wir auf dem Land leben mit viel Gartenarbeit, Hunden, vielen Hobbies, möchte ich mich nach fast 20 Jahren mit Schmerzen mal davon befreien. Mir geht es wie einigen von Euch, ich möchte nicht ständig jammern müssen sondern wieder schmerzfrei aktiv weiter machen dürfen.

    Wer Interesse an der Behandlung der Psoriasis Pustulosa hat, dem schreibe ich es gerne auf wie es bei mir behandelt wurde. Es wird sonst vielleicht ein zu langer Artikel :).

    Liebe Grüße,

    Felizitas
     
  8. Felizitas

    Felizitas Neues Mitglied

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    Liebe Anni,

    ich bin neu hier und habe gerade Deinen Artikel gelesen. Ich habe die Psoriasis Pustulosa an den Füssen unter anderem mit einer Ayurvedischen Heilcreme behandelt, SORION. Die gibt es auch als Shampoo oder Head Fluid. Es sind nur natürliche Bestandteile drin und sie wirkt Wunder. Versuche es doch mal für Deinen Kopf.

    Liebe Grüsse,

    Felizitas
     
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