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Sapho-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Johanna92, 8. April 2012.

  1. Johanna92

    Johanna92 Neues Mitglied

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    8. April 2012
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    Hallo. Mein Name ist Johanna, ich bin 19 Jahre und im November 2011 wurde das Sapho-Syndrom bei mir diagnostiziert. Wurde bis jetzt 2 Mal am Unterkiefer operiert, da sich dort überschüssiger Knochen gebildet hat. Ich leide stark unter der Schuppenpflechte an Händen und Füßen und Fingernägeln. Außerdem plagen mich heftige Rückenschmerzen. Wollte mich hier mit ebenfalls Betroffenen austauschen und fänd es super nett wenn sich irgendjemand melden würde. Danke!
     
  2. CaRo:)

    CaRo:) Mitglied

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    Hey ich bin Caro, bin 19 Jahre.
    Habe Gelenk-RA!

    Lg & schöne Ostern! :)
     
  3. Johanna92

    Johanna92 Neues Mitglied

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    8. April 2012
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    ...

    Hey, danke dir auch! =)
    wie lange hast du das denn schon? und wie wirst/wurdest du behandelt?
    LG
     
  4. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    Hey. Ich hab auch Rheuma , wahrscheinlich noch die kinder Form , weil mit 15,5 diagnostiziert. Bin inzwischen aber schon 18. Inzwischen bin ich gut eingestellt mit medis (MTx und tnf Alpha Blocker)Vielleicht meldet sich ja auch jemand der dir bei deiner Erkrankung tips geben kann.
     
  5. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo johanna

    ich selber habe auch das SAPHO seit jahren. was hast du denn für medikamente? wo genau bist du vom SAPHO betroffen? "nur" unterkiefer?
    von wo bist du denn?
    es gibt zwei selbsthilfegruppen (deutsch). eine in deutschland ( www.sapho-syndrom.de von erwin geleitet) und eine in der schweiz (www.sapho-syndrom.ch von mir selber geleitet). da stehen auch viele infos drin.

    wie geht es dir denn mit der diagnose? kommst du einigermassen klar damit?
    wünsche dir einen ganz schönen tag :)
    grüessli,
    karine
     
  6. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Neues Mitglied

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    Hey Ihr,

    ich bin 29. Bei mir wurde erst Morbus Bechterew und letztes Jahr dann das SAPHO diagnostiziert. Bei mir war's auch ein jahrelanger Leidensweg - und das Leiden kommt natürlich immer mal wieder in Schüben zurück. Bei mir sind - schmerzmässig - hauptsächlich Wirbelsäule und Kreuzdarmbein befallen. Schulter, Brustbein, Hände und Füße Gott sei Dank gar nicht! Flechte habe ich nur noch (!) an Händen und Füßen. Letztes Jahr hatte ich einen so starken Schub, dass der komplette Körper übersäht war und mir die Haare ausgefallen sind :( Furchtbar war das.

    In Sachen Medi-Erfahrung: Cortison hilft bei mir nicht; NSAR auch nicht (nur 'begleitend', also ab und an mal ne IBU wenn's schlecht geht). Ich habe 2011 8 Monate HUMIRA bekommen. Anfangs wirkte es wahre Wunder, dann hat mein Körper komplett allergisch drauf reagiert. Seit Januar bekomme ich jetzt ENBREL (50 mg / wöchentlich) und es hilft bisher gut. Mal sehr gut - mal okay. Schübe habe ich trotzdem noch aber dann tut es eine IBU am Tag. ENBREL kann ich - BISHER - nur empfehlen. Aber ich glaube die TNF Alpha Blocker wirken bei JEDEM ANDERS. Bei einem mehr, beim anderen weniger, bei manchen gar nicht. Bei einem nach 1 Woche, bei anderen erst nach Monaten...Trotz meiner sehr schlechten Erfahrung mit HUMIRA würde ich jedem empfehlen es mit TNF Alpha Blockern (REMICADE, ENBREL oder HUMIRA) zu versuchen. Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind :( Mein Immunsystem ist z.B. echt im Arsch und ich muss ständig zum Arzt - spritzen, Blutentnahme usw. Dennoch...ich komme wieder klar. Ich kann arbeiten, ein wenig Sport machen (Kardio-nur Fahrrad!) und sehe wieder anständig aus ;)

    Die Diagnose ist irgendwie hart, oder wie geht's Euch dabei? Ich versuch immer nicht so viel dran zu denken weil ich mich nicht als 'chronisch kranker Mensch' fühlen will. In den guten Zeiten funktioniert das auch. Aber wenn man dann mal wieder 4 Wochen an's Bett gefesselt sind, die Haare ausfallen oder man von den ganzen Medis nur noch kotzen gehen möchte - das nagt echt am Willen...

    Also, wenn Ihr mal fragen habt - in Sachen ENBREL oder HUMIRA - kontaktiert mich jederzeit. Ach so: gegen die Flechten nehm ich im Moment NUR UREA Creme, das hilft. Am Kopf nehme ich Clarelux Schaum - WUNDERMITTEL!

    Ganze liebe Grüße
    Anni