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SAPHO-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Biker, 29. November 2009.

  1. Biker

    Biker Registrierter Benutzer

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    Hallo Mitstreiter
    habe eine 15jährige Schmerzkarriere ohne Diagnose hinter mir. Unzählige Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte und Pillen bis zum abwinken. Mein letzter Krankenbettnachbar empfahl mir eine Synthographie (hoffe das ich das richtig geschrieben habe). Dank dieser Diagnostik wurde bei mir ein SAPHO-Syndrom (in den Schlüsselbeinen, Klavikolagelenke?! und der Brustwirbelsäule) festgestellt.
    Hat jemand von Euch Kenntnisse oder Erfahrungen mit dieser rheumatischen Erkrankung.
    Gruß der Biker:cool:
     
  2. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Biker...

    leider kann ich nicht viel zu der Erkrankung sagen.Schau mal unter Rheuma von A-Z auf dieser Seite,dort ist was zu finden.Ich habe PSA,aber meine Hautärztin schickte mich auch mal zur Diagnostik in die Uni-Klinik,da ich Hautprobleme (Akne Inversa) habe.Hast du Pusteln an Händen und Füßen?Das wäre typisch für das Sapho-Syndrom.Oder andere Hautprobleme?Bei mir wurde nichts bestätigt,da ich keine Probleme mit Händen und Füßen habe,ausgeschlossen aber auch nicht.Da ich Psoriasis habe,bleibt meine Diagnose PSA bestehen.Die Ärzte dort sagten zu mir,wie man es nennt,ist egal.Die Behandlung ist bei vielen rheumatischen Erkrankungen die gleiche.Na ja,hat mich nicht zufrieden gestellt,aber typische Anzeichen für PSA liegen auch vor.
     
    #2 29. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2009
  3. Biker

    Biker Registrierter Benutzer

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    Hallo Susi,
    habe "Pusteln" an den Händen und Füssen. Wie das genau heisst weis ich nicht. ist aber eine Erkrankung aus den 5 Buchstaben von SAPHO.
    Gruß biker:)
     
  4. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo biker

    nur ganz kurz, ich muss gleich ins kh für eine infusion.
    ich habe selber das sapho-syndrom. du kannst mir gerne jede menge fragen stellen *smile*.
    guck mal hier noch nach:

    www.sapho-syndrom.de
    www.sapho-syndrom.ch

    ich leite die schweizer selbsthilfegruppe und erwin die deutsche gruppe.

    aber wie gesagt, du kannst dich jederzeit gerne direkt auch an mich wenden.
    sorry, aber muss jetzt wirklich los. ich wünsche dir einen guten tag und hoffe wir hören/lesen uns bald!

    grüessli,
    karine
     
  5. Biker

    Biker Registrierter Benutzer

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    Sapho

    Hallo Karine,
    danke für Deine Info. Habe mir die Seite der Selbsthilfegruppe schon angesehen. Mir fehlt irgendwie der Mut mich anzumelden. Habe zurzeit immer noch das mentale Problem zu akzeptieren, dass ich eine rheumatische Erkrankung habe.
    Gruß Biker
     
  6. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo biker

    ich weiss, es dauert seine zeit, bis man die diagnose akzeptieren kann und auch damit leben kann. und, es ist nicht so, dass man immer mal wieder damit "hadert" :-(.
    du kannst dich ja anmelden wenn du bereit dazu bist. du kannst dich aber auch bei fragen jederzeit direkt an mich wenden, okay. meine mail adi:

    mailadmin@sapho-syndrom.ch

    ich wünsche dir von herzen viel mut, kraft und akzeptanz, einfach alles gute!

    grüessli,
    karine