Sapho-Syndrom

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Christina

Guest
Hallo,

ich bin Christina und beobachte den Erfahrungsaustausch schon einige Zeit, habe mich jedoch noch nicht herangetraut. Nun ist es doch soweit denn vielleicht hat jemand Informationen zum Sapho Sydrom. Seit ca. 3 Jahren "schlage" ich mich damit herum, diagnostiziert wurde es jedoch erst vor einem Monat. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas zu Verlauf und Medikamenten sagen kann. Sapho Syndrom sieht so aus: Pustelbildung an Händen und Fußsohlen, Knochenveränderung und -vermehrung mit chron. Entzündungen an mehreren Gelenken (Sternum, Knie, Kreuzdarmbein), ständig starke Schmerzen und teilweise die Unmöglichkeit eines oder mehrere dieser Gelenke zu bewegen oder zu belasten. Habe schon einiges aus dem Internet darüber erfahren, würde aber lieber etwas Persönliches dazu hören.

Christina
 
Hallo Christina,
Bei mir wurde vor ca.2 Jahren die gleiche Diagnose gestellt.
Es hat bei mir über 6 Jahre gedauert bis das Kind einen Namen bekam. Ich habe schon alle möglichen Rheumamittel getestet. Entweder habe ich sie nicht vertragen oder die Nebenwirkungen waren zu groß. MTX hat auch kein Erfolg gebracht.Alles in Kombination mit Schmerzmittel, was dann teilweise noch schlimmere Auswirkungen hatte z.B. Migräneanfälle. Dann habe ich bis zum Frühjahr eine 1 jährige Antibiotikatherapie gemacht. Nach einen 3/4 Jahr war ich nahezu beschwerdefrei. Keine Pusteln mehr an Händen und Füßen und auch die Schmerzen waren zu über 95% verschwunden.Meine Blutwerte sahen leider nicht so toll aus. Deswegen hat man es erst reduziert und dann abgestzt. Ich vermute,dass die Werte so schlecht waren weil nicht genügend aufgeklärt wurde was bei der Einnahme von Antis zu beachten ist. Im August hat man mir erzählt, dass die Studie mit dem Antibiotika beim SAPHO-Syndrom ergeben hat: "Es nutzt nichts." Ich sehe es für meinen Fall anders. Aber sie dürfen es in diesem Fall nicht mehr verordnen. Ich soll weiter ein Antirheumetika nehmen und bei Bedarf Schmerzmittel.Vielleicht kann/soll ich demnächst wieder an eine Studie teilnehmen. Ich bin mir aber nicht sicher ob ich das möchte. Was nimmst du zur Zeit? Wo bist du in Behandlung?
Alles Liebe und wenig Schmerzen
Sandra
 
hallo ihr beiden,

das sapho syndrom wird auch hier im forum eher selten behandelt. wenn ihr das unter suche oben eingebt, findet ihr eventuell ältere beiträge von betroffenen.
da ich selbst nicht betroffen bin, kann ich wenig sagen dazu, nur soviel hab ich gelesen, dass wohl immer das hauptsächlich vorherrschende problem beim sapho behandelt wird. selten kommt alles auf einmal zum tragen.
ich drücke euch die daumen, dass die behandlungen euch helfen.

lieber gruss von kuki
 
Hallo Sandra,
erstmal vielen Dank für Deine Nachricht. Zur Zeit bin ich bei einer sehr guten Rheumatoligin/Internistin in Behandlung, welche diese Sache auch erst diagnostiziert hat. Vorher über zwei Jahre bei zwei verschiedenen Orthopäden. Weiterhin müht sich eine Hautärztin mit meiner Schuppenflechte ab. Meine favorisierten Medis sind bislang Diclophenac, mitunter per Spritze Dexa- und Diclophlogont und vor allem Telos. Telos wirkt auch super, wenn man es regelmäßig einnimmt. Nebenwirkungen kann ich bei mir nicht beobachten. Jedoch versuche ich Tageweise Einnahmen auszulassen. Ich kann mich bislang noch nicht damit abfinden, dass ich ständig irgendein Mittel einnehmen muss. Für die Füße gibt es Cortison als Salbe, seit ca. 2 Jahren durchgängig (hilft aber nicht). Was ist das für eine Studie über die Du schreibst? Wie kommt man dazu? Ich würde auch gern an so etwas teilnehmen, schließlich darf man nichts unversucht lassen.
Viele Grüße
Christina
 
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