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Sandimmun ?? Prograf ?? Rapamune ??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von gisipb, 2. Februar 2006.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Lupis,

    ich war gerade bei meinen Dok und hab mich wegen der vielen Körperbehaarung bei Ihm "beschwert"
    Ich nehme jetzt noch Sandimmun 2 x 100 mg

    Er meinte das ich umsteigen könnte auf Prograf ?? Habe aber noch nie etwas von diesem Medi gehört.
    Also auf zu Google und nachgeschaut.

    Beim stöbern habe ich dann einen Bericht gefunden wo gesagt wird das Rapamune mit dem Wirkstoff Sirolimus viel weniger Nebenwirkungen als Sandimmun und Prograf haben soll

    Nu bin ich wieder total verunsichert. Habe mir sofort von allen Mitteln die Packungsbeilagen angesehen.
    Überall steht drin das man mit dem Zeug auf keinen Fall schwanger werden darf.
    Aber ich möchte bald ein Baby bekommen...hat jemand Erfahrungen mit diesen Medis??

    Laut der Packungsbeilage von Sandimmun sollte man ja auch nicht unbedingt schwanger werden...habe aber hier auch schon gelesen das es doch möglich ist. Aber wie sieht es mit den evtl. neuen Medis aus??

    Mein Arzt ist von der Idee einer Schwangerschaft sowieso nicht begeistert.
    Obwohl meine Werte viel besser geworden sind. Habe jetzt 600 mg Eiweiß...ist schon stark zurück gegangen.

    Würde mich über eine Antwort freuen

    Gruß
    Jane
     
  2. jutta S.

    jutta S. Guest

    ich habe mienen Sohn unter Sandimmun bekommen, die Docs waren auch nicht begeistert, doch ich wollte ja unbedingt.
    Wenn eine Frau Mutter werden will, setzt eh alles Vernunft aus, war bei mir auch so. Ich habe es nie bereut meinen Zwerg zu haben, aber ich würde es nie wieder machen, die Rechnung war sehr hoch
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Jutta,

    danke für Deine Antwort. Hört sich ja nicht so toll an...was war denn Deine Rechnung??? Würde mich mal interessieren.

    Lieben Gruß

    Jane
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort von Mutti

    Hallo liebe Jane,

    liebe Jane ich kenne Deinen Wunsch
    und Zeit willst Du dir ja auch nehmen
    bis Du Schwanger werden möchtest.

    Du bist durch die 20 Jahre SLE keine Frau die was über s Knie bricht, Schmerzen hast du genug gehabt.
    Und eine Schwangerschaft will gut überlegt sein.

    Da müssen ALLE DOK.und KH mitziehen.

    http://www.foren.de/system/thread-prograftacrolimusrapamunesiolimususchwangerschaft-marsden-795942-2578054.html

    Sirolimus/Rapamune

    Zudem ist die gleichzeitige Anwendung von Sirolimus kontraindiziert, da Voriconazol wahrscheinlich die Plasmakonzentration von Sirolimus signifikant erhöht.

    Sirolimus
    Medikament, das zur Unterdrückung der Immunabwehr eingesetzt wird und strukturelle Ähnlichkeit zu Tacrolimus aufweist, jedoch eine andere Wirkungsweise besitzt.
    Tacrolimus
    Ein aus einem Pilz gewonnenes Medikament, das zur Unterdrückung der Immunabwehr eingesetzt wird. Es unterdrückt speziell die T-Lymphozyten.

    http://www.pharmazeutische-zeitung.de/fileadmin/pza/2003-43/pharm5.htm

    Tacrolimus/Prograf

    http://www.junge-nierenkranke.de/fileadmin/berichte/klink2004/seminar/budde/kinderwunsch.pdf

    http://www.dgn.org/173.0.html

    Es liegen Fallberichte über Behandlungserfolge mit Tacrolimus/FK 506 (Prograf(R)) bei therapierefraktärer MG vor (Evoli et al., 2002)

    Die folgenden Maßnahmen sind indiziert bei instabiler klinischer Symptomatik, zur Abwendung einer drohenden krisenartigen Verschlechterung, in der myasthenen Krise (Tab. 8) und unter besonderen Situationen wie einer instabilen Symptomatik während der Schwangerschaft und in einzelnen Fällen bei therapierefraktären schwer beeinträchtigenden/behindernden Symptomen.

    Monoklonale Antikörper:

    Bei einer schweren therapierefraktären MG nach Knochenmarktransplantation konnte eine Stabilisierung durch Gabe von Rituximab (MabThera(R)), einem monolonalen CD20-Antikörper zur Depletion von B-Lymphozyten erreicht werden (Zaja et al., 2000)

    Welche Medi. kann man von hier nehmen
    und Schwanger werden?

    Immunsuppressiva: Tacrolimus (FK 506, Prograf®), Mycophenolatmofetil (Cellcept®), Ciclosporin A (Sandimmun®, Neoral®), Azathioprin (Imurek®), Rapamycin (Sirolimus®),


    Dieser Link geht nur in Cache auf:

    http://72.14.203.104/search?q=cache:5Pn5ub8p6noJ:www.tnf-alpha.info/news/215.html+lupus+prograf+tacrolimus+schwangerschaft&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=9&ie=UTF-8

    Im Rahmen einer 6monatigen Studie wurde bei 80 Patienten mit rheumatoider Arthritis die Wirksamkeit der Kombinationsthearpie aus Tacrolimus und oralem Methotrexat untersucht. Die Hälfte der Patienten zeigte ein gutes Ansprechen dieser teuren Kombinationstherapie bei insgesamt guter Verträglichkeit.

    Ich hoffe das noch einige bessere Auskunft geben können.

    Alles liebe Deine Mutti
     
  5. jutta S.

    jutta S. Guest

    Liebe Jane

    Also die Schwangerschaft unter Sandimmun ist schon möglich, auch Mißbildungen sollen nicht vorkommen, ich wurde damals wöchentlich untersucht , war die "absolute Risikioschwangerschaft" erstmal wegen Sandimmun, wegen der Grunderkrankung , weil es die 5. Schwangerschaft war und auch weil ich 39 Jahre alt war.
    Doch meine 4 Kinder waren fast erwachsen und ich wollte so gerne 1 oder 2 Nachzügler, ja es gibt noch so kinderverrückte Frauen.
    Obwohl mein Arzt sagte , dass ich Probleme bekommen könnte ( die übrigens alle nicht kamen, es kamen ganz andere...) war mein Wunsch größer als meine Vernunft, deshalb verstehe ich dich gut.
    Die Schwangerschaft verlief relativ normal und entbunden habe ich meinen Sohn zu Hause, ich wollte das so......
    3 Wochen nach der Entbindung ging der Schub los, von dem ich mich nie wieder komplett erholen konnte.
    Ich muß dazu sagen, dass das Sandimmun bei mir ein wahres Wunder vollbracht hat, ich saß zu Beginn meiner Krankheit stundenweise im AOK - Schopper und durch Sandimmun wurde ich völlig schmerz- und Symptomfrei!
    Nach der Geburt hat es 2 Jahre gedauert bis ich überhaupt mal wieder einigermaßen schmerzfrei war. Ausgelöst wurde das weil ich "unbedingt " so lange wie möglich stillen wollte und nicht gleich wieder mit dem Sandimmun losgelegt habe. Nachdem ich 9 Monate gestillt habe war ich bewegungsunfähig, konnte meine Hände gar nicht mehr bewegen und wenn meine Freundin nicht bei mir gewohnt hätte und ALLES für mich und meine Kinder getan hätte , wäre ich nicht in der Lage gewesen meinen Säugling zu versorgen.
    Es wäre nicht so schlimm gekommen, wenn ich früher abgestillt hätte und die Medis eingesetzt hätte.

    Also wenn ich jung gewesen wäre , wie du, hätten mich alle schlechten Prognosen der Welt nie davon abgehalten ein Baby zu bekommen.
    Ich biete dir an , wenn du schwanger bist oder auch jetzt, jederzeit mit mir Kontkat aufzunehmen, ich werde dir alle Fragen beantworten, soweit ich das kann.
    Für mich wäre es schlimmer gewesen auf meinen Kinderwunsch zu verzichten , als die Schmerzen zu ertragen............
    ich wünsche dir ganz viel Glück und DEINE richtige Entscheidung
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke!!!

    Danke Jutta,

    die Hilfe nehme ich doch dankend an. Ich bin mir noch nicht sicher was ich jetzt genau machen werde. Aber mit der Umstellung werde ich aufgrund der Packungsbeilage der anderen Medis doch lieber warten oder es ganz sein lassen. Mal sehen.
    Aber eins verstehe ich nicht so ganz. Du hast geschrieben das Du Deinen Zwerg unter Sandimmun bekommen hast und das soweit alles ok war. Aber dann schreibst Du noch das Du zu spät wieder mit Sandimmun angefangen hast???
    Also hast Du wärend des stillens aufgehört oder wie?

    Mich würde noch interessieren wieviel Sandimmun Du bekommen hast. Ich nehme jetzt, wie schon geschrieben, 2 mal 100 mg.

    Wie schwer ist denn die Nephritis bei Dir?
    Ich habe momentan im 24- Stunden Urin 600 mg Eiweiß.

    Ich möchte versuchen wenigstens ein bisschen zu reduzieren, aber mein Dok ist wieder gar nicht begeistert.

    Lieben Gruß :)

    Jane
     
  7. jutta S.

    jutta S. Guest

    Als ich schwanger geworden bin besserte sich meine cP sensationell, das ich bi szum 5. Monat ganz ohne Medis meine Schwangerschaft genießen konnte. Mir ging es so gut dass ich vor Übermut am liebsten 10 Kinder bekommen hätte. Die Hormonelle umstellung durch die Schwangerschaft hat mich in dieser Zeit völlig geheilt, aber eben nur während der Schwangerschaft!
    Zu Beginn nahm ich 300mg Sandimmun, morgens 150-abends150 - ich benötigte so eine hohe Dosierung.

    meine inzwischen chronische Nephritis hat sich deutlich gebessert, seit ich wie eine wilde Literweise Tee trinke ( keinen schwarzen Tee).
    Der Kreatinin ist wohl wieder im erträglichen Bereich, aber wenn ich ehrlich binn könnte ich dir keine genauen Werte nennen( peinlich) ich sehe immer nur wenn das rote Ausrufezeichen hinter der Befundsliste steht, dann weiß ich schon - gleich schimpft er............
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Nicht schlimm!

    Ich kenne mich mit meinen Werten ansonsten auch nicht aus ;)

    300 mg am Tag puuuh. Hast Du denn auch Nebenwirkungen/gehabt?

    Nimmst Du jetzt auch noch so viel oder nur wärend der Schwangerschaft?

    :D
     
  9. jutta S.

    jutta S. Guest

    ab dem 5. Monat habe ich gar nichts mehr gebraucht, nur vorher vor der Schwangerschaft
    Jetzt nehme ich 150-150 wie gehabt. Nebenwirkungen, klar im Laufe der fast 10 Jahre
    Zuerst verlor ich ziemlich viele Haare fand ich, allerdings sahen andere das nicht. Dafür wuchsen an anderen Stellen die Haare wie verrückt. Ein Geschwür bildete sich an éinem Finger und mußte großflächig entfernt werden, war aber nicht bösartig, die Haut ist sehr trocken, dann seit 2 Jahren Migräne, Tinitus,und Gleichgewichtsstörungen, Tremor. Das liest sich jetzt sicher Horrormäßig für dich, ich fand es selber gruselig als ich das gelesen habe, aber wie gesagt Migräne und Cortison ist inzwischen weggefallesn dank "meinem Tee".