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salut, habe mich endlich getraut.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von leyla, 22. Februar 2007.

  1. leyla

    leyla Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    ich heiße leyla und komme aus NRW bzw. aus der nähe von bonn, bin 27 jahre und habe 2 kinder.

    habe leider noch keine wirkliche diagnose ausser einer polyathritis und einer ana. ich hoffe vielleicht jemanden zu finden ,der die gleichen symptome hat wie ich, damit der spießroutenlauf und ungewissheit ein ende hat. mein rheumatologe sagt, dass er einen fall wie mich einmal im jahr sieht, und das bin ich, na toll?!
    er konnte den verdacht auf lupus ausschließen, da ich weder den schmetterling noch (gott sei dank) eine organbeteiligung habe. es gibt bei mir keinen auffälligen rheumafaktor. eine ständige blutsenkung ist ihm aufgefallen und natürlich die nicht unerheblichen schwellungen und wassereinlagerungen an meinen fingergelenken.
    angefangen hat alles vor 3 jahren, da hab ich gedacht ich hätte mir den kleinen zeh irgendwo angeschlagen, ich konnte wochenlang nicht richtig auftreten. ich war ständig müde und lustlos. kurze zeit später pukerte es ständig im endgelenk des zeigefingers und das wurde immer dicker. ich ging zu meinem hausarzt, der auch rheumatologe ist und der meinte, dass wäre nur vorübergehend und ich sollte den finger nur kühlen. von wegen, es wurde schlimmer. danach folgte sehnenscheidenentzündung und der ellbogen war auch betroffen, danach die knie und die schulter. die schmerzen verschwanden, nur die schwellung am finger blieb. bei einem erneuten gang, diesmal zu einem sportmediziner wurden allerhand bluttests in auftrag gegeben, borreliose oder so, und clamydien, yersinien, rheumafaktor, harnsäure und ein großes blutbild. nichts auffälliges außer dieser blutsenkung bzw. entzündungswert. na ja und clamydientitter wurden festgestellt. ich hatte mal eine clamydieninfektion, das wurde bei meiner 1. schwangerschaft festgestellt und es folgte eine antibiotikatherapie. der arzt konnte mir anhand der werte nicht sagen, ob es antikörper oder eine bestehende krankheit sei.
    später konnte ich mich kaum noch bewegen, vorallem morgens war ich sehr steif, konnte die füsse kaum abrollen. und jedesmal, wenn ich irgendwo 2 minuten gesessen hatte ging das ganze von vorne los. mein hausarzt und rheumatologe verschrieb mir dann voltaren 2x täglich und omep. die beschwerden wurden besser und die entzündung im finger schien sich zu bessern. ich nahm dann später das diclo nicht mehr. und alles kam wieder. mittlerweile sind so viele fingergelenke geschwollen, dass ich meine hände gar nicht mehr sehen mag, von der funktion ganz zu schweigen. so ging es nicht weiter. ich wurde an die poliklinik überwiesen und der arzt stellte nach vielen untersuchungen eine ana-diagnose. er sagte mir östrogene können so etwas auslösen und ich sollte die pille nicht mehr nehmen. gesagt, getan. ein jahr verging, ohne steifigkeit, die schwellungen blieben zwar aber na gut, wenigstens konnte ich mich bewegen. vor 4 monaten dann ein erneuter schub. war bei einem anderen arzt, der fragte gar nicht nach meiner krankengeschichte sondern verordnete morgens voltaren, abends meloxicam. angebliche wirkung nach 3 wochen, ich warte was passiert. aber irgendwie kanns doch so nicht weitergehen?! das muß doch alles eine ursache haben, und es muß doch irgendwie zu stoppen sein! ich bin echt ratlos und es tut mir leid das ich euch hier voll jammere! vielleicht weiß von euch einer einen rat! ärzte mag ich momentan nicht sehn, die scheinen nämlich genauso ratlos zu sein, wie ich.

    alles liebe für euch leyla
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    aber das ist ja schon die diagnose einer entzündl. rheumatischen erkrankung!
    poly= viel
    arthritis= gelenksentzündung

    erhöhte ana´s sind ein symptom einer kollagenose. d.h., dass du beschwerden aus beiden krankheitsgruppen bekommen kannst (in den gelenken und auch organen)

    chron. polyarthritis (cp) zählt zu den autoimmunerkrankungen. diese sind zum heutigen stand der medizin leider noch nicht heilbar.
    mit den richtigen medikamenten kann man aber wieder gut leben.

    du solltest dich an einen internistischen rheumatologen wenden. der wäre der richtige ansprechpartner für dich.

    hier kannst du zu deiner diagnose nachlesen:

    chron. polyarthritis (neuer name = rheumatoide arthritis)

    lies dir das alles mal in ruhe durch. du solltest jetzt auch in keine panik verfallen. deine erkrankung kann ja auch milder verlaufen- suche dir im forum auch nicht die schlimmsten krankheitsgeschichten heraus- bei dir kann es ganz anders kommen.....- jeder hat seinen eigenen krankheitsverlauf ;) .

    ANA- Werte

    Kollagenosen

    wenn du fragen hast, nur her damit!

    ps. ich habe ebenfalls cp und erhöhte ana´s

     
  3. leyla

    leyla Registrierter Benutzer

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    Vielen dank, für deine liebe begrüßung :) .

    Naja das polyathritis meine diagnose ist, das hab ich mir schon gedacht. dennoch war ich der meinung, dass diese chronisch sein muß, oder? vielleicht hat mich mein arzt einfach nur schlecht aufgeklärt, wohl eher gar nicht. tja und mit ana meinte eine autoimmunerkrankung. zitat des arztes: "es ist irgeneine erkrankung des immunsystems vorhanden, aber welche? aber rheuma ist es nicht."
    findest du ich habe mich zu schnell zufrieden gegeben? ich hab dem arzt vertraut. es ging ja auch eine zeitlang gut.
    mein mann meint wenn ich gar nicht dran denke, kanns auch nicht weh tun. leicht gesagt.
    wie geht es dir mit cp und bekommst du cortison?

    liebe grüße leyla
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    das krankheitsbild nennt sich ja chron. polyarthritis. dein arzt hat es wohl nicht ganz ausgesprochen ;) ...

    .... doch, - rheuma ist der oberbegriff von ca. 400 verschiedenen krankheitsbildern. diese teilen sich in entzündl. und nicht entzündl. formen. cp ist eine autoimmunerkrankung....

    der kann gut reden :p - rheuma kann man sich nicht weg- denken ;). man wird bei jeder bewegung darann erinnert....

    cortison habe ich zu beginn meiner erkrankung bekommen. als die basismedikamente zu wirken begonnen haben, wurde es langsam ausgeschlichen- was ca. auch ein jahr gedauert hat. heute nehme ich cortison manchmal als stosstherapie,- zu meinen basismedikamenten.

    wenn man sich mit seiner erkrankung nicht genug auskennt, dann gibt man sich auch schnell zufieden, mit dem, was der arzt sagt ;)
    aber wie soll man sich auch auskennen, wenn man nicht richtig oder garnicht aufgeklärt wird?

    du solltest schnell dazu sehen, zu einem guten rheumatologen zu kommen. die erkrankung geht unbehandlet (basismedilamente) immer weiter,- zerstörte gelenke können nicht mehr geheilt- sondern nur ausgetauscht werden... genau so ist es bei geschädigten organen (augen, haut, herz, lunge, nerven usw)
     
  5. Dita vonTeese28

    Dita vonTeese28 Foren Geist :)

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    Hallo Leyla
    Herzlich Willkommen bei uns!!
    Ich bin 26 und habe zwei Kinder,Diagnose seit Januar 07 Rheumatoide Arthritis..
    Ich komme aus Baden Würtemberg,du kannst mir ja mal eine Email schreiben! Vielleicht können wir uns dann ja austauschen:)
    Liebe Grüsse Hanna
     
  6. leyla

    leyla Registrierter Benutzer

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    Ich freu mich riesig, dass ihr mich alle hier so herzlich willkommen heißt. ich fühle mich hier bei euch gut aufgehoben.:)

    vielen dank lilly für deine antworten und ratschläge. deine krankengeschichte klingt beängstigend für mich. ich hoffe, dass es dir momentan gut geht und du schmerzfrei bist. ich werde die arztsuche in angriff nehmen. nur haben alle guten rheumatologen in meiner gegend aufnahmestopp.

    alles liebe leyla
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    ... ich habe dir ja gesagt, du sollst dir nicht die schlimmsten verläufe zu herzen nehmen :D :D *schimpf* ;)

    es gibt durchaus viel leichtere verläufe- aber auch schlimmere....

    danke ja, es geht mir ganz gut. bin zwar nicht mehr ganz so uneingeschrenkt wie ein gesunder, aber ich bin zufrieden :)

    wichtig ist, dass es ein internistischer rheumatologe ist!

    vielleicht wirst du in unerer ärzteliste fündig:

    liste der empfehlenswerten rheumatologen

    das freut mich auch sehr! :D

    alles gute und berichte wie es mit dir weiter geht!
     
  8. Bramblerose

    Bramblerose Neues Mitglied

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    Hallo Leyla,
    ein herzliches [​IMG] auch von mir!



    Noch so ein Herzchen wie mein Gatte! Der war auch lange dieser Meinung und will bis jetzt nicht richtig wahr haben, dass das nicht funktioniert. Lilly hat völlig recht, "man wird bei jeder Bewegung daran erinnert!" Das ist anders als zum Beispiel der Diabetes meines Mannes, der tut nicht weh, obwohl er zweifellos gefährlich ist.

    Übrigens kann auch ich die Ärzteliste hier nur empfehlen, so wie Lilly. 2005 kannte ich diese Seite nicht und habe erst mal so versucht einen Rheumatologen zu finden. Der Arzt, den ich dann herausfand, nannte sich zwar auch Rheumatologe, verordnete mir aber nur Schmerzmittel und schickte mich zurück zu meinem Hausarzt, obwohl er Rheumatoide Arthritis oder Chronische Polyarthritis, wie man sie auch nennt, bei mir diagnostiziert hatte.

    Als ich danach "rheuma-online" entdeckte, informierte ich mich hier erstmal richtig und entdeckte zum ersten mal wie viele Beschwerden, die ich seit geraumer Zeit hatte, mit der RA zusammenhingen. Z.B. hatte ich öfter heftige Beschwerden im Kiefergelenk und konnte den Mund stundenlang nicht richtig schließen. Deswegen war ich beim Zahnarzt, aber auf "Rheuma" ist keiner gekommen.

    Durch die vielseitige Aufklärung hier, kann man die diversen Beschwerden viel besser akzeptieren und zweifelt nicht länger an sich selbst. Dann ist man auch gegenüber dem Arzt ein mündiger Patient.

    Viel Erfolg bei der Arztsuche und alles Gute!

    Bramblerose
     
  9. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo leyla,

    schön, das du rheuma-online gefunden hast. du wirst sehen, das du hier einiges an hilfe und unterstützung findest.
    bisschen blöd deine situation, aber glaub mir, scheinbar fängt fast jede "rheumakarriere" so an. man könnte ein buch für alle schreiben:....es war einmal ....;). naja, mit witzeleien ist dir auch nicht geholfen.
    du brauchst wirklich einen guten internistischen rheumatologen und / oder eine gute rheumaklinik, die sich kümmern. ich habe eine kollagenose (progressive systemische sklerose) und vaskulitis und.... bei mir hat die diagnosefindung so etwa 6 jahre gedauert ... muss mir das wirklich mal aufschreiben, sonst vergißt man es :eek:. es war kein einfacher weg, was du ja mittlerweile selbst erlebst, aber irgendwann wird auch für dich ein findiges arztköpfchen dasein und einen geistesblitz haben. versuch bitte estwas geduld zu haben, bleibe aber hartnäckig dabei!!!
    was mir sorge macht ist der ausspruch deines mannes:
    ... er darf so nicht denken! du musst ihmerklären, wie ess dir geht, was du fühlst ... ich weis, sehr schwer, aber dringend notwendig, sonst wirst du dich bald als "mimose" fühlen, nur weil dein mann dich nicht versteht .... redet miteinander, gut dosiert, nicht zuviel ... es darf nicht als "jammern" bei ihm ankommen und es darf nicht tägliches hauptthema sein, aber er muss esirgendwie erklärt bekommen.
    liest er gern? ist er gern im internet? dann zeig ihm diese seite, drück ihm die maus in die hand und lass ihn lesen .... er wird lernen.

    ich wünsche dir alles gute und das du bald eine diagnose hast.
     
  10. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Ohhhh, ein gaaaanz seltenes Exemplar in unserer Mitte ... :D
    Dann mal herzlich willkommen hier bei den ROlern. :cool:

    Schööönen Tag Leyla!
    Rosarot
    43, chronische Polyarthritis
     
  11. leyla

    leyla Registrierter Benutzer

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    Diagnose

    Vielen Dank Bramblerose, Klara und Rosarot für euer Willkommen und eure Aufmunterungen und Ratschläge.:cool:
    Fühle mich bei Euch hier sehr gut aufgehoben und bin froh dass es euch gibt. :D
    Bin sehr aufgeregt, hab mir einen Arzt aus der Ärztliste hier ausgesucht und einen Termin gemacht. Der ist morgen. Meinen Göttergatten werde ich mitnehmen, bzw. der darf mich kutschieren, es geht nach Bonn und ich finde es immer praktisch wenn er fährt, weniger Stress für mich!!!
    Eigentlich hätte ich heute Nachtdienst gehabt, aber wie das so oft ist, eines der Kinder hat Fieber, ergo fällt der Dienst aus. Kinder gehen eben vor!!!
    Bin also jetzt auf der Suche nach meinen Unterlagen und habe den letzten Brief des Rheumatologen gefunden. Vielleicht kann es mir einer von Euch Lieben erklären, da er mir dazu nichts gesagt hat, sondern mir einfach nur den Brief für den Hausarzt in die Hände gedrückt hat.
    Also da steht:

    Diagnosen: seronegative, ANA-positive Polyathritis
    gestellt: im September 2005
    Therapievorschlag: bedarfsweise Diclo, Auslass orale Kon..(ich glaub damit ist die Pille gemeint), bei ref. Verlauf Chloroquin 250 0-0-1 unter 4-6 monatl. Kontrolle.

    Bin euch für Antworten sehr dankbar.

    Leyla :)
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    was soviel heisst: du hast eine seroneg. chron. polyarthritis (seroneg. daher, weil dein rheumafaktor neg. ist.- was nicht ist, kann aber noch werden. bei mir war er erst nach ca. 4 jahren pos.)

    ana´s stehen für antinukleären antikörpern. weil sie bei dir erhöht sind, kann es sein, dass sich deine polyarthritis nicht nur in den gelenken zeigt, sondern, dass dein ganzes sytem erkrankt ist (organbeteiligung wie bei einer kollagenose).

    alles gute für den morgigen arzttermin!
     
  13. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo leyla,

    ich wünsche dir viel Erfolg bei dem Besuch deines neuen Rheumatologen. Da du ihn aus der RO-Ärzteliste ausgesucht hast, ist er bestimmt der Richtige für dich.

    Bei mir hat es auch 4 Jahre gedauert, bis ich endliche die richtige Diagnose hatte. Wobei die Beschwerden eigentlich schon viel früher begannen. Die ersten Anzeichen werden oft ignoriert oder man glaubt, sie verschwinden wieder...

    Erzähl uns nach deinem Arzttermin, wie es war und welchen Eindruck zu gewonnen hast von dem Arzt.

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  14. leyla

    leyla Registrierter Benutzer

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    schon tot oder kerngesund!?!

    Danke lilly und pumuckl für eure antworten. :cool:

    ich war also heute beim rheumatologen und komme wieder mit gemischten gefühlen nach hause. die arzthelferinnen waren wirklich sehr nett und der doc war auch freundlich. aber ergebnis hab ich wieder keins. ich weiß jetzt nur, dass ich nichts weiß.:mad:

    o-ton doc: ANA`s kann jeder haben, dass hat nichts zu bedeuten und wenn ich lupus oder eine andere rheumatische erkrankung hätte, wäre ich ohne basismedikament sowieso schon tot :confused: . aber ganz ausschließen kann er es nicht. er vermutet das ich in die hände eines guten orthopäden und schmerztherapeuten gehöre.

    Naja keine ahnung, was ich jetzt denken soll, muß jetzt erstmal zu ganzkörperzinti. hab schon einen termin für übermorgen, aber leider fiebern mittlerweile beide kiddis, mal sehen ob ich den termin wahrnehmen kann.
    Mein männe ist happy, weil: kein rheuma. Aber mir ist es mittlerweile egal, ich möchte doch nur wissen was es ist, das kann doch nicht so schwer sein. Vielleicht simuliere ich nur oder mein unterbewußtsein spielt mir streiche und läßt meine gelenke anschwellen und lagert dort wasser ein?!?:rolleyes:
    ich habe jedenfalls beschlossen da ich ja nicht krank bin, brauche ich auch keine medikamente mehr nehmen, ich glaub meine leber wirds mir danken. mal sehen was dann passiert. es ist echt zum heulen, aber das nützt eh nix.
    So genug geheult.:D Wenn ich nix mehr hab, dann bleibt mir wenigstens eins: mein humor. wird zeit das ich mal wieder lache. werde jetzt eine witz-seite aufsuchen, das baut auf.:)
    ich schreib dann am mittwoch wies bei zinti. (oder so ähnlich) war, wenn ich darf.

    Bis dahin alles liebe leyla
     
  15. Lilly

    Lilly offline

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    hallo leyla,

    hast du dem doc nicht den alten befund gezeigt? :confused:
    wie kann der sagen, dass du nichts hast- du hast ja eine diagnose... :mad:

    oh- wie feinfühlig der gute mann ist..... das kann ich mir nicht vorstellen,- sooo schnell stirbt man nicht!
    und was sagt er zu deinen beschwerden?
     
  16. krokus

    krokus Neues Mitglied

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    hallo leyla!

    wenn bei dir die entzündungswerte hoch,gelenkbeschwerden an bord und chlamydientiter da sind kann man die wechsenten beschwerden warscheinlich den chlamydien zuordnen. interessant währe ob du bindehautentzündung - schuppenflechte(an hand kopf oder fuß) oder einen harwegsifekt wenn auch nur leicht hattest oder noch hast. wenn ja dann solltest du dir mal die infos über das reitersyndrom einverleiben. welche der chlamydien du auch hast jede kann dieses syndrom hervorbringen. ärzte die zum beispiel behaupten die chlamydia pneumonia bringt nur atypische lungenentzündungen hervor sollten sich zum beispiel beim prof straube(mikrobiologie) uni jena oder beim friedrich löfflerinstitut in jena up to daten. das mit den löfflerinstitut ist kein joke. von den bekommt man wichtige infos und schmerzzuordnungen. wenn dein doc die chlamydiensachen in den wind schreibt dann such dir einen anderen.
    ich habe akut chlamydia pneumonia und akut borreliose mit reitersyndrom
    und die nerven scheinen auch langsam angegriffen zu werden.
    wenn du mehr infos brauchst dann schreibe eine persöhniliche nachricht.
    da bekommst du immer nachricht.

    ciao krokus
     
  17. krokus

    krokus Neues Mitglied

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    zusatz

    ein orthop. oder schmerztherapeut wird dir warscheinlich nichts bringen.
    schicke mir mal deine blutwerte von den chlamydien und den crp werten.dann kann ich mehr sagen. bei mir haben die ermittellten werte seit 3,5 jahren eine aktive borrelieninfektion beschrieben. nur die wertung des labors war immer falsch. habe deswegen 1 jahr lang cortison bekommen obwohl das bei eine aktiven infektion absolut falsch ist.
    deshalb lasse dir deine befunde immer aushändigen. das ist auch fü einen arztwechsel immer günstig.

    ciao

    krokus
     
  18. Bramblerose

    Bramblerose Neues Mitglied

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    Hallo Leyla

    Ich kann deine Enttäuschung über den Arztbesuch nachvollziehen! [​IMG]

    Mir ging das lange Zeit ebenso. Ich war nahezu "froh", als ein Rheumafaktor bei mir nachgewiesen wurde, weil es vorher bei mehreren Ärzten hieß, meine Schmerzen seien "Verschleiß". Sie waren stets der Meinung, ohne nachgewiesenen Rheumafaktor, sei es kein entzündliches Rheuma. Das blieb auch so, wenn ich sie darauf hinwies, dass ich gelesen oder gesehen hätte, dass es entzündliche rheumatische Erkrankungen auch ohne den typischen Rheumafaktor gäbe.

    Da sie von meiner Selbstständigkeit und den 6 Kindern wussten, hieß es immer, ich habe mir eben zu viel zugemutet. Und dann gab's 'ne Salbe oder Tabletten. Da kommt Frust auf! [​IMG]
    Sogar wenn der Mann sich darüber freut, dass es kein entzündliches Rheuma ist. Denn dann weiß man ja, dass alle von einem wieder die gleiche Leistung verlangen. Aber die verschriebenen Arzneien helfen nicht, höchstens kurzfristig.

    Und als nächstes reagiert man wie du:

    Man wird sarkastisch oder fragt sich schon selbst, ob man vielleicht Hypochonder sei.:rolleyes:

    Leider bin ich selbst noch neu hier und kann dir nicht mit so profundem Wissen weiterhelfen wie andere. Ich kann dir nur raten, nicht an dir zu zweifeln und weiter am Ball zu bleiben.

    Diese Beschwerden sind nicht eingebildet. Dass sie nicht ernst genommen werden, führt nur dazu, dass man viel zu lange damit durch die Gegend läuft, ohne dass richtig gegengesteuert wird, so wie auch ich. Erst wenn man richtig flach liegt und nichts mehr geht, bekommt man dann adäquate Hilfe.

    Ich bin gespannt auf deinen nächsten Bericht!

    Bis dahin alles Gute,

    Bramblerose
     
  19. leyla

    leyla Registrierter Benutzer

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    Ganzkörperszinti

    Hallo ihr Lieben,

    trotz 2 fiebernder kinder hab ich es durchgezogen und bin heute zur ganzkörperszinti gegangen mit dem ergebnis: heberdenathrose. :confused:

    jetzt muß ich mich erst mal schlau machen, was das bedeutet. Allerdings wundere ich mich das ich bei dieser erkrankung schmerzen am ganzen körper habe. ich dachte das betrifft nur die fingerendgelenke?!?

    Naja zumindest gibt es schonmal eine diagnose. :cool:

    Vielen lieben dank bramblerose, krokus und lilly für eure hilfe. ich bin gespannt wie der doc die sache auswertet und wie es jetzt weitergeht. :)
     
  20. Biene

    Biene Biene

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    Hi Leyla!
    Hab gelesen, daß Du aus der Eifel kommst.Da fahr ich immer vorbei, wenn ich zu meinen Eltern ins Saarland fahre.Ich bin 35,verh.und habe auch 2 Kinder.Meine Tochter hat aucg 39 Fieber und muß Antibiose bekommen.Ich habe Fibromyalgie,also den ganzen TAg Muskelkater.Ich wohne jetzt in Diez an der Lahn Nähe Westerwald, wenn Dir das etwas sagt.Ich wünsche Dir alles Gute.Melde Dich mal
    Chio Biene:)