Hallo zusammen, mir ist aufgefallen, dass wenn ich z.B. morgens aufstehe sich rote Stellen im Hautgewebe auf den Auflagestellen (auch im Gesicht bilden). Die Rötung verschwindet erst nach Stunden. Außerdem war ich heute in der Physiotherapie und wir haben eine Übung gemacht bei der ich auf die Knie gehen musste. Selbst 3 Stunden danach haben sich die roten Stellen an den Knien nicht zurück gebildet, nur von ca. 10 Minuten aufknien. Kennt das jemand von euch? Man geht bei mir von einer Mischkollagenose mit Tendenz zum SLE aus. Meine Blutwerte sind: C3 Komplementverbrauch manchmal auch C4, ds DNA Doppelstrang AK manchmal doppelter Grenzwert, IGG-AK Skelettmuskulatur positiv, SMA-AK war auch schon positiv, ANA's mal negativ und mal positiv Höchstwert bis 1:320. Kann mir jemand etwas zu den Blutwerten sagen, insbesondere von den SLE Betroffenen? Es war bei mir nämlich so ein "Herumgeeiere"mit der Diagnose. Ich weiß letztendlich nicht, ob es sich nun um eine Ausschlußdiagnose handelt (es wurden viele virale Ekrankungen ausgeschlossen) oder ob meine Blutwerte den SLE bestätigen. Freue mich über jeden kleinen Hinweis. Vielen Dank vorab.
Hallo Glück, habe seit 1988 immer wieder Endoxaninfusionen bekommen aber auch zwei Jahre lang in Tablettenform. Was möchtest du genau wissen? Ich habe das Endoxan wegen meiner Vaskulitis bekommen.
Hallo Stine, vielen Dank für deine Rückmeldung. Um ehrlich zu sein habe ich etwas Angst davor. Das hängt mit dem Nebenwirkungsprofil und meiner langen Vorgeschichte zusammen. Schon Quensyl hat bei mir zu einer starken CK-Wert Erhöhung geführt und ein anderer Rheumatologe wollten mir bis auf Cortison/Quensyl sonst auch nichts geben. Der neue Klinikarzt meinte nun ich sei schwer krank und will mir 500 mg Endoxan per Infusion plus 3 Ampullen Uromexitan verabreichen. Das ganze ambulant, d.h. ich soll nur 8 Stunden in der Klinik bleiben, die aber 60 km entfernt ist. Später will man mich dann auf MTX einstellen. Meine Fagen: -Welche Nebenwirkungen sind aufgetreten? -Ist man nach der Infusion noch in der Lage mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause zu fahren? Besser abholen lassen oder wäre ein stationärer Aufenthalt besser? -Nach welcher Zeit ist bei dir eine Besserung der Symptome eingetreten? Beste Grüße Carola
Hallo Carola, an Nebenwirkungen hatte ich zu Beginn Haarausfall und Übelkeit, gegen die Übelkeit gibt es Zofran o.ä. , einige haben überhaupt keine Nebenwirkungen, oder erst bei der 3. oder 4. Infusion. Das Endoxan wirkt erst so nach der 3. Infusion etwa... Die meisten Patienten bekommen das Medikament ambulant, einige bleiben eine Nacht stationär. Ich bekam immer einen Taxischein von der Klinik für die Fahrt nach Hause. Ich bekam meist 6 Endoxaninfusionen allerdings je über 1.2 g und Uromitexan als Blasenschutz alle 4 Wochen. Meist nach der 3. oder 4. Infusion trat eine Besserung ein. Ich wünsche dir alles Gute.
