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stephie

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben!Bin neu hier und habe vor 10 wochen die diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen nehme seitdem Quensyl 2mal1.SEit ca. einem Jahr ausgeprägtes Raynaud Syndrom immer wiederkehrende Infekte mit Fieber und dicken Drüsen müdigkeit und abgeschlagenheit ANA Wert imMärz 1:2560.Wie groß ist die Chance das es eine undifferenzierte Kollagenose bleibt???Ich habe mich schon über die 5 gro?en Kollagenosen Gruppen informiert finde mich in der ein oder anderen wieder was die symptome angeht und habe tierische Angst in welche Richtung es laufen könnte.Welche Untersuchungen könnte man machen um sicher zu gehen das noch keine Organe betroffen sind?Würde mich total freuen wenn mir wer zurückschreibt!:)
 
Hallo Stephie und herzlich willkommen,

am besten wäre es diese Untersuchungen in einer Uniklinik mit Rheumatologie anzugehen. Ansonsten müßte man von FA zu FA. Da wäre alles unter einem Dach. Untersucht werden in der Regel Herz, Lunge und Niere. Auch SD-Untersuchung, MRT, EEG, Knochenszintigramm, Angiologie, Augenarzt usw. könnten in Frage kommen u. jede Menge an Blutuntersuchungen. Das hängt auch z.T. mit den Symtomen zusammen, die bei dir auftreten. Ob die Kollagenose differenziert wird od. undifferenziert bleibt, hängt mit verschiedenen Faktoren zusammen. Zum einen ob. z.B. spezifische Antikörper gefunden werden, od. spezifische ENA, zum anderen ob die Ärzte auch aufgrund der Symtome eine spezifische Kollagenose diagnostizieren können, od. auch ob mit einer guten Basistherapie die Symtome soweit verschwinden und sich zurückbilden, sodaß das eine ganz spezifische Kollagenose nicht mehr nachweisbar ist. Spezifische ENA od. Antikörper können unter einer Basistherapie verschwinden od. erst gar nicht auftauchen, was dann auch zur Diagnose undifferenzierte Kollagenose beiträgt.
 
:confused:Hallo Witty!Vielen Dank für deine Nachricht was hast du für eine Erkrankung?Wie geht es dir gerade?Würdest du dir an meiner stelle Sorgen machen?
 
Hallo Stephie.
Meine Tochter hat eine Mischkollagenose. Schon seit üb. 10 Jahre. Bei ihr wurden auch nach der Entdeckung in einer Uniklinik die Organe gecheckt.
Waren gsd alle i.O. Es gab aber schon ein paar leichte Abweichungen bei Herz und Lunge. Sind aber heute wieder im grünen Bereich. Es geht ihr wieder gut nach einer mehrjährigen Therapie. Sie hat allerding nie Quensyl bekommen, sondern eine hochdosierte Basitherapie mit Cortison u. MTX.
Wenn du vorerst mit Quensyl behandelt wirst, was ja auch eine Basistherapie, aber eher eine leichte ist, so ist das doch immerhin ein Schutz bzw. könnte davor schützen dass Organe angegriffen werden. Vorhersehbar ist es nicht u. deshalb solltest du diese Organuntersuchungen sicherheitshalber angehen. Bis Quensyl wirkt kann es allerdings auch Monate dauern.
 
Hallo Stephie,
mir hat man vor einigen Jahren bei der Diagnosestellung gesagt, dass ca. 1/3 der undifferenzierten Kollagenosen undifferenziert bleiben, ca. 2/3 sich ausdifferenzieren. Bei mir ist die Kollagenose bis lang undifferenziert geblieben und es deutet zur Zeit nichts auf einen Übergang in eine spezielle Form.
Quensyl nehme ich auch. Du musst leider Geduld haben, bis es wirkt. Bei mir trat die Wirkung nach 6 Monaten ein.
Lass Dich nicht zu sehr verunsichern, es muss nicht immer das Schlimmste passieren.
Viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo stephie

und herzlich Willkommen hier bei uns...

Du kannst bzw. solltest Dich

2 x jährlich beim Augenarzt vorstellen sowie
2 x jährlich beim Zahnarzt
1 x jährlich bei einem Lungenfacharzt

zu den anderen Vorsorge-Ugs, die Du sonst so hast.

Wir Rheumatiker müssen immer etwas engmaschiger kontrolliert werden und somit können Probleme leichter entdeckt werden.

Ein guter internistischer Rheumatologe wird Dich eh 1 x vierteljährlich einbestellen, zum einen um Dich körperlich zu untersuchen, ob alles okay ist, auch mit den Organen, zum anderen, ob die bestehende Therapie in Ordnung ist oder umgestellt werden muss.

Viele Grüße
Colana
 
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