Rosacae, periorale Dermatitis oder doch Lupus?

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gibmirsonne

Neues Mitglied
Guten Abend und Hallo an Euch alle,

Ihr wisst alle, wie frustrierend der Weg zur (richtigen) Diagnose sein kann. Ich stecke - vielleicht - gerade mittendrin. Ich möchte stichpunktartig meinen Weg kurz schildern:
- 41 Jahre alt, weiblich
- vor ca. 20 Jahren (evtl. nach Geburt meines ersten Kindes? - schon möglich) Hautrötungen im Gesicht (Nase, Kinn)
- irgendwann auch mal Konsultation beim Dermatologen: Diagnose weiß ich nicht mehr, Cortison als Salbe erhalten
- keine Besserung, nach einigen Jahren Konsultation beim 2. Dermatologen: andere Salbe, andere Diagnose.....so ging es weiter
- vor ca. zehn Jahren neuer Dermatologe: periorale Dermatitis -> Metro-Creme und Antibiotikum (Antibiotikum half, Metro-Creme eher nicht)
- vor sieben Jahren nach langjährigen Gelenkbeschwerden Orthopäde aufgesucht: (beginnende) Coxarthrose bds., Retropatellaarthrose bds.
- vor ca. drei Jahren neuer Dermatologe: Rosacae -> Metro-Creme

Aber irgendwie half nichts (außer orales Antibiotikum, aber auch damit kam es nicht zur endgültigen Abheilung).

- aktueller Stand: wahrscheinlich überlagern sich zwei Hauterkrankungen im Gesicht bei mir: Rosacae und periorale Dermatitis. Das obligatorische Antibiotikum half, nun nehme ich Cortison als Creme. Aber so richtig typisch sei das nicht bei mir. Einen Lupus schließt die Dermatologin aus, da es sich bei mir bei Sonneneinstrahlung nicht verschlimmert (zumindest nicht wesentlich - gehe aber auch kaum in die Sonne, da ich ein hellhäutiger Typ bin und meine Augen sehr lichtempfindlich).
Das gewisse Lebensmittel (Schwein, Milchprodukte etc.) oder Stress Auswirkungen auf meine Hautrötungen (mittlerweile Nase, neben der Nase, Kinn, Stirn) haben, kann ich (fast) ausschließen.

Vielleicht doch ein Lupus?

Laut Orthopäde habe ich eine beginnende Arthrose in Hüften, Knien, Lendenwirbelsäule, Fingergelenken....aber wenn die Schmerzen, die ich zeitweise (zum Glück relativ selten) habe, "nur" eine beginnende Arthrose sind, dann möchte ich nicht wissen, wie die Schmerzen bei einer ausgewachsenen Arthrose sind :-(

In meiner Familie (Eltern, Geschwister) gibt es Psoriasis, Rheuma (Arthritis), Diabetes mellitus Typ I....
Anfang diesen Jahres war ich lange Zeit wegen Depressionen arbeitsunfähig erkrankt.

Hat jemand von Euch ähnliche Symptome, einen ähnlichen Weg hinter sich? Ich fühle mich wie ein Puzzle, wo sich jeder Arzt ein Teil rauspickt, aber das Ganze nicht gesehen wird (obwohl ich immer wieder darauf hinweise).

Wäre dankbar für Antworten.
Viele Grüße von
FreieHeide

upps - 'tschuldigung - wurde ganz schön viel
 
Hallo!

Spontan fallen mir 2 Dinge auf:

- wäre es Rosazea, dann würde Cortison die Symptome sehr verschlimmern (nach Absetzen).

- wenn Psoriasis in deiner Familie vorkommen, dann muss man auch dann bei dir an Psoriasis-Arthritis denken, wenn du selbst keine Hautauffälligkeiten hast.

LG - Gertrud

(selbst mit Rosazea - oder was auch immer!? - und leichter Schuppenflechte auf der Kopfhaut ... und PSA)
 
Liebe Gertrud,

danke für Deine schnelle Antwort.
Nee, also die Symptome verschlimmern sich nicht nach Absetzen des Cortisons. Meine Hausärztin lässt bei mir alle zwei Jahre die Rheumafaktoren im Blut untersuchen. Vor vier Jahren etwa waren diese erhöht (ich glaube, das CRP war es).
Hautauffälligkeiten (Rötung, Pusteln, Pickel, Unreinheiten, Trockenheit) habe ich nur im Gesicht.

Zu welchem Facharzt sollte ich gehen? Internistischer Rheumatologe? Oder gibt es einen Facharzt, der sich mit Rheuma und Haut auskennt?

Viele Grüße
FreieHeide
 
Hallo FreieHeide!
In meiner Familie (Eltern, Geschwister) gibt es Psoriasis, Rheuma (Arthritis),
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Bei deiner familiären Vorgeschichte würde ich auf Psoriasis anstatt Rosacea tippen und als Folge davon eine Psoriasis Arthritis.

Ich habe selber eine Psoriasis Ende der 70er Jahre gehabt, die nicht diese großflächigen, schuppigen Areale hatte, sondern kleinfleckig am Körperstamm war, trotzdem war es eindeutig eine Psoriasis.
Das Ekzem ist irgendwann abgeheilt und ca 10-15 Jahre später, hat es bei mir mit den Gelenkproblemen angefangen-da hat es aber immer geheißen, das kommt von der LWS.
Heute weiß ich, daß nicht nur die LWS die Verursacherin war, sondern auch beide ISG, die entzündet waren/sind und inzwischen deutliche Spuren hinterlasen haben.
Von einer PSA wollte niemand etwas wissen, weil ich kein sichtbare Psorisis mehr hatte.

Letztes Jahr erkrankte meine Schwester mit fast den gleichen Beschwerden, wie bei mir:
-ständige Sehnenansatzentzündungen an diversen Gelenken
-massive Muskelbeschwerden, die sogar soweit gingen, daß sie eine zeitlang im Rollstuhl saß
-massive Beschwerden im LWS/ISG Bereich.

sie wurde in der Uni durch sämtliche ABt. gereicht, aber es war alles in Ordnung, angeblich, zum Schluß wurde sie mit Depressionen und Fibro entlassen.

Wir sind dann zusammen auf die Suche nach einem int.Rheumatologen gegangen und haben ihn gefunden.

Vor 3 Monaten hat meine Schwester ein Ekzem bekommen, an den Fingerkuppen und am Unterarm- Psoriasis
Inzwischen bekommen wir beide MTX, ob es hilft, wissen wir beide noch nicht, aber der Rheumatologe hat zu uns gesagt, es reicht, wenn einer in der nächsten Verwandschaft: Großeltern-Eltern-Geschwister Psoriasis hat und man kann mit sehr, sehr großer Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, daß es sich bei einem Hautausschlag und/oder Gelenkbeschwerden um eine Psoriasis+Arthritis handelt.

LG Josie
 
@Freieheide ... ja, der internistische Rheumatologe wäre der richtige Ansprechpartner. Sprich ihn direkt auf die Psoriasis an! Ich hatte das Wort kaum ausgesprochen, da hatte ich schon mein MTX-Rezept in der Hand! :D

Ist denn bei dir schon auf Schuppenflechte untersucht worden? Man kann ja auch Gewebeprobe entnehmen. Im Gesicht ist die zwar eher selten ... aber es gibt ja nix, was es nicht gibt ....

Übrigens meinte ich Cortison-CREME fürs Gesicht - dann wird die Rosazea zwar kurzfristig besser, blüht aber massiv auf, wenn man die Creme nicht mehr nimmt. Und da man Cortioncreme im Gesicht eh nicht länger als ein paar Tage nehmen darf, merkt man die Veränderung recht schnell.

Wie es mit Cortison-Tabletten ist, weiß ich nicht.

LG - Gertrud :)
 
Liebe Josie, liebe Gertrud,

Ihr habt mir sehr geholfen. Vielen Dank für Eure Erfahrungen und Berichte. Vor drei Jahren war ich in einer Rheumaklinik. Nur leider hatte der Arzt wohl kein Interesse an mir, da in seinen Augen Arthrose keine Krankheit war und ich eben keine geschwollenen Gelenke oder ein auffälliges Blutbild aufwies. So schloss er Arthritis aus.
Dann werde ich mich mal auf die Suche nach einem internistischen Rheumatologen machen.
Die Cortison-Creme habe ich nun von mir aus abgesetzt. Mal sehen, was passiert....
Meine ISG - ohja....kann ein Lied von singen.

Wünsche Euch einen guten schmerzfreien Tag!
Viele Grüße
FreieHeide
 
Nur leider hatte der Arzt wohl kein Interesse an mir, da in seinen Augen Arthrose keine Krankheit war und ich eben keine geschwollenen Gelenke oder ein auffälliges Blutbild aufwies
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Hallo FreiHeide!
Mir ging es genauso, die letzten Jahre, deshalb möchte ich dir nochmals Mut zusprechen. Bei mir haben die Blutwerte all die Jahre auch nichts besonderes gezeigt, aber mein neuer int. Rheumatologe hat die Sache jetzt ganz anderst gesehen und gesagt, daß man inzwischen dazu übergeht, solche Betroffene, die im familiären Kreis einen nahen Verwandten mit Rheuma oder Pso haben, zu therapieren, weil sich eben herausgestellt hat, daß die Personen Jahre später eben doch ihre Gelenkschäden haben.

Auch ich habe keine roten, heiße Gelenke, als aber ein Ultraschall gemacht wurde, hatte ich in Schulter und Sprunggelenk einen Erguß, ansonsten habe ich eben die Probleme in der Muskulatur und an den Sehnenansätzen und im ISG, was alles für die PSA spricht.
LG Josie
 
Oh Josie, vielen Dank!
Nach einem lauten "das gibts nicht" (nach dem Lesen Deiner Nachricht) konnte ich wirklich viel Mut aus Deinen Zeilen schöpfen.

Weißt Du, die Ärzte wundern sich immer, dass ich über Schmerzen klage (kann ja nicht sein bei dem bisschen Arthrose). Und ich habe das Gefühl, dass da "irgendwas" in mir ist, worauf kein Arzt bisher kam (okay, vielleicht war ich bisher noch bei zu wenig Ärzten - zwei Orthopäden, eine Rheumatologin - bzw. nicht bei dem "richtigen"). Es wird zwar aufgehorcht, wenn ich Symptome beschreibe oder eben die familiäre Disposition, aber sobald ich die darauffolgenden Fragen (geschwollene Gelenke, fühlbare Ergüsse, Ruheschmerz usw.) verneine, wird abgewunken. Meine Laborwerte "bestätigen" dann ihre Annahme: "da ist nichts".

Es ist ja nun wirklich nicht so, dass ich Arthritis haben will! Mit den derzeitigen Schmerzen kann ich auch ganz gut leben (mal mehr, mal weniger gut). Trotzdem bilde ich mir ein, dass da ein Zusammenhang zwischen meinen Gelenkschmerzen, meinen Muskelschmerzen, meiner Hauterkrankung im Gesicht und meinem ständigen Frieren (Hände, Füße und rundherum um Nase und Mund, sobald es weniger als 20 Grad sind) besteht.

Hmmm, ja....ich möchte das abgeklärt haben und eine gute Therapie erhalten, damit ich möglichst bis zur Rente arbeiten kann (ich meine das wirklich ernst!).

Viele Grüße
FreieHeide
 
Hallo FreieHeide!
Es ist ja nun wirklich nicht so, dass ich Arthritis haben will!
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Wer will das schon??? Vermutlich keiner, mir ging es tatsächlich vor Jahren genau, wie dir jetzt.
Nach 2 Bandscheibenvorfällen war ich 2x in AHB, die Klinik war zufällig auch eine Rheumaklinik, die auch Akutpatienten aufnahm.
Das war 2003 und 2004.
Ich habe die Thematik natürlich dort angesprochen, aber mir ging es genau wie dir jetzt, die Entzündungswerte waren leicht erhöht, die Gelenke waren nicht rot und heiß, im Röntgen hat man nichts gefunden und blöder Weise, konnte ich auch mit keinem Ekzem dienen, weil das schon seit Jahren abgeklungen war.
Das Ergebnis war: da ist nichts! Die Schmerzen an den vielen, verschiedenen Sehnenansätzen hat man dann als Fibro abgetan, die Schmerzen im ISG war natürlich, was wohl? Arthrose, natürlich, das Fingerkuppenekzem, das ich damals schon hatte, wurde zwar angeschaut und dann mit der Schulter gezuckt?:confused:
Heute weiß ich auch, daß es sich um eine Psorisis pustulosa handelt, aber damals war mir das auch nicht bekannt, ich denke eigentlich immernoch, daß man das von Ärzten in einer Rheuamklinik erwarten kann, daß die sich damit auskennen.
Zu guter letzt ist den Hr. in weiß dann noch die Psyche eingefallen!! und ich kann dir nur verraten, wenn Du diesen Stempel mal hast, Fibro und Psycho, dann kannst Du hingehen wo Du willst, da nimmt dich keiner mehr ernst!
Das hatte zur Folge, daß ich zu keinem Arzt mehr gegangen bin, außer zum HA, aber der konnte mir in diesem Fall auch nicht weiterhelfen.:mad:

Jetzt hoffe ich natürlich, daß es wieder aufwärts geht, weil ich kann momentan kaum noch alleine aus dem Haus, ich bin körperlich schon sehr eingeschränkt.
damit ich möglichst bis zur Rente arbeiten kann (ich meine das wirklich ernst!).
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Das glaube ich dir gerne, was würde ich darum geben, wenn ich das noch könnte, im Moment muß ich um jeden Tag froh sein, an dem ich noch alleine aus dem Haus kann, aber die Arbeit, fehlt mir schon sehr!!

LG Josie
 
Liebe Josie,

oh entschuldige bitte! Ich wollte Dich nicht verletzen....tut mir leid.

Ich habe nur leider manchmal das Gefühl, dass die Ärzte denken: "Die (also ich) will unbedingt was haben! Die sucht regelrecht nach einer Krankheit. Und wahrscheinlich will sie dann noch auf Rente machen."

Naja und dann bin ich frustriert, weil es absolut nicht so ist.

Da hab ich ja gute Chancen :confused: War Anfang diesen Jahres wegen Burn out und Depressionen mehrere Monate arbeitsunfähig erkrankt. Nun müssen sie mir nur noch ne Fibro "andichten" - dann erfülle ich alle Bedingungen :(

Ihr lieben Ärzte: Kommt und lauft ein paar Tage in unseren Schuhen. Und spürt, wie es uns geht.
Und dann überdenkt Eure Diagnosen und Eure Meinungen.

Viele Grüße
FreieHeide
 
Hallo FreiHeide!
Du hast mich verletzt, ich glaube eher, daß wir uns in bestimmten Dingen sehr ähnlich sind.
Ich wollte dir damit nur nahe bringen, daß Du dich nicht in die Psychoecke schieben lassen solltest, nur weil Blutwerte und Röntgenbilder alle "in Ordnung" sind und dann kommt ganz schnell das:
Nun müssen sie mir nur noch ne Fibro "andichten" - dann erfülle ich alle Bedingungen :(
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Einen schönen Abend
LG Josie
 
Hallo Josie,

vielen Dank für Dein Mut-machen. Und für Deinen Tipp - ja, ich werde darauf achten, dass ich nicht in die "Psycho-Schiene" geschoben werde (bei meiner Vorgeschichte nicht ganz einfach :D.
Manchmal habe ich ja selbst schon gedacht, dass alles nur Einbildung sei. Aber Deine Zeilen bestätigten mich in meiner Annahme, dass da halt "doch was ist".
Danke für den Austausch.

Viele Grüße
FreieHeide
 
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