Roactemra

[fliegenpilzchen]

Hallo zusammen!
Ich bin seit Jahren eine eher stille Mitleserin. Aber nun gelange ich mit folgender Frage an euch:

Ich bin nach Enbrel und Orencia bei Actemra angelangt, das ich seit Oktober wöchentlich spritze. Die Wirkung ist super, ich kann wieder joggen und mein Leben wie andere leben.
Seit ein paar Wochen habe ich immer nach der Spritze diffuse nicht lokalisierbare Schnerzen. Es fühlt sich ein wenig wie muskelentzündungen an, dann eher wie Nervenschmerzen? Aber auch die Achillessehne spüre ich zeitweise. Es wechselt aber sehr schnell im Körper so dass einzelne Stellen nur eine halbe Minuten schmerzen. Mein Rheumatologe meint es könnte eine Nebenwirkung sein. Ehrlich gesagt ist mir das fast lieber als wenn das Medikament nicht mehr wirken würde.
Trotzdem habe ich jetzt Angst vor der nächsten Spritze weil es mit jeder Woche schlimmer geworden ist. Der Rheumatologe gibt aber grünes Licht.
Kennt jemand von euch diese Schmerzen?
Danke für eure Antworten!

 

[kunigunde]

2 Tage nach Roactemra Spritze

Hallo Fliegenpilzchen,

meine Nebenwirkungen sind zwar nicht vergleichbar, sollte aber nur als "Anregung" dienen, dass so ziemlich alles möglich ist, auch wenn es nicht im Beipackzettel steht.

Bei mir fing es nach ca. 5-6 Monaten an. Ca 2 Tage nach jeder Spritze bekam ich merkwürdige vibrierende Missempfindungen, die vorwiegend im Liegen und nachts auftraten. Nicht immer und auf die gleiche Weise, aber ungefähr mit dem Gefühl einer schleudernden Waschmaschine im Keller zu vergleichen. Also eher neurologischer Art. Auch Muskelzuckungen und Kribbeln in Fusssohlen und Händen, aber seitenungleich, kamen vor. Da ich manchmal die Spritzengabe um einen Tag (wegen Infektionen etc.) verschob (oder auch vergaß, hmm) ergab sich ein Zusammenhang für mich erst nach 12 weiteren Monaten und vielen, vielen Facharztterminen :-(.
Ich habe 3 Wochen vor dem nächsten Rheumatologentermin zunächst die Dosis reduziert und dann kurz vorher die Spritze eine Woche ausgelassen. Die Vibrationen wurden von Tag zu Tag weniger. Vor Beginn der neuen Therapie mit Orencia war alles weg.

Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Aber mein Sicca-Syndrom wurde leider nicht beeinflusst. Die Umstellung auf Orencia verlief Arthritis-mäßig problemlos. Inzwischen nehme ich es ca. 10 Monate. Nebenwirkungen bis auf Nackenschmerzen nach der Spritze keine. Leider auch kein positiver Effekt auf das Sicca-Syndrom.

Dir alles Gute bei der Therapieentscheidung

Kunigunde

 

[fliegenpilzchen]

Für alle, die sich über den Verlauf interessieren.
Anscheinend kann RoActemra nach ca 5 Monaten paradoxerweise diffuse Schmerzen machen. Meist Gelenkschmerzen, die aber nach einiger Zeit wieder verschwinden.
Ich bin also wieder schmerzfrei und das freut mich extrem! Ich möchte einfach allen Mut machen, falls sich bei euch nach Therapiebeginn solche Schmerzen abzeichnen.

 

[Ni.Ka]

Ich bekomme ja Infusionen, jeden Monat 1x. Nebenwirkungen mit Schmerzen habe ich nicht, aber dafür innere Unruhe und Bluthochdruck. Ist der Monat fortgeschritten, werden die Nebenwirkungen weniger, aber sobald die Infusion frisch ist, rastet mein Körper völlig aus. Damit kann ich im Moment gut leben, sollte es schlimmer werden, dann werde ich auch auf Spritzen umsteigen.