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Roactemra - Wer hat Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Juliena, 19. September 2011.

  1. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bekomme seit Freitag Roactemra und wollte mal Fragen, wer das kennt und bei wem es wie wirkt. Ich hab bald keine Hoffnungen mehr, dass mir meine Füße irgendwann nicht mehr weh tun.

    Lg
     
  2. notemba

    notemba Mitglied

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    Hallo Juliena,

    ich bekomm es seit ca 1,5 Jahren und es ist das erste Medikament das gut wirkt und keine grossen Nebenwirkungen
    entwickelt...jedenfalls bei mir :)

    Ich konnte seitdem das cortison reduzieren...von 20 mg prednisolon auf 4 mg lodotra und mir gehts insgesamt
    besser als vorher..

    Schmerzfrei bin ich nicht...leichte Schübe bekomme ich auch..aber das liegt wohl daran, daß ich Rheuma seit nunmehr 21 Jahren und dazu noch eine Fibromyalgie habe.

    Also ich kanns Dir nur empfehlen :)

    Ach ja..meine heiklen Punkte sind auch bei mir die Füsse...
    da helfen die Einlagen die ich jetzt regelmässig trage, sehr weiter.

    LG
    notemba
     
  3. elke1

    elke1 Registrierter Benutzer

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    Mein Mann hat auch als letztes Mittel Ro Actemera bekommen. Musste alle 4 Wochen von Freitag auf Samstag zur Infusion. Hat sie auch gut vertragen. Er hatte bisher 4 Infuionsbekahndlung durchgemacht. Bis zu dem Tag, an dem man festgestellt hatte, dass er eine Entzündung im Knie hatte. Er bekam am Freitag die Infusion und 1 Woche später am Samstag ist er verstorben. Die Entzündung im Knie wurde zwar dann auf Intensiv in Augsburg gespült, es konnten allerdings nicht alle Bakterien ausgespült werden. Sein Immunsystem war durch Ro Actemera so weit auf Null, dass er keine Chance hatte. Dadurch bekam er eine Blutvergiftung mit Nieren- und Leberversagen sowie Multiorgan-versagen. Gegen Ro Actemera gibt es leider noch kein Gegenmittel. Wäre die letzte Infusion länger zurück gewesen hätte er noch eine Chance gehabt. So aber leider nicht. Also pass auf das dein Immunsystem voll funktionsfähig ist und du keine Entzündungen usw. hast. LG Elke
     
  4. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Das klingt aber nicht so toll.
    Ich bekomme das Medikament doch aber wegen meinen Entzündungen. Wie soll ich dann an einer Entzündung daran sterben können? Das verstehe ich nicht.

    Meine Ärztin hat mir gesagt, dass man eben zum Beispiel nicht feststellen kann, dass ich eine Lungenentzündung habe oder so. Deswegen muss ich gleich, wenn ich merke, dass ich krank werde zum Arzt, damit ich Antibiotikum bekomme.
     
  5. notemba

    notemba Mitglied

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    hmm..wenn ich Elke richtig verstanden habe, war nicht die Entzündung, sondern die Keime bzw Bakterien das Problem ?
    Die sind ja leider oft gegen Antibiotika resistent

    wenn ja, dann trifft das leider auch Menschen die keine Immunsuppressiva nehmen;

    ein voll funktionierendes Immunsystem ist ja genau das, was durch Medis eben nicht mehr da ist...
    ( und eben auch nicht mehr da sein soll )

    unter Roactemra geben die Blutwerte keinen Hinweis mehr auf akute Entzündungen..deswegen muss man bei jeglichem
    Infekt auch gleich zum Arzt....
    und klar, der Körper hat unter Roactemra ( wie auch unter anderen Medis) weniger Selbtheilungsmöglichkeiten;
    ich merks z.b. an der Haut-- da dauerts lange bis Wunden heilen..

    ach ja..cortison ist übrigens auch schon alleine immunsupprimierend.

    Ich bekomm seit 20 Jahren Rheuma Medis, davon seit 1,5 Jahren Roactemra..dazu immer auch cortison..und ausser Wundheilungsstörungen hab ich keine grossen Probleme..

    also mach dich nicht verrückt..achte auf deinen Körper und geh beim geringsten Verdacht auf einen Infekt zum arzt..
    ach ja..das gleiche würde ich auch machen, wenn ich denke, dass sich ne Wunde entzündet..
    dann doch lieber mal eine Dosis Antibiotika :)

    LG
    notemba
     
  6. elke1

    elke1 Registrierter Benutzer

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    Immunsystem

    Ja das Immunsystem ist bei meinem Mann ganz unten gewesen. So soll es ja auch sein. Nur die Bakterien im Knie hat keiner feststellen können. Und deshalb ist er an einer Sepsis verstorben. Wenn er aber Ro Actemra nicht bekommen hätte, hätte es sein Körper aus eigener Kraft doch schaffen können die Blutvergiftung zu besiegen? Oder?
    Grüße Elke:confused:
     
  7. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich mache mich immer schnell verrückt.
    Ich bin auch jetzt schon wieder ganz unsicher. Meine Zunge tut immer noch weh und ich hab langsam das Gefühl ich bekomme einen Schnupfen. Muss ich deswegen zum Arzt? Mein Hausarzt ist aber im Urlaub, das würde bedeuten ich muss mir schnell nen anderen raussuchen. Und dem dann erklären was los ist. Reicht auch Montag ein Arztbesuch?

    Ich bin total nervig, aber irgendwie kann ich das gerade alles nicht richtig einschätzen.
     
  8. notemba

    notemba Mitglied

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    hallo elke,
    ich bin kein mediziner...aber soweit ich weiss spielt bei bakterien das immunsystem keine grosse rolle....
    das problem ist bei da glaub eher, dass viele resistent gegen antibiotika sind..

    ein problem ist aber sicherlich, dass der körper wohl schon aufgrund von vorerkrankungen gar nicht soo belastbar
    und widerstandsfähig ist ?

    mein vater verstarb letzten endes an keimen...
    und er war nicht immunsupprimiert..

    ich seh das so..es gibt kein medi ohne nebenwirkung-- leider :(
    und ohne medi ist rheuma auch nicht zu ertragen...

    und zu juliena -
    du ich denk nicht dass man mit ner triefenden nase gleich zum doc muss..aber wenns anhält, über tage,
    evtl dicke mandeln und schwächegefühl dazukommt-- dann geh ich zum arzt;

    nicht immer gerne ; aber das muss dann halt sein :)

    LG
    notemba
     
  9. notemba

    notemba Mitglied

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    juliena..
    was mir grad noch einfällt...

    wurdest vor therapiebeginn nicht geimpft ?

    ich bekam vorher impfungen gegen diphterie, tetanus, grippe und einen test auf tbc..

    notemba
     
  10. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Die Impfungen wurden bei mir gemacht, bevor ich MabThera bekommen hab. Deswegen musste das diesesmal nicht gemacht werden.

    Ich glaube heute morgen hab ich mir das mit dem Schnupfen eingebildet. Aber meine Zunge nervt. Die tut echt weh. Als ob ich eine komplette Ananas alleine gegessen hätte.

    Jetzt muss ich Dienstag sowieso zur Kernspin...und dann zu meiner Ärztin. Eventuell werde ich wieder operiert. Im Juli erst der rechte Fuß. Und jetzt vielleicht direkt noch der linke (zum 2ten mal). Zur Zeit nervt es mich absolut!!
     
  11. Maria56

    Maria56 Neues Mitglied

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    Actemra

    Ich bekomme seit ca. 1,5 Jahren Actemra!

    Das war meine letzte Hoffnung. Ich vertrage Actemra sehr gut und es gibt keine wirklich ersichtliche Nebenwirkungen.

    Meine Lebensqualität hat sich durch Actemra wesentlich verbessert und ich möchte und kann mir ein Leben ohne Actemra gar nicht mehr vorstellen.

    Ich konnte dank Actemra meine tägliche Kortison Dosis von 30 mg auf 6 mg reduzieren.

    Für weitere Fragen bin ich da!

    Der Schneeleopard(in)

    Meine Krankheit: Riesenzell Vaskulitis = Arteriitis Temporalis
     
  12. elke1

    elke1 Registrierter Benutzer

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    Actemra

    Mein Mann hatte erst seit April Acetmera bekommen. Er hat es auch gut vertragen. Ihm ging es dann gut. Hatte sowie ich es mitbekommen habe kaum Schmerzen. Ich verstehe aber nicht warum die Ärztin mir auf Intensiv dann sagte, dass wenn er Ro-Actemra nicht oder vor längerer Zeit bekommen hätte, noch eine Chance gehabt hätte zu überleben. Er hatte Bakterien im Knie, die durch die Kniespülung nicht ganz beseitigt werden konnten und sie ihn auf Grund seines nicht stabilen Gesundheitszustandes nochmals am offenen Knie operieren können. Er bekam Nieren-, Leber- und Muiltiorganversagen. War im künstlichen Koma danach und bekam noch eine Sepsis dazu. Ich weiss nicht was ich noch denken soll, es sind so viele Fragen auf die ich keine Antwort weis. Vielleicht mache ich mich auch nur verrückt. Er fehlt mir halt so sehr. Er war noch so jung! [​IMG]
     
  13. Maria56

    Maria56 Neues Mitglied

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    Hallo Elke1

    Erstens möchte ich Dir sagen, wie leid es mir tut, dass Dein Mann gestorben ist.

    Ich habe das Gefühl, dass Du sehr traurig bist, das soll ja auch so sein und was auch ganz normal ist. Du bist daran das schreckliche Erlebnis zu verarbeiten und das braucht viel Zeit. So wie wir Menschen sind, wir suchen immer einen Schuldigen und egal wie und wo ~ einer dem man die Schuld geben kann muss her.

    Ob Dein Mann wegen dem Actemra gestorben ist kann ich nicht beurteilen, das steht mir auch nicht zu. Richtig ist, dass das Actemra das Immunsystem runter fährt und wir anfälliger sind für Infekte und Infektionen.
    Dein Mann war im Krankenhaus und die Aussage der Ärztin auf der Intensivstation finde ich ganz gewagt! Das Krankenhaus war ja informiert unter welcher Medikamentation Dein Mann stand, ich gehe mal davon aus, die Operaion war kein Notfall. Somit blieb den Ärzten genügend Zeit abzuklären was es beduetet unter Actemra ein OP durchzuführen.

    Elke du spielst nicht verrückt ~ du bist daran zu lernen Deinen Mann loszulassen und die gegebenen Umstände so akzeptieren zu lernen wie sie waren ~ kein Urteil bringt Dir Deinen Mann zurück und die Zeit wird Dir helfen das erlebte und die im Moment unüberwindbaren Schmerzen zu heilen.

    Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut für die nächste Zeit ~ wenn Du meinst es geht nicht mehr, irgendwo kommt immer ein Lichtlein her!

    Liebe Grüsse Schneeleopard(in)
     
  14. elke1

    elke1 Registrierter Benutzer

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    Danke

    Vielen Dank für die lieben Worte. Ja es tut sehr weh den liebsten Menschen verloren zu haben. Man grübelt immer, was wäre wenn usw. Ich weiss das es weiter gehen muss, aber es fällt sehr schwer. Ich denke wenn er nicht operiert worden wäre, könnte er vielleicht noch leben. Aber vielleicht auch nicht, dann wäre er vielleicht an der Sepsis verstorben.
    In Gedanken ist er ja immer bei unserer Tochter und bei mir, das gibt uns beiden Trost und Kraft. Die schönen Erinnerungen und gemeinsam Jahre kann uns kein Mensch mehr nehmen.
    Viele Grüße Elke[​IMG]
     
  15. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    @ Elke: Ich kann das auch gut Nachvollziehen. Vor 4 Jahren ist mein Vater an Krebs verstorben. Es ist sehr schwer damit zu leben.

    Ich war heute beim HNo Arzt, wegen meiner schmerzenden Zunge. Er konnte nichts erkennen. Also es ist keine Entzündung oder sonstiges zu sehen. Das nervt. jetzt tut mir zu meinen Füßen auch noch die Zunge weh!
    Und zugenommen hab ich auch schon. Ich esse nichts mehr.
    Ich hoffe die Wirkung von Roactemra setzt bald ein. Am 1.11 will ich wieder arbeiten gehen. ich muss. Langsam wird das Geld knapp! Und bis dahin will ich wieder schmerzfreier sein. Hab keine Lust mehr. Bevor ich am rechten Fuß operiert wurde, war alles viel viel besser!

    Dienstag muss ich dann nochmal zur Rheumatologin. Der werde ich auch was vorheulen. Die muss doch irgendwas tun können.

    Und für Donnerstag hab ich einen Termin bei einer Heilpraktikerin gemacht. Vielleicht hilft das ja....

    Grüße von der Verzweifelten
     
  16. elke1

    elke1 Registrierter Benutzer

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    Verzeifelt

    Du musst nicht verzweifeln. Der Glaube gibt dir Kraft und du musst auch positiv denken. Bei meinem Mann hat Ro Actemera für die Schmerzen auch geholfen. Ihm ging es besser. Er hat nie viel geklagt, habe es aber an seiner Stimmung oft mitbekommen wenn es ihm schlecht ging. Die Wirkung der Infusion hatte nicht lange auf sich warten lassen.
    Sei zuversichtlich und nicht verzweifelt in ca. 1-2 Wochen sollte eine Besserung eintreten. Du bekommt doch dann alle 4 Wochen die Infusion, und die Zeit kannst du gut damit überbrücken.

    Schönes Wochenende LG [​IMG]
     
  17. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Naja. Ich weiß nicht, ob bisher eine Besserung eingetreten ist. Vielleicht minimal. Ich weiß es nicht. Ich habe aber immernoch wahnsinnige schmerzen.
     
  18. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Hallo Juliena ,

    habe bitte etwas Geduld, soweit ich gelesen habe hast Du erst eine Infusion RoActemra. Das Medikament ist gut und mit der Zeit baut sich ein Spiegel auf der immer gleich bleibt.
    Bei mir hat die Wirkung auch nicht nach der ersten Infusion eingesetzt, aber jetzt geht es ganz gut.
    Du bist sehr jung und ich kann Deine Ungeduld verstehen ,aber lass Deinem Körper und dem Medikament etwas Zeit sich aufeinander einzustellen.

    LG Hoffeglaube
     
  19. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Das kann sein, dass ich ungeduldig bin. Ich bin nur schon so lange zu Hause jetzt. Und die Schmerzen sind unerträglich manchmal. Und dann noch der Druck wieder arbeiten gehen zu müssen.

    Aber danke! Es gibt mir doch etwas Hoffnung, dass es irgendwann hilft.
     
  20. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Ja , Juliena

    das mit dem langen zu Hause ist nicht schön aber es ist nun mal so ( bin jetzt seit 11 Monaten krank ).
    Lass Dich nicht nervös machen und versuche die aufkommende Zukunftsangst zu bewältigen,alles keine Komponenten um die Genesung zu beschleunigen.

    Wenn Du Fragen hast gerne.

    Hoffeglaube