Liebe Alle, ich hätte eine Frage zur Kühlung von Roactemra: Heute habe ich eine 3-Monatspackung aus der Apotheke abgeholt und man hat mir einen Kühlakku mitgegeben. Leider habe ich zuhause vergessen, die Packung direkt in den Kühlschrank zu legen, sodass das Medikament für ca. 3h nicht richtig gekühlt wurde. Sind jetzt tatsächlich alle Spritzen in 14 Tagen unbrauchbar? Bin etwas verzweifelt….
https://rheumahelden.de/wp-content/uploads/2016/04/Fragen_und_Antworten_zu_Ihrer_Behandlung_mit_RoACTEMRA.pdf Siehe Punkt 7 Ansonsten wären mal eben ca 5.000 € für die Tonne...
Vielen Dank! Habe genau diese Seite nach langem Suchen auch gerade gefunden und bin doch sehr erleichtert! Das passiert mir nicht noch mal! LG
Hallo. Kristie77, darf ich Fragen wie lange du das Medikament schon spritzt und wie deine Erfahrungen damit sind? Beste Grüße
Ja, sehr gerne! Ich nehme Roactemra jetzt ca. 2 Jahre und für mich ist es das bislang wirksamste Biologikum! Es hat allerdings seine Zeit gedauert, bis sich die volle Wirkung gezeigt hat, also bestimmt über 3 Monate. Ich hatte vor Roactemra stark mit Fatigue zu kämpfen, das hat sich enorm verbessert. Letztes Jahr musste ich Roactemra aufgrund einer Lungen-Op mehrere Monate pausieren und es hat auch da bestimmt wieder 8 Wochen gedauert bis es wieder so gut gegen meine RA gewirkt hat wie vor dem Absetzen. Vielleicht noch interessant was ich vorher genommen habe:1. Humira, 2. Simponi, 3. Mabthera (schlimmste Nebenwirkungen), 4. Orencia (sehr gut vertragen, leider nicht so gut wirksam wie Roactemra). Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen Erfahrungen weiterhelfen. Liebe Grüße!
Danke, für deine Antwort. Ich soll auf Tocilizumab eingestellt werden. Aber bisher wurde es mir von der Rheumaambulanz untersagt wegen einer Zahnbehandlung. Erst wenn diese abgeschlossen ist darf ich anfangen. Irgendwie bin ich hin und hergerissen. Ich hatte zuvor MTX, Leflunomid und Humira. Tocilizumab verunsichert mich, aber nur weil ich mehrfach darauf hingewiesen wurde, das Infektionen unter Tocilizumab spät erkannt werden. Das macht mir schon . Konntest Du Tocilizumab zum ersten Mal zuhause spritzen? In der Rheumaambulanz Herne ist es so, das jedes neue Medikament die ersten zwei Gaben vor Ort stattfinden. Leider gibt es über Tocilizumab nicht soviel Erfahrungsberichte. Hattest du NW wie Haarausfall, Gewichtszunahme usw.? LG
Also ich wurde ambulant auf Roactemra umgestellt und das hat sehr gut geklappt! Die Gewichtszunahme Unter Roactemra kann ich so nicht bestätigen, im Zuge der Lungen-Op letztes Jahr habe ich sogar unfreiwillig 10 kg abgenommen. Was den Haarausfall betrifft, ja das stimmt, das war unter Orencia deutlich weniger. Aber dadurch dass ich immer parallel schon MTX nehme, bringe ich das auch damit in Verbindung. Ich neigte anfangs Unter Roactemra leider ab und an unter Abszessen im Bereich der Achseln und des Gesäßes, aber das habe mittlerweile ganz gut im Griff. Wünsche dir alles Gute für den Wechsel und positive Gedanken!
Musstest du während der Abszesse mit Tocilizumab pausieren? Ich darf halt noch nicht beginnen, weil der Zahn sehr wahrscheinlich nach allen versuchen gezogen werden muss. Mir sagte man bei allem was blutig ist müsste ich pausieren. Danke nochmal, der Austausch hilft mir.
Ja, da habe ich 2x pausieren müssen, weil die Abszesse aufgeschnitten werden mussten. Aber jeweils nur für 2 Wochen. Frag mich gerne und berichte doch mal von deinen Erfahrungen demnächst! LG
