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Roactemra beim Kind

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Retter, 21. November 2010.

  1. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo an alle,

    bin längere Zeit nicht hier gewesen.:eek:
    Unser kleiner Engel hat leider große Probleme.:sniff:
    Enbrel,Humira, Orencia funktioniert nicht.:eek:
    Nun soll Roactemra ausprobiert werden.
    Hat einer Erfahrung mit Roactemra beim Kind???:confused::confused::confused:

    Wäre für Informationen dankbar.
     
  2. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo,

    mein Sohn 14 Jahre, nimmt an der RoActemra-Studie teil. Er hat letzte Woche seine zweite Infusion bekommen und verträgt diese super, keine Nebenwirkungen. Schon nach der ersten Infusion gingen innerhalb der ersten
    Woche die Schwellungen deutlich zurück, selbst die Ärzte waren sehr überrascht, dass es so schnell Wirkung zeigt. Bei meinem Sohn hat zuvor,
    MTX keine gewünschte Wirkung gezeigt, allerdings muss er es weiterhin in
    kombi mit RoActemra nehmen.
    Fazit: Wir sind bis jetzt von dem Mittel begeistert, es hat meinem Sohn wieder Lebensqualität zurückgebracht.

    LG ela
     
  3. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Positive Nachrichten sind gute Nachrichten

    Hallo Ela 11,

    das ist mal eine positive Nachricht. Unser Sohn soll es auch mit MTX in Kombi bekommen. Zur Zeit geht es ihm sehr,sehr dreckig. Für uns ist das leider etwas schwieriger gewesen. Er konnte leider nicht in die Studie aufgenommen werden, da er vorher Enbrel und Humira bekam. So ging es über die Ehtikkommision. Er soll dann heute seine Infusion bekommen, mal schauen wie es weitergeht. :rolleyes:

    Danke für die Info:top:
     
  4. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo Retter,

    wir konnten uns zwischen drei Medis entscheiden, RoActemra, Enbrel und
    Humira. Wir haben uns für die Studie entschieden, auch wegen der Untersuchungen, die sehr genau sind. Im Moment hat er eine Mandelentzündung, es kann eine Nebenwirkung von RoActemra sein, weil nach der ersten Infusion hat er auch eine gehabt. Seit gestern hat er schon
    wieder eine, wird aber noch untersucht, ob es eine bakterielle Infektion ist.
    Muss man einfach weiter beobachten, ob es bei den nächsten Infusionen auch der Fall ist.
    Meinem Sohn ging es auch die letzten Wochen vor RoActemra immer schlechter, Cortison musste 4 Wochen vor Studienbeginn abgesetzt werden und MTX wurde auf 15mg reduziert. Nach der ersten Infusion innerhalb weniger Tage gingen die Schwellungen zurück. Im Moment hat er keine Ergüsse mehr.
    Ich hoffe ihr habt mit diesem Medi, auch so viel Erfolg wie wir:top:
    Wie alt ist dein Sohn und seit wann hat er Rheuma?

    LG ela
     
  5. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Ela,

    unser Sohn ist 8 Jahre alt und hat seit über 6 Jahren eine Polyarthritis.
    Welche Untersuchungen werden bei deinem Sohn regelm. vorgenommen?
    Wir haben super Kinderrheumatologen, jedoch muss man als Eltern bestimmte Sachen halt mit beobachten. Wäre toll wenn Du mir sagen könntest, welche
    Untersuchungen regelm. durchgeführt werden. ( die abweichend von den "normalen Blutuntersuchungen" sind)
    Danke im vorraus.
    Hat euer Kinderrheumatologe evtl. das entfernen der Mandeln vorgeschlagen?


    LG Retter:top:
     
  6. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo Retter,

    im Moment werden die Untersuchungen 14-tägig durchgeführt. Es wird eine
    Gelenksuntersuchung und Blutuntersuchung gemacht. Das Blut wird dann
    per Kurier und Trockeneis nach Italien geschickt, dort wird es dann genau untersucht. Letzte Wo nach der Infusion, wurden wir einen Tag danach vom
    Doc angerufen, Kalium Wert zu hoch, Calcium zu niedrig, also wieder 50 km
    nach Frankfurt fahren. War aber alles i.O. Es ist schon mit etwas Aufwand verbunden, aber das nehmen wir gerne in Kauf. Wir sind mit Ärzten im Clementine Hospital auch
    sehr zufrieden. Was man beachten muss, wenn das Kind an einen Infekt
    erkrankt ist, sofort die Rheumatologen kontaktieren und alles was du deinem
    Kind an Medikamenten gibst mit Uhrzeit aufschreiben, selbst wenn es nur
    Lutschtabletten gegen Halsschmerzen sind.
    Wir waren heute beim Hausarzt, die Leukos sind wieder runter auf 4,9,
    es geht im auch wieder besser. Entweder war es ein Virusinfekt oder war
    es doch eine Nebenwirkung von RoActemra, muss man einfach weiter
    beobachten, wie es bei den nächsten Infusionen wird. Ein Abstrich auf Streptokokken wurde auch gemacht, da bekomme ich morgen das Ergebnis mitgeteilt.
    Sehr wichtig ist, das der Hausarzt per Tel. die Behandlung z.B. bei einem Infekt, mit dem Rheumatologen abklärt.
    Der Rheumatologe hat uns noch nicht vorgeschlagen die Mandeln zu entfernen, ich denke das wäre jetzt auch nicht gut während der Behandlung mit RoActemra, noch eine OP durchzuführen. Wir sind froh, das dieses Mittel so gut wirkt und ich denke für eine OP müssten wir dann wieder pausieren, das wäre mir gar nicht recht.
    Hat dein Sohn, die erste Infusion schon bekommen?

    LG ela
     
    #6 25. November 2010
    Zuletzt bearbeitet: 26. November 2010
  7. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Blasenentzündung unter Roactemra

    Hallo an alle,

    hat einer unter Roactemra und MTX auch schon mal eine Blasenentzündung beobachtet ? Ery`s im Urin nachweisbar. Gründe hierführ gibt es unter den Medi`s reichlich. Zum Beispiel fand ich im Netz etwas über Zystitis unter Zytostatika.
    Für Erfahrung wäre ich dankbar.

    :eek:Es hört nicht auf, man kommt einfach nicht zur Ruhe.
     
  8. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo Retter,

    mein Sohn verträgt RoACTEMRA sehr gut und hat glücklicherweise keine
    Nebenwirkungen von diesem Medi. Das einzige was ihm zu schaffen macht,
    ist das MTX, davon wird ihm schon übel, wenn er die Spritze nur sieht.
    Aber da muss er leider durch.

    Alles Gute für deinen Sohn.

    LG ela
     
    #8 23. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 27. Mai 2011
  9. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    hallo ella11,

    nun bekommt unser kleiner die 9.Gabe! Wir sind nicht in der Studie. Bei uns ging alles über die Ethikkommission. Sehr viel wird wohl mit Königswinter telefoniert.(die Ärzte)

    kann man die Unterlagen irgendwo einsehen? Unsere (sehr guten) Ärzte sagten das bislang die Blasensituation nicht beschrieben war-ist.

    Wenn unser Sohn nunmehr MTX nur sieht wird ihm gleich Übel.
    Wir versuchen das mit kleinen Ritualen zu verschleiern. Aber mit gut 9 Jahren lassen sich die Kids eben nicht mehr verschaukeln.

    LG Retter
     
    #9 24. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 24. Mai 2011
  10. ela11

    ela11 Neues Mitglied

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    Hallo Retter,

    ich hab dir eine PN geschrieben.

    LG ela