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RoActemra bei Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Kegelmaus, 20. Oktober 2012.

  1. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2008
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    22
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    0
    Hallo ihr alle,

    ich bin neu hier. Erstmal möchte ich uns vorstellen. Meine Tochter, 9 Jahre, hat seit 6 Jahren Morbus Still. Nach der 1. Schub 2006 und einem heftigen 2009, waren für uns die vergangenen 2,5 Jahre toll. Ihr ging es sehr gut (keine Schmerzen, keine Müdigkeit, keine Fieberschübe) Bis Juli 2012 konnten wir sogar alle Medis ausschleichen. Wir haben gedacht, jetzt haben wir es geschafft. Leider ist es nicht so. Seit Mitte der vergangenen Woche ging es ihr wieder schlechter. Die letzten 3 Tage war sie zur Kortisonstoßtherapie im Krankenhaus. Zusätzlich bekommt sie jetzt im Anschluss 15mg Kortison pro Tag und 300mg Ibuprofen. Am kommenden Montag soll bei ihr zum ersten mal RoActemra zum Einsatz kommen.
    Gibt es jemanden, der bereits Erfahrung gemacht hat? Wie lange dauert die Infusion? Kann man direkt danach gehen?
    In anderen Foren liest man ja auch nicht so tolles über die Nebenwirkungen!!!???

    Lieben Gruß
    eine besorgte Mutti