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RoActembra, wer kennt sich damit aus?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Hexli, 3. Dezember 2010.

  1. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich bin 17 Jahre alt und habe seit 13 Jahren juvenile Oligoarthritis. Zuerst war bei mir nur das Sprunggelenk im rechten Fuss betrofen. Ich bekam eine Punktion und es war für vier Jahre gut. Doch dann trat es wieder auf. Man entdeckte es aber zu spät und es verbreitete sich in allen Gelenken im rechten Fuss. Kurze Zeit später kam eine Uveitis dazu.
    Zuerst bakam ich MTX, Cotison und verschiedene Schmerz- und Entzündungshemmende Medis. Da ich das MTX nicht vertrug, wechselten wir auf Remicade. Doch dieses war sehr schlecht für mein Auge. Das inzwischen schon grosse Schäden erlitten hat. Die Sehrkraft auf dem rechten Auge, hat sich auch schon verschlechtert. Da die Dosis nach zwei Jahren so hoch war, das es nicht mehr gut war und ich auch Hautausschläge bekam, wechselte ich auf Humira. Ob der Hautausschlag nur ein Ekzem ist oder doch eine Psoriasis ist bis heute nicht geklärt. Das Humira hab ich ein halbes Jahr genommen. Zwar haben sich die Augenwerte sehr verbessert, doch die Schmerzen wurden imme schlimmer und der Hautausschlag wurde auch nicht besser. Zudem bekam ich Rückenproblemen, was man auch noch nicht weiss, ob es von der Arthritis kommt. Ich wechselte also vor drei Wochen auf RoActembra.
    Habe bis jetzt eine Infusion bekommen, doch bis jetzt habe ich keine Verbesserungen bemerkt.

    Was habt ihr für Erfahrungen mit RoActembra gemacht? Hat es jemand auch bei Uveitis bekommen? Mein Augenarzt ist nämlich nicht sehr zuversichtlich.

    Wäre sehr froh um eure Hilfe. Danke!
    Grüsse

    Hexli
     
  2. walo

    walo Neues Mitglied

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    Ro Actemra


    hallo Hexli

    also RoActemra ist bestimmt ein gutes mittel gegen RA . ich zhabe schon 4 infusionen bekommen. nach der ersten hatte ich 4 wochen überhaupt keine schmerzen mehr, und habe doch tatsächlich geglaubt meine RA hätte sich verabschiedet ( wenigstens auf unbestimmte zeit ) aber das wäre zu schön gewesen. die schmerzen die ich jetzt habe lassen sich gut ertragen und ich bin schon gespannt wie es nach der 5. infusion sein wird. ich nehme auch noch 10mg cortison und bei bedarf deflamat schmerztabletten.mit den augen habe ich auch probleme, aber das war vorher auch schon. ( grüner star ) den grauen star hab ich operieren lassen, also habe ich schon kunstlinsen drinnen.mein blutdruck hat sich nie verändert. aber bei der RoActemra infusion wird er sowieso alle viertel stunden gemessen. zur infusion gehe ich in eine tagesklinik, die sind da sehr genau. (bez. die kassa)
    nun hoffe ich das du auch hilfe bekommst, das wünsche ich dir von herzen.erzähl uns mal wie es klappt.
    liebe grüße
    Walo
     
  3. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hallo Walo

    Danke für deine Antwort. Ich hoffe das es bei mir auch wirkt. Hab jetzt schon so viel ausprobiert und langsam einfach keine Geduld mehr. In einer Woche habe ich die nächste Infusion. Meld mich dann wie es gegangen ist. Meine Ärzt sind auch schon ganz gespannt.
    Dir auch viel Glück und vielleicht kommt es ja wirklich zum stillstand.
    Liebe Grüsse
    Hexli