Hallo zusammen, ich habe da mal eine Frage an alle die Rituximab bekommen oder in der Vergangenheit mal bekommen haben. Ich habe am 08.06. mal wieder eine Infusion ( 500 ) mit dem Medikament erhalten. Nebenwirkungen sollen sich ja hauptsächlich während der Infusion zeigen. Das war bei mir nicht der Fall. Auch der Blutdruck und der Puls waren nachher in Ordnung. Allerdings hatte ich dann am Abend einen Blutdruck von 170 / 100 und einen Puls von 45. Das hat sich bis zum nächsten Mittag fortgesetzt. Habe dann in der Arztpraxis angerufen. Der Arzt meinte, dass die Symptome wohl nicht vom Rituximab kommen. Es ist aber so, dass der Blutdruck am Freitagabend wieder auf die 170 / 100 angestiegen ist. Und auch der Puls ging wieder auf 47. Den Samstagmittag war es dann wieder im erträglichen Bereich. Das Ganze hat sich bis heute, den 12.06. wiederholt. Bin mal gespannt wie es heute Abend wird und ob der BD wieder ansteigt und der Puls abfällt. Hat diese Symptome schon mal jemand gehabt ?
Lieber @Majorhealey, Rituximab gehört nicht zu meiner Sammlung, aber ganz gleich ob diese auffällige Divergenz von dem Mittel kommt oder nicht, geh mal bitte vorsorglich zum Kardiologen. Deins ist sicher schön und wir haben ja nunmal nur eins. Ein guter Kardiodoc weiß unglaublich viel- bei mir war er es, nicht etwa der Rheumadoc, der nach genauer Untersuchung und Anamnese sagte, meine Aortenklappenstenose komme vom Lupus. Take care, cat
Ja niedrigen Puls kenne ich und auch Blutdruck der nicht okay ist, insbesondere ist mein unterer Wert, der Diastolische immer zu hoch. Deshalb nehme ich es jetzt sehr genau mit der Einnahme meines Blutdruckmedikamentes. Denn mein Herz ist schon vergrößert, ich schreib es jetzt hier nur vereinfacht, aber ich muss echt aufpassen mit meinem Herzen. Und viel zu langsamen Puls hatte ich auch und deswegen hab ich seit 2012 auch einen Herzschrittmacher, nun seit März dieses Jahr schon den zweiten(Batterie vom ersten neigte sich dem Ende) und seitdem ist mein Herzschlag/Puls top. Ich nehme aber gar kein Rituximab und trotzdem war mein Puls viel zu langsam und es lag oder liegt bei mir an einem AV Bloch Grad 3, den gibt es aber auch noch in anderen Graden, also 2 und so. Ich würde dir jetzt auch empfehlen das du dich mal durchuntersuchen lässt bei einem Kardiologen. Medikamente können zwar Nebenwirkungen verursachen, aber nicht immer und alles kommt zwangsläufig von Medikamenten.
Seit ich "Rheuma" habe und MTX (1 x wö) und Kortison nehme, hab ich meist einmal wöchentlich abends gegen 23:00 eine Blutdruckkrise von ca. 180 systolisch, allerdings nur ca. 50 diastolisch. Puls ebenfalls unter 50. Seit 5 Jahren mach ich damit rum, und Blutdruckmittel darf ich keine mehr nehmen, nur in der Krise, weil gegen Mittag mein Blutdruck auf 100/45 sinkt. Also wird nur direkt mit kurz wirkendem Nifedipin die Krise abgefangen. Liegt bei mir auch am Linksschenkelblock. Angeblich haben viele "Rheumatiker" solche Probleme. Schrittmacher brauche ich noch nicht, solange der Puls nicht unter 45 dauerhaft abfällt. Betablocker müssen deshalb nur vorsichtig dosiert werden, denn die senken den Puls. Edith: 3fach-Postings gelöscht wegen verrückter Internetverbindung unterwegs
Ich soll von einer Rituximab Betroffenen ausrichten, dass bei ihr der Blutdruck nicht wegen des Rituximab an sich, sondern sehr wahrscheinlich von der hohen Cortison Gabe vor der Infusion steigt.
Hallo, Ich habe, wie du bereits vermutet hast, gleich zu Beginn der Rituximab-Infusion einen sehr hohen Blutdruck gehabt, es wurde dann versucht das RTX langsamer zu stellen aber der Blutdruck war immernoch viel zu hoch. Es wurde dann dann eine Rituximab-Unverträglichkeit attestiert. Frage doch mal in unserer Gruppe in FB nach, da sind doch viel mehr Patienten mit Rituximab-Einnahme.
Der Blutdruck und der Puls haben sich jetzt weitestgehend normalisiert. War auch gestern noch beim HA. Der hat das mal wieder ziemlich entspannt gesehen. Ich aber letztendlich nicht. Schließlich hatte ich doch etwas Angst. Ich habe noch mal etwas im Netzt zum Rituximab herumgesucht. Bin da auf etwas Interessantes bei „Onmeda“ gestoßen. Hier werden eigentlich alle meine Symptome unter den Nebenwirkungen beschrieben. Also alles das, was bei einigen Ärzten unter „Psyche“ abgelegt wird. Ich selbst habe das noch nicht in einer solchen Vollständigkeit gelesen. Da werden meine Probleme unter „Sehr häufig“ und „Häufig“ beschrieben. Ich bin wirklich enttäuscht, dass zumindest die Fachärzte ( darunter ein Professor ) meine Symptome nicht mit einem Wort dem Rituximab zuordnen. Ich habe hier mal den link kopiert. https://www.onmeda.de/therapie/wirkstoffe/rituximab-id203493/
lieber @Majorhealy, mein like ist, weil ich mich so freue, dass Dein Druck sich wieder fast normalisiert hat und Dein Puls nicht so bedrohlich tief rumdümpelt Warum schlimme Nebenwirkungen nicht ernst genommen, noch nicht mal wirklich gehört werden, erschließt sich mir nicht. Vermutlich, weil viele der Docs versuchen, unsere Schmerzen und den CRP mithilfe der Basismedis irgendwie wegzudrücken, alles andere ist wohl irrelevant. Hilft oder hilft nicht gegen Rheuma. Mit der Psyche hat bei mir noch keiner argumentiert, aber "meine schlimme Nebenwirkung" wurde als "kommt nicht davon" weggeschoben. Dabei steht auch sie im Beipackzettel, wie ich dann später entdeckte. Einmal musste Kardiodoc erst Veto einlegen, damit ich eins mit Segen absetzen durfte und ein anderes bekam. Bitte versuch, Dich nicht davon kränken oder ärgern zu lassen. Für mich klingt das Verhalten nach Hilflosigkeit oder Desinteresse. Bei manchen NW hat man Glück und findet mithilfe eines anderen Arztes oder in der Naturheilkunde oder mithilfe von Nahrungsänderung sehr gute Linderung der Nebenwirkungen. Je nachdem.
Guten Morgen allen, auch ich habe diese "Nebenwirkungen" mit sehr hohem Blutdruck und niedrigem Puls. In der Cardiologie sagte man mir, das sei vom Rituximab... In der Rheumatologie sagen sie, das macht das Rituximab nicht Wenn ich zur Infusion muss, nehme ich meine Blutdrucksenker trotzdem ein, obwohl man laut Rheumatologe aussetzen soll. Ich benötige auch dann zusätzlich noch mindestens 2 mal Nitrospray, damit die Infusion laufen kann. Nur...was soll ich machen? Niemand nimmt die inzwischen grosse Angst vor Rituximab ernst und ein anderes Medikament steht nicht zur Debatte. Einen schönen Tag wünscht ylla
Liebe @ylla, das tut mir richtig leid. Respekt vor unseren Basismitteln, im Sinne eines sorgfältigen Umgangs mit dem Mittel und sorgsamen Umgangs mit uns selbst ist sicher sinnvoll, aber wegen dieser Erfahrungen Angst zu haben ist furchtbar. Darf ich verstehen, was "ein anderes Medikament steht nicht zur Debatte" bedeutet? Gibt es kein anderes oder hattest Du schon alle anderen oder entstehen keine Überlegungen, weil Rituximab offiziell nicht ursächlich sein kann? Viele Grüße von stray cat
Liebe stray cat , vielen Dank . Ich habe schon ziemlich viele Medis durch, die dann immer nach einer gewissen Zeit an Wirkung verloren. Aktuell ist Rituximab das, was die Schübe (SLE mit Nieren- und ZNS-Beteiligung)bei mir einigermassen im Zaum hält. Da geht es dann um die Abwägung von Schaden und Nutzen Und ja, inzwischen fahre ich mit Angst vor der Behandlung zu den Infusionen. es verursacht mir einen ungeheuren Stress, der ja auch kontra produktiv ist. Am schlimmsten ist eigentlich diese Hilf- und Machtlosigkeit.
Vergessen Ich hatte vor Rituximab nie Probleme mit Blutdruck, Puls und Co. Das will aber niemand mehr wissen. Der Cardiologe (war stationär zur Abklärung) sagte, es sei keine andere Ursache, als das Rituximab zu finden.
Vielen Dank, @ylla! Ich freue mich, dass Dein Kardiodoc Deinen Lebensmotor gut untersucht und für gesund befunden hat, das ist so wertvoll... Meinen würde ich bitten, mir das schriftlich zu geben und falls es noch weitere Alternativen gibt, die Du nicht "probiert" hast, mithilfe dieses Attestes eine Debatte in Gang setzen. Da Du aber wohl ein ungleich erfahrener "Hase" als ich bist, weißt Du sicher längst, dass eine gute Vorbereitung mit eventueller Favoritenliste dafür sicher kein Fehler ist. Ich wünsche Dir alles Gute und keine Angst mehr! Liebe Grüße von cat
