Hallo Ich habe seit 25 Jahren Morbus Bechterew und bekomme schon fast ebenso lange Basistherapie. Mein bisher wirksamstes Medikament war Enbrel( Etanercept). Leider musste ich es vor 7 Jahren wegen Verdacht auf Nervenschäden absetzen. Zu 100 Prozent ließ es sich allerdings damals nicht beweisen. Von 2017 bis 2024 habe ich dann Cosentyx gespritzt. 6 Jahre hat es ganz gut gewirkt, bis im Sommer 23 vermehrt Nebenwirkungen und gleichzeitig Schübe aufgetreten sind. Seit Januar 24 geht es mir nun so schlecht, dass auch Cosentyx wieder abgesetzt werden musste. Ich war in den letzten Wochen in 2 Akutkliniken. In der ersten Klinik hat man mir wieder Etanercept gespritzt und mein Schub wurde nach 2 Wochen besser. Allerdings kamen mit der ersten Spritze die Taubheitsgefühle von damals zurück. So hat man in der zweiten Klinik beschlossen, dass Enbrel wieder abzusetzen und hat mir Rinvoq 15 mg retard verabreicht. In der zweiten Nacht nach der täglichen Einnahme ging es los. Ganzkörper- Nervenschmerzen, Taubheitsgefühle, Kribbeln und Stechen in den Armen, Fingern, Füssen und vor allem den Beinen. Mein linkes Bein fühlte sich nach einer Woche so taub an, dass ich in die Notaufnahme gefahren bin. Zeitgleich ließ mir mein Rheumatologe telefonisch ausrichten, dass ich Rinvoq wieder absetzen soll, was ich vor 3 Tagen gemacht habe. Die neurologischen Probleme sind noch da, aber schon weniger geworden. Ich hoffe, dass sich die Beschwerden zurück bilden. Dass ich nun erneut, und das vor dem langen Osterwochenende, ohne Basistherapie auskommen soll, macht mir großen Angst. Ich habe erst kommende Woche einen Termin beim Rheumatologen bekommen. In der Notaufnahme waren sie mit mir überfordert und haben mich nach kurzer Untersuchung wieder Heim geschickt. Nun meine Frage. Wer kennt solche Symptome unter der Einnahme von Rinvoq oder anderen JAK Inhibitoren? Ich habe mir der Firma lange telefoniert. Bisher ist nichts dergleichen bekannt. Allerdings gibt es das Medikament auch erst seit 4 Jahren . Ich finde es auch seltsam, dass ich schon häufiger mit neurologischen Problemen auf Basistherapien reagiert habe. Bei Cosentyx aber beispielsweise nicht. Wer hat ähnliches erlebt? Ich bin für jede Nachricht dankbar. Ich bin seit Anfang Januar im Dauerschub.....
Banditensocke hatte mal hierzu was gefunden: https://www.aerzteblatt.de/archiv/223096/Paradoxe-Krankheitsreaktionen-von-Biologika-bei-chronisch-entzuendlichen-Systemerkrankungen?
Danke für deine Nachricht. Inzwischen habe ich echt Angst vor neuen Medikamenten. Ich reagiere auf so vieles zudem allergisch. Mein Rheumatologe scheint auch überfordert zu sein. Ich bin gespannt, welche Basistherapie er mir kommende Woche vorschlagen wird.
Kannst du über Ostern evtl. doch mal etwas mehr Cortison nehmen (falls du das überhaupt nimmst)? Bei akuten Fällen ist das hilfreich. Langfristig muss natürlich Hilfe her, die ich dir unbedingt und ganz schnell wünsche!
Bei meiner Recherche kommt bei mir der Verdacht auf, dass meine Neoplasie durch dieses Biologikum, als Nebenwirkung, ausgelöst wurde. Biologika sind mit großer Vorsicht anzuwenden.
Hallo Leider sind auch Tage nach dem Absetzen des Medikaments die Taubheitsgefühle und das Kribbeln noch sehr stark vorhanden. Gegen die Rheuma Schmerzen nehme ich Arcoxia 90 mg, da ich erst am Dienstag den Termin beim Rheumatologen habe. Cortison habe ich noch nie vertragen und es hat mir auch noch nie geholfen . Beim Paul Ehrlich Institut habe ich die Meldung noch nicht gemacht. Ich will abwarten, was der Rheumatologe nächste Woche dazu sagt. Es ist auf jeden Fall kaum noch zu ertragen. Ich habe inzwischen große Angst, dass ich eine neurologische Krankheit haben könnte. Hoffentlich bekomme ich zeitnah einen Termin bei einem Neurologen!
Mir hat das ein befreundeter Doc geraten. Hab ich auch noch nicht gemacht, werde es aber tun. Genau Julia, unser eins weiß doch den Unterschied nicht. Das macht mir auch Angst. Meine Taubheitsgefühle sind bisher auch nie zurück gegangen. Du hast doch ein Aufklärungsblatt über dein Biologika bekommen, so wie ich? Da steht das auch drin. Bei mir kommt langsam Wut hoch. Denn mit solchen Ausmaßen habe ich nicht gerechnet. Leider sind die Termine immer sehr weit im vorraus zu machen. Ich wünsche dir jedenfalls Erfolg dabei. Wenn dein HA dir mit einem Dringlichkeitscode helfen kann , dann klappt es zeitnah. Sprech ihn mal drauf an.
Hallo kaktusnova Du meintest: Bezüglich Basismedikamente kann ich Dir keinerlei brauchbaren Hinweis geben, weil ich aufgrund einer Vorerkrankung seit Kindheit, keine "üblichen, d.h. spezifische Rheuma-Medikamente" einnehme. Außer Prednisolon (als Stoss) und Diclofenac (bei Bedarf). Allerdings kommen mir die von Dir beschriebenen Symptome gut bekannt vor, d.h. ich habe seit einigen Jahren zunehmend diese Probleme. Die MRT-Aufnahme der Gesamt-Wirbelsäule zeigte von "oben bis unten" Degenerationen (Bandscheibenvorfälle, Osteochondrose, Knochenmarködeme, Zysten usw.) Nach der für mich ziemlich anstrengenden neurologischen Untersuchung, kam der Neurologe zu dem Ergebnis, dass ein rheumatologischer Zusammenhang besteht, bezüglich meiner Symptome. Vielleicht wäre es möglich, dass Du hausärztlicherseits eine Überweisung bekommst, damit ein baldiger Untersuchungstermin mögliche wäre - entweder in einer Neurologie- Ambulanz/KH oder bei einem Neurologen in der Praxis. Aus Eigenerfahrung weiß ich, dass sich bei mir, während eines (meist 14-tägigen) Rheumaschub (bei system. Skerlose und Mischkollagenose), die neurologischen Symptome, wie ein brennendes Kribbeln in den Beinen aber auch im Kopf, Händezittern, bds., stechende Schmerzen mit Schwellung in den Fingern, kurzfristige Lähmungserscheinungen im Bein, usw., verstärken. Hilfreich dabei sind mir die von mir erwähnten Medikamente sowie weitgehendst Ruhe zu bewahren - weil mir eh nix anderes übrig bleibt, als mein Schicksal anzunehmen und zu ertragen. Dir, wünsche ich eine ehestmögliche, ärztliche Abklärung und für Dich gut verträgliche und wirksame "Hilfsmittelchen", welche eine spürbare Linderung Deiner Beschwerden bringen, kaktusnova.
Diese Symptome hab ich auch von Zeit zu Zeit. Außerdem Krämpfe ähnlich wie eine Lähmung im Schultergürtel oder Arm, die wellenartig wie eine Wehe sind und wieder verschwinden. Diese Dinge schreibt man den Kollagenosen zu. Vielleicht hilfts weiter, wenn man weiß, dass auch andere solche Symptome haben, die ein anderes Basismedikament nehmen. Bei mir ists MTX 10 mg + Prdn. 2 mg.
Ohje Chrissi ... ja genau Krämpfe und Steifigkeit sind auch immer wieder mal präsent - da und dort. Man kommt ja schon gar nicht mehr hinterher mit den Aufzählungen. *ts* ... naja ... was solls. ... denke schon ... und auch, dass solche Symptome sogar o h n e Basismedikament leider vorherrschen können.
Bei mir kommen noch fiese Muskelschmerzen dazu. Entschuldige, dass ich dich mit Julia angesprochen habe. Mein Brainfog lässt grüßen.
Hallo Heute habe ich erfahren, dass sich mein Ferritin Wert in den letzten 1,5 Wochen halbiert hat. Von zuvor schon niedrigen 10 auf 5. Das ist schon sehr, sehr wenig. Ab Montag bekomme ich deshalb vom Rheumatologen Eisen Infusionen. Hoffentlich vertrage ich die. Ich habe mal in der Schule gelernt, dass der Körper bei einer Entzündung Eisen verbraucht. Da ich seit Monaten immer wieder Schübe habe und seit Januar im Dauerschub bin, klingt das plausibel. Außerdem habe ich ja innerhalb von wenigen Wochen gleich 3 verschiedene Basistherapien und viel Schmerzmittel bekommen. Mein Körper fühlt sich vergiftet und geschwächt an. Der Rheumatologe hat mir vorgestern gesagt, dass ich noch mal in eine Klinik muss und er sich nicht mehr traut mit Basistherapie zu geben. Ich muss nun abwarten, bis ich einen Termin bekomme. In erster Linie soll ich neurologisch untersucht werden und wieder neu eingestellt werden. Ich würde am liebsten nie wieder irgendetwas nehmen. 25 Jahre Basistherapie haben mich kaputt gemacht. Ich werde euch erzählen, wie es weiter geht. Das Kribbeln ist jedenfalls unerträglich. 24 Std am Tag. Viele Grüße an alle Leidensgenossen
Das ist genau so bei mir. Ich verstehe dich voll und ganz. Ja bitte. Ich drücke meine Daumen, damit du weiter kommst. Alles erdenklich gute wünsche ich dir dabei.
Welche weiteren Werte wurden getestet? Hoffentlich auch Transferrin, Ferritin, Hämoglobin, CRP? Es ist sehr wichtig, möglichst die konkrete Ursache für einen so schnell sinkenden Eisenwert zu finden, evtl. ist es mit einer Infusion nicht getan und weitere Untersuchungen sind angezeigt. Mutmaßungen reichen evtl. nicht. @kaktusnova , ich wünsche dir alles Gute und engagierte empathische Ärzte! Das Kribbeln müsste doch eigentlich wieder weggehen, wenn der Eisenmangel behoben ist. Ich drücke die Daumen! Liebe Grüße tilia
kaktusnova, darf ich aufklären? Der Körper "bunkert" sozusagen in der Entzündung typischerweise das Eisen, was in der Regel zu einer Erhöhung des Ferritin und nicht selten sogar zu einer mikrozytären Anämie ("Entzündungsanämie") führt. Das ist kein echter Eisenmangel, sondern ein so genannter "innerer" Eisenmangel - quasi aufgrund des geizigen Umgangs mit den Eisenreserven. Sobald die Entzündung kontrolliert ist, normalisiert sich dann das Ferritin meist. Bei dir liegt aber ein echter Eisenmangel vor, der nicht zwingend ursächlich mit der Entzündung zusammenhängt. Über die konkrete Ursache dafür (es gibt viele mögliche!) möchte ich nicht spekulieren. Eisenmangel begünstigt "Kribbeln" im Sinne eines restless-legs-Syndroms. Ansonsten hat bereits tilia Ähnliches gesagt.
Hallo Ich danke euch für die Nachrichten. Am Montag werde ich die Infusion bekommen. Bei einem so niedrigen Wert ist das Wohl doch wichtig. Ich hoffe nur, dass es nicht eine Entzündung triggert. Kann da noch jemand was dazu sagen? Liebe Grüße
Ja, kann ich. Ich glaube nicht, dass Eisen die Entzündung (die ja bestimmte Ursachen hat) triggern wird, auch wenn man es nicht so gerne während einer aktiven Entzündung gibt; das gilt aber im Wesentlichen bei Dialysepatienten, bei denen das selten dringend ist. Prinzipiell möglich ist, dass es trotz aufgefüllter Vorräte nicht (für die Blutbildung) verwertet werden kann, solange die Entzündung aktiv ist. Das ist aber eine Baustelle, an der dein Rheumatologe ja dran ist! (s.o.)
