Hallo, ich bekomme seit 3 Jahren Remicade, die Dosierung wird schon seit einiger Zeit runtergefahren. Es war nie so ganz klar, ob ic hnun rheumatoide Arthritis habe oder eine infektreaktive nach einem Rosendornpieks. Meine betroffenen Gelenke waren rechtes Sprunggelenk und linkes Handgelenk, auf dieses kamen noch mechanische Schäden.... also Läuse und Flöhe... das Handgelenk hatte sich schlagartig entzündet, als ich zur Diagnostik auf der Rheumastation lag, da war nur der Fuß schlimm gewesen, im Handgelenk hatte es ein bisschen gemuckt, aber alle meinten: nö, da ist nichts. Naja, bis es eines Nachts geknallt hat und ab dem Zeitpunkt war die Arthritis auch im Handgelenk. Nun habe ich seit drei Wochen Beschwerden im rechen Knie, wenn ich mich hinkniee. Am Wochenende habe ich eine lange Wanderung gemacht und dann tat es so richtig weh. Am Montag war ich dann an meinem Urlaubsort beim Orthopäden, der hat nichts entzündliches gesehen, nur ein bisschen Erguss um den Knorpel rum. Am Dienstag bin ich nach Hause, am Mittwoch hatte ich hier zu Hause ein MRT, auch dieses zeigte einen leichten Knorpelschaden, aber keine Entzündungsprozesse. Gestern habe ich beim Rheumatologen angerufen, heute Vormittag hatte ich bei dessen Vertretung einen Termin, Chefarzt der Rheumatologie hier an der Uni-Klinik. Auch er schallte in alle Richtungen und meinte, nö, da ist nichts. Meinen Hinweis, dass das mit dem HG damals auch so angefangen hatte, verstand er, er meinte aber, die Alternative wäre ja nun Cortison oral auf Verdacht, was er nicht befürwortet. Okay, er ist der Arzt und ich nicht, aber ich überlege, ob ich "auf Verdacht" doch ein paar Tage Cortison nehme, wiel ich echt super-Angst habe, dass das Knie auch explodiert.... andererseits haben nun drei Leute gesagt: nein, da ist nichts..... ???? lg kal
Hat dein Rheumadoc de in Blut damals auf die typischen Werte untersucht, die ein Indikator sein "können" für Rheuma? Was kam bei raus? Hättest du dich auch schon mal in einer Rheumaklinik checken lassen? Lg
ja sicher bin ich auf den Kopf gestellt worden; am Anfang war der Rheumafaktor noch negativ, aber nach circa 1,5 Jahren dann positiv. Ich hatte mich damals auch beim Endokrinologen durchsehen lassen, warum der Körper das plötzlich macht.... also Blutuntersuchungen für Euros im fünfstelligen Bereich...... um zu gucken, was da alles läuft und habe viel über mich erfahren.... und alles abgestellt, was störend hätte wirken können.... in der Rheumaklinik war ich ganz am Anfang, eine Woche, auch da wurde über Thoraxröntgen über Knochenszinti etc... alles geamcht... um dann am Schluss mit Cortison und V.a. infektreaktive A. heraus zu gehn, die sich wohl mittlerweile chronifiziert hatte.
@kal-el - fünfstellig; hast Du das selbst bezahlt? Was konntest Du denn konkret abstellen, was störend war?
@Kati Vielleicht habe ich etwas übersehen, aber ich habe nirgends etwas von Biologica in diesem Thread gelesen..... P. S. Sorry, ich nehme alles zurück und behaupte das Gegenteil - Remicade Meinen Standpunkt dazu will ich hier nicht erklären, mir ging es um die umfangreiche Diagnostik, die offenbar zu keinem plausiblen Ergebnis geführt hat.....
Also eigentlich wollte ich nun nicht meine ganze Geschichte hier ausbreiten... aber okay. Also die endokrinologischen Untersuchungen haben in den meisten Fällen die Kasse bezahlt, aber ich bekomme durch die PKV ja die Rechnung und sehe, was das gekostet hat. Ich war beim Endo mit der Frage: warum macht der Körper das plötzlich? U.a. kam da raus, dass mein Immunsystem anscheinend auf Hochtouren läuft gegen zwei Stoffe, MMA und Vanadium, wir mußten erstmal sehen, was das ist ... und es ist das Kunststoffmaterial in den Zahnfüllungen. Die habe ich halt dann gegen Zeug ersetzen lassen (Goldinlays und Zement), welches im Vorfeld nachweislich für das Immunsystem keinen Stress bedeutet hat. Dann haben halt alle möglichen Stoffe gefehlt oder waren nicht im Gleichgewicht, dafür wurden dann extra Kügelchen in der passenden Zusammenstellung gemacht, die ich mir jeden Morgen reinziehen durfte. Ob es was gebracht hat, weiß ich nicht, da ich parallel, nach Cortison, MTX + Arava, was alles NICHTS und NULL angeschlagen hat, dann Remicade bekommen habe, zu dem Zeitpunkt war ich dann über 1 Jahr mit den anderen Medis versorgt gewesen. Zusätztlich war ich noch bei einem Arz für TCM, habe mir in das Sprunggelenk zweimal eine RSO geben lassen etc..pp...... NICHTS hatte angeschlagen, bin mit knapp 40 und kleinen Kindern am Stock gegangen. Obwohl ich PKV bin, hätte auch jeder Kassenpatient zu dem Zeitpunkt das Biologica bekommen, denn es heißt, dass man die Alternativen jeweils drei Monate nehmen muß, dann wird begutachtet, ob es passt und erst nach Cortis, MTX und sonstwas geht man Richtung Biologica. Natürlich würde es als PKV auch schneller gehen, aber nur mit einem off-label Antrag und ob der dann genehmigt wird, steht in den Sternen. Nach wie vor ist eben tatsächlich nicht klar, ob es eine infektreaktive chronifiziert ist, oder ob ich wirklich Polyathritis habe... es waren eben am Anfang zwei Gelenke diametral (was für reaktiv spricht), aber im Moment steht eben im Raume, ob noch ein drittes hinzu kommt.... das würde dann für poly sprechen. Da ich damals erlebt habe, wie s chnell aus einem eben zwei Gelenke wurden, hätte ich am liebsten gleich passende Maßnahmen ergriffen. Ich habe nichts gegen Cortison, aber 1. hat es bei mir in der Vergangenheit 0,nichts bewirkt und 2. haben die Ärzte im Moment gesagt, nein, das ist nicht nötig. Wenn ich es doch nehme, mache ich es auf eigene Faust und weiß halt nicht, ob ich als Nicht-Mediziner das so entscheiden sollte, wenn drei Ärzte innerhalb von 5 Tagen sagen: nö, nicht nötig. Deshalb meine Frage. Wäre Deine Verwunderung damit nun hinreichend erklärt? Oder hast Du noch mal Vorwürfe an mich oder das System, die ich gerne bereit bin zu zerstreuen?
@kal-el Das (ganz besondere Geschichte) hatte ich befürchtet.... Zum Cortison: wenn Cortison nie geholfen hat, verstehe ich die Diskussion darüber nicht. Bis jetzt verstehe ich kaum mehr als Bahnhof, aber ist ja vielleicht auch egal
https://www.rheuma-online.de/forum/threads/50524-MTX-Arava-Corti-nichts-hilft-Was-kommt-dann Das war, bevor der Rheumafaktor dann angezeigt hatte..... in der Zeit, in der man den off-label stellen wurde, was aber dann ein on-label wurde, da alle Medis shcon lange ausprobiert und Rheumafaktor dann positiv. An Cortison wird nun gedacht, weil es halt was ist, was man wieder probieren kann, ob es hilft, weiß man nicht, seitdem ist mein Körper ja auch ein anderer. Remicade nachschießen ist nicht.
Wie viele hier habe ich halt brav alles gemacht, was die Schulmediziner gesagt haben, aber parallel noch andere Sachen initiiert. https://www.rheuma-online.de/forum/threads/48607-Reaktive-Arthritis-habe-heute-was-Interessantes-gesehen-beim-Immunologen?p=498260#post498260
Mich stört nichts, ich habe nur meinen Eindruck geschildert. Es geht ja auch gar nicht um mich, deshalb halte ich mich ab jetzt raus :vb_cool:
Wirklich letzte off-topic-Bemerkung: Auf gut verständliche Fragen (so wie oben??) bekommt man hier in der Regel auch gut verständliche (wenn auch nicht immer wunschgemäße) Antworten - vielleicht ist ja Anderen hier klar, was genau Du mit dem Thema bezwecken möchtest; mir nicht, insofern kann ich persönlich wenig "konstruktiv" beitragen....
Hallo kal-el, möchte auch was zu deinem Beitrag zusteuern: ich muss KATI recht geben Du kämpfst nämlich nicht gegen die Krankheit, sondern nur gegen dich selbst. Und das hat keinen Erfolg. Rheuma ist nicht heilbar. Du kannst nur die Effekte (Entzündungen uä.) heraus zögern oder eindämmen. Wenn mir eins meine Erkrankung gezeigt hat, dann dass die Behandlung ein langjähriger Kampf ist. Da geht nichts sofort oder von heute auf morgen. Cortison und keine Nebenwirkungen ??? Kenne genug Leute auch mit anderen Erkrankungen die sind mit Cortison aufgegangen wie ein Hefekuchen. JEDES Medikament hat Nebenwirkungen. Oder hast die schon mal eines ohne Beipackzettel gesehen. Und sei es auch nur das Zitat : Über Nebenwirkungen ist nichts bekannt. Gerade bei Cortison ist wichtig WIE du es bekommst. Lokal ins entzündete Gelenk gespritzt bleibt weitgehend eine lokale Sache. Oral als Tablette betrifft den ganzen Körper (Organe) Remicade - nach 10 Jahren Remcade würde ich es direkt wieder nehmen - wenn es denn was bringen würde. Denn so wie ich heute rum hänge sind alle erlebten Nebenwirkungnen unter Remicade pille-palle. Auch wenn das für dich jetzt wie die Bratpfanne auf die 12 fühlt - abschliessend folgendes. Freunde dich mit deiner Erkankung an und suche dir EINEN Arzt, dem du vertraust. Das ganze Durcheinander, dass du in dem Thread geschildert hast, hilft dir nicht weiter. Und - Kopf hoch. Merke Dir, es gibt genug Kollegen/innen die sind weitaus Schlimmer dran. In diesem Sinne - Schöne Grüsse aus Koblenz
cortison auf Verdacht , = fraglich , kommt drauf an... Guten Tag, Es wäre ja wirklich schön, wenn man wüßte RA, ja oder nein. Aber , jede Gelenkaffektion hat eben auch ihre eigene Toleranzschwelle. Die tägliche Therapie umfasst genau diese. Dann ist sie gut austariert. Läuft man z.B. länger und das Knie fängt an zu schmerzen und dick zu werden, war es eindeutig zuviel. Wenn ich weiß , dass ein längerer Weg / Gartenarbeit ansteht, nehme ich eine geringfügige Dosis einfach nur der NSAR schon vorher bzw. mehr als sonst (Diclo dispers 1/2 Tbl 50mg bzw. Peroxicam zB 1/2 a´10mg. Die Gelenke bleiben so ruhig. Bei der Infektarthritis gilt das nicht so . Schonung hilft hier neben der Therapie und Cortison kann da leicht zur zweischneidigen Sache ausarten. (Den Arzt fragen,der sich das ansah) . Immer mal wieder neu den Score durchgehen, vielleicht ist es am Ende doch eine RA geworden. Bei der RA ist die Devise : bis dat qui cito dat. Wer schnell gibt , gibt doppelt. Auch wenn die RA mal überrascht : Handgelenkschwellung oder dergl. nachts, heißt es : Bitte gleich draufhauen. Nicht im wörtlichen Sinn natürlich. Da zB. wäre eine Steroid-Tbl sofort kein falsches Signal. Aber hier liest es sich anders. Die Entscheidungen dieser Ärzte würde ich respektieren. Steroide können in den frühen Morgenstunden genommen (ab 2 h) soviel bewirken, dass dem "Angriff" der RA bereits in der Nacht schon die Puste ausgeht und die "Sonne am Morgen wieder scheint." Das wäre genau der Weg um "rather sooner than later" in die Remission zu gelangen. Wishing the best , be blessed o (owie o)
Rheumatoide Arthritis wird doch bald vollkommen heilbar sein... Rheumatoide Arthritis wird bald vollkommen heilbar sein... Noch ist es nicht ganz so weit. In den 1960zigern hieß das noch primär chron.Polyarthritis PCP . Man behandelte mit Goldpräparaten , Steroiden und Acetylsalicylsäure, Butazolidin etc. im wesentlichen. Na und was ist heute ? Die Therapie ist viel weiter als die Ursachenforschung. Remissionen gelingen bei geschickter therapeut. Taktik und Strategie. Wenn wir die Ursachen kennen würden, käme das hinsichtlich der Therapie praktisch der Erfindung des Zielfernrohres gleich. Jeder "Schuß" eine 12. Es gibt Erreger , die haben ein Genom (Betriebssystem) z.B. 12 Mb bzw. 10 hoch 6 Basenpaare. also mit anderen Worten eine umfangreiche "Virensoftware". Dieser Ausdruck läßt heute noch Banken und E-mail / PC user erzittern. Im Infektionsbereich müssen wir dann "pazifizierte" , spezialisierte "Hacker" beschäftigen, dann wird das was. Da gibt es Erreger, die ein ganzes Antigenspektrum so einfach hervorsprudeln lassen können. Unsere Zeit , na noch ganz schön bescheiden. Man muss da noch einiges Lernen. Aber da bin ich sicher die Rheumatoide Arthritis wird heilbar sein , die Zukunft bringt es. Zuerst werden Remissionen eingeleitet werden können. Und dann ist es bald soweit. Ein bisschen Geduld noch , Optimismus siegt . Die Therapie mit Modyfing Drugs und Biologica repräsentieren doch im Vergleich zu früher eine therapeutische Börsen Hausse. Die mutilierenden Hände von früher, wer sieht sie noch ? Bemerkung: Mutilationen sind heute tatsächlich selten geworden. Sie finden sich immer häufiger noch z.B. bei Therapieverweigerern und in Ländern / Bevölkerung mit basic health care or none. Das gilt bes. für die RA, nicht für andere foudroyante Rheumaerkrankungsverläufe. Zu später Therapiebeginn, mangelnde Compliance sind ebenfalls vermeidbare Fehler in unserem System. Wer dieses Gebiet so lange überschaut und die Entwicklungen verfolgt hat, dazu selbst an der Erkrankung leidet und hier eine Remission erreicht hat, kann sich wohl trauen mal Optimist zu sein. Das steckt dann vielleicht ein wenig an und hilft. Es war nur gut gemeint.
Oje.......da zeichnet einer ein ziemlich utopisches (also unrealistisches) Bild, das ich nicht nachvollziehen kann. Schön wäre es ja, aber ......die mutilierenden Arthritisverläufe (es sind nicht die Hände, die mutilieren ) gibt es leider immer noch, wenn auch nicht mehr flächendeckend - das kann ich aus eigener Anschauung mit gutem Gewissen behaupten! Ich fände es übrigens unethisch, den Betroffenen zu suggerieren, dass die RA als Entität in sichtbarer Zukunft heilbar sei; aber das ist wie immer nur meine bescheidene Ansicht und mag jeder selbst beurteilen. Ich wünsche uns Allen einen realistischen Weitblick Gute Nacht und Gruß, Frau Meier
@frau meier, "einer" ... ? unethisch, na ja, unethisch ist verschiedenes, hoffnung, optimismus für mich nicht, und es ist eine frage der definiton was "bald", "zukunft" "sichtbare zukunft" letztlich meint. wenn ich sage, ich halte es für möglich innerhalb von vielleicht zwei jahrzehnten ein heilmittel zu finden ist das realoptimismus. heilungstendenzen unter bestimmten medikamenten bei bestimmten gelenkszuständen wurden bereits in der tempostudie beschrieben, nur ist das eben leider keine generelle heilung. im sommer letzten jahres ist es forschern mit einem neuen wirkstoff gelungen bei mäusen arthritis zu heilen. in 2015 sollte in klinischen versuchen der wirkstoff an menschen getestet werden, nachfolgende infos fehlen mir, abwarten und hoffen ... lg marie nachtrag: Früher bestand die Lehrmeinung, dass eine rheumatoide Arthritis (chronische Polyarthritis) unheilbar ist. Sie wird auch heute noch vielfach vertreten. Allerdings befinden sich die wissenschaftlichen Auffassungen zur rheumatoiden Arthritis gegenwärtig in einem grundlegenden Umbruch. So deuten die Ergebnisse aus aktuellen klinischen Studien darauf hin, dass sich durch neue Behandlungsansätze bei der chronischen Polyarthritis weitgehende und im günstigsten Fall sogar komplette Remissionen erzielen lassen. https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/rheumatoide-arthritis/ Rheuma heilbar machen Rheuma heilbar machen- ist das zentrale Ziel der Rheumastiftung, die von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) und der Deutschen Rheuma-Liga gegründet wurde.
hallo sonnenschein11, "hier und jetzt" in verbindung mit "heilung" kann nicht möglich sein. auch ich werde von ergebnissen in, wie von mir erhofften zeiträumen, nicht profitieren, aber deshalb reduziere ich hoffnung nicht auf meine person, sondern hoffe für alle. das geht schon am thema des threads vorbei, sorry. einen schönen tag, marie
