Rheumatologe akzeptiert Diagnose (Psoriasis Arthritis) nicht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lusella, 23. November 2011.

  1. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    @Grit,

    wieso meinst Du, dass die Rheumatologin keine Ahnung hat?
    Sie hat doch mit der Arava Therapie keinen Fehler gemacht. Es ist doch ein anerkanntes Mittel bei PSA.
    Sie hat auch gesagt, dass es dauern kann bis eine Wirkung eintritt.
    Das habe ich auch so gelesen.

    Ich verstehe Deinen Einwand nicht.
    Ob man das Cortison jetzt schon auf 0 reduzieren soll ist wohl eher eine Ansichtssache.
    Aber darüber werde ich mit ihr reden.
     
  2. -Tami-

    -Tami- Registrierter Benutzer

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    Ich glaube Grit hat nur Dein Eingangsposting gelesen und nicht verfolgt wie es weiter ging.

    Also ich würde auch wegen dem Cortison nachfragen. Du kannst es ja immer noch versuchen auszuschleichen wenn das Arava seine Wirkung entfaltet hat. Wobei ich die Logik auch nicht ganz verstehe, wenn das Cortison auch gut für die Haut ist !? Ich habe mit mehreren Ärzten über das Cortison gesprochen, weil ich Bedenken hatte es als Dauermedikament zu nehmen, aber alle waren sich da einig, dass eine Erhaltungsdosis von 5 mg kein Problem sind. Und wie gesagt, ich fühle mich recht gut eingestellt.

    Seit der Narkose im Krankenhaus bin ich auch grade total schmerzfrei. Ist die Frage ob es an der Narkose (totale Entspannung) oder an dem Arcoxia liegt ;)
    Kann mich ja schlecht alle paar Wochen in eine Narkose legen lassen.

    Mir wurde übrigens vor 11 Tagen die Gebärmutter und der Gebärmutterhals entfernt. Als nächstes steht evtl. noch eine OP an, die Reizleitung zum Herzen spinnt rum und beschert mir einen Ruhepuls von 120-150 :eek: und ich bekomme nun noch Betablocker. Die möchte ich aber nicht auf Dauer nehmen und nehme dann lieber die OP in KAuf.
    Echt ätzend, es kommt immer noch was dazu, als ob es nicht schon reicht was man hat.

    So und nun gehe ich ins Bett, gute Nacht !
     
  3. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    @Tami,
    ich denke, sie ist generell vom Cortison nicht begeistert. Sie sagte, das sei keine Lösung auf Dauer.
    Verstehen kann ich es auch nicht so recht. Ich sagte ihr, dass es mir damit ganz gut geht und mit der Stoßtherapie von 40 mg sogar blendend ging. Sie hat wohl eine andere Strategie und ich warte ab, wie es sich entwickelt.

    Da hast Du aber ein ganz schönes Päckchen geschnürt bekommen.
    Es ist so ungerecht verteilt. Die Einen haben alles und die Anderen gar nichts.
    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das mit der Herzgeschichte ins Lot kommt.

    Alles Liebe für Dich,
    Lusella
     
  4. Ni.Ka

    Ni.Ka Registrierter Benutzer

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    Oha, da hast du ja eine lange Reise hinter dir, aber ich freue mich, das du dich gut aufgehoben fühlst:top:
    Ich habe seinerzeit das Cortison ausgeschlichen, als ich mit Arava angefangen habe. Leider hat Arava bei mir überhaupt nicht geholfen und nach 1 Jahr wurde ich umgestellt auf MTX.
    Nebenwirkungen hatte ich von Arava nicht.
    Bei mir war immer der Vorteil, das der Rheumafaktor mit "ja" im Blut nachweisbar ist und dazu noch meine Entzündungswerte immerzu hoch sind. Egal, ob ich einen Schub habe oder nicht, ich liege immer hoch. Früher meinte man, das kam durch´s rauchen:D, aber mein Bruder hat Rheuma und meine Mutter auch, insofern bin ich da in die Diagnose mit ´reingerutscht, ich wurde nicht als "Lügnerin" oder so hingestellt. Bei jedem Arzt, bei dem ich war, wurde Rheuma diagnostiziert, auch wenn ich mit der Diagnose total unzufrieden bin/war.
    Aber nun gehe ich damit ins 4. Jahr, MTX ist auch nicht so meine Welt und ich denke, das ist alles noch nicht so ausgereizt bei mir und es wird sich hoch was ändern. Wäre ja auch zu schön, wenn so eine chronische Krankheit unkomplziert wäre.;)
     
  5. manni.w

    manni.w Registrierter Benutzer

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    Arava.

    Hallo Lusella,

    habe auch die PsA, und nahm eine Zeit lang das Arava 20. Es hat auch ziemlich lange gedauert, eh die Wirkung eintrat, hat aber dann wunderbar geholfen. Leider mußte ich es aber nach ca. einem halben Jahr wieder absetzen, weil es mir den Blutdruck in ungeahnte Höhen trieb. Spritze mir nun schon lange das MTX 15, und bin auch damit sehr zufrieden. Schreib es dir nur, falls bei dir auch mal der Blutduck stark ansteigt, weißt du gleich wo von.

    LG Manni
     
  6. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    @Manni,
    vielen Dank für die Warnung.
    Ich hoffe nicht, dass das bei mir ein Grund sein wird, das Mittel absetzen zu müssen.
    Denke aber eher nicht, da mein Blutdruck immer im Keller ist. Selbst unter Höchstdosen Cortison ging er nicht hoch.
    So ein kleiner Push kann da sicher nicht schaden ;).

    @Nicole,
    ich wäre froh gewesen, wenn man etwas im Blut gesehen hätte.
    Klingt zwar blöd, ist aber so. Es scheint leider immer noch "Fachärzte" auf dem Gebiet der Rheumatologie zu geben, die nie etwas von seronegativ gehört haben.
    Ich bin mir vorgekommen wie ein Simulant.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du irgendwann mit Deinem Medikament zufrieden bist und Dich gut behandelt fühlst.
     
  7. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Huhu Lusella,
    ne, meine Antwort bezog sich auf Deinen allerersten Beitrag, auf den Rheumatologen, der Dir so dumme Antworten gegeben hatte. Sorry, da war ein Mißverständnis.
    Ich würde auf keinen Fall auf eigene Faust Cortison verringern! Das kann man nur nach d. Blut-Ergebnis machen. Wenn die Entz.-Werte nicht mehr so hoch sind... oder ...ich weiß jetzt nicht wie das alles bei der Psoriasis gehandhabt wird...
    Von meinem Doc weiß ich nur, dass wir das Cortison so langsam peu à peu verringert haben, jedoch muss ich zusätzlich Schmerzmittel nehmen und 1 x /Wo. MTX 7,5 mg spritzen, denn die Schmerzem kursieren in meinem ganzen Körper - mal hier stärker mal da wieder stärker.
    Momentan stehe ich auf 2,5 mg Cortison/Nacht. + 7,5 MTX-Spritze wöchentlich. Habe am letzten Donnerstag Blutkontrolle gemacht bekommen, danach kann ich leider noch nicht aufhören mit dem Zeugs.
    Mir sagte mein Doc, dass er auch froh ist, wenn wir das Cortison ganz absetzen können, weil dessen NW schlimmer seien als die vom MTX. Die NW vom Cortison würde man halt nicht so gleich merken, das käme alles erst später, kommt natürlich auch auf die Dosis an.
    Wünsche Die auf jeden Fall auch Ausdauer, Geduld und möglichst viele schubfreie Tage.
    Lb Grüße
    Grit
     
  8. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Hallo Grit,
    dann war das ein Mißverständnis.

    Ich hatte das Gefühl, dass die Rheumatologin möglichst schnell vom Cortison weg kommen möchte.
    Die Nebenwirkungen finde ich jetzt nicht so krass. Aber man weiß ja die Langzeitwirkung nicht. Sie hat da Bedenken.

    Das Arava neme ich jetzt erst den 2. Tag und muss sagen, dass ich außer etwas Übelkeit und leichten Schwindel nichts merke.
    Ich hoffe, es bleibt so und es hilft.

    Ich wünsche Dir ebenfalls viel Geduld und lange schmerzarme Phasen.
    Von schmerzfrei traut man ja schon nicht mehr zu reden....

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  9. Wolliwood

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    Ich kann deine Rheumatologin verstehen, denn Cortisonabsetzung tritt in den meisten Fälle einen Schuppenfelchtenschub los, und der kann wiederrum nen Rheumaschub hervorrufen. Ich habe auch PSA und es gibt bei meinem Doc einsehr klares nein zu Cortison...

    Ich habe mit Sulfasalazin angefangen, dazu kam dann MTX und Folsäure. Mittlerweile ist noch Leflunomid und Celebrex im Wechsel mit Arcoxia (bei so schönem Wechselwetter wie heute nehme ich Arcoxia...:rolleyes:)

    Ich hoffe, dass dir nun bald geholfen wird und du dich auch ohne Cortison besser fühlen wirst.

    LG
    Wolli
     
  10. Lusella

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    Hallo Wolli,
    ja, das hat sie gesagt.
    Wenn man das Cortison absetzt, blüht die Haut auf.

    Ich nehme im Moment Arava 2x 20 mg und nach einer Woche nur noch 1x 20 mg.
    Bei Bedarf Novalgin. Vitamin D soll ich jeden Tag 1000 i.E. nehmen.

    Sulfasalzin und Celebrex darf ich nicht nehmen weil ich kein Sulfonamid bekommen darf (Unverträglichkeit).

    Außer starke Müdigkeit, etwas Schwindel und Übelkeit merke ich bei dem arava nichts.
    Ich hoffe, dass es mir hilft und ich endlich mal wieder normal gehen kann.

    Wenn das Wetter etwas stabiler ist, geht es mir auch besser. Ich denke, das geht hier den meisten so.

    Liebe Grüße und eine gute Zeit,
    Lusella
     
  11. manni.w

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    Hallo Lusella,

    wie viel Folsäure nimmst du denn, und nach wieviel Stunden nach der MTX-Einnahme? Da gibt es ja viele Ansichten darüber. Nach einer Studie, sollen ja 48 Stunden die wirksamste Methode sein.

    LG Manni
     
  12. Lusella

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    Arava

    Hallo Manni,
    ich nehme gar keine Folsäure.
    Sie hat nur gesagt, dass ich Vitamin D nehmen soll und Zink.

    Ich nehme aber kein MTX sondern Arava.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  13. Wolliwood

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    @ Lusella: deswegen "behandele" ich mich erfolgreich 2-3x wöchentlich im Salatbad...:):) damit (und mit meiner speziellen Naturkosmetik) kann ich immer wieder erfolgreich die Flechte abfedern. Ist zwar aufwendiger als normale Kosmetik, aber mir hat sie große Zeitstrecken schuppenflechtefreie Zeit beschert, sowie sehr deutlich die Schubzeiten dieser reduziert (ohne zum Hautarzt zu müssen). Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen.:top:

    LG
    Wolli
     
  14. Lusella

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    Hallo Wolli,

    was ist ein Salatbad??
    Und welche spezielle Kosmetik verwendest Du?

    Ich bin immer offen für Neues :).

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  15. Wolliwood

    Wolliwood Registrierter Benutzer

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    Salatbad= Essig-Öl-Bad dazu brauchst du Apfelessig(eine Flasche auf die ganze Wanne) und 2 Eßl. gutes Öl (bitte kein Weleda oder ähnliches, dann schon lieber Olivenöl) und ab hinein für 20 min. Minimum.... alles weitere gerne per pn..

    LG
    Wolli
     
  16. Lusella

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    Danke Wolli :).

    Apfelessig soll ja generell eine Art Wundermittel sein.
    Meine Mutter schwört auch drauf.
    Ich werde es auf jeden Fall mal probieren.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  17. -Tami-

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    Danke schön für die lieben Worte !

    Im Moment recherchiere ich grade, ob die vielen Myome die ich hatte, vielleicht mein Immunsystem so sehr beschäftigt haben, dass an anderen Stellen die Baustellen kamen ?! Ich hoffe einfach das die Gebärmutterentfernung in allen Bereichen was gutes bringt....
     
  18. Ni.Ka

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    Danke!
    Naja, auf einer Seite bin ich froh, das man es sieht, damit bleibt mir ein Arztgetingel erspart, auf der anderen Seite ist es halt erschreckend, das es so offentsichtlich ist. Jeder Arzt, der mein Blut abnimmt, egal wo ich bin: Oh....das ist aber gar nicht so gut, erkältet?
    Nö, Rheuma.....selbst bei der Szinti hat mir der Arzt auf dem Kopf zugesagt, was Sache ist. Das die ganze Sache sooo eindeutig ist/war, hat mich zuerst richtig erschreckt.
    Ich schätze auch mal, das ich irgendwann am Ziel angelangt sein werde und ich eine Lösung finden werde. Im Moment - klopf auf Holz - bin ich seit 1 Monat Schubfrei:top:
     
  19. Lusella

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    @Ni.Ka,

    ich denke wirklich es ist "besser" wenn man es eindeutig sieht.
    Dir bleibt eine lange Ärzte Odyssee erspart und Du bekommst gleich Medikamente, die der Gelenkzerstörung entgegen wirken.

    Bei mir sieht man im Blut mittlerweile auch etwas.
    Rheumafaktor und HLA B27 sind immer noch negativ.
    Aber dafür ist die Blutsenkung erhöht, die Leukozyten sind erhöht und der Gamma GT Wert und die Immunglobuline sind nicht in Ordnung.
    Wobei ich sagen muss, dass der Gamma Gt wert bei mir schon seit fast 30 Jahren nicht in Ordnung ist.
    Nur damals hat man gemeint, es käme von der Pille.
    Das fällt aber bei mir mittlerweile naturgemäß weg :cool:.

    Ich wünsche Dir, dass Du ein für Dich wirksames und verträgliches Medikament findest.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  20. Lusella

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    Arava reduziert und starke Schmerzen :-(

    Hallo ihr Lieben,
    ich hoffe, ich gehe Euch nicht zu sehr auf den Keks mit meiner Fragerei...

    Ich habe vor einer Woche mit Arava, 2 x 20 mg/ Tag angefangen. Gleichzeitig sollte ich das Cortison reduzieren.
    Bin mitlerweile bei 2,5 mg und ab morgen bei 1,25 mg.

    Heute soll ich das Arava nur noch 1x am Tag (20 mg) nehmen.
    Ich möchte es heute Abend nehmen wegen der Nebenwirkungen. Das heißt, ich habe heute nur die 2,5 mg Cortison intus und sonst noch nichts.

    Nun habe ich Schmerzen vom Feinsten im ISG. Ich kann mich kaum bewegen.
    Dabei hat es sich so gut angelassen. Meine Zehe tat mir nicht mehr so weh und das ISG auch nicht.
    Einzig die Knie, Sprung- und Handgelenke machten noch leichte Probleme.

    Kann das davon kommen, dass ich das Arava heute noch nicht genommen habe?
    Oder was könnte diesen Schmerz- Gau ausgelöst haben?

    Ich bin ziemlich frustriert.

    Danke fürs Zulesen und liebe Grüße
    Lusella
     
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