Rheumatologe akzeptiert Diagnose (Psoriasis Arthritis) nicht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lusella, 23. November 2011.

  1. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Bluttest

    Guten Morgen,
    nun, dass man PSA nicht im Blut sieht ist nicht auf meinem "Mist" gewachsen sondern hat mir die Hautärztin gesagt.
    Sie hat mich nämlich gefragt ob schon ein Rheumatest gemacht wurde.
    Ich bejahte es und sagte, dass ich keine erhöhten Werte hätte.

    Darauf meinte sie, das wäre typisch für PSA. Sie wäre deshalb so schwer zu diagnostizieren.
    Ich habe mich natürlich auch informiert und mir wurde das in verschiedenen Quellen bestätigt.

    Wenn ich Zeit habe versuche ich es zu verlinken.
    Muss aber gleich weg, kann also dauern.

    Viele Grüße
    Lusella
    P.S. Mir ist es auch egal, wie es heißt. Hauptsache, dass etwas unternommen wird.
    Und da Cortison gut hilft, scheint es ja etwas Entzündliches zu sein.
     
  2. Lusella

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  3. Lusella

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  4. -Tami-

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    Stimmt, da muss ich mich korrigieren. CCP-AK sind nur bei 10% der PSA-Erkrankten erhöht (finde jetzt auf die Schnelle den Artikel dazu nicht), bei RA ist es der Indikator für die Krankheit.

    Ich bringe die Begriffe PSA und RA und das was ich dazu gelesen habe wohl durcheinander. Bei mir stand sowohl das eine als auch das andere im Raum und ich habe tagelang nur im Netz gelesen um mich zu informieren, da ich auch noch die Autoimmunerkrankung Hashimoto habe.

    Also sorry fürs Aufregung verursachen ;-)
     
  5. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Kein Problem ;-)

    Hallo Tami,

    ist doch nicht schlimm.
    Wir sind ja keine Ärzte.
    Schlimm ist nur, wenn es die Fachärzte nicht wissen. So wie es mir ergangen ist...

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  6. -Tami-

    -Tami- Registrierter Benutzer

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    Lusella, ich glaube es geht ganz vielen so :( Ging mir ja selber so, im Klinikum DIE Rheumaärztin hat zu mir gesagt ich hätte nichts, ich wäre halt über 40 und da tut´s schon mal hier und da weh...
    Eigentlich wollte ich danach zu keinem weiteren Arzt mehr, bin heute aber froh im Rheumatologikum in Hannover gelandet zu sein und dort einen tollen Arzt zu haben der einen ernst nimmt.
     
  7. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Ärzte :-(

    Ja,
    manche Ärzte nehmen gerade Frauen nicht ernst.
    Ich hatte oft das Gefühl, dass sie mich als überspannte Ziege abstempeln.
    Der einzige Arzt, der immer gesagt hatte, das muss etwas Entzündliches sein, war mein Hausarzt.

    Zum Glück war die Hautärztin eine gut Diagnostikerin und nicht voreingenommen.
    Sie hat sich alles angehört und angesehen.
    Dann hat sie ausgeschlossen, dass der Ausschlag allergisch bedingt sein könnte.
    Sie hat meine Hände eingehend untersucht (Nägel und Gelenke).

    Danach hat sie mich zum Szintigramm geschickt und da hat man die Entzündungen gut gesehen.

    So schwer war es doch gar nicht.
    Nur leider war der Rheumatologe so in seine Diagnose vor 1,5 Jahren verrannt.
    Und schon damals hatte ich eine Überweisung einer (anderen) Hautärztin. Sie hatte auch schon den Verdacht auf PSA.

    Leider hat der Facharzt für Rheuma dann so ins Klo gegriffen mit seiner Diagnose Fibromyalgie.
    Fibro ist eine Ausschlussdiagnose. Er hat aber nichts ausgeschlossen....

    Nur kurz die Tender Points abgedrückt und gut war.
    Dass diese Punkte auch bei PSA weh tun, weiß ich mittlerweile.
    Bei PSA sind nämlich auch die Sehnen- und Bänderansätze entzündet. Das sind die gleichen Stellen, wie diese Tender Points bei Fibro.
    Mittlerweile wird in USA zur Diagnosestellung bei Fibromyalgie nicht mehr nach den Tender Points geschaut.
    Es ist keine klare Aussage...
    Das sollten die Fachärzte eigentlich wissen!

    Lass Dich also nicht verunsichern. Sie kochen auch nur mit Wasser!
    Sei froh, dass Du nun in guten Händen bist.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  8. Putzel

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    Hallo Lusella,
    hier im Saarland , schreibst Du. Ich wohne auch im Saarland. Welcher Rheuma-Doc-Gott ist das denn? Warst Du in Püttlingen? Wenn Du möchtest, kannst Du mir auch hier eine PN-Nachricht schicken, dann können wir uns austauschen.

    Frag bloß nicht, was ich mit solchen "Gottheiten" erlebt habe...Ich könnte ein Buch schreiben, da würden die Leute Tränen in die Augen kriegen. Man müsste wirklich mal diesen Stoff als Grundlage für einen Film liefern.

    Liebe Grüße
    Grit
     
  9. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    UPDATE - Termin bei der Rheumatologin

    Hallo zusammen,
    ich möchte kurz berichten, wie es bei mir weiter geht.

    Ich war nun bei einer Cortisondosis von 6 mg/ Tag und es ging mir damit weitestgehend gut.
    Zumindest konnte ich meinen Alltag bewältigen ohne größere Quälerei und musste auch nur selten auf Novalgin zusätzlich zurück greifen. Aber das war ja keine Dauerlösung.

    Durch Zufall habe ich von einer Rheumatologin in meiner Nähe, ca. 20 km Fahrt, gehört und durch großes Glück auch noch einen Termin innerhalb von 4 Wochen bekommen.

    Heute war der große Tag für mich. Ich war, durch die schlechte Erfahrung mit dem anderen Rheumatologen, nicht sehr zuversichtlich.
    Aber ich wurde angenehm überrascht.

    Die Ärztin war sehr nett und hat sich meine ganze Krankengeschichte angehört.
    Sie hat sich die Unterlagen der verschiedenen Untersuchungen angesehen und eine supergründliche Untersuchung des gesamten Körpers gemacht.
    Blut und Urin wurde auch untersucht.

    Sie hat den Verdacht der Hautärztin auf PSA bestätigt.

    Als Therapie für die Gelenk- und Hautprobleme hat sie mir Arava verordnet.
    Als Einstieg, damit sich ein Level aufbaut, eine Woche 2x täglich und dann 1x täglich eine Tablette.
    Anfangs muss ich alle 2 Wochen zum Hausarzt die Leberwerte testen lassen. Später kann man das Intervall strecken.

    Zusätzlich soll ich das Cortison reduzieren und Vitamin D nehmen, wegen der Cortisoneinnahme.
    Bei Bedarf kann ich Novalgin nehmen.

    Nun bin ich gespannt, wie und ob das Mittel wirkt.
    Die Ärztin hat gemeint, es könnte bis zu 8 Wochen dauern, bis man eine Wirkung merkt.

    Meine Frage an Euch wäre, was muss ich noch beachten oder zusätzlich einnehmen bei dieser Therapie?

    Ich hoffe, dass mir das Mittel hilft und freue mich nun auf das Frühjahr und auf die Sonne.

    Liebe Grüße in die Runde,
    Lusella
     
  10. petsie

    petsie Registrierter Benutzer

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    Hallo Lusella,siehst Du, so sollte das gehen. Wenn nur alle Ärzte so arbeiten würden. Nehme an, Du warst in NK?
     
  11. wotti

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    liebe lusella ! also Götter auch die in Weiß gibt es nun wirklich nichtmehr .Du wirst doch wohl am besten merken wenn du von der Behandung und den Tabletten noch mehr schmerzen bekommst...was ist das denn für einer ( Arzt) .Suche dir einen anderen oder geh in eine Klinik die spezell eine Rheumatische Ambulanz haben..Das hat doch jetzt wohl mit deinem Arzt keinen sinn mehr Oder ?? lg.wotti
     
  12. -Tami-

    -Tami- Registrierter Benutzer

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    Das freut mich zu lesen das Du in kompetenten Händen gelandet bist.

    Ich nehme auch Arava 20mg und Prednison 5mg (als Erhaltungsdosis) seit November letzten Jahres und es hat wirklich lange gedauert bis die Wirkung kam. Anfangs musste ich das Cortison noch höher dosieren, aber seit ca. 6 Wochen komme ich mit der Dosis zurecht.

    Wünsche Dir das die Mittel bei Dir auch gut wirken.
     
  13. Lusella

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    @ Petsie,
    ja, ich war in Neunkirchen.
    Ich weiß nicht ob ich den Namen der Ärztin hier nennen darf?
    Aber auf Wunsch gerne per PN.
    Es ist nämlich nicht einfach einen guten Rheumatologen zu finden. Und diese Ärztin kann ich guten Gewissens empfehlen.

    @Tami,
    ich soll auch 20 mg Arava nehmen.
    In der ersten Woche 2x täglich und dann 1 x am Tag.
    Das Cortison soll ich jetzt innerhalb 2 Wochen bis auf 0 ausschleichen.

    Ich habe natürlich ein wenig Angst, dass ich dann wieder mehr Probleme bekomme.
    Bis das Arava wirkt, können locker 8 Wochen und mehr ins Land gehen. Aber die Ärztin ist der Meinung, dass bei PSA Cortison nicht das Mittel der Wahl ist, weil es die Hautprobleme nicht behebt und beim Absetzen sogar verschlimmert.
    Das Arava soll auch die Hautprobleme bekämpfen.

    Ich habe natürlich Angst vor den Nebenwirkungen.
    Wenn man so den Beipackzettel liest, oh je....:eek:
    Aber ich hoffe jetzt erst einmal, dass es überhaupt wirkt.

    Ich wünsche Euch einen schönen und schmerzarmen Tag,
    Lusella
     
  14. Esuse

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    Also, ich nehme seit Dezember 20mg Arava und kann sagen, daß es bei mir kaum Nebenwirkungen hat. Es geht mir deutlich besser, als mit MTX - von den Nebenwirkungen und der Wirkung her.
     
  15. Lusella

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    Na, das hört sich ja schon ganz gut an.
    Und wenn man mal ehrlich ist, selbst der Beipackzettel von Aspirin ist zum Fürchten.
    Danke für Deine Rückmeldung :).
     
  16. -Tami-

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    Mir geht es wie Esuse, ich vertrage Arava super. Vor einem Jahr habe ich mit MTX begonnen und das nach 8 Wochen abgebrochen, weil es mir mit MTX richtig schlecht ging.
    Wie gesagt Anfangs klappte es nicht gleich das Cortison wieder runter zu dosieren und ich habe immer wieder hochdosiert, aber nach 6 Wochen war das auch in Ordnung und nun nehme ich nur noch die Erhaltungsdosis Cortison.

    Meiner Haut geht es mit Arava und Cortison auch gut, ich habe ja auch Psoriasis.
    Ich war grade zu einer großen Bauch OP im Krankenhaus (bin erst ein paar Tage wieder zu Hause) und durch die Antibiose die man bekommt, ist meine Haut wieder schlechter geworden, aber ich hoffe das legt sich bald wieder.

    Im Krankenhaus gab als Schmerzmittel Arcoxia, ein Antirheumatikum (meine Hausärztin fand das komisch, dass es das auf der Gyn gab ;-) ) und unter dem Mittel habe ich gar keine Schmerzen mehr, das will ich beim Rheumatologen, wo ich am 19.03. Termin habe, auch nochmal ansprechen. Allerdings kann man das längere Zeit nicht ohne Magenschutz nehmen.

    Diese ganzen Medi´s gehen auf Leber und Nieren und es ich wichtig dass das Blut regelmäßig kontrolliert wird.
     
  17. Lusella

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    @Tami,
    ich wünsche Dir erst einmal gute Besserung und schnelle Heilung für Deinen Bauch.
    Das ist ja heftig eine große Bauch Op. Hoffentlich ist jetzt alles gut!

    Ich habe gelesen, dass Arcoxia einen eingebauten Magenschutz hat.
    Es ist sehr teuer und wird deshalb nicht gerne für Kassenpatienten verschrieben.
    Von der Wirkung soll es allerdings sehr effektiv sein.

    Wie gesagt, soll ich das Cortison ganz auf 0 fahren. Bin da sehr skeptisch ob das so klappen wird.
    Das Cortison war nämlich die letzten 4 Monate mein Krückstecken. Ich hatte ja sonst nichts.
    Da spielt jetzt wohl auch die Psyche rein. Man wird irgendwie ängstlich mit der Zeit.
    Wenn die Schmerzen immer größer werden und plötzlich bekommt man etwas, das hilft, traut man es nicht abzusetzen...

    Die Rheumatologin hat gemeint, dass die Haut wieder schlechter wird, wenn man das Cortison ganz absetzt.
    Deshalb rät sie zu Arava ohne das Cortison. Mal schauen wie es wird.
    Ich denke, es ist auch jeder anders und reagiert auch anders.
    Was bei dem Einen gut wirkt, muss bei dem Anderen noch lange nicht helfen. Das ist ja auch das Schwierige.

    Wir sind eben alle Unikate :D.
     
  18. Faustina 24

    Faustina 24 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lusella,

    das freut mich, dass du jetzt eine gute Rheumatologin gefunden hast!:top: Ich hoffe, dass Arava bei dir gut wirken wird, es dauert halt erst mal seine Zeit. Deshalb wundert s mich schon ein bisschen, dass du das Cortison so schnell reduzieren sollst, 6mg ist ja nicht sooooo viel.
    Leider war Arava nicht das Medikament für mich, ich habe es gar nicht vertragen, aber lass dich davon nicht beeinflussen, jeder ist anders. Gib dem Medikament erst mal eine Chance.
    Arcoxia hatte ich auch schon, es wirkt super, allerdings hatte ich trotz Magenschutz heftige Magenschmerzen davon. Novalgin vertrage ich besser.

    Ich drück dir die Daumen, das du nun die richtige Therapie gefunden hast!
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  19. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    @Faustina,
    danke für Deine netten Worte :).

    Es ist schon irgendwie frustrierend.
    Heute habe ich zum ersten Mal "nur" 5 mg Cortison genommen und schon tun mir das Zehengelenk und die Knie wieder höllisch weh.
    Ich merke tatsächlich schon kleine Reduzierungen.
    Bei mir war die Grenze der guten Erträglichkeit der Schmerzen bei 6 mg.

    Ich habe heute auch erst mit dem Arava angefangen und die Ärztin hat gesagt, dass man Geduld haben muss.
    Das verstehe ich ja. Nur, warum muss ich mich mit den Schmerzen quälen, wenn es auch anders gehen würde?
    Nur Novalgin bringt mir nämlich auch nichts.

    Ich muss nächste Woche sowieso nochmal hin. Dann frage ich, ob ich nicht doch noch, zumindest eine gewisse Zeit, Cortison weiter nehmen darf.
    Ich konnte nämlich heute wieder fast nicht gehen. Bin wieder rumgeeiert wie eine alte Oma.
    Das muss doch nicht sein!

    Voltaren, Ibuprofen, Naproxen diese Mittel gehen trotz Magenschutz bei mir gar nicht. Ich vertrage auch Novalgin noch am besten.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  20. Putzel

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    Hallo Lusella,
    also hier muss ich Dir sagen, dass der "Rheumatologe " von Dir überhaupt keine 'Ahnung hat. Kenn ich auch, ich habe so einen bei uns in der Univ.-Klinik kennenlernen müssen, der hat auch bloß Hände und Füße geröntgt und hat gemeint, das würde als Untersuchung bei Rheumadiagnostizierung reichen................:cool:
    Vergiss den RheumaDoc. Such Dir einen anderen! Aber ganz fix!
    du weißt doch sicher auch: Es gibt in allen Berufssparten gute und schlechte Leute!!!!!!!!!!!!!
    Es sind unglaublich viel Nieten unterwegs. Leider weiß man das vorher nicht!

    In meinem Fall war auch mein Orthopäde (FA f. Orthopädie) besser als der Rheumatologe, den ich auch noch aufsuchte.....um eine 2. Meinung einzuholen....
    Die plappern so leichtfertig vor sich hin.....wenn die eine Ahnung hätten, was ein Rheumatiker durchleiden muss.....wären die alle in der Wahl ihrer Worte evtl. auch ein wenig einfühlsamer.
    Was man sich manchmal anhören muss - es ist einfach unglaublich - in unserem modernen Deutschland, wo die Medizin ja solche tollen Fortschritte macht....
    Lb. Grüße
    Grit
     
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