Hallo zusammen, habe mich heute neu hier angemeldet und möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Nicole, bin 39, verheiratet und habe 3 Kinder. Vor 18 Jahren wurde bei mir rheumatoide Arthritis festgestellt. Leider wurde ich medikamentös schlecht eingestellt, sodass das Rheuma schnell fortschritt. 6 später mussten bereits meine Hangelenke versteift werden, ansonsten wären meine Hände abgerutscht. Meine Finger haben auch alle eine Fehlstellung. Erst seit zwei Jahren habe ich einen guten Rheumatologen, der mich gut eingestellt hat. Meine Kleinste ist jetzt 4 Monate und die Krankheit wütet wieder heftig. Das Medikament Imraldi wirkt nicht wie vor der Schwangerschaft. Kortison kann ich aber nicht mehr nehmen. Davon bekomme ich schlimm restless Leg und Nervenstränge wurden schon geschädigt. Mal sehen was mein Rheumatologe empfiehlt, wenn ich wieder Termin habe. Würde in zwei Jahren gerne wieder arbeiten gehen. Habe aber Angst vor ständigen Absagen. Rheuma und 3 Kinder. Wer will einen da schon. 2011 wurde mir wegen meiner Krankheit gekündigt. Von 2018 bis 2020 hatte ich einen Minijob im Verkauf. Dieses Mal musste ich wegen schlimmen Verlaufs kündigen. Liebe Grüße und allen Leidensgenossen alles Gute
Herzlich Willkommen bei RO! Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und ließ Dich mal schön langsam durch das Forum. Da sind viele interessante Beiträge zu finden. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo @Nicole Dorothea , ich kann verstehen, dass du gespannt auf unsere Erfahrungen wartest. Gleichzeitig sind Viele schon sehr lange hier im Forum und haben sich über Krankheitsverläufe und Herausforderungen am Arbeitsplatz ausgetauscht. Das möchte man nicht immer wieder von Neuem machen, ich hoffe, du verstehst das. Mein Vorschlag: Schau dich doch mal in den Rubriken um, du kannst z.B. auch Suchbegriffe eingeben. Möglicher Weise kannst du dann konkreter anknüpfen und es kann ein Gespräch entstehen. Es war erstmal wichtig für uns, dich kurz kennen zu lernen, also Vertrauen aufzubauen, das hast du ja schon erledigt Du bist nah dran... Liebe Grüße tilia
Danke für die Antwort. Dann schaue ich mal. Finde das Forum ein bisschen unübersichtlich. Bei vielen geht es auch gar nicht um Rheuma, oder? Obwohl es ja ein Rheuma Forum ist. Wenn man sich öffnet und vorstellt, was ja auch nicht immer so einfach ist und dann schreibt niemand, kommt man sich halt blöd vor. Aber das ist mein persönliches Thema. Ignoranz und nicht gehört werden triggern mich. Deswegen wollte ich erst gar nicht meine Dinge schreiben. Habe zu viele negative Erfahrungen gemacht.
Ich sag auch mal herzlich willkommen hier. Es ist halt im Moment auch eine stressige Zeit für jeden. Ist ja jedes jahr so, dass Weihnachten ganz plötzlich kommt Frag doch mal direkt, was du gerne wissen möchtest, denn ich glaub kaum, dass jeder seine Krankengeschichte komplett erzählen kann, um sie mit deiner zu vergleichen. Mit deinem Medikament hab ich keine Erfahrung. Ich spritze MTX, und es hat 5 Monate gedauert, bis die Wirkung deutlich spürbar war. Kortison nehme ich 2 mg, weils ganz ohne nicht geht. Wenn du schon seit 18 Jahren RA hast, kennst du aber doch bestimmt auch das Auf und Ab der Erkrankung.
Oh je, bitte nicht. Ich kann nur von mir reden.... Es ist Vorweihnachtszeit und viele haben noch sehr viel zu tun und schauen nicht so oft wie sonst hier rein. Hab bitte etwas Geduld, dann werden sich sicher welche, die auch dazu was sagen können, melden. Hab grad noch mal geschaut, welches war noch Deine Frage?
Hallo Nicole Dorothea, Vielleicht könntest du eine Mutter-Kind-Kur beantragen ? Die Kinder würden versorgt und du könntest dich mal ganz um dich kümmern,und gucken ob und was evt .du noch schaffst zu arbeiten. Oder du beantragst eine Reha und deine Kinder werden von einer Familienpflegerin betreut,das bezahlt in deinem Fall die Krankenkasse,weil noch Kinder unter 12 J in deinem Haushalt leben. Der Alltag mit Rheuma und Kindern ist schon eine Herausforderung! Hut ab ! Die Hormone werden sicherlich auch etwas zu deiner jetzigen Situation beitragen. Und ansonsten möchte ich dir einfach Mut zusprechen,es gibt auch Arbeitgeber die eine Frau mit Kindern und Krankheit einstellen......du findest bestimmt zur rechten Zeit das für dich richtige,ebenso bei deiner Basis......ein guter Rheumatologe sieht und hört dich und wird gemeinsam mit dir gucken,welche Therapie gut für dich ist. Ach ja, natürlich ein Herzliches Willkommen in unserer Runde
Danke für die lieben Antworten. Hatte keine wirkliche Frage gestellt. Habeir nur allgemein vorgestellt. Das mit der Rehahatte ich auch schon überlegt. Aber die Kinder sind da nur stundenweise betreut, dann kann man sich doch wieder nicht so ganz auf sich konzentrieren. Mein Krankheitsverlauf ist so, dass ich keine Schübe habe, sondern, dass die Schmerzen durchgehend da sind. Natürlich gibt es mal einen Tag dazwischen, an dem es besser ist. Ich möchte hakt zusätzlich zu meinem starken Medikament, dass auch oft Krebs auslöst, nicht noch mehr Schmerzmittel nehmen. Im Januar habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologe. Mal sehen, was er sagt. Danke für die Willkommensgrüße
Wenn du ohne die Kinder zur Reha fährst,dann würdest du für die Zeit,in der dein Partner arbeitet eine Familienpflegerin gestellt bekommen.
Interessant. Die ist dann tagsüber bei mir zu Hause? Aber momentan ist die Kleine noch zu Klein, vier Monate. Vielleicht habe ich auch Angst vor einer Reha wegen Ernährungsumstellung. Ich weiß, dass ich das nicht hinbekomme.
Ja,sie ist tagsüber bei dir Zuhause. Was meinst du denn mit Ernährungsumstellung ? Es wird in der Reha doch keiner gezwungen eine spezielle Ernährungsform einzuhalten.
Hallo @Nicole Dorothea herzlich willkommen im Forum. Schaffst du den Alltag mit Haushalt und Kindern? Ich habe fast nur gute Erfahrungen mit Haushaltshilfen gemacht die von der Krankenkasse bezahlt werden. Erkundige dich doch dazu bei deiner Krankenkasse bzw. deinem Hausarzt. Kannst Du mit deinen Einschränkungen (handgelenk versteift, Fehlstellung der Finger usw.) überhaupt noch arbeiten? Wäre ein Antrag auf GdB etwas für dich? Noch ein Tipp: schreibe alles auf was dich beschäftigt udn nimm diese Fragen mit zum Rheumatologen! Übrigens darfst du es nicht persönlcih nehmen, wenn sich auf deinen Beitrag niemand meldet. Natürlich ist das doof für einen selbst, aber niemand hier meidet dich oder schreibt absichtlich nicht. Das Forum hier ist wirklich toll und es wird einem geholfen. Aber es ist ein Forum: man stellt eine Frage und bekommt Antworten. Für einen austausch ist ein Chat besser - den gibt es hier, wird aber kaum benutzt. Liebe Grüße, Snoopie
Danke für die Info. Schade, dass der Chat nicht genutzt wird. Haushalt ist nicht einfach, zumal noch Depressionen dazukommen. Aber mein Mann unterstützt mich gut, obwohl es mir manchmal unangenehm ist, weil er Vollzeit arbeitet. Ich habe einen Antrag auf GdB ausgefüllt. Muss ihn noch wegschicken. Beim Thema Arbeit mache ich mir viele Sorgen. Dachte, dass mich das Hausfrauendasein befriedigt, aber nur zu Hause, das ist nichts für mich. Ich möchte einer erfüllten und sinnvollen Tätigkeit nachgehen. Nie mehr beim Anwalt arbeiten. Aber viele Faktoren erschweren das Nachgehen einer Tätigkeit. Gedanken kommen wie Arbeiten nur wegen Betreuungs- Auto und Steuerkosten, wer nimmt mich ungelernt, da ich nicht mehr in meinen alten Beruf zurück will und schaffe ich es dann körperlich wirklich jeden Tag z.B. 6 Stunden zu arbeiten? All diese Gedanken. Mein Traum, als Autorin Geld zu verdienen, hat noch nicht geklappt. Für mein Buch habe ich bis jetzt nur Geld ausgegeben für die Selbstveröffentlichung bei Bod
Hab mir grad alles nochmal durchgelesen. Ich war auch mal jünger, ich hab auch Kinder großgezogen, war auch arbeiten, allerdings nur halbtags, wegen der Kinder..... also weiß eigentlich was Säugling und Schulkinder und Berufstätigkeit bedeuten. 3 Kinder, Rheuma, arbeiten, Buch schreiben ist heftig. Meinst du nicht, dass dieser Stress sich auf deine Gesundheit auswirkt? Stress ist nicht wirklich gut bei deinen Erkrankungen. Will dir ja nicht zu nahe treten, aber hast du mal darüber nachgedacht, ob da die Ursache für deinen heftigen Schub liegen könnte und was du dir mit diesem Stress antust? Auch die Planung, wieder arbeiten gehen zu wollen, obwohl du garnicht weißt, wie du im Moment klar kommst, ist Stress. Wie gehts deinen Kindern dabei?
