Rheumatoide Arthritis einige Fragen zum Behandlungsbeginn

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kinie, 12. September 2018.

  1. Kinie

    Kinie Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,
    bin etwas verwirrt, weil so viele neue Dinge auf mich einwirken und weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, mit den Fragen.

    Also ich habe schon viele Jahre Schmerzen und bin sehr oft Krank geschrieben worden. Bin 35% und gleichgestellt auf 50%. Ich habe öfters Erkältungen, als meine Kollegen, seltsamerweise ohne Husten und Schnupfen, dafür aber mit Fieber und geschwollenen Lymphknoten.
    Auch sehr oft wegen Sehnenscheidenentzündungen und Schleimbeutelentzündungen in den Schultergelenken.
    Es wurde vor ca. 5 Jahren mal Kollagenose festgestellt, da ich mich aber nicht mehr mit Kortison behandeln lassen wollte, weil ich davon nur Nebenwirkungen gespürt hatte, der damalige Arzt aber meinte... es gibt nichts anderes, hatte ich den Arzt gewechselt.
    Der hat mich dann zu einigen Untersuchungen geschickt, Nervenmessung beim Neurologen usw. Heraus kam, das ich kern gesund sei. Keine Rheumawerte im Blut.
    Die Neurologin glaubte mir meine Schmerzen und versicherte mir, das es auch die Psyche Schmerzen auslösen kann und ich ließ mich von ihr überzeugen und nahm Amytriptilin 25mg. Die Sehnenentzündunge und Fingerschmerzen wurden dadurch besser, also blieb ich dabei und ging auch nirgendwo mehr hin, außer zum Hausarzt und Orthopäden.

    Jetzt hatte ich vor 6 Wochen aufmal so einen starken Schmerz im rechten Arm, das ich ihn überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Und ließ mich ins Krankenhaus bringen. Dort kam ich in die Orthopädische Ambulanz. Sie wollten mir Schmerzmittel über einen Tropf geben, fanden aber keine Vene. Die Untersuchungen der Schulter mit Röntgen und Ultraschall ergaben nichts. Ich bekam dann Novalgin und wurde Heim geschickt. Ibu hatte nicht gewirkt.

    Ok, keine Ahnung, was das war, aber das Novalgin half und so wurde es nach ein Paar Tagen besser. Dann ging der Schmerz in der linken Schulter los. Ich dachte... ja klar, jetzt hast alles mit Links gemacht, der Arm ist überlastet. Der Schmerz war nicht ganz so schlimm, ich konnte ihn mit Schmerzmittel fast vollständig bewegen.

    Dann, der Schmerz in der linken Schulter war noch nicht wieder ganz weg, ging es wieder mit der rechten Schulter los. Ich dachte... ok, rechts war wohl noch nicht ganz geheilt und da ich dann ja Links geschont hatte, war klar, das es rechts wieder schmerzt. Aber Novalgin half, die Schmerzen waren nicht so schlimm, wie beim ersten Mal.

    Dann paar Tage drauf, konnte ich kaum noch Laufen, die Arme waren "geheilt" und nun war der Schmerz im linken Knie. Ich ging wieder zum Krankenhaus, wo ich beim ersten Mal schon mit der Schulter war, aber sie schickten mich weg. Es kann nichts Orthopädisches sein.

    Also zum nächsten Krankenhaus und wurde dort einem Chirurgen vorgestellt. Ich dachte noch... toll, ich hatte die Schmerzen bereits in den Schultern und jetzt im Knie, ich mache Sport, da ist nichts kaputt. Aber dann kam es ganz anders. Ein toller Arzt, der gleich begriff, dass von den Knochen und Sehnen her alles passte. Er leitete mich weiter an einen Rheumatologen, der auch die Flüssigkeit aus dem Knie raus zog und mir alle möglichen Fragen stellte.

    Er rief mich dann später noch an und teilte mir mit, das ich Rheumatoide Arthritis habe und die Unterlagen zu meinem Hausarzt geschickt werden. Ok, dachte ich, passt schon.

    Dann waren meine Schmerzen wieder besser, mein 3 wöchiger Urlaub war vorbei und ich ging wieder zur Arbeit. Nach einer Woche ging es wieder los, Nachts schmerzen im Arm, als hätte man mir den Arm abgerissen, aber er war noch dran. Was soll der Sch***s dachte ich noch, es war doch schon weg.

    Also zum Hausarzt, der mich dann gleich 4 Wochen krank schreiben wollte und mir eine Überweisung für den Rheumatologen gab. Ich war geschockt. Ich sagte, warum denn so lange, es war doch schon weg. Und er meinte, ich sehe sie die nächsten Wochen und Monate nicht arbeiten, eventuell müssen sie auch zur Reha. Ich war noch mehr geschockt, beruhigte mich aber, als er mich dann nur 2 Wochen krank schrieb.

    Ich muß dazu sagen, ich bin jemand, der sich von Schmerzen nicht abhalten läßt, sich zu bewegen. Sobald damals die Schmerzen in den Armen etwas besser waren, ich hatte ja auch Urlaub, bin ich für 3 Tage wandern in den Bergen gefahren. Da es so heiß war, war ich auch ständig am See schwimmen und Rad fahren im Wald. Wenn ich meinen Arm bewege und es zwickt noch bei einer Bewegung, dann mach ich die Bewegung erst Recht und denke.... siehst du, du brauchst nicht mehr weh tun, ich bewege mich trotzdem, ist schon wieder geheilt.

    Soweit dazu. Nun hab ich durch viel Glück gleich heute einen Termin beim Rheumatologen bekommen, der auch sehr auf mich eingegangen ist.

    Ich bekomme jetzt irgendwelche Medikamente, kann noch nicht sagen, welche, hole sie später erst von der Apotheke ab, mußten die dort bestellen. Es sind Spritzen, die ich mir einmal wöchentlich in den Bauch geben muß. Nach 4 Wochen habe ich dann wieder einen Termin beim Rheumatologen.

    Der Rheumatologe meinte noch, das ich jederzeit Sport machen kann, wenn es die Schmerzen zulassen, aber ich soll die ganze Zeit bis zum Ende der Medikamentösen Einstellung krank geschrieben bleiben. Das sei wichtig für die Versicherung.

    Aber warum ist das wichtig für die Krankenversicherung?

    Warum darf ich Sport machen, wenn es möglich ist, aber nicht zur Arbeit gehen?

    Was ist, wenn mich von der Arbeit jemand beim Fahrrad fahren oder Wandern sieht und ich aber ja Krank geschrieben bin und dann auch noch so ewig lange?

    Und sollte ich meinen Arbeitgeber informieren oder nicht?

    Ich hatte dort schon Gespräche und von meinem Gefühl her, denke ich, das sie der Meinung sind, das ich mir alles nur einbilde, weil ich schon öfters über 6 Wochen krank geschrieben war, die letzten Jahre.

    Aber so wie ich es jetzt verstanden habe, war es wohl damals schon Rheuma, nur wenn ich Schmerzen hatte und erst 3 Monate später einen Termin bekommen hatte, war wieder alles weg und da ich schlank und fit bin, hieß es immer, ich sei gesund, sie bilden sich die Schmerzen nur ein....

    Ich hoffe, ihr könnt mir meine Fragen beantworten. Wie gesagt, bin ich im Moment etwas erschlagen von den ganzen Sachen.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Als erstes vorneweg: wenn du partout arbeiten gehen willst, kannst du das machen. Eine Krankmeldung ist kein Arbeitsverbot. Sollte es dann aber wegen der Erkrankung bei der Arbeit zu Problemen kommen, ist das dein persönliches Problem. Ich denke, wenn man Ärger mit dem Arbeitgeber vermeiden kann, sollte man das auch tun.

    Zu den Spritzen: Ich vermute, es wird sich um Mtx handeln (Methotrexat). Das drückt das überschießende Immunsystem wieder runter und soll Schäden verhindern. Rheumatoide Arthritis geht nicht immer nur auf die Gelenke, wie man meistens denkt, sondern kann auch auf die Organe gehen.

    Für den Körper ist es allgemein wichtig, in Bewegung zu bleiben, ob mit oder ohne Rheuma. Der Körper soll durch die Krankschreibung die Möglichkeit bekommen, sich ganz auf sich und die Gesundung und Wiederherstellung der Belastbarkeit und Arbeitsfähigkeit zu konzentrieren. Arbeit an sich verursacht Streß und Belastung, die der Körper jetzt gar nicht gebrauchen kann.

    Auch mit Krankschreibung darf man sich 'draußen' blicken lassen. Man darf einkaufen gehen, spazieren, ins Kino... Alles, was der Gesundung dient. Ausschweifende Partys etwa sollte man lassen.
    Im Grunde genommen hängt es nur von der Diagnose ab, was man darf und was nicht.

    Ob du deinen Arbeitgeber über deine Diagnose informierst, bleibt dir überlassen. Allerdings hat es schon seine guten Gründe, warum die Diagnosen nicht auf der Krankschreibung vermerkt sind. ;) Eigentlich geht ihn das nichts an.

    Fast vergessen : natürlich ein herzliches willkommen hier. Wenn du dich ein bisschen eingelesen hast, wirst du sicher um einiges schlauer sein, was die Krankheit und ihre möglichen Auswirkungen angeht. Damit werden dann sicher auch schon viele Fragen beantwortet.
     
  3. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Kinie,

    herzlich Willkommen!
    Ich würde die Krankschreibung deines Arztes über die volle Zeit annehmen. Dein neues Medikament (Methotrexat, kurz MTX) ist ein so genanntes Basismedikament (krankheitsveränderndes Medikament oder DMARD) und braucht mehrere Wochen, manchmal Monate, bis es anfängt zu wirken. Dein Körper muss sich auch an das Medikament gewöhnen. Die Schmerzen, die du jetzt hast, kennen die meisten von uns vom Anfang der Krankheit. Jetzt geht es für dich und deine Ärzte darum, diese Krankheit wieder in Schach zu halten, damit die Schmerzen und Einschränkungen nicht schlimmer werden, sondern besser.
    Leider ist Rheumatoide Arthritis (RA) nichts, was wirklich weg geht. Mit den Medikamenten kann man aber in eine Remission kommen, das heißt, die aktiven Entzündungen (und damit die Schmerzen) zum Stillstand bringen. Im besten Fall braucht man dann irgendwann keine Medikamente mehr. Aber man muss Geduld haben - bis zu meiner ersten Remission hat es ein Jahr gedauert.

    Deinen Arbeitgeber geht die Diagnose genau genommen nichts an. Ob du trotzdem darüber sprichst, wäre für mich von verschiedenen Faktoren abhängig (wie groß ist das Unternehmen, wie wird allgemein mit Kranken umgegangen, wie ist das Betriebsklima usw.). Durch die Gleichstellung hast du zwar einen gewissen Schutz, aber hundertprozentig ist der auch nicht. Ich würde ihm sagen, dass du vermutlich erstmal die nächsten vier Wochen ausfällst.

    Im Hinblick auf deine jetzige Diagnose würde ich auch nochmal einen Blick auf die Gelenke, die früher schon Probleme gemacht haben, werfen lassen. Möglicherweise sind hier Schäden zu erkennen, die auf zurückliegende Gelenkentzündungen durch die RA hinweisen. Wenn du einen allgemeinen Überblick über deinen Gesamtzustand hast, wäre es vielleicht auch nicht verkehrt, einen Verschlimmerungsantrag zu stellen.

    Eine Reha würde ich auch für günstig halten. Zum einen hast du Bewegung, zum anderen bekommst du im Rahmen der Ergotherapie einen ganz guten Überblick über Hilfsmittel, gelenkschonendes Verhalten und Kälte- oder Wärmetherapien. Auch in Rheumakliniken sind zwar die AHB'ler (AHB = Anschluss-Heilbehandlung) nach Gelenkersatz in der überwältigenden Mehrheit, aber der ein oder andere Betroffene findet sich schon.

    Zum Schluss noch ein paar Worte zur Beruhigung: Heutzutage bekommt man bei den allermeisten das Rheuma gut in den Griff und hat nur in wenigen Fällen Grund, am bisherigen Leben etwas Gravierendes zu ändern. Manchmal dauert es zwar etwas, bis man das richtige Medikament gefunden hat, aber die meisten dürften irgendwann in Remission kommen.

    Also - tief durchatmen, keine Panik schieben, sondern Informationen sammeln und Körper und Geist Zeit geben, Diagnose und Medikamente zu verarbeiten.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
  4. Kinie

    Kinie Neues Mitglied

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    Ja, Mtx steht drinnen. Mal schauen, wann es anfängt zu wirken. Gestern Abend war die erste Spritze. Nachts im Bett wurden meine Gelenke (rechte Schulter und Ellenbogen und linkes Knie) wieder heiß und haben geglüht. Hab Gefrierakkus drauf. Ein richtiger Schmerz hat sich zum Glück aber nicht eingestellt.

    Da ich heute so gut wie schmerzfrei bin (nur bei bestimmten Bewegungsrichtungen nicht) bin ich mit dem Rad zum Bäcker gefahren. Das sind 800m hin und 800m zurück. Hinterher war ich fix und fertig, nassgeschwitzt und aus der Puste, als hätte ich gerade einen Berg bestiegen. Und das, obwohl ich kaum schneller war, als die Fußgänger. Hab die ganze Zeit so getan, als würde ich mir die Gegend anschauen und deswegen so langsam fahren. :crap:
    Keine Ahnung, woher das kommt. Ist ja nur eine mini Strecke, wo ich eigentlich kurz hin flitze und überhaupt nicht ins Schwitzen komme, geschweige denn, hinterher kaputt bin. Naja, habe die letzten Tage viel rumgelegen und extreme Schmerzen gehabt. Vielleicht hängt es damit zusammen.

    Arbeitsfähig bin ich im Moment noch nicht. Mich hat es nur so schockiert, dass Wochen und Monate vorhergesagt wurden und eventuell Reha und das die Krankmeldungen unbedingt lückenlos sein sollen. Hab natürlich vergessen, nach dem Grund zu fragen.
    Schmerzen in den Armen und Fingern hatte ich ja schon oft. Aber das ich vor Schmerzen komplett lahm gelegt bin und meinen Arm überhaupt nicht bewegen kann, sowas kenne ich nicht. Außerdem bin ich davon ausgegangen, der Schmerz war wieder weg, alles ist wieder gut. Es ist alles überstanden und ich bin wieder gesund. :smile4:
     
  5. Kinie

    Kinie Neues Mitglied

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    Hallo Birte, Danke für die aufmunternden Worte. Eine Reha wäre für mich etwas total grauenhaftes. Ich hoffe, das ich da auf keinen Fall hin muß.

    Das Medikament wirkt erst nach einigen Wochen? Ich dachte, eingespritzt und los gehts mit der Besserung. Ich sehe schon, ich bin total ahnungslos und geplättet von den ganzen Informationen. :surprised::verlegen:
     
  6. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Ja, das braucht seine Zeit. Wichtig ist, dass du am Tag des Spritzens und am Tag danach sehr viel trinkst. Hat dein Arzt dir Folsäure dazu aufgeschrieben (die soll man normalerweise 24 - 48 Stunden nach dem MTX nehmen)? Falls nicht, würde ich ihn nochmal drauf ansprechen.
     
  7. Kinie

    Kinie Neues Mitglied

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    Ja, hat er gemacht.
     
  8. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Kinie herzlich willkommen hier bei RO.
    Du hattest echt Glück mit dem Chirurgen und der hat super gehandelt. Es war fast wie ein Lottogewinn, aber das hast du sicher schon erkannt.
    Ja MTX kann einige Wochen brauchen um richtig zu wirken, das ist bei den meisten Basismedikamenten leider so.
    Eine Reha ist gar nicht so schlimm wie du vielleicht denkst. Du hast i.d.R. ein Einzelzimmer, also einen Rückzugsort, aber du wirst gut über alle Möglichkeiten die es so gibt informiert. Z. B Ergo, Physio, Medikamente...oder kannst evtl. auch mal eine Kältekammer testen ( ich bin absoluter Fan davon, gibt es aber nicht in allen Einrichtungen) und auch, wie Birte schrieb, würde ich über einen Verschlechterungsantrag nachdenken, in der Reha gibt es da meist einen Sozialdienst die da behilflich sind.
    Und du kannst da wirklich auch mal abschalten, musst dich um nichts kümmern und lernst evtl. nette Menschen kennen. Ich wollte auch nie nie nie zur Reha, jetzt war ich bereits 2 mal und finde es gar nicht so schlimm, eher sogar schön...es kommt auch immer darauf an, was man selbst daraus macht....
    Ich wünsche dir, das MTX schnell wirkt, du es gut verträgst und du dann sogar als Ziel in eine Remission kommst, ich hatte das Glück für gute 10 Jahre, dachte schon okay war gar kein Rheuma....aber man kann auch ganz gut mit den Medikamenten leben die es heut zu Tage so gibt...
     
    Katjes und Kinie gefällt das.
  9. Kinie

    Kinie Neues Mitglied

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    Ja, das war echt Wahnsinn. Wo ich vorher noch oft von einigen Ärzten gesagt bekommen habe, ich bilde mir die Schmerzen nur ein und bin gesund, kommt der daher und schickt mich gleich weiter zu dem anderen, der noch Rheumatologe werden will und beide finden heraus, ich habe R.A. Also war das alles doch nicht eingebildet. Nach so vielen Jahren.
    Naja, ich hoffe einfach, das der Rest jetzt auch schnell geht.
    Nur Reha will ich wirklich nicht. Das wäre für mich, als würde man mich weg sperren. Der reinste Horror.
    Ich wohne allein, habe keine Familie, keine Kinder, nur eine alte Katze. Daheim kann ich also am besten abschalten, sofern ich das benötige. Aber im Moment möchte ich einfach nur wieder Klettern gehen, Bouldern gehen, Wandern gehen, Radl fahren, Schwimmen.
    Gestern war Klettern am Fels. Ich bin mit gegangen, um wenigstens mit meinen Leuten quatschen zu können. Und ich wäre auch sooo gerne geklettert. Aber bestimmte Bewegungen machen meine Schultern einfach noch nicht mit. Und mein Knie schmerzt auch noch, wenn ich einen Sprung über eine Pfütze mache oder eben so bestimmte Bewegungen.

    Und irgendwie frage ich mich, wenn ich doch schon so lange Schmerzen hatte, aber das zwischenzeitlich ja nach paar Monaten scheinbar im Blut nicht mehr sichtbar war, wie kann das sein?

    Also ich hatte Schmerzen, hab einen Termin ausgemacht, hab dann erst nach 3 Monaten einen bekommen und bis dahin war scheinbar im Blut nichts mehr zu sehen. Ist R.A. immer so? Warum geht es jetzt nicht mehr weg? Oder was ist, wenn es doch wieder komplett weg geht?
    Ok, diese extrem Schmerzen, wie ich sie jetzt hatte, und dann noch mehrere Tage, eigentlich schon Wochen, so hatte ich es vorher nur 2 mal für eine Nacht und dachte, es kommt "keine Ahnung woher", aber es war nächsten Tag wieder weg.
    Und im Moment bin ich auch so gut wie Schmerzfrei, außer eben bei bestimmten Bewegungen (die ich halt beim Klettern bräuchte). Ich steig da noch nicht so ganz durch. Warum es erst jetzt erkannt wurde, weil es nach paar Monaten wieder weg war...?
     
  10. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Bei manchen sind die Blutwerte immer unauffällig - es muss also nicht heißen, dass früher mal was im Blut erkennbar gewesen wäre. Eine Komplettremission (Ruhen der Krankheit) ist theoretisch immer möglich, falls die Medikamente anschlagen. Im Idealfall kann man diese dann auch wieder irgendwann absetzen. Meine erste und leider bisher einzige Komplettremission war ganz am Anfang - nach etwa einem Jahr - und hat mir drei Jahre ohne Schmerzen und ohne Medikamente beschert. Dann kam es leider wieder, vermutlich durch Stress aufgrund eines Unfalls ausgelöst.

    Zum Thema Sport - Oha, da hast du ja auch anspruchsvolle Sportarten dabei... Hast du jemanden (Physiotherapeut, guter Fitnesstrainer), der dich gezielt im Hinblick auf die insbesondere fürs Klettern benötigten Muskelgruppen beraten kann?

    Zum Thema Reha - ich verstehe sehr gut, was du meinst, obwohl ich dir zugeraten habe und auch noch rate. Mich kriegen keine zehn Pferde mehr in eine stationäre Reha, da ich mich zum Einen schlecht in fremde Organisationsstrukturen einfüge und zum Anderen meine Wohnung deutlich besser auf meine Bedürfnisse zugeschnitten ist als ein Zimmer in der Reha (von den langen Wegen ganz zu schweigen). Trotzdem war meine allererste Reha wichtig für mich. Ich habe Betroffene gesehen, die schon lange mit der Krankheit leben. Ich konnte vielfältige Physiotherapiemaßnahmen ausprobieren (Kältetherapie incl. Kältekammer, Wärmetherapie, Physio im Wasser und an Land in den verschiedenen Formen, Fitness (Medizinische Trainingstherapie) und mir einen Überblick über gelenkschonendes Verhalten und Hilfsmittel verschaffen. Zum Ausruhen ist eine Reha übrigens nicht geeignet - außer man hat mehrere Kinder und/oder einen anspruchsvollen Partner zu Hause.
     
  11. Kinie

    Kinie Neues Mitglied

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    Nein, wozu brauche ich sowas? Es kommt öfters mal vor, das länger nicht geklettert wird, wie diesen Sommer, wegen der Hitze. Aber dann geht es irgendwann wieder und alle finden sich zusammen. Man hat anfangs vielleicht etwas Muskelkater, aber das wird schon.

    Reha wäre trotzdem nichts für mich. Das ist für mich psychischer Streß pur, richtig Horror. Genauso wie Krankenhäuser. Am besten schnell hin und schnell wieder weg. Dann passiert einem auch nichts. Bisher habe ich alles mögliche per Ambulanz gemacht. Bei der ersten Mandelentfernung habe ich eine Nacht ausgehalten, bei der zweiten (sind einzeln entfernt worden) bin ich schon am ersten Tag geflüchtet, kurz nach der OP. Hauptsache weg und Daheim in Sicherheit.
     
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