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Rheumatische Erkrankung ?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Evi 12, 2. März 2010.

  1. Evi 12

    Evi 12 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe eine Tochter , 14 Jahre. Bei ihr sind seid mehreren Monaten an unterschiedlichen Zehen diverse gerötete Schwellungen .Vor Jahren hatte sie schon mehrfach Gelenkergüße in beiden Hüftgelenken ( angeblich Hüftschnupfen ) sowie geschwollene Knie und Kniekehlen. Schmerzen hat sie auch in den Armen, Händen, Beinen, Sprunggelenken und Füßen. Die Achillessehnen sind chronisch überlastet. Bei körperlicher Belastung ermüdet sie schnell. Erschwerend kommt bei ihr hinzu, dass sie von Geburt an geistig Behindert ist und einen schwachen Muskeltonus hat. So sieht ihr Gangbild ohnehin etwas schwerfällig aus.

    Durch die Behinderung hat sie eine Warnehmungsstörung und eine asymmetrische Körperentwicklung. Es fällt ihr schwer, Schmerzen genauer zu beschreiben.

    Gegen die akute Gelenkentzündung sollte sie Nurofen-Saft bekommen. Davon bekommt sie aber seit kurzer Zeit unmittelbar nach der Einnahme Atemnot durch vermehrte Schleimbildung in den Atemwegen. Auf Paracetamol reagiert sie paradox, so daß wir z.Zt. nicht genau wissen , wie wir gegen die Entzündung angehen sollen.

    Ergänzend möchte ich noch anmerken, dass bei meinem Mann vor ca. 2 Jahren nach einem umfangreichen Ärztemarathon chronische Polyarthritis diagnostiziert wurde. Noch kommt er mit Ibuprofen ( 1000mg täglich ) zurecht. Seine Ärztin hat ihm MTX nahegelegt.

    Letzte Woche bekamen wir kurzfristig einen Termin in der Kinderrheuma-Poliklinik. Davon berichte ich mal:

    Der Arzt war sehr nett, hat sich viel Zeit genommen und viel mit meiner Tochter unterhalten. Er hat gefragt, wann die Beschwerden anfingen, wann sie besonders schlimm wären, ob meine Tochter nachts sehr viel schwitzt, wie sich die Beschwerden bei meinem Mann äußern, wie seine Blutwerte und seine Medikation sind. Dann hat er eine Beweglichkeitsprüfung sämtlicher Gelenke gemacht und den gesamten Körper nach Lymphknotenschwellungen abgetastet sowie das Gangbild betrachtet. Bei ihr wurde ( wie schon vom KiA abgekündigt) viel Blut abgenommen. Außerdem hat der Doc mir nahegelegt, in der nächsten Zeit einen Kontrolltermin beim Augenarzt zu machen, weil es ( falls es sich tatsächlich um Rheuma handeln sollte ) dann im Verlauf zu einer Entzündung der Augen kommen kann.

    Abschließend gab es noch Ultraschall vom entzündeten Gelenk. Bei dem Vergleich mit dem gesunden Gelenk der anderen Körperhälfte konnte eine Gelenkverdickung festgestellt werden.

    Jetzt heisst es erstmal, abwarten auf die Ergebnisse der Blutuntersuchung. Das kann etwa 2 Wochen dauern. Einerseits warte ich auf diesen Anruf, andererseits fürchte ich mich auch etwas davor :confused: . Erst sagte der Arzt noch, wenn er sich nicht bei uns meldet, dann wäre alles o.B. und der Brief ginge dann zum Kinderarzt. Nach einigem Zögern meinte er dann, er würde sich doch telefonisch bei uns melden.

    Ich hoffe, hier einige hilfreiche Infos zu bekommen und freue mich auf einen regen Austausch .

    Liebe Grüße [​IMG]
    Evi
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Evi,
    willkommen!!
    Ich will dir ja nicht den Mut nehmen, aber gut hört sich das nicht an. Vor allem, weil auch ihr Vater eine chron. Polyarthritis hat.
    Die 2 Wochen warten sind echt bescheuert, wir haben damals auch unendlich gelitten. Als die Diagnose bei meiner Tochter (noch 13) kam (juvenile psoriasis Oligoarthritis) waren wir total fertig. Aber ich war auch froh, dass es endlich einen "Namen" gab und sie richtig behandelt werden konnte. Mit der Behandlung geht es dann auch wieder bergauf.
    Ich wünsche Dir, dass Du die 2 Wochen nicht allzu sehr leidest und Deiner Tochter gut geholfen werden kann.
    Alles Gute für Euch,
    Marly
     
  3. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    Hallo Evi,

    ich drück die Daumen, auch wenn sich die Geschichte nicht so gut anhört.

    Was mich aber auch stutzig macht, warum bekommt Dein
    Mann "nur" Ibuprofen?
    In den 2 Jahren hätte man doch längst eine Basistherapie beginnen können.

    Ist er bei einem Rheumatologen oder Allgemeinmediziner?

    LG

    blauermatiz
     
  4. Evi 12

    Evi 12 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    @Blauermatiz: mein Mann hat Sorge wegen der Nebenwirkungen von den Baistherapeutika. So nimmt er z.Zt. abends eine 400er Ibu und morgens eine 600er. Dadurch wird er aber nicht beschwerdefrei. Er ist in der Rheumatologie einer Uniklinik in Beandlung, nachdem er vorher bei einem niedergelassenen Rheumatologen war. Der hatte ihm gesagt, dass die Basistherapeutika Horror-NW hätten.

    LG Evi
     
  5. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    Hallo Evi,

    Nebenwirkungen einer Basistherapie können heftig sein.
    Da muss rausgefunden werden, welche Basistherapie für Deinen Mann am Besten ist.
    Die "Nebenwirkungen" einer chronischen Polyarthritis sind viel schlimmer und vor allem irreparabel.
    Durch die ständigen Entzündungen in den Gelenken werden die Gelenke zerstört. Das heisst, Dein Mann kann irgendwann seine Gelenke nicht mehr richtig benutzen.
    Ich habe jetzt seit 13 Jahren cP. Auch bei mir hat es 2 Jahre gedauert, bis irgendjemand herausgefunden hat, was es ist. In den 2 Jahren ist aber schon viel in meinen Gelenken kaputt gegangen. So sind beide Handgelenke bewegungseingeschränkt. Ich kann mich nicht mehr abstützen. Wenn ich an der Kasse Geld zurückbekomme, kann ich das Handgelenk nicht mehr drehen, um die Hand aufzuhalten. Auf die Knie kann ich auch nicht. Die Sprunggelenke kann ich zwar noch rauf und runter aber nicht mehr seitlich bewegen.
    Ich könnte die Liste noch fortsetzen, will dir aber nur aufzeigen wie wichtig es ist, dass Dein Mann richtig auf Basismedikamente eingestellt wird.
    Mittlerweile sind meine Entzündungswerte ganz okay, aber wie gesagt, was kaputt ist, ist kaputt.

    Ich habe vielleicht eine schwer verlaufende cP. Muss bei Deinem Mann nicht so sein. Aber eine vernünftige Basistherapie ist sehr wichtig, um o.g. "Nebenwirkungen" so lange wie möglich herauszuzögern.

    Liebe Grüße und alles Gute

    blauermatiz
     
  6. Evi 12

    Evi 12 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    Ja, so denke ich auch. Zumal ich sehe, dass mein Mann unter Ibu eben nicht weitestgehend beschwerdefrei ist. Höchstens ansatzweise. Der erste Arzt ( niedergelassener Rheumatologe) sprach sofort von NW , wie sie bei einer Chemo vorkämen. Das hat gesessen.

    LG Evi
     
  7. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    MTX wird auch bei Krebspatienten eingesetzt.
    Aber natürlich viieelll höher dosiert.
    Bei cP darf er MTX nur 1mal wöchentlich nehmen.
    Er darf in dieser Zeit und auch 6 Monate nach der Einnnahme keine Kinder zeugen. Falls das Thema bei Euch noch ansteht ist MTX nichts für Ihn.

    Und ja, die Immunabwehr leidet.
    Heisst, er kann sich schneller einen Infekt zuziehen und der kann auch schwerwiegender verlaufen. Daher sollte er unter MTX bei dem leinsten PIP zum Arzt.
    Lasst Euch da aber auf jeden Fall noch von der Uniklinik beraten.

    LG
    blauermatiz
     
  8. Evi 12

    Evi 12 Registrierter Benutzer

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    Danke ;). Bei seinem nächsten Termin fahre ich nochmal mit und frage gezielt bei der Ärztin nach .

    LG Evi