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Rheumakinderklinik in Garmisch-Partenkirchen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von hanim, 12. April 2010.

  1. hanim

    hanim Registrierter Benutzer

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    Hallo erstmal
    hab mich vorkurzem hier angemeldet
    und hab mich ein bisschen durchgelesen
    was mir auffällt is das viele kinder zu einem Rheumatologen gehen und nicht in eine klinik die nur auf kinder- und Jugendreumatologie spezializiert ist.
    ich bin 17 jahre alt und habe seit januar 1999 poly athrithis und einen ausgeprägten lymphyödem am rechten bein und das seit august 2000 nach einer Synovektomie.
    ich kann nur sagen bei mir wurde das Rheuma gleich nach dem ausbruch festgestellt da mein kinder-und hausarzt diese krankheit und die klinik in garmisch kannte wurde ich sehr schneller überwiesen und ich kann diese klinik nur empfehelen da die Ärzte sich auf Rheuma in allen faseten spezialliesiert haben und man bekommt alles drum herum gleich mit also KG Massage dann beratungen in aller art
    ich würde allen diese klinik empfehlen die wirkliche spezialisten suchen
    ich möchte um gottes willen nicht sagen das andere rheumatologen schlecht sind oder keine ahnung haben aber
    ich würde mich niemals wo anderes behandeln lassen und die klinik ansich ist eine neue anlage die noch im umbau ist aber dieser ist in ca. 1 jahr fertig wurde alles moderniesiert :cool:
    ich war auch in anderen normalen Kreiskrankenhäusern und ich kann nur sagen dort in der klinik fühle ich mich immer sau wohl die ärzte krankenschwestern pfleger Krankengymnastik-leute und die bei der Massage sind einfach super nette leute die wissen wie man mit kindern umgehen und wir sind dort echt super verwöhnt:D



    hoffe das ich einpaarn helfen konnte
    wenn fragen da sind helfe gerne weiter

    hanim:)
     
  2. Msichi

    Msichi Fligh High

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    Hey Hanim

    Und hallo Leute...Also ich war mit der Hanim letzte Woche in der Klinik in nem Zimmer untergebracht, und ich kann ihre Aussage nur bestätigen...
    Die Mitarbeiter sind super geschult, super nett, und können super gut mit Kinder umgehen... Geht zur Klinik, lasst euch beraten, und behandeln...lasst euch wieder heile machen... ES LOHNT SICH...
    :top: Falls ihr Fragen/Adressen braucht..fragt mich oder Hanim...und glaubt uns...
     
  3. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wir waren erst bei unseren Kinderrheumathologen in Frankfurt , meine Frau wollte unbedingt nach Garmisch und ??? Schei.... war es !
    Wir kamen mit 6 verschiedene Medikamente wieder zurück , dass Kind völlig falsch eingestellt und das Kniegelenk wurde zusehends dicker !

    Danach Punktion im Knie und zurück zur alten Therapie , Kind danach wieder beschwerdefrei !

    Ich rede jetzt Garmisch nicht schlecht , nur weil wir jetzt schlechte Erfahrung gemacht haben , aber wie Du siehst , sind das dort keine Götter !
    Und das was die da können , dass kann jeder andere gute Rheumathologe auch!

    Den einzigsten Vorteil den die da haben , dass die vielleicht auf Grund der vielen Patienten , besser auf Erfahrungswerte zurück greifen können , aber ansonsten kann ich keine weiteren Vorteile ersehen !
     
  4. hanim

    hanim Registrierter Benutzer

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    ...

    da hast du
    vielleicht recht
    aber was noch ein vorteil
    ist dort ist nicht nur ein arzt
    sondern mehrere die sich auch austauschen
    das heist der eine würde diese behandlungsmethode vorschlagen
    was der andere aber ganz andersmachen würde
    also wird noch mal überdacht und dann behandelt
     
  5. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Aber ein altes Sprichwort lautet , Viele Köche verderben den Brei !

    Ich persönlich fand es blöd , dass wenn der erste Arzt dann nach einer Woche in den Urlaub geht und sich dann der zweite erstmal wieder einlesen muss.

    Ist halt Ansichtssache , was mir an Garmisch am besten gefallen hat , ist der Physiotherapeutische Bereich und das dort alle sehr nett sind.
     
  6. hanim

    hanim Registrierter Benutzer

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    ....

    das ist deine meinung aber auch nur eine meinung von vielen
    ich kann nur aus meiner 11 jährigen erfahrung reden
    und die sagt mir das es sehr gute ärtze sind
    und die schwester physiotherapeuten und massage leute sind einfach suppa
     
  7. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    als ich dieses Thema hier verfolgt habe bin ich doch sehr erschrocken über die Erfahrungen, die blaubarschschrubbe in Garmisch gemacht hat.
    Im August kommt unser Sohn nach Garmisch und der Kommentar hat mich sehr beunruhigt, aber in erster Linie bekommt er dort intensive Physio, Ergo und Bewegungsbad, von daher hat mich Hanim wieder etwas bestärkt, dass dies die richtige Entscheidung ist, auf Wunder hoffen wir sowieso nicht mehr, aber auf Verbesserung.
    Was das Medizinische angeht, kann das bestimmt optimiert werden in Absprache mit unserem Rheumatologen, da ich hoffe, dass die Ärzte in Garmisch einfach noch mehr Kinder mit der Erkrankung unseres Sohnes behandelt haben im Laufe der Zeit.
    Was wird denn in der Freizeit unternommen, da unser Sohn ja alleine aufgenommen wird, er ist dann 13 Jahre alt?
    Vielleicht meldet sich jemand, der schon öfters da war und uns berichten kann oder sonstige Erfahrungen mit Garmisch.
    Schönen Sonntag
     
  8. hanim

    hanim Registrierter Benutzer

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    gudrun ich kann dich beruhigen
    bei uns in garmisch gibt es sehr viele freizeit gestaltung
    es gibt zivis die jeden tag etwas anderes mit den kidis machen
    wie z.b gibt es glaub ich dienstag einen villa abend wo die jugendlichen kicker spielen ins internet gehen oda billiard spielen wii spielen
    oda aber auch gibt es ganz viele brettswpiele und so
    ausserdem ist sein alter sehr vertreten in der klinik also wird er nicht alleine sein die leute dort sind echt cool
    ausserdem kann man von keinem arzt wunder erwarten ist schön das ihr euch dann auch noch mit dem rheumatologen daheim abspricht dann kann die behandlung zuhause gut weiter geführt werden
    in welche station kommt er denn
     
  9. JoyTRex

    JoyTRex Neues Mitglied

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    hallo,

    ich habe das Thema auch schon eine Weile verfolgt.

    Als Kind war ich viel und lange in Garmisch > 20x.

    Ich danke noch heute meinen Eltern und den Ärzten die mich dorthin überwiesen haben. Ich kann heute dank einer guten Behandlung fast ein normales Leben führen und man sieht mir die Krankheit nicht an.

    Was an Garmisch anders ist als bei einem gute Rheumatologen, ganz einfach:

    -Patienen und Elternschulung Kinder werden ab einem gewissen Alter mit in das Behandlungskonzept einbezogen und lernen verantwortungsvoll mit Ihrerer Krankheit (Tabletteneinahme etc.) umzugehen.

    -Es ensteht in der Gruppe ein "Wir" Gefühl, ich bin nicht alleine mit meiner Krankheit, hier sind Kinder die können auch nicht rennen, springen etc.. ich habe noch heute Freundschaften aus der Zeit in Garmisch.

    - Grosser Erfahrungsschatz der Ärzte, nettes Personal, familiäre Athmosphäre, Psychologische Betreuung (damals bei mir noch nicht ;) ).

    Bitte das mich keiner falsch versteht, ich habe gute Erfahrungen mit der Klinik gemacht, ich kenne aber auch viele Betroffene die das genaue Gegenteil erlebt haben und sich nicht auf das Behandlungskonzept einlassen konnten. Oder aus anderen Günden unzufrieden waren. Wenn man mit den Ärzten nicht warm wird nützt die beste Klinik nichts.

    Aber wenn es klappt ist es mit eine der besten Behandlungen die man seinem Kind bieten kann. Wobei es mitlerweile auch andere gute Kliniken gibt z.B. Sendenhorstu.a. Damals waren es eben nur ganz wenige Kliniken. Niedergelassene Ärzte kannten das so gut wie gar nicht bei Kindern.

    Man sollte auch bedenken das viele Rheumatologen nur aus Erwachsenenrheuma spezialisiert sind und Kinderrheuma ganz anders behandelt werden muss.

    Aber ich habe mir sagen lassen das es immer mehr Kinderrheumatologen gibt bzw. Rheumatologen die sich darüber informieren.

    Dies ist nur eine Erfahrung,Ich denke jeder muss seinen eigenen Behandlungsweg finden, Ratschläge zu erteilen ist schwierig. Wünsche allen viel Glück bei der Suche nach dem richtigen Arzt und Behandlungskonzept.

    Danke fürs Lesen LG Joy
     
    #9 20. April 2010
    Zuletzt bearbeitet: 20. April 2010
  10. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    bitte liebe Leser, laßt Euch von der einen kritischen Stimme nicht verunsichern! Es gibt halt so Reaktionen, dass man auf Verzweiflung über die Krankheit bei seinem Kind die Aggressionen auf die Ärzte /Klinik umlenkt.

    Das ist zwar irgendwie trotz aller Unvernunft verständlich, aber unter keinen Umständen zielführend.

    Meine Erfahrung: Alle sonstigen "Heiler", die man wegen eines Rheumakindes bemüht, kann man sich ruhigen Gewissens sparen! Die haben garantiert nichts drauf, was dem Kind Erleichterung verschaffen könnte, die Erleichterung tritt nur im Geldbeutel ein!

    Diese Klinik ist ein Segen, soviel Kompetenz und Erfahrung gibt es nirgendwo geballt auf einem Platz als eben dort.

    Ein Laie sollte sich in keinem Fall anmaßen, zu behaupten, sein Kind sei völlig falsch eingestellt worden! Es sei denn, er wäre Rheumatologe, und dann hätte er den Besuch wohl eh nicht gebraucht....

    Meine Tochter wurde als kleines Mädchen sehr oft dort behandelt, bekam durchaus Medikamente, die man als HAMMER bezeichnen kann, ihr ging es damit wesentlich besser als ohne... Heute ist sie eine junge Frau, muß keine Medikamente mehr nehmen, ist gerade gewachsen und ich danke dem lieben Gott dafür, dass es diese Klinik gibt!! Wie der Verlauf ansonsten gewesen wäre, will ich mir nicht ausmalen.

    Habe Vertrauen, dort geht alles viel fixer als bei irgendwelchen ambulanten Ärzten, auch der weiteste Weg lohnt sich. Dies gilt vor allem solange, bis die Krankheit "in den Griff" zu bekommen war. Dann kann man zu den regelmäßigen Kontrollen ohne weiteres auch zu einem Kinderrheumatologen außerhalb der Klinik gehen!

    Alles Gute allen Geplagten und möge die Vernunft zu bislang Unvernünftigen kommen,

    Lola
     
  11. hanim

    hanim Registrierter Benutzer

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    ich finde es schön das es hier im forum auch andere gibt die
    gut erfahrungen gemacht haben und sich dazu äusern
    und lola wie du schon sagst
    eltern sorgen sich um ihre kinder und suchen jmd der schuld ist aber jeder reagiert auf medikamente anders und man muss halt mehrere sachen ausprobieren
    ich z.b. hab zu erst
    MTX ein paar jahre bekommen aber hab es dann nicht mehr vertragen
    dann hab ich enbrel bekommen das lief gut
    dazu hab ich dann arava bekommen dann wollten sie aber enbrel absetzten und humira geben da unter enbrel es zu keinem still stand gekommen ist
    dann hab ich jettz wieder enbrel gehabt weil ich wärend dem humira meine hände genauer meine sehnenscheiden sind total schlimm geworden also hab ich wieder enbrel bekommen
    jetzt hab ich magen darmprobleme deshalb hab ich humira wieder da es anscheinend nicht so auf den magenschlagen soll und hab auch
    von schmerztableten aus erst
    indomet bekommen (als kind als saft dan diese kapseln) dann aber vor ca.3-4 jahren hab ich starke magenschmerzen bekommen also wurde es abgesetzt und ich hab ibuprofen bekommen
    da die wirkzeit nur 6 stunden ist hab ich dannach proxen vergeben da die wirkzeit länger is aber die haben bei mir null gewirkt
    also hab ich jetzt mobec tabletten und ich miene die sind gut


    also was ich sagen möchte ist der körper verändert sich das heist man muss einfach ausprobiern weil jeder anders reagiert bei einem wirken proxen wunder bei anderes haben sie keiner lei wirkung
     
  12. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Hallo,
    unser Sohn soll auf Station 3 kommen. Wir sehen dem Aufenthalt optimistisch entgegen.
    Da ja in Garmisch nur Rheumakinder sind, hoffe ich einfach, dass er da nette Kontakte schließt und vielleicht ist ja noch ein Kind da, welches die gleiche Erkrankung wie er hat.
    In der Reha in der er war, waren halt 90 % der Kinder übergewichtig und da prallen teilweise Welten aufeinander, die einen sollen sich bewegen und die anderen wollen, können aber nicht.
    Ich denke wir schauen uns das mal in Garmisch und entweder es ist gut oder nicht, aber ich denke zwei bis drei Wochen werden unserem Sohn gut tun und ansonsten werden wir ja in der Klinik in Freiburg sehr gut betreut.