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Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von minimum98, 23. Oktober 2011.

  1. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe mich hier angemeldet, weil wir nicht mehr weiter wissen :-( Unsere Tochter (11) hat im august Schmerzen in der Hüfte gehabt, der Orthopäde hat sie dann "eingerenkt" und es war wieder okay. Einige Wochen später fing es an, das sie andauernd wieder mal krank war, immer der Hals... Dazu kamen wieder die Schmerzen in der Hüfte. Unser Hausarzt meinte dann, sie hätte einen leichten Infekt und wegen der Hüfte zeigte er ihr einfache Übungen mit denen es schnell besser wurde. Er meinte, sie wäre hypermobil und verschrieb noch Krankengymnastik. Wir hatten gerade ein paar der Termine hinter uns gebracht, da schwoll ihr li. Knie an und schmerzte. Gleichzeitig bekam sie am li. Unterschenkel einen relativ großen Fleck, außen roter Rand in der Mitte so gelb/braun. Der Arzt schickte uns also zum Orthopäden und zur Hautärztin. Der Orthopäde bekam das Knie zu sehen, als es nicht mehr dick war und meinte nur, das wäre nicht schlimm, käme vom Wachstum, weil die Muskeln im Oberschenkel nicht so schnell wachsen wie der Knochen... Die Hautärztin meinte, ich soll das Kind mal internistisch untersuchen lassen.
    Kurz nach diesen beiden Terminen waren beide Knie dick:eek:. Und auch am re. Unterschenkel traten zwei solcher Flecken auf, die aber kleiner sind.
    Wir also diesmal zu unserem alten Kinderarzt... Der hörte sich alles an, machte einen Ultraschall und meinte, sie hätte in beiden Knien große Ergüsse und sprach von Rheuma, da ihm auch diese Flecken als immunologisch erscheinen... Blutabnahme erfolgte am nä. Tag. Er testete so gut wie alles durch. Die ersten Ergebnisse ergaben nichts. Jetzt fehlen noch die Borrelien. Die Knie bleiben geschwollen trotz 600 mg Ibuprofen täglich und körperlicher Schonung...
    Bin echt verzweifelt, zumal wir in Bad Bramstedt erst am 01.12. einen Termin haben:(. Ich überlege schon, welche Diagnose nun wohl die wahrscheinliste ist??? Und ob ich morgen mal in Sendenhorst anrufe und sehe, ob wir dort eher einen Termin bekommen...
    Vielleicht kann mir ja jemand seine Einschätzung zu dem Fall mitteilen?

    LG
    Minimum
     
  2. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo minimum,

    kann es sein,dass deine Tochter eine bakterielle Infektion hat,oder wurde das per Blutbild ausgeschlossen? Bakterien setzen sich gerne mal in Gelenken fest,sowas müsste dann mit einem Antibiotikum bhandelt werden.

    Und in Bad Bramstedt kannst ja vielleicht mal anrufen,um den Termin vorzuziehen,wenns ihr so schlecht geht.



    LG Talea
     
  3. mama67

    mama67 Neues Mitglied

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    In Sendenhorst gibt es meistens auch 6 Wochen Wartezeit, dann bist du auch wieder bei Anfang Dezember... Bei uns war es beim ersten Mal auch so, dass wir erst mal alle Befunde hinschicken mussten, Dr. Ganser hat sie sich dann angesehen, und danach konnten wir erst den Termin machen. Alles Gute für Euch, LG, mama67
     
  4. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    danke erst mal für die antworten;).

    Eine bakterielle Infektion kann schon ausgeschlossen anhand des Blutbildes...
    Meine Tochter ist eigentlich immer aktiv und gerne unterwegs. Jetzt ist sie meistens müde und möchte ihre Ruhe haben:eek:. Das kenne ich so gar nicht von ihr...
    Das mit den langen Wartezeiten ist echt blöd. Dann bleibt uns wohl doch nur noch die MHH (ist ja fast um die Ecke), obwohl die ja nicht den besten Ruf im Bezug auf die Kinderrheumatologie hat...
     
  5. petribu

    petribu Neues Mitglied

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    Kinderrheumatologe

    Hallo,
    wenn die MHH bei Euch fast um die Ecke liegt, wäre dann nicht vielleicht das AKH Celle etwas für Euch? Wir waren im Juni das erste Mal dort, man bekommt sehr schnell einen Termin bei Prof. Dr. Kirschstein und ich war einfach nur begeistert von ihm, nachdem wir Jahre gezögert hatten, den Rheumatologen zu wechseln! Leider kann ich natürlich noch keinen langen Erfahrungsbericht dazu abgeben, aber von der menschlichen Seite her (die für mich sehr wichtig ist), kann ich nur schwärmen.
    Viele Grüße
    Karen
     
  6. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    wir haben für diesen donnerstag jetzt einen Termin in Hamburg bei Dr. Küster. Man liest und hört ja über jeden Arzt gutes und schlechstes. Aber über die MHH hab ich bisher nichts gutes zu hören bzw. zu lesen bekommen. Mit unserer großen Tochter sind wir schon Jahre lang in einer anderen Abteilung der MHH in Behandlung, aber wenn die rheumatologische Ambulanz so "unmenschlich" ist, dann gehe ich lieber gleich woanders hin.
    Das es in Celle einen Kinderrheumatologen gibt wusste ich bisher gar nicht...
    Na ja, vielleicht sind wir am Donnerstag schon schlauer? Das Borrelioseergebnis lässt immer noch auf sich warten:(...

    LG
    minimum
     
  7. Honiggesicht

    Honiggesicht Neues Mitglied

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    Hallo minimum,
    ich denke das mit Dr. Küster war bestimmt eine gute Idee, also ich gehe auch zu ihm und kann nur sagen man fühlt sich echt gut aufgehoben, aber ein Tipp: rechne für den Termin immer 2 Stunden ein. Also du sitzt zwar nicht solang im Wartezimmer aber im Behandluingszimmer!!! Er nimmt sich ehrlich richtig viel Zeit für seine Patienten.
    Ich weiß nicht ob es bei euch auch so sein wird ich kann nur von mir reden!!
    LG Honiggesicht
     
  8. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo Honiggesicht :)

    Das mit Dr. Küster war auf jeden Fall eine gute Idee. Meine Tochter war ganz begeistert von ihm, obwohl sonst keine Ärzte mag:top:. Das mit den 2 Stunden kam in etwa hin und schon einen Tag später hatte ich den Arztbrief per Mail erhalten und unser Kinderarzt per Fax. Dr. Küster hat in dem Brief auch genau geschrieben, was jetzt hier beim Kinderarzt alles zu tun ist und in welchen Abständen. Richtig klasse:).
    Leider hat meine Tochter gerade einen Virusinfekt und das hat gleich dafür gesorgt, das wir die Ibuprofendosis erhöhen müssen. Ich hoffe, damit klappt es dann. Die Knie waren ja schon einige Tage abgeschwollen und es ging ihr wieder richtig gut... Aber Dr. Küster hatte uns das mit den Infekten ja schon gesagt:(.
    So langsam wird auch mir erst bewusst, was diese Diagnose bedeutet... Ich denke, wir beantragen mal eine Kinderkur, sollte das nicht mit Begleitperson möglich sein, dann eben eine Mutter-Kind-Kur.

    LG
    minimum
     
  9. Honiggesicht

    Honiggesicht Neues Mitglied

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    Na das ist doch toll...freu mich für euch. Er ist echt klasse. So gut konnte er mir bisher zwar nicht helfen, aber nicht so schlimm. Dr. Küster ist schon toll!!!! Mit der Kur würde ich ehrlich mal probieren. Ich war auch auf einer viel Glück.
    Honiggesicht
     
  10. mama67

    mama67 Neues Mitglied

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    Vielleicht ist ein Krankenhausaufenthalt eher zu empfehlen als eine Kur? Ich denke nicht, dass es Kuren gibt, die speziell Kinderrheuma behandeln. In Sendenhorst z.B. ist es ja auch eher ein Kur- als ein Krankenhausaufenthalt, es werden dort täglich verschiedenste Therapien (Kältekammer, Elektrotherapie Krankengymnstik, Bewegungsbad, Massagen etc.)durchgeführt. LG, mama67
     
  11. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo,

    es gibt extra Rheumakuren für Kinder. Z.B. in Bad Kösen. Das ist zwar keine spezielle Rheumaklinik, aber die haben immer mal Gruppen mit Rheumakindern. Dann ist auch eine Rheumatologin dort. Die Kinder haben Ergotherapie, Krankengymnastik, Wassergymnastik, usw. Es gibt auch Schulungen für die Eltern und für die Kinder. Eine Schule gibt es dort auch. Mein Sohn war dort, mein anderer Sohn und ich waren Begleitpersonen.

    Mit der Diagnose wird es kein Problem sein, eine Mutter-Kind-Kur genehmigt zu bekommen. Im Sommer gibt es spezielle Kuren für Rheumakinder. Ich habe den Ort vergessen, da kann aber die Rheuma Liga helfen. Bei uns lief die Kur über die Rentenversicherung und war deshalb 4 Wochen.

    Übrigens war mein Sohn lange bei Dr. Küster in Behandlung. Jetzt ist er in Celle Patient. Für uns ist die Anfahrt günstiger.

    LG
    Tanja
     
  12. minimum98

    minimum98 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    den Kinderkurantrag habe ich jetzt schon hier. Demnach ist das wohl eher etwas für das Kind alleine:eek: und das wird sie bestimmt nicht machen...
    Unser Problem ist z.Zt. das sie diese Krankheit ignorieren will und mir deshalb auch nicht sagt, das sie Schmerzen hat z.B. Ich glaube, es wäre wichtig, das sie Kontakt zu anderen Rheumakindern bekommt und sich ggf. mit diesen austauschen kann. Deshalb kam mir der Kur-Gedanke.
    Außerdem schwellen die Knie nicht wirklich ab und ich hab das Gefühl das Ibuprofen ist nicht ganz das richtige für sie. Sie darf das ja nur alle 6 Std. nehmen aber bereits nach ca. 4 Std. lässt die schmerzstillende Wirkung nach und ihre Laune zu wünschen übrig... Ist eine echt anstrengende Zeit im Moment.
    Ich selbst würde sehr gerne an einer Elternschulung teilnehmen, das ist bestimmt hilfreich.

    LG
    minimum
     
  13. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    in der Nähe von Wolfsburg
    Hallo minimum,

    wenn deine Tochter erst elf ist, kommt eine Mutter-Kind-Kur auf jeden Fall in Frage. Nicht abwimmeln lassen, die Krankenkassen wollen Geld sparen. Für dich ist Elternschulung und der Austausch mit anderen Eltern super wichtig.

    Bei uns lief die Kur- mein Sohn hat auch Rheuma - aufgrund der schwere der Erkrankung, über die Rentenversicherung. Falls Ibuprofen allein nicht ausreicht, wird Dr. Küster auch andere Medikamente verordnen. Mit ihm habt ihr auf jeden Fall eine gute Wahl getroffen!

    LG
    Tanja
     
  14. Leo

    Leo Neues Mitglied

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    Hallo Minimum,
    schön, dass Ihr (vor allem Eure Tochter) mit der Wahl zu Dr. Küster zu gehen zufrieden seid. Es ist wirklich ein großer Voprteil, dass er sich viel Zeit nimmt. In der Behandlung chronicsch Kranker ist die Betreuung gaz entscheidend, unddiese geht nur mit Zeit. Bezüglich der Schmerzen unter Ibuprofen solltest Du gfls. nochmal mit Dr. K. telefonieren oder mailen. Evtl. kann man die Dosis erhöhen oder ein anderes Mittel wählen. Grundsätzlich ist IBU oder Naproxen das Mittel der ersten Wahl. Wenn das nicht hilft, muss man evtl. "wetersehen". Zögert es nicht zu lage hinaus.
    Zur Kur möchte ich Dir noch das Projekt in Belzig ans Herz legen. Schau mal auf di4e Seite der Rheumaliga Brandenburgoder rufe dort an. Dort können die Kinder in den Sommerferien (ist noch etwas hin, weiß ich!) drei Wochen gemeinsam Ferien machen mit Therapie und Schulung aber auch viel Spaß. Sie sind dort ausschließlich unter Reumis und ohne Eltern, was auch wichtig ist. Die Kinder kommen meist sehr gut klar. Die Rhemaliga ist sehr hilfsbereit im Antrag stellen usw. Ein wirklich tolles Projekt! Viele Grüße Leo