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Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Picard, 15. Juni 2011.

  1. Picard

    Picard Neues Mitglied

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    Hallo,
    meine Tochter, gerade 7 Jahre alt geworden, leidet seit über einem halben Jahr an Schmerzen am inneren Fußknöchel. Zunächst waren wir beim Orthopäden, der auf Wachstumsschmerzen getippt hat. Aber auch unter Nurofen (1 Woche) war sie nicht komplett beschwerdefrei. Dann bestand der Verdacht auf ein Knochenmarksödem. Aber im MRT war orthopädisch nichts zu erkennen. Nun waren wir in der Rheumatologie unserer Klinik. Der fand die Beschwerden für Rheuma eher untypisch. Obwohl sie jetzt auch öfters über Schmerzen am Handknöchel klagt. Ihr fehlen die Probleme am Morgen, sie belstet sich voll, keine Schonhaltungen, im Ultraschall ist nichts zu sehen, keine Rötungen oder Schwellungen. Die Blutuntersuchung hat einen ANA Titer vin 1:640 ergeben, der Rheumafaktor war negativ. Ansonsten auch alles ohne Befund. Jetzt sollen wir abwarten bis Ende Juli.
    Ist das sinnvoll? Muss sie bei diesem ANA-Titer nicht prophylaktisch vom Augenarzt untersucht werden? Braucht sie gleich Medikamente? Wir sind sehr verunsichert.
    Picard
     
  2. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Picard,

    der Weg bis zur tatsächlichen Diagnose ist weit... Und es ist schwer auszuhalten, da man sein Kind leiden sieht, nicht weiss was los ist und nicht helfen kann. Viel Kraft dafür! Seit ihr denn bei einem Kinderrheumatologen in Behandlung? Vor der Diagnose bei meiner Tochter waren wir auch beim Orthopäden, der nicht gefunden hat und nur einen Handkochen einrenkte. Das MRT war ohne Befund. Die Blutergebnisse bis auf den ANA-Titer unauffällig. Allerdings hatte Sie die typischen Beschwerden am Morgen. Nachdem wir endlich beim Kinderrheumatologen angekommen waren, hat dieser >10 entzündete Gelenke diagnostiziert. Und vorher waren alle ratlos.

    Liebe Grüße Deuti
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Picard,
    ich würde nicht gleich davon ausgehen, dass es sich um eine Rheumaart handelt. Vielleicht geht es einfach so wieder weg, jedenfalls wünsche ich euch das.
    Bei meiner Tochter dauerte es von den ersten Beschwerden in den Knien (die waren richtig geschwollen) bis zur Diagnose beim Rheumaarzt 2,5 Jahre.

    Alles Gute für euch!
     
  4. Picard

    Picard Neues Mitglied

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    Hallo,
    vielen Dank für Eure Antworten. Wir wurden von der Orthopädischen Sprechstunde in die Rheumatologische Sprechstunde geschickt. Der Oberarzt, der meine Tochter untersucht hat, hat laut Internetseite der Klinik nicht den Titel "Rheumatologe", zumindest steht bei ihm nichts außer "Oberarzt". Ich werde jetzt mal bei meinem Kinderarzt nachfragen, an wen wir uns wenden sollen. Der hat nämlich auch in der Klinik gearbeitet. Heute waren wir 5 Stunden in einem Indoorspielplatz und meine Tochter hat nicht einmal über Schmerzen geklagt! Auch nach ihrer Ballettstunde hat sie nicht geklagt. Ihre Äußerungen kommen auch oft, wenn wir zu Hause sind und sie sich nicht extrem belastet. Nach der Radtour hat sie über Schmerzen gejammert!
    Das folgt irgendwie keinem Muster. Wie ist das denn mit dem erhöhten ANA-Wert und der augenärztlichen Untersuchung? Dazu hat der Arzt nichts gesagt!
    Im Arztbrief, der heute kam, war von einer fraglichen juvenilen idiopathischen Arthritis die Rede. Wann ist so eine Diagnose denn sicher???
    Liebe Grüße,
    Picard
     
  5. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Picard,

    ob deine Tochter nun an Rheuma erkrankt ist kann letztendlich nur ein Kinderrheumatologe feststellen. Kinderrheumatologen sind in der Regel Kinderärzte mit rheumatologischer Zusatzausbildung. Es ist aber wichtig das es ein Kinderrheumatologe ist, da die Erscheinungsformen des kindlichen Rheumas sich vom Rheuma im Erwachsenenalter unterscheiden. Du solltest vielleicht eine 2.Meinung einholen, auch wenn das oftmals mit einem hohen Aufwand verbunden ist.
    Wir sind direkt beim Erstkontakt mit dem Kinderrheumatologen zum Augenarzt geschickt worden. Das ist sicher auch bei euch wichtig. Allerdings ist es auch nicht einfach einen Augenarzt zu finden, der einen ernst nimmt. Kindliches Rheuma ist Augenärtzen offensichtlich, zumindest nach meiner Erfahrung, weitgehend unbekannt. Meine Tochter hat bisher keine Augenbeteiligung, doch wir gehen weiterhin alle 3 Monate zur Kontrolle. Ich hab also keine Erfahrung mit Augenentzündungen. Diese sollen jedoch ohne Schmerzen und Rötung des Auges verlaufen und ist daher so gefährlich.

    Liebe Grüße Deuti
     
  6. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Picard,

    unsere Tochter hat Rheuma mit Augenbeteiligung und ich würde aufgrund meiner Erfahrungen auch ohne gesicherter Diagnose zur Augenkontrolle gehen (bei dem ANA Wert!!!!).
    Der schaut einfach mit einer Spaltlampe ins Auge ob Entzündungszellen da sind, das ist eine Sache von 5 Minuten (völlig schmerzfrei). Und wenn da etwas ist könnt Ihr jetzt schon behandeln und das ist bei einer Uveitis wirklich wichtig!

    Ich wünsche Euch aber, dass da nichts rauskommt und Ihr Euch den Termin auch "hättet sparen können"!:D

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  7. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Picard,

    ich selbst habe kein Kind mit Rheuma, aber ich habe cp. Und das was du von deiner Tochter schilderst erinnert mich total an mich. Ich habe mit ca 9/10 Jahren auch immer mal wieder Schmerzen in Füßen und Händen gehabt. Keiner der Ärzte fand etwas im Blut oder sonst wo. Mit 23 Jahren! wurde dann bei mir die Diagnose juvenile chronische poliatrits festgestellt.

    Ich kann dir nur raten, geh zu jedem Arzt, der irgendwie auf Rheuma geschult ist und auch für Kinder zuständig ist. Um hoffentlich für deine Tochter Rheuma auszuschließen oder schnelle Hilfe zubekommen.

    LG Steffi
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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  9. Picard

    Picard Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für die vielen Antworten!! Es tut gut, sich mit anderen über alles austauschen zu können. Meiner Tochter geht es immer noch relativ gut. Sie äußert fast jeden Tag mind. 1x Schmerzen im Hand- oder Fußgelenk. Diese werden aber nur geäußert, sie weint nicht, sie schont sich gar nicht und bewegt sich fast ohne Pause. Bei Schmerzen kühlen wir momentan die betroffenen Gelenke. Am Schulsport nimmt sie noch normal teil, erzählt mir aber hinterher, sie hätte Schmerzen gehabt. Den sehr anstrengenden Ballettunterricht macht sie meist mit, ohne über Einschränkungen zu klagen!!! Ich habe mit allen Beteiligten über die mögliche Diagnose gesprochen, so dass sie bei Beschwerden, eine Pause einlegen kann. Der behandelnde Arzt der Rheumatologie hat nun vorgeschlagen, ihr für 3 Wochen Ibuprofen zu geben. Momentan führe ich seit einer Woche ein Schmerztagebuch ohne den Einsatz von Medikamenten. Nächste Woche werde ich ihr den Nurofen-Saft geben. Ich bin sehr unsicher, was den Einsatz von Medikamenten betrifft, da meine Tochter sich bisher in ihrem Alltag und ihren sportlichen Aktivitäten null einschränkt fühlt und sich den ganzen Tag ohne Ende bewegt. Kann es langfristig Schäden anrichten, keine Medikamente zu geben?
    Man liest ja immer, je früher die medikamentöse Therapie einsetzt, um so besser!!
    Ihre Gelenke sind bisher immer noch nicht geschwollen, im Ultraschall ist nichts zu sehen, nur der ANA-Wert ist erhöht. Der Augenarzt konnte zum Glück auch nichts Auffälliges feststellen. Wir sind bei einem Arzt im Olgahospital in Stuttgart. Hat jemand schon Erfahrungen mit der rheumatologischen Abteilung dieses Krankenhauses??? Bei weiteren Unsicherheiten werden wir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Bin auch sehr unsicher, was die sportlichen Aktivitäten meiner Tochter angeht. Sie macht Ballett, allerdings mit älteren Kindern, da sie sehr gut ist.
    Es wäre für sie sicher sehr schlimm, wenn sie ihr heißgeliebtes Tanzen aufgeben müsste. Hier liest man aber immer von Kindern, die gar keinen Sport mehr machen können. Da sie sich sehr gerne bewegt, macht mir das natürlich ebenfalls Sorgen.
    Grüße,
    Picard
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Picard,

    es ist ja schon mal super, dass sich nichts verschlechtert hat.
    Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass meine Tochter, wenn sie zum Reiten ist, nie Schmerzen hat. Tage davor und danach in der Regel schon.
    Beim Reiten ist alles vergessen..... vielleicht erlebt deine Tocher das beim Sport auch so.
    Kinder können sich so gut verstellen, meine hat das immer gemacht, um weiteren unangenehmen und zeitaufwendigen Untersuchungen aus dem Weg zu gehen. Nach dem Motto: Was man nicht weiß, macht einen nicht heiß!

    Nun, mit 15, ist das anders, die Vernunft und das Gefühl für den eigenen Körper sind bewußter geworden.

    Ich würde weiterhin regelmäßig zum Augenarzt gehen, meine Tochter hatte vor gut einem Jahr eine Iritis und das ist sehr unangenehm. Allerdings fing das sofort mit gerötetem und sehr lichtempfindlichem Auge an, so dass sie sich das ständig zuhielt und ich sofort gemerkt habe, dass das was Ernstes sein muß.

    Weiterhin wünsche ich Euch alles Gute!
     
  11. Picard

    Picard Neues Mitglied

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    Hallo,

    wir geben unserer Tochter nun seit gestern Nurofen (Ibuprofen). Der Rheumatologe
    hat mir eine e-mail geschickt, dass sie 3x200mg nehmen soll. Da er aber nur ihr Alter, nicht aber ihr Gewicht kannte, habe ich mich an die Packungsbeilage gehalten. Sie wiegt nämlich gerade mal 18 kg. In einer weiteren e-mail habe ich ihn gefragt, ob sie tatsächlich eine so hohe Dosis nehmen muss! Er schrieb mir dann, dass Rheumakinder oft noch höher dosiert werden. Die Dosis auf dem Beipackzettel ist halb so hoch wie die des Rheumatologen. Ich möchte natürlich schon, dass es richtig wirkt, will ihr aber auch nicht unnütz hohe Dosierungen geben. Wie ist das bei Euch?
    Gruß,
    Picard
     
  12. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Picard,
    unsere Tochter musste auch überdosiert Nurofen nehmen. 3 mal 150 mg, da hat sie aber nur ca. 14 Kilo gewogen. Wenn es nichts gebracht hätte, dann wäre die Ärztin mit der Dosierung sogar noch höher gegangen, das scheint bei Rheuma Kindern normal zu sein.
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  13. Picard

    Picard Neues Mitglied

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    Hallo,

    meine Tochter klagt immer noch über Schmerzen in den Gelenken. Aber Die Abstände sind viel größer geworden. Oft erzählt sie nun, dass sie mit dem Fuß oder Arm "eingeknickt" ist. Ich frage sie nie direkt nach Schmerzen, deshalb weiß ich nicht, ob sie mir immer erzählt, wenn sie welche hat. Bereits im letzten Bericht des Rheumaarztes stand, dass sie sehr dünn sei und hypermobile Gelenke habe, die ebenfalls Gelenbeschwerden hervorrufen können. Dass nur die linke Seite betroffen ist, widersprach der Annahme allerdings. Jetzt waren wir letzte Woche wieder in der Rheumatologie. Der Arzt wies wieder auf die Hypermobilität einiger Gelenke hin. Keine Rötung, keine Schwellung oder eingeschränkte Beweglichkeit. Was ihn aber beunruhigte war ein "Knacksen" im Kiefergelenk. Jetzt soll vorsichtshalber ein MRT gemacht werden. Die Blutwerte waren unauffällig und der ANA-Wert ist von 1:640 auf 1:160 gefallen.
    Mal sehen ,was das MRT ergibt. So richtig beruhigt sind wir noch nicht!

    Picard
     
  14. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Picard,

    mein Sohn hat über ein jahr lang 3maltäglich 200mg Ibuprofen genommen(nurofensaft), er klagte viel über Shmerzen, fast immer nachts udn meistens links..
    bei ihm stand ja auch lange JIA im Raum, aber da Timo ja zusätzlich immer fieber hatte vermutet der Rheumatologe doch eher auf periodisches Fiebersyndrtom(genetischwars negativ).. nun ist es mit Enbrel weg, das Fieber.. beschwerden hat er zwar immer noch, aber wesentlcihe weniger.. was vorher fast täglich war, ist heute nur noch 2mal die woche wo er 5ml Nurofen benötigt, weil er durch die schmerzen aufwacht..
    Timo ist auch wesentlcih agiler geworden
    Was aber bei Timo noch auffällig ist, ist die überbeweglcihkeit etlciher gelenke(u.a. auch lienkes KNIE und Fußgelenk), jedoch hat er wiederum lt. MRT entzündungen im Kiefergelenk( ohne beschwerden) udn leichte deformierungen beider Kieferköpfchen,) weiterhin verschiebt sich der unterkiefer jetzt(mit 5 jahren) schon nach links, weshlab er seit mitte dezember nachts eine spange tragen muss.
    Du liest es bestimmt schon, es sind einige gemeinsamkeiten da..
    ich hab dir mal nen guten Bericht rausgesucht, schau dir das video mal an
    der letzte doc der die richtige Diagnose stellt ist unser behandelnder Arzt udn er war derjenige welcher wirklich ALLE symptome von Timo ernst genommen hat und ihm nun auch helfen konnte

    http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/visite5887.html
     
  15. Picard

    Picard Neues Mitglied

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    Rheuma ?

    Hallo Timosmum,

    vielen Dank für deine Antwort und den link zum Bericht. Habe ihn mir heute angeschaut. Ich konnte wenig Gemeinsamkeiten mit meiner Tochter feststellen. Ihre Beschwerden äußern sich nie nachts, sie hatte kein Fieber oder eine Infektion und vor allem sind ihre Schmerzen nie so, dass sie sich in ihrem großen Bewegungsdrang eingeengt fühlt.
    Aber ihre Finger, Handgelenke, Ellebogen und Fußgelenke sind ebenfalls leicht überstreckbar. Auch mein Sohn ist wahrscheinlich hypermobil, aber ohne Gelenkbeschwerden. Bei ihm besteht der Verdacht auf eine Muskelerkrankung.
    Was auffällt ist, dass sie immer wieder "einknickt". Heute ist sie vom Waveboard gestürzt und hat sich wieder den Fuß verknackst. Wahrscheinlich bestätigt das den Verdacht auf ihre Hypermobilität! Laut Rheumatologen soll sie viel Sport treiben, um die Sehnen und Muskeln zu stärken. Er lehnt aber Bandagen, wie sie in dem Beitrag gezeigt wurden ab.

    Picard
     
  16. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Kinderrheuma

    Hallo Picard und alle anderen,

    ich habe gespannt mitgelesen, denn meine Tochter, wird im Februar 8, klagt seit mehreren Jahren über starke Schmerzen in den Beinen, wechselseitig, jedoch keine Gelenke sondern eher Schien/Wadenbein, manchmal aber auch an den Knöcheln (Füße oder Knie), sie weint sogar vor Schmerzen insbesondere Nachts oder nach dem aufstehen. Wir waren mehrmals bei der Kiärztin, die sagte es seien Wachstumsschmerzen und schickte uns zum Orthopäden, der wiederum konnte auch nichts finden, so bekam sie Krankengymnastik, was nicht wirklich half. Blutergebnisse waren in Ordnung. Meine Tochter reitet seit 3 Jahren und geht schwimmen. Beim Reiten hat sie keine Beschwerden aber danach. Zudem hat uns die Lehrerin zum 2. Mal darauf angesprochen, dass meine Tochter körperlich nicht belastbar sei. Letztes Jahr waren wir bei der Kiärztin um wieder Blut abnehmen zu lassen, es war alles in Ordnung und es hieß, sie solle Kreislauf tropfen bekommen, die wir ihr auch gaben, die aber keine Besserung brachten. Jetzt klagt meine Tochter schon länger darüber, dass sie sich krank fühle und so schlapp, als ob sie gleich zusammen breche. Sie ist sehr dünn und neuerdings sehr blass. Die Schmerzen in den Beinen sind auch noch nicht verschwunden. Sie möchte nun auch nicht mehr reiten oder schwimmen gehen, da sie von sich aus sagt, ihr ist das zu viel. Seit ca. 5 Tagen hat sie Leukozyten und Proteine im Urin (Mittelstrahl), keine Anzeichen für Blasenentzündung. Ich bin Krankenschwester, so dass ich denke, ich habe die Stix richtig gemacht und nehme die Beschwerden meiner Tochter nicht übertrieben wahr. Ich selber habe Fibromyalgie! In der Familie kommt Morbus Bechterw vor. Am Montag habe ich einen Termin bei einem anderen Kinderarzt, vielleicht guckt er sich meine Tochter etwas genauer an.
    Sie tut mir leid.

    bravo
     
  17. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Hallo Bravo
    Auch wir haben zig Ärzte durch und haben einige Jahre herumgedoktort... Mit der Erfahrung die ich inzwischen sammeln durfte empfehle ich dir dringend einen Kinderrheumatologen aufzusuchen. Dieser sollte außer Rheuma die passende Idee haben was diese Schmerzen auslöst. Matt, blass, Schmerzen... Vielleicht sollte man eine noch versteckte Läukämie mittels einer Knochenmarkpunktion ausschließen (ich will nicht sagen, dass es das bestimmt ist. Ich bin nur Laie! Sondern nur, dass man es ausschließen sollte) In jedem Fall solltest du auf ein MRT bestehen.
    Hoffentlich wisst ihr bald was der Grund für die Beschwerden ist.
    LG
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Bravo,
    wenn du in der Nähe von Köln wohnt, ist die Kinderklinik in Sankt Augustin vielleicht nicht so weit weg.
    Wir sind dort in Behandlung bei Prof. Horneff.
    Bei meiner Tochter sind die typischen Blutwerte auch alle toll, er hat trotzdem weiter gesucht und tatsächlich eine Diagnose gestellt.
    Hat zwar leider etwas gedauert, aber manchmal ist es eben leider nicht so klar, wie man es sich wünscht.
    Ich drücke euch die Daumen.

    Ein 8 jähriges Mädel sollte Spaß am Leben haben und sich nicht zu schlapp für Spaß fühlen.Das ist nicht normal, bleibt am Ball.
     
  19. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Guten Morgen Patty, Guten Morgen Nicole,

    danke Euch für die Antworten,

    gleich muss ich mit meiner Tochter los. Bin doch etwas nervös. Ja, St. Augustin liegt in der Nähe, danke für den Tipp, wenn ich heute nichts erreiche, mache ich dort auf jeden Fall einen Termin aus. Ich habe auch schon an Leukämie gedacht, aber ich will den Teufel nicht an die Wand malen. Ich hoffe, dass es etwas harmloses ist...so kann es aber auf gar keine Fälle weitergehen. Neuerdings spuckt sie beim Zähneputzen Blut aus...ich sehe aber kein Zahnfleischbluten...oh weia...drückt mir die Daumen!!!!

    Liebe Grüße, bravo
     
  20. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Sind gedrückt!!!