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Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von katjajenny, 28. Juli 2006.

  1. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo erst mal. Ich bin neu hier und hab eigentlich keine Ahnung. Meine Tochter Jenny (6) hat seit nun fast 4 Jahren immer wieder mal Schmerzen (anfangs nur im Knie, inzwischen auch Sprunggeleng, Hand und Hüfte manchmal auch im schienenbein oder zw. Hand und ellbogen). Sie hat gelegentlich erhöhte Temperatur und leidet unter einer Thrombozytenfunktionsstörung. Anfangs hieß es sie ist nur zu faul zum laufen. Dann wurde gesagt, sie sei so schwach (sie ist auch immer müde und schlapp) weil das blut nicht in ordnung ist. Vor 2 Wochen wurden wir in die Kinderrheumatologie eingewiesen. Die Ärztin vermutet, dass sie Rheuma haben könnte. Eine genaue diagnose hab ich aber immer noch nicht. Jenny bekommt jetzt Kortison. Sie hat zwar immer noch schmerzen aber allgemein geht es ihr besser. Ihre Milz ist etwas Vergrößert, ebenso die Lymphknoten. Im Blutbild gibt es eine auffällige Rechtsverschiebung der Lymphozyten und der Monozyten. Vielleicht hat ja mal jemand davon gehört und kann uns helfen. Ich finde es echt blöd wenn es immer wieder heißt "unklare..."
    Danke mal Conni
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    da biste ja

    Liebe Katjajenny,
    herzlich Willkommen im Forum.

    ich habe jetzt auch den richtigen link von GAP gefunden.
    http://www.rheuma-kinderklinik.de/

    Sicher bekommst Du hier und da die Hilfe, die Du suchst.

    Alles Liebe
    Kira
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Diagnose

    Hallo Conni,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Leider ist Rheuma keine Krankheit, die man einfach anhand des Krankheits-
    bildes oder anhand von markanten Laborwerten diagnostizieren kann.

    So brauchen die Ärzte häufig längere Zeit, um die Diagnose zu stellen und
    die Krankheit dann einem bestimmten Formenkreis zuzuordnen. Das hängt
    nicht mit Unvermögen zusammen, sondern mit den vielfältigen Formen, die
    auftreten können. Es gibt zudem Krankheiten, die ähnlich wie Rheuma verlaufen und die es auszuschließen gilt.

    Deine Beschreibung kann man so keiner konkreten Form zuordnen (was aber
    nicht außergewöhnlich ist). Fieber tritt bei der sog. systemischen Form auf,
    bei der es auch zu Milzvergrößerungen und Lymphknotenschwellungen kommt.
    Das Fieber ist hierbei aber meist höher und die Kinder sind dabei schwer krank.

    Im Blut kann z.B. ein akuter Eisenmangel auf eine dauernde Entzündung hinweisen, ebenso eine Erhöhung der Blutsenkung/BSG bzw. des CRP (das
    ist ebenso wie die BSG ein Hinweis darauf, dass eine Entzündung im Körper
    ist).

    Es gibt weitere Hinweise, die, wenn sie im Blut enthalten sind, den Verdacht
    auf Rheuma - gemeinsam mit Gelenkbeschwerden - verstärken. Dazu gehören
    z.B. die antinukleären Antikörper (ANA), der sogenannte rheumafaktor oder
    ein positiver HLA B 27 Faktor.

    Du siehst also das es gar nicht so einfach ist, zu einer Diagnose zu kommen.

    Zudem gibt es noch etliche andere Dinge, die bedacht werden müssen -
    so z.B. vorangegangene Impfungen, Vorerkrankungen - z.B. Mandelentzündungen, Zeckenbisse ...

    Auf alle Fälle seid ihr erstmal beim Kinderrheumatologen gut aufgehoben und
    offenbar schlägt ja die Behandlung auch schon an. Also nicht ungeduldig
    werden - es ist ein gutes Zeichen, wenn der Kinderrheumatologe gründlich
    prüft, welches Krankheitsbild passt und das dauert nun einmal eine Zeit.

    Liebe Grüße von Nixe
     
  4. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo Nixe,
    danke mal für deine Antwort. Ich war mit Jenny vor 14 Tagen für 1 Woche in der Rheumaklinik in Neckargmünd. Die Ärztin da war echt voll in Ordnung. Was mich allerdings verwirrt ist, dass Jenny jetzt für 4 Wochen Decortin einnehmen soll und wir erst in einem halben Jahr wiederkommen sollen. Bis dahin werden also keine weiteren Untersuchungen gemacht. ANA und HLA B 27 waren übrigens negativ. Mit dem Eisentransport stimmt aber auch irgendwas nicht.

    Liebe Grüße Conni
     
  5. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Conni,

    Neckargmünd ist ein Rheumazentrum und eine sehr gute Adresse in Sachen
    Kinderrheuma. Wieviel Decortin nimmt Jenny denn ein und wie sollt ihr
    es dann absetzen?

    Bezüglich der Eisenwerte - welcher Wert genau ist denn auffällig? Der
    Transferritin?

    Sofern die decortin-Einnahme keine Besserung der Beschwerden bringt, würde
    ich einfach einen neuen Ambulanz-Termin in Neckargemünd vereinbaren.
    Wenn Probleme auftauchen oder die Beschwerden sich unter Medis nicht bessern, dann sollte man von selber einen früheren Termin ausmachen. Der
    normal mitgegebene Termin ist so auszulegen, dass die Ärzte davon ausgehen,
    dass es dem Kind unter den Medikamten gut geht.

    Liebe Grüeß Nixe
     
  6. Eisbär

    Eisbär Neues Mitglied

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    Hallo Katjajenny

    Mein Sohn ist (leider ) schon seit mehreren Jahren bei Fr. Dr. Rogalski in behandlung und ich kann aus Erfahrung nur vermelden eine sehr Kompetente und couragierte Ärztin .
    Und wie mein Vorschreiber schon sagte wenns nicht besser wird macht frühzeitig eine Ambulanztermin aus , ach die eine oder andere Frage hat uns Fr.Dr Rogalski auch schon per E-MAil beantworten können .

    Viel glück Eisbär
     
  7. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Linktipp

    Wir haben seit ein paar Monaten eine Homepage zum Thema Kinderrheuma im Netz. Wenn du magst, kannst du dich dort etwas umsehen und informieren: www.youngrheumis.de

    In einiger Zeit folgen auch noch ein paar Inhalte, die von Freunden/Mitgliedern momentan ausgearbeitet werden. Es lohnt sich also öfter mal vorbei zu schauen ;) (vor allem, wenn sich die Diagnose bestätigen sollte)

    Alles Gute für deine Tochter und dich!

    Stefanie
     
  8. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo Nixe, Jenny nimmt derzeit noch 5 mg Decortin. In 14 Tagen gehen wir runter auf 2,5 mg. Dann nach 4 Wochen auf 1,25 mg tägl., nach weiteren 4 Wochen 1,25 mg jeden zweiten tag und dann ist fertig.

    Der Transferritinwert ist auffällig wurde mir gesagt.

    Ich möchte noch noch mal betonen, dass ich mit Neckargmünd und Fr. Dr. Rogalski sehr zufrieden war. Es ist alles nur sehr unbefriedigend zumal wir schon fast 4 Jahre immer wieder nur unklare "Diagnosen" bekommen.

    Jenny geht es mit dem Decortin vom allgemeinbefinden her besser. Sie ist nicht mehr so schlapp und müde und hatte bisher auch nur einmal etwas Temperatur. Die Schmerzen hat sie aber nach wie vor. Das allerdings nicht ständig sondern immer wieder mal.

    Liebe Grüße Conni
     
  9. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo Eisbär,

    danke für deine Antwort. Auch ich finde Fr. Dr. Rogalski sehr kompetent. Vor allem weil sie Jennys Aussagen (wie auch ihr Kinderarzt) sehr ernst nimmt und sie nicht wie viele andere vorher als Simulantin :mad: hinstellt.

    Liebe Grüße Conni
     
  10. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hi, hab grade auf der Seite die Steff mir empfohlen hat (danke Steff) gelesen, dass eine Viruserkrankung bzw. ein Schock Rheuma auslösen kann. Bei Jenny war beides der Fall. Zuerst der Schock und dann eine Idiopatische Thrombozytopenie. Vielleicht ist es das?????
     
  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Triggerereignisse

    Hallo Conny,

    das könnte sein.
    Schübe werden ausgelöst durch genetische Veranlagung und sogenannte Triggerereignisse.
    Das können z.B. Infekte des Herz-Kreislaufsystems, Darmbakterien ( Yersinien etc.) sein oder auch andere Immunsystemschocker.
    Vieles davon ist Theorie, auf einem Patientenseminar im Januar sprach eine Ärztin z.B. von einem kleinen Mädchen, deren Still-Syndrom direkt auf einen Unfall zurückgeführt wird.
    Manche dieser Theorien sind bereits belegt, andere schweben noch sozusagen zwischen den Meinungen.

    Klar ist aber das es manchmal sehr lange bis zur Diagnose dauern kann und das macht alle Beteiligten mürbe.

    Auf der Informationssuche bedenke bitte immer, daß private Homepages
    nur auf Laienwissen basieren und teils lückenhaft oder falsch sind.
    Allerdings ist auch mancher Laie besser informiert als desinteressierte Ärzte.

    Seid ihr in einer Rheumaligagruppe für Eltern betroffener Kinder?
    Vielleicht hift Dir der direkte Austausch dort?

    Viele Grüße
    Kira
     
  12. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Hallo katjajenny!

    Schön das du mal auf unserer Homepage vorbei geschaut hast :) Es freut mich sehr, wenn ich euch helfen konnte!
    Meine Polyarthritis wurde vor 14 Jahren durch einen schweren Schock (Trauma) ausgelöst. Außerdem hatte ich sehr oft Mandelentzündungen, die sicherlich auch dazu beigetragen haben.
    Ich spreche auf meiner Seite also hauptsächlich über Erfahrung, die ich auch selbst gemacht habe und für die ich meine Hand ins Feuer legen könnte.

    Liebe Grüße!
    Stefanie

    P.S.: Natürlich stimmt es, dass private Homepages Fehler aufweisen können, aber welche Hp tut das nicht! Bisher bestanden "Fehler" auf unserer Seite nur aus fehlerhaften Adressdaten (etwa der Rheuma- Liga, da diese sich ohne mein Wissen änderte) oder mal einem Buchstabendreher (Sjögren - Sjörgen *G*)
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    private Pages

    Hi Steff,

    falls Du das so verstanden hast, ich meine Eure Page nicht.
    Ich habe selber jede Menge links zu Katjajenny geschickt, deshalb.

    ;) Eure Page ist klasse, sagte ich ja.

    Kira
     
  14. Blomkwist

    Blomkwist Neues Mitglied

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    Experten online fragen

    Hallo Conni,
    was man noch online machen kann, ist einen Kinderrheumatologen um Rat fragen. Unter Rheumawelt.de kann man einem aus Hamburg, der wohl einen sehr guten Ruf hat, direkt eine Frage stellen. Der Rudwaleit, den sie als Bechterew-Experten haben, antwortet manchmal echt super, bei dem Kinderrheumatologen weiß ichs nicht genau. Versuchen kann man s ja mal.
    Liebe Grüße
    Blomkwist
     
  15. Lore

    Lore Registrierter Benutzer

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    Expertenantwort

    Hallo Katajenny,

    unter rheuma-kinderklinik.de antwortet dir auch ein Kinderrheumatologe. Ich habe bisher sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

    Grüße Lore
     
  16. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo und danke alle zusammen,

    ich habe heute für den 22.8.06 einen Termin in GAP bekommen. Da bleiben wir wohl 2-3 Wochen. Ich hoffe, die können uns endlich mal Klarheit verschaffen.

    Liebe Grüße Conni
     
  17. theshadowoflight

    theshadowoflight Tanzmaus aus dem Norden

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    hallo, habe mich hier mal auch regristiert. :)

    ich leide seit ich knappe 18 bin an rheuma.
    bei mir haben sie es doch recht schnell mit dem ausschlussverfahren diagnostiziert.
    von der familie wurde ich auch zuerst als simulantin abgetan, und als rauskam dass ich eben doch rheuma habe, war das mitleid groß.

    bis auf ein paar schübe bin ich aber gut eingestellt.
    momentan sind nur irgendwie meine rückenmuskeln seit monaten verspannt,... habe aber eine fibromyalgie.

    ganz zu anfang vor 4 jahren wurde zuerst auch der verdacht geäußert dass ich eine borreliose habe, da ich 4 wochen vor dem "ausbrechen" in der türkei war und ich evtl da unbemekrt gestochen/gebissen worden bin.


    ich habe mal einen beitrag über "kinder-rheuma" gesehen, darin wurde gesagt, dass bei den meisten kindern, die das vor der pupertät bekommen, es während der pupertät wieder verschwindet.

    ich war jetztes jahr für 3 wochen zur kur, da ging es mir richtig gut, war gut beweglich und habe seminare mitgemacht und alles.
    mein kur-arzt meinte nur ich solle noch, da ich ja sonst agil und fit und alles bin was für die normale rückenmuskulatur tun,...
    habe dann eben da noch therapie für "rückenkranke" bekommen, tat sehr gut.
    sind auch viele kinder da gewesen mit den eltern.
     
  18. Sarah1983

    Sarah1983 Neues Mitglied

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    Hallo KatjaJenny!

    Bei mir wurde Rheuma mit 2 Jahren festgestellt. Ich hatte auch dicke Knie und Schmerzen usw. Wie bei deiner Tochter. Bei mir kamm das Rheuma dadurch, weil meine Masern nicht richtig zum Ausbruch kamen!! Ich war damals 2 Mal in Garmisch Patenkirchen aber dort konnte mir keiner helfen. Die wollten mir dort Gpoldspritzen geben die aber krebserregend gewesen wären und da haben meine Eltern Nein gesagt!!! Das war allerdings vor 20 Jahren. Heute hört man wieder gutes von der Klinik!!! Ich bin jetzt 22 und habe zur Zeit wieder Schmerzen und nehme wieder 5mg Cortison. Ich hoffe deiner Kleinen geht es besser!!!
    LG aus dem Saarland
    sarah
     
  19. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich war mit Jenny knapp 3 Wochen in Garmisch in der Kinderrheumaklinik. Das Problem war, dass es ihr (wahrscheinlich durch das Kortison) dort sehr gut ging. Sie hatte kaum Schmerzen und war auch sonst sehr fit. Nur das rechte Handgelenk (die Sehnen) tat ihr öfters mal weh. Die Ärzte in Garmisch meinen Jenny ist kerngesund. Das würde mich riesig freuen wenn ich nicht wüßte, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Auch die anderen Mamas waren der Meinung das Jenny alles andere als gesund wirkt. Ich gehe mit Ihr wieder nach Neckargmünd. Die haben Jenny wenigstens richtig untersucht.

    Liebe Grüße