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Rheuma und Zöliakie?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von zoeschatz, 24. Februar 2011.

  1. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo,

    weiss jemand ob Zöliakie die rheumatischen Beschwerden verstärken kann? Bei meiner Tochter wurde jetzt ein erhöhter Antikörperwert festgestellt. Da meine jüngere Tochter an Zoliakie leidet, habe ich bei ihr diese einfach mal testen lassen. Gestern wurde nochmal Blut abgenommen, wenn sich die erhöhten Werte nochmal bestätigen, müssen wir zur Biopsie. Die Ana´s sind aber nach wie vor positiv bei über 5000.
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Zoe,
    meine Tochter (JPA) hat eine Glutenunverträglichleit, keine Zöliakie, sie verträgt Gluten in kleinen Mengen (einmal in der Woche ein halbes Brötchen). Ißt sie aber mehr, löst das einen Schub aus, wir beobachten das genau.
    Sie hält die Diät streng ein. Vorher war sie ein viel zu dünnes Kind und hat seit der Umstellung in einem Jahr 7 Kilo zugenommen, wobei sie nicht gewachsen ist. Sie ist in allem kräftiger geworden und ihre gelegentlichen Bauchschmerzen sind mit der Zeit auch besser geworden.
    Sie hatte aber nie Druchfälle, was ja meist auf eine Zöliakie hindeutet.
    Alles Gute
    Marly
     
  3. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo Marly,
    jetzt bin ich etwas verwirrt. Meine Kurze hatte die Biopsie in der Kinderklinik und die haben mir gesagt, das eine strikte Diät eingehalten werden muss, also keine Ausnahme. Eine Glutenunverträglichkeit bei Kindern heisst Zöliakie, bei Erwachsenen heisst sie Sprue.
    lg
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Zoeschatz,
    ja das klingt etwas verwirrend. Ich bin gelernte Diätassistentin und bin auch immer davon ausgegangen, dass es nur eine Form der Glutenunvertr. gibt.
    Bei meiner Tochter wurde es über eine Stuhlprobe festgestellt, nicht über das Blut, danach hat sie keine Allergie. Reagiert aber trotzdem darauf mit Bauchschmerzen und Unwohlsein.
    Ich kenne das, ich habe diverse Lebensmittelunverträglichkeiten, z.B. vertrage ich keine Milch, kann aber Käse, Joghurt und Sahne essen, ohne Beschwerden zu haben.
    Wir wurden kinesiologisch getestet, das ist ein Muskeltest, den meine Ärztin durchführt.
    Eine Zöliakie oder Sprue bedeutet immer, dass man gar nichts verträgt, leider. Denn ich finde die Diät sehr anstrengend, nicht zu Hause, aber sobald meine Tochter woanders ist, muß sie immer verzichten und sich vorher ihren Kram mitnehmen.
    besonders auf Klassenfahrten und Freizeiten fällt es ihr schwer, immer die "Ausnahme" zu sein.
    Ich habe festgestellt, dass Zöliakie immer öfter auftritt, allein in unserem kleinen Ort kenne ich schon 4 Kinder. Das Gute ist, man bekommt mittlerweile in fast jedem Supermarkt die wichtigsten Produkte.
    Kennst du die Seite : Trudels glutenfreies Kochbuch ?
    Da habe ich schon viele gute Rezepte gefunden,
    LG
    Marly
     
  5. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo,
    ja hab ich schon gesehen und mir auch schon einige ausgedruckt :top:. Ich habe meine große ja auch testen lassen und der Kinderarzt hat angerufen als ich nicht da war. :(.
    Er hat wohl zu meiner Mutter gesagt, genau wie beim letzten Mal. Das würde dann bedeuten, sie wäre positiv! Ich werde ihn morgen nochmal zurückrufen.... .
    Dann dreht meine Tochter durch, Rheuma und dann das noch.... ich würde es ihr so gern ersparen.

    Traurige Grüße
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Zoeschatz,
    ja das ist hart für deine Kleine.
    Meine hat das erstaunlich gut weggesteckt und hat sofort mit der Umstellung angefangen, ohne zu jammern. Sie hat sich innhalb des letzten Jahres total gut daran gewöhnt. Ich finde es viel schwieriger und es fällt mir schwerer, immer mitzudenken und extra zu kochen. Ich muß extra kochen, da wir kaum gemeinsame LM haben. Mein Mann ist da sehr pflegeleicht und paßt sich immer einem Essen an, er ist sehr dankbar für warmes Essen ;-)
    Mach deiner Tochter Mut, vielleicht werden ihre Rheumaschübe viel weniger, bei meiner Tochter war es nach 1/2 Jahr so, seitdem geht es ihr viel, viel besser.
    Kopf hoch und viele Grüße
    Marly
     
  7. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo Marley,
    so jetzt hab ich mit dem Arzt gesprochen und er hat mir nochmal bestätigt, dass auch bei ihr der Verdacht auf Zöli besteht und dann hat er mir die Telefonnummer von der Kinderklinik gegeben. Am 16ten müssen wir erstmal zum Ultraschall und noch so ein paar Untersuchungen und danach gibt es dann das Gespräch mit der Ärztin wie es weitergeht. Das wird noch ein Spaß wenn die Diagnose bestätigt wird. Sie blockt total ab, obwohl ich ihr gesagt habe, dass es sein kann, dass ihre Schübe besser werden, seufz.

    Lg
     
  8. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo zoeschatz,

    ich glaub,ich hab zu dem Thema schon mal in einem anderen Thread geschrieben. Auch meine Tochter hat positive Zöliakiewerte im Blut( Antikörper gegen Gluten ), daraufhin wurde eine Dünndarmbiopsie veranlasst, denn laut Aussage unserer behandelnden Ärzte kann man nur dann von einer gesicherten Zöliakie sprechen,wenn Darmzottenveränderungen auftreten.Die Biopsie zeigte keine Veränderungen an den Darmzotten. Ansonsten würden die nachgewiesenen Antikörper gegen Gluten keine Krankheitsbedeutung haben, da Rheumatiker wohl generell gegen Vieles AK`s bilden,ohne an den jeweiligen Krankheiten leiden zu müssen, so die Ärzte.

    Da ich als Mutter dennoch skeptisch war, probierten wir 1 Jahr lang die glutenfreie Diät aus, an der Rheumaaktivität änderte sich dabei nichts. Als dann bei normaler Ernährung plötzlich hartnäckige Verstopfung auftrat, bestand ich auf eine zweite Biopsie, wieder mit dem Ergebnis gesunder Zotten. Seitdem ernährt sich meine Tochter ganz normal nur inzwischen mit möglichst viel Vollkornbrot und seit Neuestem auch vegetarisch :D. Im Nachhinein stellte sich ihre Verstopfung als Folge einer noch unerkannten Schilddrüsenunterfunktion heraus.

    Was ich eigentlich nur sagen will, Blutwerte alleine sagen noch nichts über eine eventuell bestehende Zöliakie aus.....dennoch ist eine Diät vielleicht einen Versuch wert,wenn dadurch die Rheumaschübe und/oder sonstige Symptome gebessert werden können,was bei uns leider nicht der Fall war. Die Einsicht deiner Tochter brauchst du dabei natürlich, vielleicht kann der Arzt ja mal mit ihr reden,sollte sich die Zöliakie bestätigen.


    Alles Gute euch,
    Talea
     
  9. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    so hab die Einweisung und die Blutwerte bekommen. Jetzt sagte mir der Kinderarzt ich solle bei der nächsten Blutuntersuchung die Schilddrüsenwerte überprüfen lassen. Er hat es mir auf einen Zettel geschrieben, ich glaube da steht mikrosomale Schilddrüsen-AK? Was ist das denn schon wieder? Er erzählte mir was von Autoimunerkrankung.
    Ich versuche meiner Tochter schon zu erklären, dass sich ihre Rheumawerte verbessern könnten, bei glutenfreier Ernährung. So wie es aussieht habe ich sie wohl überzeugt.
    Im Moment füttere ich sie schön glutenhaltig um das Ergebnis nicht zu verfälschen.
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Zoe,
    ich wünsche euch alles Gute für die Biopsie, wird das eigentlich unter Narkose gemacht?
    Ich ernähre meine Tochter auch weiterhin glutenfrei, unsere Ärztin überprüft die Menge der Verträglichkeit in Abständen, vielleicht kann sie die Menge irgendwann erhöhen, aber im Moment fühlt sich meine Tochter mit der glutenfreien Ernährung auf der sicheren Seite,
    alles Gute,
    Marly
     
  11. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    ja wird es. Bei meiner Kleinen waren wir 3 Tage im Krankenhaus deswegen. Ich hoffe, dass bleibt uns jetzt erspart...
    Das mit der Verträglichkeit verstehe ich nicht wirklich. :confused:
    Mir wurde gesagt, es muss eine strikte Diät gehalten werden, also keine Ausnahme.
    Meine große findet sich jetzt langsam nach einigen Gesprächen damit ab...
     
  12. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Bestätigt

    So, jetzt haben wir es schriftlich. Nach dem am 20ten April die Biopsie gemacht wurde, kam letzte Woche die Bestätigung.
    Sie hat Zöliakie.
    Ich hab es ihr dann Freitag abend gesagt. Sie hat bitterlich geweint.:bluecry1:
    Seit gestern ist sie umgestellt und schlägt sich wirklich tapfer. Sie liest fleissig, was hinten drauf steht, hat sich von mir aufschreiben lassen, was nicht drin sein darf.
    Ich bin schwer beeindruckt! :top:

    Jetzt sind sie zu zweit und können sich ergänzen. und meine Küche ist jetzt komplett glutenfrei...
     
  13. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    das tut mir leid, dass sie sich jetzt auch umstellen muss.
    Meine Tochter probierte vor kurzem aus, wieder glutenhaltige Nahrung häufiger zu sich zu nehmen und bekam prompt einen blöden Schub, jetzt ist sie erstmal wieder kuriert vom Ausprobieren.
    Der Schub ist auch endlich wieder vorbei und nächste Woche geht es mal wieder mit Freßpaket auf Klassenfahrt. Die Jugendherberge kennt sich gar nicht aus, und ich hoffe, dass alles wie besprochen klappt.
    Nach wie vor, hat sie keine Zöliakie, reagiert aber rheumatisch auf das Gluten und dann läßt sie es lieber weg.

    Euch alles Gute und viele Grüße