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Rheuma und Sport

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Julimon, 2. Februar 2009.

  1. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier. Ich habe 2 Söhne im Alter von 8 und 10 Jahren. Bei meinem 10-jährigen Sohn Simon wurde im Sommer letzten Jahres "Juvenile idiopatische Polyarthritis" diagnostiziert. Es folgten Gelenkpuntion, Indometacin und Mtx, 15 mg/ Woche per Spritze.
    Ich habe hier im Forum schon viel über Kinderrheuma gelesen und mich jetzt registrierenlassen.
    Mich interessiert besonders, wie Eure Kinder damit zurechtkommen, dass sie z.B. ihren Lieblingssport nicht mehr ausüben können oder eventuell nur noch eingeschränkt.
    Simon geht es momentan gut, er macht alles und spielt sogar wieder Fußball (mit ärztlicher Erlaubnis). Er ist regelrecht bewegungssüchtig und ich habe jetzt schon Angst, dass er nicht damit klarkommt, falls ein neuer Schub kommt und er seinen geliebten Sport nicht mehr ausüben darf.
    Welche Erfahrungen habt Ihr diesbezüglich gemacht?
     
  2. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo!

    Meine Tochter hat seit 12 Jahren Oligo ext.. Sie bekommt auch Indometacin, Cortison, MTX und Enbrel.
    Sie ist Torwart in einem Fußballverein. Sie hat immer mal wieder Schübe, wo dann auch die Gelenke punktiert werden müssen.
    Sie läßt sich aber nicht unterkriegen. Die Kinder lernen damit umzugehen. Sie können abschätzen, wann genug ist und machen dann eine kleine Pause.

    Früher durften die Kids keinen Sport machen, außer Schwimmen und Fahrradfahen. Das hat sich aber mit den Jahren zum Glück geändert.

    Dein Sohn wird es schaffen, sich alles richtig einzuteilen.
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Kiki hat recht,Rheuma zu haben ist gerade für Kinder kein Weltuntergang.Dein Sohn wird lernen mit dieser Krankheit umzugehen und ein zuschätzen wissen wann es genug ist.Kinder sind in dieser Hinsicht einfach unglaublich-wir Erwachsenen sind es die gleich Kopflos werden:).
    Alles gute für euch.
     
  4. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo SAbsi,

    es stimmt, ich war regelrecht kopflos, als die Diagnose klar war. Es bestand zwar schon ein paar Wochen vorher der Verdacht, aber als der Satz kam "Ihr Kind hat Rheuma und muss stationär aufgenommen werden!" dachte ich, jetzt ist alles aus. Im Nachhinein bin ich aber heilfroh, dass wie so schnell bei einem kompetenten Kinderrheumatologen gelandet sind.
    Dort fühlen wir uns super aufgehoben.
    Zur Zeit befinden sich noch leichte Entzündungsanzeichen im linken Handgelenk. FAlls sich das in 1-2 Monaten nicht bessert, wollen die Ärzte eventuell ein anderes Medikament probieren.
    Mtx verträgt er gut, das einzige Ding ist, dass er sich total ekelt und sich nach der Spritze meistens übergibt.
    Kennt jemand dieses Problem?
     
  5. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Kann mich meinen Vorrednern nur anschließen , sei erst mal froh , dass das Kinderrheuma rechtzeitig erkannt wurde .
    Wir hatten eine Odyssee von 6 Ärzten durch , bis ein junger Orthopäde uns zu einen Rheumathologen überwiesen hatte .

    Fakt steht , dass wenn man es nicht rechtzeitig erkennt , sich ja auch die Augen entzünden können und man bekommt es nur dann mit , wenn das Kind nicht mehr richtig sehen kann.
    Die Entzündung der Regenbogenhaut ( Irozyglithis ) ist von außen vom Prinzip her nicht sichtbar , selbst ein Augenarzt kann die ENtzündung erst mit der Spaltlampe entdecken !
    Wir hatten den Fall , und mussten die Verklebungen gleich am Anfang aufsprengen und Inflanefran tropfen !

    Unter MTX haben wir seitdem erst mal Ruhe was die Augen angeht !
    Allerdings musst Du sehen , das 15mg MTX pro Woche schon der Hammer ist.
    Die Leber und Nierenwerte unserer Tochter , gleichen dem eines Alkoholiker !

    Und ja , lass Deinen Sohn ruhig Fussball spielen , wenn Er zu große Probleme hat , hört Er von selber auf !
    Allerdings darf mans auch nicht übertreiben , da ja die Flüssigkeit in den Gelenken schon Fehlstellungen der Knochen und Knorpel verursachen , daher sind die Wachstumsfugen auch immer sehr anfällig für jede Verletzung !
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Wenn dein Sohn so einen Ekel davor hat (das gibt es-der Betroffene braucht bloss die gelben Tabletten bzw. die Flüssigkeit sehen) dann wäre es sinnvoll das Medikament zu wechseln.

    Du kannst dir unter Umständen auch vom Arzt eine Teilbefreiung vom Sportunterricht schreiben lassen,dann kann dein Sohn selbst entscheiden was er mitmachen will und was nicht.Natürlich muß er aufpassen sich nicht zu überanstrengen,wenn die Handgelenke betroffen sind gibt es auch die Möglichkeit ihm Schienen zu verpassen.Am besten machst du mal Ergotherapie mit ihm,da erfährst du auch alles über Gelenkschutzprinzipien.

    Meine Tochter nimmt 20mg MTX und kommt ganz gut klat damit,also die NW halten sich in Grenzen.
     
    #6 5. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 5. Februar 2009
  7. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo, SAbsi,

    der Rheumatologe meint, das mit dem Ekel käme schon mal vor. Sooooo schlimm ist es auch nicht, da er das MTX ansonsten super veträgt.
    Handschienen hat Simon schon, benutzt sie aber nicht. Schreiben mit den Dingern geht gar nicht und auch sonst fühlt er sich damit eingeengt.

    Ich merke, ich muss noch gaaaanz viel über Rheuma lernen, habe aber dank der vielen Beiträge schon ein kleines Bisschen mitbekommen. Vielen Dank dafür an alle!:)
     
  8. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Ist doch keine Thema. Man lernt mit den Jahren immer mehr. Wenn du noch andere Fragen hast, kannst du mich auch gerne Privat anschreiben wenn du magst.

    Wo seit ihr in Behandlung?
     
  9. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Wenn du fragen hast immer her damit.Normalerweise lernt man den Umgang mit den Schienen bei der Ergotherapie,habt ihr schon mal eine gemacht?

    Die Sache mit dem Ekel ist bei dem einen schlimmer als bei anderen.Ich weiß von Fällen die konnten den Anblick von gelben Tabletten überhaupt nicht mehr ertragen ohne zu ko.... .Wenn er es sonst gut verträgt musst man abwarten.
     
  10. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo,

    wir sind in St. Augustin bei Professor Horneff in Behandlung und dort super zufrieden. Ich hab wirklich absolutes Vertrauen, weil ich ich schon vor dem ersten Termin vieles im Internet über die Klinik und Prof. H. gelesen habe. Glücklicherweise wohnen wir in der Nähe.
    Ergotherapie haben wir noch nicht gemacht, bis jetzt war es, glaube ich, auch nicht nötig. Simon hat ja momentan keinerlei Beschwerden, auch nicht mit seinem Handgelenk, obwohl es noch nicht in Ordnung ist. Aber ich werde das mal ansprechen. Allerdings sind wir schon terminlich mit Schule, Krankengymnastik, meinem Halbtagsjob, Sport und einem Geschwisterkind (8 J.) ausgelastet.
    Wie kriegt Ihr das alles auf die Reihe?
     
  11. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hatte am Montag ein Elterngespräch mit der Lehrerin , erstes Halbjahr wurde ausgewertet und die Lehrerin meinte , dass unsere Jill ganz normal beim Sport mitmacht und man Ihr nichts anmerkt !

    Aber das ist ja das besondere an Rheumakinder , Sie leben mit diesen Schmerzen und lassen sich äußerlich nichts anmerken !
    Ich als Vater merke aber beim Spazieren gehen dann schon wann es für Sie genug ist , ich denke als Elternteil entwickelt man halt auch einen siebten Sinn fürs Kind !
    Also immer wenn ich das Gefühl hatte mit Ihren Augen stimmt was nicht , bin ich direkt zur Augenärztin und die war immer wieder erstaunt , dass wir als Eltern das Erkennen !
     
  12. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Ja, das stimmt, wir Eltern haben einen besonderen Draht.
    Allerdings weiß ich nicht wirklich, ob mein Sohn immer sagt, wenn er Schmerzen hat. Bevor die Diagnose gestellt war, hat er fast nie was gesagt, er hat Fußball gespielt, obwohl er "wie auf Eiern" gelaufen ist. Im Nachhinein habe wir dann realisiert, dass er ganz schön gelitten haben muss! Er ist hart im Nehmen.
    Heute frage ich ihn mehrmals täglich, ob alles o.k. ist, das nervt ihn ganz schön, aber ich kann auch nicht raus aus meiner Haut!
     
  13. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Ich kann mit Dir mitfühlen , aber Du wirst lernen mit der ganzen Sache umzugehen!
    Dein Sohn wird auch von alleine aufhören , wenn Er nicht mehr kann , bis dahin solltest Du Ihn in Ruhe lassen .

    Wir waren 2004 ja in der Rheumaklinik in Garmisch , aber geholfen hat das auch nicht wirklich !
    Es ist ja keine Schulmedizin Krankheit , wo man sagt , dass ist die Diagnose und dann geben wir Antibiotikum.
    Bei Kinderrheuma probiert der Arzt erst mal rum , es ist bei jeden Rheumakind eine Individuelle Sache !

    Es wird wahrscheinlich auch noch in Eurem Fall ne Weile dauern bis der Bub richtig eingestellt ist.
    Nur Aufpassen , dass bei hoher MTX Dosis die Blutwerte ( Leber, Nieren) ständig überprüft werden.
    Nehmt das nicht auf die leichte Schulter , MTX ist schon ein Hammer , als Imundepressives Mittel scheint es wohl unersätzlich zu sein.

    In Garmisch gab man unserer Tochter sogar noch Sandimun und Indopet , auf das Indopet hat Sie ganz böse reagiert , Sie wurde voll Aggressiv !
    Sandimun war auch völlig umsonst , da man gar nicht den dazugehörigen Blutspiegel geprüft hat .
    Dann gabs noch Naproxen und Calkort und dann hatte ich die Schnauze voll und bin abgereißt mit dem Kind !
     
  14. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Julimon

    Blaubarschbube hat recht,du solltest deinen Sohn in "Ruhe" lassen.Ich weiß wie schwer es ist ein Rheumakind zu betreuen,vor allem weil man ständig Gefahr läuft das Kind überzuhüten (hab ich auch gemacht).Ich denke bis man "verdaut" hat was mit seinem Kind los ist und das akzeptieren kann ist es ein langer Weg:(.Du solltest auf alle Fälle damit aufhören deinen Sohn ständig zu fragen wie es ihm geht-das überfordert die Kinder weil dadurch die Erkrankung zu sehr in den Mittelpunkt gestellt wird.Beobachte ihn und wenn dir was seltsam vorgeht dann frag ihn ob vielleicht was ist was er loswerden möchte.Wenn die Schmerzen zu schlimm werden dann redet er schon.Mach dich deshalb auf keinen Fall verrückt,das hilft weder dir noch deinem Sohn.
    Zum Thema Ergotherapie-ich würde dir das wärmtens ans Herz legen weil dein Sohn dort viel erfährt in Punkto Gelenkschutz usw.Außerdem wird ihm dort beigebracht mit seinen Schienen umzugehen und den meisten Kindern macht das obendrein viel Spaß.:a_smil08:Wenn du wie schon gesagt Fragen hast dann frag,gerne auch per PN.Meine Tochter ist übrigens acht und derzeit geht es ihr einfach nur gut.
     
  15. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Halli Hallo,

    ich geb Euch Recht, in allen Punkten! Ich versuche es hinzukriegen, dass das Rheuma nicht den Alltag beherrscht und ich glaube, mein Sohn hat damit weniger Probleme, als ich.Er ist ziemlich unbeschwert, was das angeht. Ich gebe mir Mühe!!!
    Dass MTX die Blut- und vor allem die Leberwerte beeinflussen kann, weiß ich, die Werte werden monatlich im Kinderkrankenhaus bei Prof. Horneff kontrolliert.
    Vor allem werde ich aber mal die Ergotherapie ansprechen, insbesondere im Hinblick auf den Gelenkschutz. DAnke für den Tipp!!
     
  16. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    HAbe eben der Jill MTX gespritzt , hatte die Spritze kaum rausgezogen , schon kam das Abendbrot raus .-(

    Übrings war gestern meine Frau beim Rheumathologen und siehe da , nach dreimal Enbrel Spritzen , geht der Erguss im rechten Fussgelenk schon zurück !
     
  17. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo,
    zu 1) Na prima!!! Aus diesem Grnde spritzen wir jetzt vor dem Abendessen.

    zu 2) Na prima !!! Freut mich, dass es so schnell wirkt und es Jill besser geht:
     
  18. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo ihr zwei,eine Frage,kriegen eure Kinder Folsäure und etwas gegen Übelkeit?
     
  19. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo SAbsi,

    ja, Simon nimmt 5 mg Folsäure 24-48 Stunden nach der Spritze. Wie gesagt, war ihm noch nie übel und andere Nebenwirkungen, bis auf den Ekel, hat er nicht.
    LG
     
  20. sanlucia

    sanlucia Neues Mitglied

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    Hallo ,

    bin Mutter zweier Söhne. Bei meinem jüngeren Sohn wurde vor 1 1/2 Jahren Psoriasis-Arthritis festgestellt.

    Inzwischen ist mein Sohn 12 1/2 Jahre alt. Es hat damals ein wenig gedauert bis die Diagnose gestellt wurde. Er war zu dem Zeitpunkt leidenschaftlicher Fußballer im Verein mit 2 Trainingstagen und Spielen am Wochenede. Er hatte schon längere Zeit Probleme mit speziell einem Knie und uns fiel auf, dass er nicht mehr "rund" lief. Aber was ein echter Fußballer ist... Als das Knie dann immer mehr anschwoll und sich auch erwärmte gings nicht mehr. Na ja und dann ging die Ursachenerforschung los. Aber das haben ja alle Eltern von Rheumakindern hinter sich bringen müssen... . Und natürlich nicht nur die Eltern!

    Dominik erhielt dann damals Cortison-Einspritzungen in die Knie, MTX, Naproxen und KG. Für ihn selbst war am wichtigsten zu wissen, wann er wieder fußballspielen dürfte. Ganz begeistert waren die Ärzte nicht - von wegen gelenkschonende Sportarten - aber sie haben ihr Einverständnis gegeben, wohl auch weil der psychische Aspekt nicht unterschätzt werden darf. Abgesehen davon gab es bei Dominik eine sehr schnelle Besserung. Zudem verträgt er das MTX erstaunlich gut. Er nimmt es in Tablettenform, was allerdings große Überwindung für ihn bedeutete. Er ekelte sich sehr davor und hatte große Probleme die Dinger zu schlucken. Wir sind dann einfach dazu übergegangen, die Tabletten in einer "Pfütze" Wasser aufzulösen und er schluckt sie mit viel Wasser dann einfach runter. Geht ganz gut, aber ich glaube Gelb wird nicht mehr seine Lieblingsfarbe:supergrin:

    Wie man mit der Diagnose umgeht ist auch immer davon abhängig, wie das Kind "gestrickt" ist. Dominik ist es wichtig, möglichst wenig Wind um diese Sache zu machen. Er möchte am liebsten gar nicht viel damit konfrontiert werden und möglichst keiner soll davon wissen. Er will keinen Sonderstatus und das gilt z. B. auch für den Schulsport. Den Sportlehrer/Klassenlehrer habe ich natürlich informiert. Ich glaube auch, dass die meisten Kinder (je nachdem wie schwer sie davon betroffen sind) unbeschwerter damit umgehen als wir Eltern. Es ist schon bedrückend nicht zu wissen, ob diese Erkrankung vielleicht nie wieder verschwindet und man weiß ja auch nicht, wie sie sich entwickeln wird.

    Ich versuche, mir eine möglichst positive Einstellung zuzulegen, was mir aber leider nicht immer gelingt. Speziell zur Zeit: Eine erneute Einspritzung (3.)in Knie und evt. Sprunggelenke steht kurz bevor und Dominik hat zusätzlich noch mit anderen Beeinträchtigungen zu kämpfen. Zum einen hemmt ihn ein Zehenproblem seit Wochen am fußballspielen. Ein anscheinend eingewachsener Zehennagel läßt es einfach nicht mehr zu. Und zum anderen wurde bei ihm ein doch ziemlich ausgeprägter Rundrücken (Scheuermann) festgestellt. Der Orthopäde riet vom Fußball ab und empfahl Schwimmen. Und das ganze ca. 1-2 Jahre lang. Tja, manche werden denken: Na und, dann geht er halt schwimmen. Dominik hält sich ganz tapfer, läßt sich nicht viel anmerken. Aber manchmal kommen dann doch so Sprüche wie " Bald kann ich gar nichts mehr..." mit einer großen Traurigkeit in seiner Stimme. Tja und dann ist es an mir bzw. uns, ihn wieder aufzubauen und Alternativen zu finden, die ihm Spaß machen. Und die werden wir schon finden!!!

    Jetzt ist mein Text doch wieder so lang geworden... ich hoffe, es nervt nicht!

    Hätte da noch ´ne Frage bezüglich der Blutteste. Bei Dominik wird jetzt nur ca. alle 6 Monate eine Blutkontrolle durchgeführt. Bin ein bißchen verunsichert, warum nicht öffter. Zumal bei euren Kindern doch in erheblich kürzeren Abständen geprüft wird. :confused:

    Viele liebe Grüße
    Sanlucia