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Rheuma und Partnerschaft (doppelt gepostet)

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von mroughneck, 16. März 2009.

  1. mroughneck

    mroughneck Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. März 2009
    Beiträge:
    2
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    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo zusammen,
    ich wollte mich kurz vorstellen und habe auch gleich ein paar Fragen.

    Ich bin seit fast 8 Jahren mit meiner Freundin zusammen und wir (bzw. meine Freundin) erhielten vor gut 1,5 Jahren die erschreckende Diagnose: Rheumatoide Arthritis...und das im zarten Alter von 29 Jahren.:(

    Nach der - leider wohl üblichen - anstrengenden Suche nach einem vernünftigen Rheumatologen, haben wir letztendlich einen gefunden, der zumindest erträglich ist. Aktuell nimmt meine Freundin Prednisolon (Cortison) und Sulfasalizin (ein anderes Basismedikament kam nicht in Frage wegen kurzfristigem Kinderwunsch - lt. Aussage des Arztes).

    Nun quält sich meine Freundin mit folgenden "Nebenwirkungen" (vermutlich in Kombination mit der Krankheit selber):

    - Müdigkeit
    - Antriebslosigkeit
    - dünne Haut (Dehnungsstreifen durch Cortison?)
    - Übelkeit (verstärkt morgens)
    - keinerlei Verlangen nach "körperlicher Intimität"
    - keinerlei Entscheidungswillen

    Ich habe viel Kraft und Energie aufgewendet um für Sie/uns für alles Lösungen zu finden und unser Leben weiter zu leben. Ich liebe Sie über alles, egal ob sie krank, gesund oder etwas anderes ist...aber langsam geht auch mir die Puste aus, leider.

    Nun ist sie auch noch in das sprichwörtliche Loch gefallen, da sie sich erhofft hatte stationär aufgenommen zu werden um sie medikamentös einzustellen und sie weiter über die Krankheit zu informieren (die Infos der Ärzte sind meiner Meinung nach sehr unzureichend). Aufgrund der aktuell "guten Werte" hat man sie allerdings (trotz Einweisung des Hausarztes) bei der Klinik abgelehnt...nach dem Motto "sie wäre ja nicht krank genug".

    Nun ist meine Idee eine Kur zu beantragen (oder eine andere Klinik aufzusuchen) um ihr den "Strohhalm" nicht zu nehmen. Hat jmd evtl. ähnliche Erfahrungen und kann uns etwas raten?

    Meine Meinung ist, dass es doch Sinn macht frühzeitig und gezielt auf die Krankheit einzugehen und nicht erst, wenn die Schmerzen/Symptome unerträglich werden?

    Ich habe bereits viele interessante Meinungen und Erfahrungsberichte gelesen (hier auf der Homepage) und freue mich auf eure Antworten, Tipps o.ä.

    Lieben Gruß,
    Michael

    Hallo zusammen,
    ich wollte mich kurz vorstellen und habe auch gleich ein paar Fragen.

    Ich bin seit fast 8 Jahren mit meiner Freundin zusammen und wir (bzw. meine Freundin) erhielten vor gut 1,5 Jahren die erschreckende Diagnose: Rheumatoide Arthritis...und das im zarten Alter von 29 Jahren.:(

    Nach der - leider wohl üblichen - anstrengenden Suche nach einem vernünftigen Rheumatologen, haben wir letztendlich einen gefunden, der zumindest erträglich ist. Aktuell nimmt meine Freundin Prednisolon (Cortison) und Sulfasalizin (ein anderes Basismedikament kam nicht in Frage wegen kurzfristigem Kinderwunsch - lt. Aussage des Arztes).

    Nun quält sich meine Freundin mit folgenden "Nebenwirkungen" (vermutlich in Kombination mit der Krankheit selber):

    - Müdigkeit
    - Antriebslosigkeit
    - dünne Haut (Dehnungsstreifen durch Cortison?)
    - Übelkeit (verstärkt morgens)
    - keinerlei Verlangen nach "körperlicher Intimität"
    - keinerlei Entscheidungswillen

    Ich habe viel Kraft und Energie aufgewendet um für Sie/uns für alles Lösungen zu finden und unser Leben weiter zu leben. Ich liebe Sie über alles, egal ob sie krank, gesund oder etwas anderes ist...aber langsam geht auch mir die Puste aus, leider.

    Nun ist sie auch noch in das sprichwörtliche Loch gefallen, da sie sich erhofft hatte stationär aufgenommen zu werden um sie medikamentös einzustellen und sie weiter über die Krankheit zu informieren (die Infos der Ärzte sind meiner Meinung nach sehr unzureichend). Aufgrund der aktuell "guten Werte" hat man sie allerdings (trotz Einweisung des Hausarztes) bei der Klinik abgelehnt...nach dem Motto "sie wäre ja nicht krank genug".

    Nun ist meine Idee eine Kur zu beantragen (oder eine andere Klinik aufzusuchen) um ihr den "Strohhalm" nicht zu nehmen. Hat jmd evtl. ähnliche Erfahrungen und kann uns etwas raten?

    Meine Meinung ist, dass es doch Sinn macht frühzeitig und gezielt auf die Krankheit einzugehen und nicht erst, wenn die Schmerzen/Symptome unerträglich werden?

    Ich habe bereits viele interessante Meinungen und Erfahrungsberichte gelesen (hier auf der Homepage) und freue mich auf eure Antworten, Tipps o.ä.

    Lieben Gruß,
    Michael
     
    #1 16. März 2009
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 3. Oktober 2009
  2. bombo

    bombo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. September 2009
    Beiträge:
    14
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    0
    Ort:
    Bayern
    Partner mit Rheuma

    Lieber Michael,

    mein Mann und ich sind seit 23 Jahren zusammen und seit 18 Jahren verheiratet. Von seiner Rheumaerkrankung wußte ich vom ersten Tag an. Was es allerdings bedeutet, lernte ich erst mit den Jahren. Wir führen ein leben zu dritt: er, sein Rheuma und ich. Es ist immer präsent! Auch wir hatten uns Kinder gewünscht, letztlich aber keine bekommen. Heute (ich bin 44 nun), bin ich froh, dass mir die Entscheidung abgenommen wurde. Ich denke, ich hätte es nicht noch geschafft, neben Ausbildung, Job, Karriere und krankem Mann, der in Akutphasen mich 24 Stunden am Tag braucht und fordert, noch für ein Kind da zu sein. Durch die Einnahme von Azulfidine (Sulfazidine) wurde mein Mann übrigens steril. Auch dieses Medikament ist mindestens ein Jahr abzusetzen, bevor man an ein Kind denkt. Dies haben uns unsere amerikanischen Ärzte bereits 1989 in den USA (dort waren wir zur Behandlung) ganz klar gesagt. Die Nebenwirkungen in bezug auf Fortpflanzung sind nicht zu unterschätzen.

    Leider antworte ich erst heute auf Deine Frage, aber ich bin erst jetzt auf dieses Forum gestossen. Trotzdem hoffe ich, dass Du mit Deiner Freundlin noch immer das Leben teilst und sie zwischenzeitlich gut eingestellt ist.

    LG
    bombo
     
  3. Kampfmaus

    Kampfmaus Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2009
    Beiträge:
    38
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    0
    Ort:
    Chemnitz
    Lieber Michael,

    leider hab ich erst heute deinen Hilferuf gelesen. Natürlich hoffe ich, dass Ihr bereits Hilfe gefunden habt. Ansonsten setzt Euch mal mit der Rheumaklinik in Oberammergau in Verbindung. Sie ist sehr gut und man wird dort auch sehr schnell als Akutpatient aufgenommen. Dafür braucht Ihr dann nur noch ne Akutüberweisung vom Arzt, die nicht älter als fünf Tage ist. Eine Bekannte von mir ist diesen Weg gegangen, da auch sie sonst keine Hilfe bekam.

    Ich wünsche Euch sehr viel Kraft und alles Gute!

    Liebe Grüße
    Peggy