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Rheuma oder nicht?!?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bunter Hund, 11. November 2012.

  1. bunter Hund

    bunter Hund Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin auch neu hier und erhoffe mir sehr einen Rat von euch. Zu meiner Geschichte:
    • weiblich, 46 Jahre
    • Rückenschmerzen, seit ca. 25 Jahren (Diagnose Lumboischialgie, Verschleiß und wie Doc das sonst noch so nennt wenn er nicht weiter weiß :rolleyes:)
    • Das rechte Bein will nicht mehr berghoch gehen. Nach kürzester Zeit ist es wie lahm - einfach völlig kraftlos (seit ca. 4-5 Jahren). Anfangs gab es eine Zeit in der ich ständig gestürzt bin, weil das Bein plötzlich komplett nachgegeben hat.
    • Hashimoto (autoimmune Schilddrüsenentzündung), seit ca. 2001 bekannt
    • MS-Verdacht, seit ca. 2 Jahren, aber schlußendlich unbestätigt
    • B12-Mangel seit diesem Sommer bekannt, Ursache jedoch weiterhin unbekannt. Meine Vermutung ist, dass die angeblichen MS-Symptome bereits Anzeichen des B12-Mangels waren
    • Achillessehnenentzündung seit ca. 4 Jahren
    • Schmerzen in den Hüftgelenken seit ca. 2 Monaten; anfangs nicht so stark, so dass ich das ignoriert habe, aber im Moment tuts besonders beim Sitzen/Gehen/Walken sehr weh

    Seit etwa Juni habe ich Rückenschmerzen der anderen Art. Ich wache nachts durch die Schmerzen auf, wandere dann ein wenig durch die Gegend, kann mich dann wieder hinlegen und schlafe meist wieder ein. Morgens bin ich steif wie ein Brett und weiß nicht aus dem Bett zu kommen. Dann mache ich einige vorsichtige Bewegungsübungen im Liegen bis ich "aufstehfähig" bin. Bis zum Mittag oder frühen Nachmittag quäle ich mich mit den Schmerzen herum, dann wird es allmählich besser. Abends geht es mir meist relativ gut - nicht schmerzfrei aber erträglich.
    Im Büro kann ich daher auch nicht vernünftig arbeiten, weil sitzen echt eine Qual ist. Also laufe ich immer wieder zwischendurch den Flur auf und ab, damit ich dann wieder ein Weilchen sitzen kann. Stehen ist genauso übel; dabei wackele ich immer hin und her wie ein Stehaufmännchen weil ich die Schmerzen sonst nicht ertrage; sieht aber arg lächerlich aus :o.
    Mittlerweile drücke ich mich schon vor dem Schlafen gehen, weil ich weiß, dass dann sie Schmerzen wieder kommen. Wenn ich nur 4-5 Stunden im Bett liege, tuts nicht ganz so weh. Aber das kann die Lösung ja nicht sein. Und ich bin hundemüde ...
    Im September waren die Schmerzen dann so schlimm das ich ins Krankenhaus in die Ambulanz gefahren bin. Dort bestätigte man die Verschleißerscheinungen an der Wirbelsäule, riet mir aber auch einen Rheumatologen aufzusuchen. Nachdem ich mich dann wochenlang mit Schmerzmitteln über Wasser gehalten habe, ging es Mitte/Ende Oktober wieder besser (was leider nicht schmerzfrei bedeutet).

    Bei dem orthopädischen Rheumatologen war ich vor 2 Wochen. Nachdem er für meine Begriffe eine aufwendige Untersuchung angestellt hatte, lag der Rheuma-Verdacht ihm wohl so nahe, dass er eine Blutuntersuchung angeordnet hat. Nun war ich Donnerstag zur Besprechung bei ihm und der Rheuma-Verdacht hat sich wieder zerschlagen. Meine Schmerzen aber nicht. Insbesondere fehlte ihm der positive Nachweis des Rheuma-Faktors und ein eindeutig positiver CRP-Wert. Die Blutsenkung sei wieder sehr schlecht (im Juni 10/20 und im August 36/48, der aktuelle Wert steht auf dem Laborprotokoll nicht drauf?!?), aber das wäre bei manchen Meschen einfach immer so. Der grenzwertige ANA (Hep2) könne ja auch mit meinem Hashimoto begründet sein. Also kein Rheuma sondern Verschleiß - ich kanns bald nicht mehr hören!

    Da ich auch meinen übrigen Erkrankungen nur mit Selbstinformiertheit und "Penetranz" diagnostiziert bekommen habe, bin ich nun hier im Forum gelandet um mich zu informieren. Ich habe jetzt seit einigen Tagen hier geschmökert und bin mir nicht mehr so sicher, ob ich dem Rheumatologen das so glauben soll. Ich werde mal versuchen, ob ich die Laborwerte in meinem Profil einstellen kann.

    Jetzt ist meine Geschichte leider doch ein halber Roman geworden. Ich hoffe, dass euch das nicht abschreckt und hoffe, dass mir hier jemand raten kann, was ich am Besten tun soll. Bitte versteht mich nicht falsch - ich bin nicht darauf aus auf Teufel komm raus zu der Diagnose Rheuma zu gelangen. Aber sollte dem so sein, möchte ich die Diagnose lieber jetzt haben um möglichst früh behandelt zu werden bevor die Symptome und Schmerzen noch heftiger werden.

    Viele Grüße
    bunter Hund

    PS:
    Der Orthopäde hatte mir eine Überweisung für ein MRT gegeben. Das Ergebnis ist, wie kanns auch anders sein: Verschleiß! Außerdem sind an einigen Wirbeln (l4, L5 und S1) abklingende Entzündungen und Erosionen erkennbar. Leider wurde das MRT ohne Kontrastmittel gemacht.
     
    #1 11. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 11. November 2012
  2. Heidekr

    Heidekr Neues Mitglied

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    Hallo bunter Hund,

    die Beschwerden, die Du schilderst erinnern mich sehr an meine eigenen. Vllt. solltest Du Deinen Arzt mal bitten, den HLA B 27 feststellen zu lassen. (Bechterewsche Krankheit) Dabei muss kein Rheumafaktor vorhanden sein. Hier im Forum gibt es ne Menge andere, die mehr Ahnung haben als ich. Halt die Ohren steif.

    Liebe Grüße

    Heidekr
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Bunter Hund (was für ein netter Name...),

    erstmal Herzlich Willkommen - gut, dass du uns gefunden hast !
    Auch mir kommt das alles sehr bekannt vor...
    Bei mir wurde auch ewiglange alles auf Verschleiß und ein Schrottknie geschoben (Fehlhaltung) - diese quälende Zeit war wirklich unerträglich.

    Ich kann dir nur raten - lass dich nicht zu schnell "abwimmeln" - es gibt einfach viele seronegative Rheumaformen (meine auch weitgehend) und die werden oft erst sehr spät erkannt.
    Wenn du in NRW wohnst und Düsseldorf nicht zu weit ist, versuch doch zeitnah im Früharthritiszentrum in Düsseldorf einen Termin zu bekommen (von Dr. Langer gegründet, der auch dieses Forum ins Leben rief). In dieser Liste findest du die Nr: http://dgrh.de/fileadmin/media/Patienten/WoFindeIchHilfe/Fr__hdiagnose-Sprechstunden/RZ_Rhein_Ruhr_01.pdf
    Dort könnte man z.B. eine Xiralite-Untersuchung machen - google mal - die Homepage der Firma erscheint sofort und dort kann man vielleicht auch nach wohnortnahen Standorten fragen.
    Vielleicht war es ja eine infektreaktive Geschichte und die könnte man gut eindämmen, wenn sie zügig behandelt wird.
    Je nach Krankenkasse (ich glaube mit der DAK bestehen Kooperationen) kommt man in Düsseldorf früh dran - bei mir hat es leider 4 Monate Wartezeit gedauert...
    In dieser hat mein Hausarzt zum Glück Cortison gegeben (was allerdings die Diagnose verfälscht...) - also: gib nicht auf und hol dir eine zweite Meinung !

    Alles Gute für dich und eine baldige Diagnose sowie Therapie wünscht
    anurju :)
     
  4. bunter Hund

    bunter Hund Neues Mitglied

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    Was seid ihr schnell ... Klasse!

    Hallo Heidekr, hallo anurju,

    vielen Dank für eure blitzschnellen Antworten - es ist richtig schön mal mit seinen Problemen ernst genommen zu werden! Danke dafür!
    Weil ich nicht wußte wohin damit, habe ich die Blutwerte erst mal in mein Profil geschrieben. Wenn ihr mögt, könnt ihr da ja einfach mal reinschauen. Weil ich mich vorher mit dem Thema noch gar nicht beschäftigt hatte bin ich unvorbereitet in das Gespräche mit dem Arzt zum Blutbild gegangen. Ich war natürlich froh, dass er sagte, Rheuma könne er ausschließen (wenn mich natürlich auch der Verschleiß geärgert hat). Die Fragen tauchte erst auf, als ich mir die Blutergebnisse besorgt hatte und versucht hatte, diese zu verstehen.
    Die Serumbeschaffenheit ist mit "stark hämolytisch" angegeben; das www sagt dazu, das das Blut dann nach der Abnahme ohne Aufbereitung liegen gelassen wurde und somit eigentlich unbrauchbar ist. Das würde schon passen, weil die Praxis nach der Blutabnahme Feierabend gemacht hat. Weiß hier vielleicht jemand etwas darüber? Sind die Ergebnisse dann tatsächlich komplett wertlos? Der HLA-B27 wurde auch untersucht, war aber negativ. Nach dem was ich hier schon lesen konnte muss der Wert aber doch auch garnicht zwingend und immer positiv sein?!? Warum sagt der Doc das nicht :confused:
    Seid dem ich auf dieses Forum hier gestoßen bin, bin mir gar nicht mehr sicher, ob ich das Thema Rheuma zu den Akten legen kann. Ich habe hier so viele Berichte gelesen in denen ich mich wiedergefunden habe ......
    Aber Kopf in den Sand stecken gilt nicht - deshalb werde ich jetzt mal direkt nach dem Früharthritiszentrum in Düsseldorf suchen und dort morgen einen Termin vereinbaren. Drückt mir bitte die Daumen, dass das keine 4 Monate dauern wird.

    Liebe Grüße vom bunten Hund
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Huhu bunter Hund,

    ich habe mir die Blutwerte mal angesehen - bin aber natürlich keine Fachfrau ;).
    Da spricht aktuell nichts für Entzündungen, aber man könnte noch einige andere Werte abnehmen und in Düsseldorf macht man das sehr gründlich.
    Z.B. wäre ja zu klären, ob du evtl. eine Reaktion auf einen Infekt hast - die würde man dann z.B. an speziellen Infektionswerten sehen.
    Es ist auf jeden Fall sehr wichtig, dem jetzt erstmal nachzugehen.
    Verschleiß gut und schön - aber den haben ja die meisten ab einem bestimmten Alter und deine Beschwerden klingen einfach anders...
    Der erste Rheumatologe, zu dem mich mein Hausarzt geschickt hatte (weil ich ANA 800 hatte und hohe Werte für eine Yersinieninfektion), hat auch nach einigen flüchtigen Untersuchungen gesagt, er würde bei mir nichts Entzündliches sehen - da könne sich was entwickeln, aber das würden wir jetzt abwarten.
    Super - ich bin damals fast vergangen vor Schmerzen, war aber wohl auch zu tapfer (und zu sehr mit Medikamenten zugedröhnt) als dass er das erkannt hätte.
    Dadurch sind mir 5 Monate verloren gegangen (zu der Zeit, in der mein Orthopäde "geschlafen" hat und mich immer nur mit Spritzen versorgte ohne nach einer Ursache für die vielfältigen, plötzlich aufgetretenen Baustellen zu suchen).
    Einige Leute hier warten ja Jahre und Jahrzehnte auf eine Diagnose - es gibt zudem einfach viel zu wenige Rheumatologen, was die Wartezeiten ja noch weiter erhöht und die Betreuungsqualität verschlechtert.

    Ich will dir auf keinen Fall Rheuma wünschen, aber Klarheit... denn die ist wichtig und lässt einen viele Dinge ertragen.
    Die passenden Medikamente wären natürlich auch wichtig - also Toi toi toi für eine baldige, passgenaue Therapie !

    Herzliche Grüße und alles Gute von anurju :)

    P.S. - vielleicht schaust du mal in diesen Thread - vielleicht ganz interessant: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz
     
  6. bunter Hund

    bunter Hund Neues Mitglied

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    Sehr hilfreicher link

    Hallo anurju,

    vielen Dank für deine Antwort und besonders für den link zu "Wege aus dem Schmerz". Das kam wirklich so was von passend, denn die letzten Tage waren echt die Hölle (aber nicht nur für mich, sondern auch für meine Tochter und meine Arbeitskollegen:(. Die müssen im Moment auch unter meiner Dünnhäutigkeit und Gereiztheit leiden). So viel geheult vor Schmerzen habe ich schon lange nicht mehr .... Aber jetzt ist Schluß mit Zähne zusammen beißen und tapfer sein!!! Und deshalb werde ich morgen direkt bei dem Regionalen Schmerzzentrum DGS Köln-Ost anrufen. Die werden mir dann hoffentlich sagen, was ich tun muss um dort Hilfe zu bekommen. Ich denke mal, dass dafür eine Überweisung erforderlich ist?!?
    Das blöde ist, dass ich wenn ich so arge Schmerzen habe nicht einfach Schmerzmittel nehmen kann. Denn der Magenschoner wirft dann meinen mühsam aufgebauten B12-Spiegel direkt wieder über den Haufen und dann ist meine neurologische "Baustelle" wieder aktiv. Da habe ich mir wohl eine ziemlich ungünstige Kombination an Land gezogen.

    Ich habe letzte Woche auch in Düsseldorf bei dem Früharthritis-Zentrum angerufen. Leider bekomme ich dort keinen Termin. Die nehmen offensichtlich nur noch Patienten der DAK. Eine Freundin hat mir dann von der Rheumatologie im Evangelischen Krankenhaus in Ratingen Gutes erzählt. Hast du da schon Erfahrungen mit?
    Im Januar habe ich einen Termin bei Dr. Teipel (internistischer Rheumatologe) in Bergisch Gladbach, der steht ja auch auf der Liste mit dem Früharthritiszentrum. Eigentlich wollte ich den absagen nachdem mir der orthopädische Rheumatologe emfohlen wurde. Jetzt bin ich froh, dass ich das nicht getan habe, so kann ich mir noch eine zweite Meinung einholen.
    Übrigens hat mir der orthopädische Rheumatologe jetzt den Bericht für meine Hausärztin zugeschickt. Da steht der aktuelle Wert für die Blutsenkung auch drauf. Meine BSG hat sich also so entwickelt:
    19.06.12 10/20 Ref. < 10/20
    29.08.12 36/42
    30.11.12 46/52
    Ist diese deutliche Überschreitung der Referenz jetzt ein Grund um mir Sorgen zu machen? Solche Werte hatte ich bisher noch nie! Daher ist der Erklärungsversuch des Doc, dass das möglicher Weise an meiner Schilddrüsenentzündung (die habe ich schon seit mind. 12 Jahren!) liegen könnte, nicht so plausibel.

    Ich habe auch hier im Forum noch einige Threads gelesen, was u. a. dazu geführt hat, dass ich mir gestern ein Schaffell bestellt habe :). Ich hoffe, dass das meinem Rücken und meinen Hüftgelenken beim Liegen gut tut. Da wäre ich nie drauf gekommen, wenn ich das nicht hier gelesen hätte.
    Tja, und meine beiden Hallux Valgus und die nach außen abdriftenden Zehen und das schon ewig geschwollene Fußgelenk sehe ich jetzt auch mit etwas anderen Augen. Auch über meinen steifen Hals habe ich mir bisher eigentlich keine großen Gedanken gemacht, außer das das beim Autofahren schon ziemlich hinderlich ist (wenn geradeaus blicken 12 Uhr ist, kann ich den Kopf nach recht nur bis 1 Uhr drehen, nach links gehts noch bis 10 Uhr). Das werde ich mal alles auf meinen Spickzettel für den Termin bei Dr. Teipel schreiben!

    Du sagst, dass du eine weitestgehend seronegative Rheumaform hast. Das verstehe ich noch nicht so richtig. Wie wird denn die Diagnose dann gestellt?

    So, jetzt möchte ich dir, und natürlich allen anderen aktiven Ratgebern und Tröstern in diesem Forum noch mal von ganzem Herzen für deine/eure Hilfe danken! Du hast selbst mit deiner Krankheit genug zu tun und schaffst es neben deiner Familie und vermutlich auch noch einer Berufstätigkeit Zeit für Rat und Trost in dieses Forum zu investieren um uns (möglicherweise) Neubetroffenen zu helfen. Vielen, vielen Dank euch allen dafür!

    Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße vom
    bunten Hund