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rheuma - mit nierenbeteiligung!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von nadia, 26. März 2010.

  1. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo freunde,


    ich habe eine frage an euch, wer hat rheuma mit nierenbeteiligung? ich brauche eure erfahrungen und vorschlaege fuer dieses thema.

    bevor ich meine 3. bandscheibenvorfallop am 16.2. 2010 hatte, war schon mein blutbild total durcheinander. trotzdem wurde ich op, mit hb wert 7 und habe keine blutuebertragung bekommen.

    seit dem bin ich in behandlung mit der hoffnung, dass mein blutbild sich bessert, aber vergebens.

    ich musste so ein bluttest machen fuer ERYTHROPOIETIN. das sollen hormone , die , die niernen fuer das knochenmark produzieren. bei mir sollen die nieren diese hormone nicht mehr frei setzen koennen.

    der grund soll RHEUMA sein. ich bekomme jetzt fuer 2 wochen ganz dringend 4 spritzen Epoetin 4000 IU Sedico.

    nach 2 wochen muss ich wieder blutbild machen , falls sich nichts genaendert hat , werden sie sofort leider zu einer langzeitige kortisontherapie greifen, angefangen mit 50 mg.

    meine frage ist, hat jemand von euch erfahrungen, vorschlaege oder meinungen zu meinem problem ?

    ich waere fuer jede antworten sehr dankbar.

    liebe gruesse

    krankheitsbild: 1. extreme muedigkeit, 2. extreme blaesse der hautfarbe
     
  2. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    Hallo Nadia,
    hb ist doch Eisen, oder?
    7 ist da schon sehr wenig, daher auch Deine Blässe und extreme Müdigkeit.
    Hab mal grade gegoogelt, weil ich den Rest nicht kannte.
    Demnach machst Du jetzt Doping mit Epo um Deine roten Blutkörperchen wieder in Gang zu kriegen. Schau mal hier:http://www.nierenbuch.de/4_leben_mit_nierenerkrankung/860_erythropoietin.htm
    Demnach solltest Du auf Deinen Blutdruck achten. was aber die Kortisontherapie soll, weiss ich nicht.

    LG
     
  3. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    vielen dank,

    fuer deine schnelle antwort.

    mein eisenwert ist zwar gestiegen bis 9, 5 aber komsicherweise ist er wieder gesungen, bis 8,6. die kortisontherapie sollte erst nach den spritzen , also erst nach 2 wochen, FALLS mein hb und die anderen werte nicht gebessert haben, bekommen, was ich so sehr befuerchte.

    ich habe nur angst, dass das alles doch stimmt..... koennen tatsaechlich die nieren von rheuma betroffen werden und so reagieren?


    danke dir sehr fuer deine information, ich habe angefangen zu lesen und wollte dir erst mal danken fuer den link.


    gute nacht

    liebe gruesse
     
  4. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    Hattest Du in dieser Zeit Deine Regel?
    Jede Blutung haut den Eisenwert wieder runter.
    Je nachdem wie schlimm Du blutest, würde das dann auch den sehr niedrigen Eisenwert verursachen.
    Ansonsten weiss ich nur, das Lupus auf die inneren Organe gehen kann.
    Welche Art von Rheuma hast Du denn?

    Aber warum wurde bei Dir schon 3mal die Bandscheibe operiert?
    Macht man heutzutage doch nur noch in "Ausnahmefällen"
    Hattest Du vorher mal PRT Spritzen probiert?

    LG
    blauermatiz
     
  5. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke dir fuer die fragen,

    aber, mir wurde die gebaermutter und die eierstoecke vor etwa 12 jahren entfernt, also ich habe keine regel mehr.

    die erste bandscheibenop war vor 7 jahren s1-L5, ein jahr spaeter wurde die selbe stelle befestigt mit schrauben und kaefig. nach 5 jahren habe ich wieder mal einen bandscheibenvorfall zwischen L2-L3, der einfach ganz raus war aus der band und auf rueckenmark drueckte. mein bein war sehr geschwaecht, dass ich hingefallen war und es brach und fast 10 wochen in gibs war. naja , meine geschcihten sind lang und nehmen kein ende zu. lololol ich lebe in kairo nur nebenbei gesagt. spritzen kamen nicht mal als vorschlagsbehandlung in frage.

    ich nehme keine rheumamedis mehr seitdem ich von den nieren vor 2 jahren geblutet habe. mein rheumadok behauptet mir gehs besser als andere und ich brauche nix.

    ich moechte sehr gern wissen , was er mir naechste woche sagen wird, wenn ich zur sprechstunde hingehe.

    meine frage: soll ich zu behandlung auch zu einem nierendok gehen, damit er mir einen essplan aufstellt, oder nicht?


    ich bin total durcheinader, weiss nicht was ich machen soll?

    einen schoenen guten morgen und liebe gruesse
     
    #5 27. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 27. März 2010
  6. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    ich bin der Meinung das schon bei Rheuma auch die Nieren betroffen sein können im Laufe der Zeit. Eher weniger durch das Rheuma, sondern durch die Medikamente. Vor allem die NSAr schlagen in den Jahren auf die Nieren. So war zumindest die Aussage meines Schmerztherapeuten, dass er neben an (da ist ein Dialysezentrum) viele Patienten durch NSAR dort sind.

    Ich denke, das sollte dringend abgeklärt werden, warum das so ist. Zum Cortison kann ich nur sagen, dass die Nebennierenrinde für die Cortisonpruduktion zuständig ist. Vielleicht soll damit was ausgeschaltet oder angeregt werden. Bin ja kein Arzt. Alles nur Vermutung.

    Alles Gute Dir
     
  7. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    abklaeren!

    ich haette das auch sehr gern abgeklaert, denn mir gehts so schecht seit fast 8 wochen schon vor der bandscheibenop. diese schwaeche und die blaesse auch .

    nur durch euch habe ich raus bekommen, dass ich zu einem nierenarzt muss. der butarzt am donnerstag hat mir nur diese hormonspritzen aufgeschrieben, in 2 wochen soll ich wieder bluttest machen und das wars. er hat mir nicht gesagt, dass ich auch zu einem nierenarzt gehen soll, oder dass ich mit dem essen aufpassen soll oder irgend etwas.... nein, er meinte , mir wird es gut gehen und das wars.

    ich habe immer rueckenschmerzen, ich weiss nie woher sie kommen , ob sie von den bandscheibenvorfaellen , oder von den nieren kommen? witzig , wie spaetsender man sein kann, oder???

    ich muss das klaeren, aber wenn ich daran denke, wie schlecht es mir geht und wie schwierig alles bei uns ist, verkehrsmittlen, wartezeit bei den aerzten , die luft und der laerm ...usw dann gehts mir noch schlechter.
    . ich bin soooooooo jammer muede.


    danke dir sehr fuer deine antwort.

    lg

    uebrigens , ich nehme seit fast 2 jahren keine rheumamedis mehr auch nicht mal kortison.... woher das koemmen koennte jetzt?
     
  8. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    Hallo Nadia,
    das Du in Kairo wohnst, wusste ich nicht.

    Ich denke, da Du ja auch schon ein Nierenproblem in der Vorgeschichte hast, solltest Du zu einem Nephrologen (Nierenarzt) gehen.

    Wie lange hast Du denn das Cortison damals genommen?
    Wie hast Du es abgesetzt?

    Ich habe vor 6 Jahren Remicade bekommen.
    Da es mir darunter sehr gut ging, wollte ich das Cortison ausschleichen.
    Die Ärzte in Herne haben aber erst einen Test gemacht, ob meine Nebennierenrinde genug körpereigenes Cortison bildet.
    Nach jahrelanger Cortisoneinnahme hätte es sein können, dass die Nebennierenrinde die Produktion des körpereigenen Cortisons eingestellt hat. War glücklicherweise bei mir nicht der Fall und ich konnte das Cortison ausschleichen. Wurde bei Dir so ein Test gemacht?
     
  9. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo blaumatzi,

    die dinge gehen bei uns leider anderes zu als bei euch . was ich dir sagen kann ist, dass ich vor 2 jahre fast 3 jahre rheumamedis auspropiert bekommen habe. jedes med hatte nebenwirkungen, dass sie es bei mir abgetellt haben. wie ich mit dem kortison aufgehoert habe, das weiss ich leider nicht mehr, echt , ich weiss nur noch , das sich bei 5 mg gelandet war.

    aber ich nehme wie gesagt, seit 2 jahren nix mehr , nicht mal kortison, und mein blutbild war in so weit gut vor noch 3 monaten, was ich hoechtens vor und in diesen 3 monaten genommen haben koennte, waren mittel gegen schmerzen, denn ich hatte ein gebrochenen fuss gehabt und dann musste ich 5 wochen liegen bevor ich vor 5 wochen an dem bandscheibenvorfall op wurde. ich habe dann wirklich die ganze zeit nur entzuendungeshemmende medi vom dr. vergschrieben bekommen.


    koennte es moeglich sein, dass sie auf meine nieren so gewirkt haben ? oder ist das was anderes? wenn die nieren dieses hormon nicht produzieren?


    lg
     
  10. Jo

    Jo der Jo

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    Hallo Nadia,

    ich habe schon mal geschrieben, dass mir eine Niere "abgeraucht" ist - sie funktioniert nicht mehr
    wegen einer Nieren-Aorten-Stenose, einem Verschluss der Nierenaorta.

    Das ist aber eine ganz andere Geschichte als das, womit Du Dich herumschlagen musst..
    ...und kann leider überhaupt nix zu Deinen Fragen sagen.

    Dennoch wünsche ich Dir alles Gute und hoffe mal,
    dass Du und Deine Ärzte Deine Probleme schnell
    wieder in den Griff bekommen!


    Gruß Jo
     
  11. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    lieber jo,

    danke dir recht herzlich . mir gings andauerd schlecht und geht immer noch schlechter und keiner weiss hier recht bescheid. visum habe ich nicht mehr, bzw. versuche ich zu bekommen. schlimm , schlimm sieht hier alles aus.


    ich hoffe, dass es dir besser geht und mir auch bald.


    liebe gruesse
     
  12. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Nadja,

    bei Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es zB. die Nierenbeteiligung und das sind auch entzündliche rheumatische Erkrankungen. Du solltest zusätzlich zum Rheumatologen auch einen Nephrologen hinzuziehen. Ich bin auch beim Rheumatologen und Nephrologen in Betreuung. Bei einer Nierenbeteiligung kann auch eine Nierenbiopsie Aufschlussreich und sinnvoll sein. Habe auch schon eine hinter mir.
    Das Cortison wirst du dann bekommen um die Entzündungsaktivität einzudämmen. Bei einer Nierenbeteiligung wäre dann aber auch eine ausreichende Basistherapie/medikament wichtig.

    LG
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, nadia!

    bei einer vaskultitis, wie z. b. churg-strauss-syndrom (meine erkrankung) und bei morbus wegener, gibt es häufig eine nierenbeteiligung. von anderen, eher "typischen" rheuma-erkrankungen, habe ich das noch nicht gehört.
    ich hoffe, ein doktor kann dir bald helfen, und es geht dir bald wieder besser!
    mit allen guten wünschen,
    ruth
     
  14. Elke Trapp

    Elke Trapp Neues Mitglied

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    hallo nadja,

    du schreibst das du in kairo lebst. wie das dort alles mit den ärzten so funktioniert, weis ich nicht. aber erst einmal, ein hb von 7 ist schon sehr niedrig und warum du kein bluttransfussion nach der op bekommen hast, kann ich nicht verstehen. der eisenspiegel ist aber ein völlig anderer wert und es wäre dringend anzuraten nicht nur das hb zu kontrolliren, sondern auch den eisenspiegel, denn wenn dieser erniedrigt ist, kann sich der hb- wert nicht erhöhen. dann gibt es hier eisentabletten, die dann genommen werden müssen. was aber noch viel wichtiger ist, ist doch das die ursache für diesen niedrigen hb-wert gesucht wird, denn es muss dafür eine ursache geben. wenn du schon beim nephrologen warst, dann würde ich auch dort wieder hin gehen und dieser kann dann alle notwendigen untersuchungen veranlssen.
    ich wünsche dir jedenfalls ganz viel glück, das schnell die ursache dafür gefunden wird.
    liebe grüße wassermann:o
     
  15. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke dir wassermann

    fuer deinen beitrag.
    1. man bekommt bei uns blut nur, wenn es sehr dringend ist, denn man weiss ja nie, was so richtig alles im blut sein koennte. das sagen schon die aerzte, deshalb stand mein chirug nicht darauf, mir blut zu geben.

    2. ich habe schon im kh eisentabletten bekommen und mein hb war auch nach fast 2 wochen auf 9, 5 gestiegen, ist aber wieder auf 8,6 diese woche gesunken.

    3. andere blutteste wurden und werden immer noch gemacht, alles sei noch zu wenig.

    4. der grund dafuer ist, dass die nieren so wenig ERYTHROPOIETIN, das fuer die blutbildung im knochenmark verantwortlich ist, produzieren.

    5. ich bekomme seit einer woche schon dieses EOP unter der haut gespritzt. ich habe schon 2 spritzen bekommen . nach 4 spritzen soll ich wieder bluttest machen, mit der hoffung, dass mein hb durch diese spritzen steigen wird.

    6. ich musste heute nierenfunktion und leberfunktion im blut testen lassen. ich hoffe, dass alles ok ist, mal sehen, die resultate bekomme ich nach 21 uhr.

    7. weiss nicht , wie es weiter gehen sollte , falls die blutwerte sich nicht bessern oder sich sogar noch verschlechtern.

    8. ich warte erst mal ab bis heute abend


    liebe gruesse
     
    #15 28. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 29. März 2010