HighSixties
Neues Mitglied
Hallo 
,
jetzt traue ich mich einfach mal.
Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin und ob ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt.
Mir geht's schon lange ziemlich schlecht - lange Geschichte - und vor ein paar Jahren wurde auch mal nach rheumatischen Erkrankungen/Kollagenosen geschaut; damals ist nichts dabei herausgekommen.
Zwischendurch jetzt bestand der Verdacht auf Hashimoto, hat sich nicht so richtig erhärtet, bekomme trotzdem seit Anfang des Jahres L-Thyroxin (obwohl meine Werte im Normbereich waren).
Verbessert hat sich damit eigentlich nichts oder kaum etwas, und ich werde den Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung immer noch nicht oder jetzt wieder nicht los. Zumal ich 2008 stationär auf einer neurologischen Station untersucht wurde mit Lumbalpunktion etc. und sich da - wie ich jetzt erst las - einige Sachen ergeben hatten (Eiweiß im Liquor etc.), mir wurde aber gesagt, alles in Ordnung.
Ich sah auch erst jetzt in diesem Befund, daß da wohl nach c-ANCA und p-ANCA gesucht wurde (mußte erst einmal googlen, was das ist) und es wurden wohl was gefunden, aber offenbar sehr niedrig.
Nun las ich neulich hier irgendwo, daß Gesunde eigentlich gar keine c-/-p-ANCA haben sollten - zumal ich las, daß diese (also wohl die c-ANCA) sich nach der Krankheitsaktivität richten (also die Höhe der c-ANCA) und ich zu dem Zeitpunkt in der Neurologie gerade mal so gut wie keine Beschwerden hatte (kommt immer so schubweise, jedenfalls vieles davon).
Ich las hier, daß es dieses Referenzlabor für ANCA-Diagnostik in Bad Bramstedt gibt und daß der Arzt Blut dorthinsenden könne...und mir ging es gerade wieder mal sehr schlecht - aber mein Arzt wollte das nicht.
Ìm Moment scheint alles wieder in bißchen besser zu werden und insofern würde es sich wahrscheinlich dann wieder nicht lohnen - oder bleiben die AK länger hoch, falls ich da was hätte?
Weiß nicht mehr weiter, muß auch gleich weg, wollte aber wenigstes schon mal angefangen habe...soll ich was an Blutwerten, damaligen Rheumatologie-Befunden, Symptomen einstellen? Irgendwas besonders wichtig?
Sorry - ich glaube, ich schreibe gerade etwas konfus, bin ziemlich hoffnungslos, hab eigentlich seit Jahren mehr oder weniger resigniert, daß nochmal jemand 'rausfindet, was das alles ist.
Vielen Dank schon mal für's Lesen,
liebe Grüße
HighSixties
,jetzt traue ich mich einfach mal.
Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin und ob ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt.
Mir geht's schon lange ziemlich schlecht - lange Geschichte - und vor ein paar Jahren wurde auch mal nach rheumatischen Erkrankungen/Kollagenosen geschaut; damals ist nichts dabei herausgekommen.
Zwischendurch jetzt bestand der Verdacht auf Hashimoto, hat sich nicht so richtig erhärtet, bekomme trotzdem seit Anfang des Jahres L-Thyroxin (obwohl meine Werte im Normbereich waren).
Verbessert hat sich damit eigentlich nichts oder kaum etwas, und ich werde den Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung immer noch nicht oder jetzt wieder nicht los. Zumal ich 2008 stationär auf einer neurologischen Station untersucht wurde mit Lumbalpunktion etc. und sich da - wie ich jetzt erst las - einige Sachen ergeben hatten (Eiweiß im Liquor etc.), mir wurde aber gesagt, alles in Ordnung.
Ich sah auch erst jetzt in diesem Befund, daß da wohl nach c-ANCA und p-ANCA gesucht wurde (mußte erst einmal googlen, was das ist) und es wurden wohl was gefunden, aber offenbar sehr niedrig.
Nun las ich neulich hier irgendwo, daß Gesunde eigentlich gar keine c-/-p-ANCA haben sollten - zumal ich las, daß diese (also wohl die c-ANCA) sich nach der Krankheitsaktivität richten (also die Höhe der c-ANCA) und ich zu dem Zeitpunkt in der Neurologie gerade mal so gut wie keine Beschwerden hatte (kommt immer so schubweise, jedenfalls vieles davon).
Ich las hier, daß es dieses Referenzlabor für ANCA-Diagnostik in Bad Bramstedt gibt und daß der Arzt Blut dorthinsenden könne...und mir ging es gerade wieder mal sehr schlecht - aber mein Arzt wollte das nicht.
Ìm Moment scheint alles wieder in bißchen besser zu werden und insofern würde es sich wahrscheinlich dann wieder nicht lohnen - oder bleiben die AK länger hoch, falls ich da was hätte?
Weiß nicht mehr weiter, muß auch gleich weg, wollte aber wenigstes schon mal angefangen habe...soll ich was an Blutwerten, damaligen Rheumatologie-Befunden, Symptomen einstellen? Irgendwas besonders wichtig?
Sorry - ich glaube, ich schreibe gerade etwas konfus, bin ziemlich hoffnungslos, hab eigentlich seit Jahren mehr oder weniger resigniert, daß nochmal jemand 'rausfindet, was das alles ist.
Vielen Dank schon mal für's Lesen,
liebe Grüße
HighSixties
