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Rheuma ja, aber welche Form?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Janiki, 30. September 2007.

  1. Janiki

    Janiki Janíka

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    Hallo an alle, ich bin ganz neu hier und brauche dringend mal euren Rat.
    Ich bin 42 Jahre alt und an Rheuma erkrankt so vor ca 20-25 Jahren. Trotzdem weiß ich bis heute nicht mal genau WAS genau ich habe. Die ersten Jahre erkannte man gar nichts, obwohl ich ständig Schmerzen hatte. Dann bekam ich die Diagnose Fibromyalgie. Das blieb dann ungefähr 4 Jahre so, dann musste ich den Doc wechseln, der sah das ganz anders und diagnostizierte Seronegative Sponarthritis. Später bekam ich dann noch mal eine Diagnose für Myopathie :confused:
    Ich wurde behandelt mit Vioxx, Celebrex, Mobec... Mittlerweile habe ich so alles durch, geholfen hat nicht wirklich was und so halte mich mehr oder weniger mit Schmerzmitteln und alternativen Mitteln über Wasser.
    Ich habe mich hier mal so durchgearbeitet, weiß aber auch nicht so, wo ich mich zuordnen soll.

    Aussehen tut es bei mir so: Ich leide ständig unter schlimmen Muskelschmerzen (das ist sozusagen das "Hauptproblem"), bin ziemlich steif. Vor allem morgens weiß ich oft nicht wie ich auch dem Bett kommen soll, tut einfach alles weh. In den frühen Morgenstunden werde ich oft wach von Schmerzen, vor allem im unteren Rückenbereich, Nacken und rechte Schulter.
    Ich kann keine 5 min einfach nur stehen, dann kriege ich dermaßen Schmerzen in der unteren Wirbelsäule und in der Hüfte, das gleiche beim "aufrecht" sitzen. :( Also Laufen und Liegen geht besser, nur die Muskelschmerzen bleiben. Außerdem bin ich ständig schlapp und schlafe schlecht. Habe immer kalte Füße und Hände, letztere haben oft ein Gefühl von Taubheit.
    Geschwollene, heiße bzw. entzündete Gelenke in den kleinen Gelenken habe ich nicht.

    Vielleicht könnt ihr mir ja helfen :confused: Hat jemand in etwa die gleichen Symptome UND dafür eine klare Diagnose?? :confused:

    Danke euch schon mal :o



     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Janiki,

    hast Du evtl. meine Symptomatik beschrieben :D

    Erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Zur Fibro schreibe ich nur soviel:
    Sie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose, hat so etwa 144 versch Symptome und vergesellschaftet sich gerne mit anderen Erkrankungen.

    Allgemein:
    Es gibt durch aus auch seronegative rheumat. Erkrankungen, d. h. es wird im Blut nichts gefunden...

    Hast Du u. a. auch die Schilddrüse durch den Spezialisten bluttechnisch und per Ultraschall abchecken lassen? Dieses Organ kann netterweise u. a. Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie - schmerzen auslösen und noch einiges mehr, auch CK-Erhöhungen wären mit drin...
    http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1075184

    Myopathie:
    Wer hat diese Diagnose gestellt? War das ein Neurologe? Warst Du im Muskelzentrum und hast auch eine Biopsie machen lassen (meine war negativ)? Wie hoch sind Deine CK-Werte für die Skelettmuskulatur? Vielleicht hilft Dir ja hier auch Magnesium 350 mg, evtl. sogar 2x am Tag - der Rest wird ausgeschieden - solltest mal den Doc fragen
    Hast Du evtl. schon mal Wassergymnastik im 32°warmen Wasser ausprobiert? Bei mir war es toll, mußte den letzten Kurs jedoch aus schmerztechnischen Gründen ablehnen - es ging einfach nicht mehr...

    Zum Rücken:
    Wurden röntgentechn. Bilder gemacht, MRT oder Szinti? Was sagen sonst so Deine Blutwerte?
    Wurde nach Borreliose nach Westernblot u Elisa, Chlamydien, Yersenien gefahndet, Vit. B12, überhaupt der gesamte Vit B Komplex....

    So - hoffentlich habe ich Dich jetzt nicht überfahren mit meiner Fragerei...
    Ich wünsche Dir gute Besserung
    und viele Grüße
    Colana
     
  3. kiki 2

    kiki 2 Neues Mitglied

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    Hallo Janiki!!

    Herzlich Willkommen im Forum!!

    Ich kann deine Beschwerden gut nachempfinden.
    Der Grund meiner ständigen Schmerzen sind Muskel und Sehnenansätze.

    Seit 2 Jahren trage ich für meine Lendenwirbelsäule ein Mieder,Kann sonst auch nicht gerade stehen oder gehen.
    Im Oktober 04 wurde mir eine Banscheibenprothese(L5/S1)eingesetzt.
    Leider konnte sich die WS durch das Gelenk noch mehr verbiegen(WS und Steißbein bilden einen 90 Grad-Winkel).Das Mieder Drückt mich wieder in die
    richtige Position.Leider hat der Chirurg damals mein Rheuma nicht beachtet.
    Eine Versteifung wäre sinnvoller gewesen.
    Na..ja,kann ich ja noch machen lassen.

    Das du Probs beim Stehen hast,kann auch an den ISG liegen.Die wurden bei mir 4 Jahre zuvor behandelt,bis man gemerkt hat,das die LWSSchuld ist.

    Ich habe das Gefühl meine WS versteift immer mehr.

    In den Armen und Händen habe ich weniger Kraft.Kann mich auch nicht mit dem Handgelenk abstützen.Sobald ich Muskeln und Sehnen "dehne"
    kommt der Schmerz.

    Ich habe PSA,meine Schuppenflechte äußert sich momentan im Ohr,an allen Fußnägeln und teilweise an den Fingernägeln.
    Bin übrigens seronegativ.

    Ich kann dir nur meine Beschwerden und Diagnose aufzählen.Ob es bei dir auch zutrifft???
    Dein Text hätte auch von mir sein können.

    Wünsche dir einen schnelle Diagnosefindung!!

    Alles Liebe

    kiki 2:)
     
  4. Janiki

    Janiki Janíka

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    Hallo ihr beiden und Danke für eure schnelle Antwort. Ich dachte schon, ich bin die Einzige mit einem "so Durcheinander" an Beschwerden.

    Habe gerade deine Story gelesen Colana, da finde ich mich wirklich sehr oft wieder:eek: Jetzt weiß ich gar nicht wo ich anfangen soll... Also Fotos und Blutuntersuchungen sind bei mir ehrlich gesagt schon mehrere Jahre her... :mad: Die Werte weiß ich auch nicht mehr. Die letzten Ärzte wo ich war, sagten immer nichts anderes als "da müssen Sie eben mit leben... kann man nichts dran ändern":mad: Obwohl schon damals eine Veränderung der Wirbelsäule festgestellt wurde. Jedenfalls hatte ich irgendwann die Ärzte alle satt!:mad:
    Einen Borreliose Test habe ich so vor 4 Jahren machen lassen, der war negativ. Die Diagnose Myopathie war von einem Neurologen, der aber auch meinte, seronegativ wäre auch wahrscheinlich.
    Schilddrüse wurde bei mir nie untersucht. Habe mir grad mal den Artikel dazu Hashimoto durchgelesen.
    Wenn ich mal längere Zeit stehen MUSS, z.B. zum einkaufen oder so, trage ich auch so einen festen Lendengürtel, weil ich es sonst vor Schmerzen nicht aushalte. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll, aber ist so ein brennen und ich hab das Gefühl, mir bricht das Kreuz weg... :eek: Das Knie bandagiere ich auch beim gehen, das gibt mir irgendwie mehr Halt.
    Das Dehnen der Muskeln und der Schmerz, wie bei dir Kiki... passiert mir z.B. jeden Morgen. Ist wohl so ein Reflex im Bett sich strecken zu wollen und dann... als hätte jemand mit dem Messer zugestochen!!
    Schuppenflechte oder sowas habe ich nicht, aber eine toootale Sonnenallergie:( Muss nicht mal heiß sein, sobald meine Haut auf Sonne trifft, wird alles rot und juckt... weiß auch nicht ob das damit zusammenhängt...

    Habt ihr irgendwie gute Erfahrungen mit alternativen Mitteln? Habe schon viel Gutes gehört von Schüsslersalzen, kenne mich aber mit der Mischung nicht so gut aus.

    Liebe Grüße Janiki :o
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Homöopathie u Schüssler Salze:

    http://www.naturheilpraxis-am-wald.de/schuessler-salz-arthrose-arthritis-muskelschmerz.html

    http://www.heilkundenet.de/html/body_indikationen.html

    http://www.heilkundenet.de/html/body_notfallregister.html


    Wer hat welche Mittelchen ausprobiert?


    Ansonsten würde ich mal zum Hausarzt und mir diverse Überweisungen geben lassen:

    zum internist. Rheumatologen, rheumat. Orthopäden, Neurologen, Internist mit Schilddrüsen-Erfahrung bzw. Endogrinologen...

    Der Hausarzt kann schon das Blutbild für sich machen inkl. Rheumafaktoren, Blutsenkung und CRP..., evtl. schon mal in Richtung Vit B12 schauen...
    Auch nach den CK-Werten kann er schauen lassen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo Janiki,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    alle diese beschwerden passen exakt zu der diagnose, die du schon vor jahren bekommen hast. seroneg. spondarthritis ist eine richtige diagnose ;) !

    hier kannst du über das krankheitsbild nachlesen:

    seroneg. spondarthritis

    die weitere diagnose myopathie sagt ja nur aus, dass dein muskeln erkrankt sind, aber nicht die ursache (entzündl.,- nicht entzündl.)
    da entzündl. rheuma einen autoimmunerkrankung ist, können auch alle strukturen des körpers mit befallen sein.

    fibromyalgie kann zusätzl. zu einer entzündl. rheumatischen erkrankung auftreten- ist dann aber sekundär (nicht die haupterkrankung).

    die "taubheit" kann auf eine nervenbeteiligung deuten.

    die medikamente die du bisher genommen hast, können den krankheitsverlauf nicht aufhalten, sondern nur die schmerzen stillen.

    wurdest du schon mal mit einem basismedikament oder cortison behandelt?
    nur diese medis sind im stande, deine schmerzen und das fortschreiten der erkrankung zu verhindern.

    du solltest dich doch wieder einem internistischen rheumatologen vorstellen....
     
  7. Janiki

    Janiki Janíka

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    Hallo, das nenne ich doch mal echte Hilfe ;) Wie sagt schon ein chinesisches Sprichwort? "Willst du etwas über eine Erkrankung wissen, frage erst einen Erkrankten..." Ärzte habe schon so viele Jahre an mir rumgeeiert, dass ich einfach nicht mehr konnte. Ich gebe auch zu, Geduld gehört nicht unbedingt zu meinen Stärken:rolleyes:
    Ja Lilly, mit Basismedikamenten wurde ich auch schon behandelt, mit Imurek und Enbrel. Vielleicht hatte ich es ja zu kurz genommen, bevor es richtig wirken konnte? Cortison hatte ich früher mal kurzzeitig, aber mir wurde da total übel von. Außerdem merkte ich, dass ich stets mehr zugenommen habe und mehr Gewicht wollte ich meinen "alten Gräten" nicht auch noch zumuten.

    Danke auch Colana für den Link der Schüssler Salze, habe ich schon lange gute Infos gesucht, weil ich da viel Gutes drüber gehört habe. Ist eine gute Seite!

    Jetzt muss ich mir noch genau raussuchen, WAS genau ich beim Doc machen lassen will, also WELCHE Blutuntersuchung etc... Das ist bei uns nämlich seeehr von Vorteil... sonst wird das eh nichts. Man MUSS eine klare Ansage machen WAS man wissen will... Kann mich im Moment nur schlecht konzentrieren. Aber dann mache ich doch mal wieder einen Termin aus.

    Danke jedenfalls für eure schnelle Hilfe
    Viele Grüße Janiki :D