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Rheuma - Foto - Info

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kukana, 15. März 2006.

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Bist Du mit einer Rheuma-Foto-Info Aktion einverstanden?

  1. ja, ich finde die Idee gut.

    55 Stimme(n)
    93,2%
  2. nein, finde ich nicht gut.

    2 Stimme(n)
    3,4%
  3. ja, habe aber Vorschläge dazu (Antwort in Posting)

    2 Stimme(n)
    3,4%
  4. nein, aus folgendem Grund (Grund siehe Posting)

    0 Stimme(n)
    0,0%
  1. kukana

    kukana Moderatorin

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    eine kleine umfrage an alle.

    ich hatte mir überlegt, ob es nicht möglich wäre eine foto sammlung zu erstellen, mit bildern von rheumatikern. quasi vorher-nachher bilder. entweder - wenn noch vorhanden - bilder wie die gelenke/haut vor einer behandlung aussahen, die eingeschränkte beweglichkeit und nach der diagnose / behandlung wie es sich verbessert hat. die handhabung ohne und mit einem hilfsmittel. die benutzung von geschirr/gläsern/ schlüssel ohne oder mit orthesen. vorgestellt habe ich mir detailaufnahmen oder fotos auf der nicht die ganze person erkennbar abgebildet ist. von mir gibt es z.b. im hilfsmittelforum irgendwo 2 bilder von meinem schwanenhalsfinger, einmal mit und einmal ohne ring.

    wäre so etwas ok? wenn ja mit freigabe der bilder für docL falls er sie mal auf irgendeinem kongress zeigen möchte? namen dazu nicht erwähnen, das foto müsste unter irgendeiner fantasienummer xyz12336666uuuu oder so benannt sein.

    wenn das von vielen begrüsst wird, dann erstelle ich später dazu ein posting im rheuma forum und tacker das oben fest.

    gruss kuki
     
  2. SuMiKo

    SuMiKo die knackige

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    Hallo Kuki,

    Die Idee finde ich ganz gut und würde auch gerne mitmachen.
    Ich bin also dabei!

    Äh, ich weis jetzt nicht wie ich mich richtig ausdrücken soll, aber ich habe da auch so kleinen bedenken, von wegen Bilder vorher, nachher! Ich habe damals, als ich meinen Diagnose bekam, Bilder von stark deformierten Händen gesehen, wow.... das war n echt harte Nummer, ich war total am ende, solche Bilder brennen sich ins gedächnis ein wie säure. Klar im Zeitalter der Technik braucht man nur bei google unter Bilder schauen, da bekommt man genug zu sehen. Man darf die Krankheit auch nicht verharmlosen, man soll schon wissen was auf einen zu kommen kann, ist ja keine Grippe!
    Vielleicht kann man ja ein bisschen darauf achten das nicht zu viele „Grusel“ Fotos gezeigt werden, das eine gute Mischung entsteht und kein Horror Kabinett.
    Solche Bilder können nämlich einen „schöne“ Depression auslösen, gerade im Anfangsstadium.

    Ich hoffe ich hab mich so einigermaßen verständlich ausgedrückt.
    Lieben Gruß von dat SuMiKo
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Gruselbilder sollten das wohl nicht sein, obwohl die auch dazugehören. aber vorrangig bilder wie
    ...einschränkungen beim durchstrecken durch entzündetes ellbogengelenk und verbesserung nach lokaler cortisonspritze?

    ... schwanenhalsfinger, krumm und verbogen und *geschmückt mit entsprechendem schwanenhalsring mit verbesserter beweglichkeit.

    ...wenig beweglichkeit mit bakerzyste und durchstrecken des knie nach punktion oder op.

    gruss kuki
     
  4. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Kukana,

    einen Vorschlag hab ich allerdings schon: die Bilder sollten nicht unkommentiert bleiben, da ein Bild alleine tatsächlich einen negativen Effekt haben könnte.

    Gruß Robert
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    richtig robert,

    zum jeweiligen foto sollten gehören :
    erkrankung
    medikament oder behandlungsart
    was man sich erhofft hatte als erfolg und
    der dann - hofentlich- eingetretene erfolg oder auch misserfolg.
    evtl. auch wer die behandlung gesteuert hat: intern.rheumatologe , orthopäd. rheumatologe , rheumachirurg, hausarzt.
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Kuki,

    ich finde diese Idee großartig. Ich selbst hatte sowas mal bei www.stoma-forum.de angeregt, worauf sich zunächst eine ziemlich hitzige Diskussion ergab. Wenige Monate später entstand unsere Stoma-Gallery, die von allen Betroffenen sehr gut angenommen wurde/wird und für uns alle auch eine große Hilfe ist.

    Hier ist das Anliegen sicher ein wenig anders gelagert, nichtsdestotrotz halte ich Bilder z.B. auch von Sklerodermie, Psoriasis, Vaskulitis und typischen cP- oder PSA-Erscheinungen für wichtig.

    Ich hatte z.B. mal einen harten und nicht grad kleinen Knoten in der Nähe des rechten Ellbogen-Gelenks. Ich hatte einen Rheumaknoten im Verdacht, der Hausarzt ebenfalls. Dann suchte ich mich im Web dumm und dämlich, um ein einziges, halbwegs aussagekräftiges Bild von sowas zu finden. Inzwischen war mein Knoten aber wieder verschwunden. :D Es war also sicher kein Rheumaknoten, sondern wohl sowas wie ein Überbein an einer eher ungewöhnlichen Stelle ...

    Am Montag hatten wir eine Sitzung, bei der u.a. einer mit sehr typischen knöchernen Veränderungen bei Arthrose (Fingerendgelenke) war. Am liebsten hätte ich sofort meine Kamera gezückt.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    ja dann beim nächsten mal sofort camera raus und bild machen. ist vielleicht auch eine aufgabe für neu erkrankte, auch um für sich selbst einen krankheitsverlauf zu dokumentieren.

    gruss kuki
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    15 dafür aber 1 dagegen. gibts denn nicht mehr hier, die sich dazu äussern möchten? ist ein bisschen mager.

    vorschlag wäre auch hier die bilder reinzustellen, und ich mache in unserer galerie eine neue auf mit unterabteilungen für z.b. hände, füße, knie, wirbelsäule. die bilder lade ich von hier aus dann hoch. die infos dazu schreibe ich als kommentar unter das anonymisierte bild. oder aber ihr schickt die bilder als emailanhang zu meinen händen, wenn ihr die hier nicht mit nickname haben möchtet.

    dann hätten wir in der galerie 4 abteilungen: kunst, workshop, usertreffen und rheumabilder. wäre das was?

    gruss kuki
     
  9. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Rheumabilder

    Möchte mich auch zum Thema melden: Die Idee mit den Bildern finde ich sehr gut. Grade als "Anfänger" liest man von so vielen Symptomen die man sich nicht vorstellen kann (z.B. wie sehen Splitterblutungen aus?). Aber dann auch ruhig die gesammte Pallette, nur die halbe Wahrheit nützt niemandem. Und natürlich mit Kommentar. Wenn sich das auch auf z.B. selbstgemachte Hilfsmittel erweitern läßt um so besser. Lg Elke.
     
  10. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Grundsätzlich begrüße ich die Idee mit den Fotos. Wenn die Möglichkeit besteht, bei über 400 Rheumaarten, die ja bekanntlich auch in Kombination mit anderen Krankheiten des rheumatischen Kreises vorkommen können, sowohl positive, als auch negative Veränderungen zu visualisieren, wird das sicherlich zur Aufklärung beitragen.
    Man darf aber auch nicht verkennen, dass bei manchen Betrachtern auch Ängste (ob begründet oder unbegründet) geschürt werden könnten.
    Sicherlich sollten die Bilder kommentiert werden und wenn nötig, vielleicht sogar durch DocL zusätzlich mit einem fachlichen Kommentar versehen werden.
    Ich selber würde heute sicherlich nicht "Aufrecht" durchs Leben gehen, hätte ich solche vorher/nachher Bilder nicht bei Recherchen im Netz gefunden.


    LG

    Michael
     
  11. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi michael,
    wir weden kaum die vielen arten und unterarten vom rheuma zu fassen bekommen. daher hatte ich ja schon gesagt, es wäre nett, von jdem ein paar info zu haben, die dann als kommentar dazugestellt werden.

    ( ....vorher-nachher bilder. entweder - wenn noch vorhanden - bilder wie die gelenke/haut vor einer behandlung aussahen, die eingeschränkte beweglichkeit und nach der diagnose / behandlung wie es sich verbessert hat. die handhabung ohne und mit einem hilfsmittel. die benutzung von geschirr/gläsern/ schlüssel ohne oder mit orthesen. vorgestellt habe ich mir detailaufnahmen oder fotos auf der nicht die ganze person erkennbar... )

    (....zum jeweiligen foto sollten gehören :
    erkrankung
    medikament oder behandlungsart
    was man sich erhofft hatte als erfolg und
    der dann - hofentlich- eingetretene erfolg oder auch misserfolg.
    evtl. auch wer die behandlung gesteuert hat: intern.rheumatologe , orthopäd. rheumatologe , rheumachirurg, hausarzt.....)


    ob docL dazu etwas beitragen wird ? ich kann ihn mal fragen, aber grundsätzlich ist das unser forum, unsere postings, unsere bemühungen dinge anzusprechen ( auch wenns im bereich alternativen manchmal turbulent wird :D ) . insofern haben wir freie hand auch mit so einer bildergalerie. da dort aber nur neli und ich zugang haben und das verwalten, würde ich mich darum kümmern.

    gruss kuki

     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ich brauch da mal noch paar tage bedenkzeit , wenns "erlaubt" ist .... vorher nachher ...hmm wie dokumentier ich, das ich 50kg zugenommen haben ;) :(

    aber hände ...haut ... habe nur zu wenig vorher - bilder ....muss ich mal rumkrumeln
     
  13. merre

    merre Aktives Mitglied

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    auch Röntgenbilder...

    ...da kann ich Lichtbildervorträge halten. war auch schon mit meine Docs und Bilder zu Studentenvorträgen...so als abschreckendes Beipiel.....
    ja denn schaun wir mal..."merre"
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    dann wird es aber mal zeit einige fotos online zu stellen. im rheumaforum habe ich ein entsprechendes posting laufen http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21513 , von dort werde ich die bilder hochladen auf folgende seite : http://rheuma-online.de/community/bilder/album119

    bisher sind lediglich 2 testbilder dort von einem finger :)))
     
  15. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Moin :)

    die Idee finde ich klasse.

    Ich könnte mit vorher-nachher-Bildern von erfolgreicher Remission
    dienen - sozusagen vom Rolli zum Laufroller über die eigenen zwei Beine.
    Muss allerdings noch mein Fotomotiv fragen ;)

    Liebe Grüße Nixe
     
  16. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    bilder!

    hallo alle,

    ich bin natuerlich sehr fuer die rheumabilder , ich habe schon gleich bilder von meinem fuss gemacht , wo die fersen so geschwollen sind und hoffte, dass ich sie jemandem zeigen kann. ich moechte auch bilder von anderen sehen. danke fuer die umfrage.

    schoenen tag noch
     
  17. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    kuki,
    der vorschlag ist einfach genial. toll.
    aber bitte als eigenes posting, ganz für sich. evt. mit unterabteilung hilfsmittelanwendung.

    ich glaube, die bilder können gar nicht "schrecklich" genug sein. dann würden viele ahnungslose früher und intensiver die angebotenen hilfsmittel benutzen. solange nur runtergespielt wird, "wird schon nicht so schlimm werden", nimmt man den gelenkschutz nicht ernst genug. auch ahnungslose angehörige sollten mit der realität konfrontiert werden. viele rheumis leiden doch unter dem unverständnis ihrer umwelt. nicht jede/r lässt sich auf das "abenteuer" ein, einen rheumi adäquat zu unterstützen. (habe gerade einen lieben besuch hinter mich gebracht, der glaubte für mich handeln zu müssen, weil ich mich "so anstelle").
    doch wie bringt man die bilder ins netz?
    du weisst, ich bin ne steinzeitoma am pc? braucht man dafür ne besondere vorrichtung?
    gruss
    bise
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo bise das eigene posting existiert bereits und erste bilder sind in der galerie, dort gibts auch die unterteilungen, vorest nur grob unterteilt, später kommten die feinheiten. bitte gucke im rheumaforum , das ist oben angetackert, kann also erstmal nicht in der verssenkung verschwinden. du brauchst die bilder nur dort im posting anhängen , hochladen tu ich

    gruss kuki
     
    #18 13. April 2006
    Zuletzt bearbeitet: 13. April 2006
  19. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    xxxx
    wo?

    erste bilder sind in der galerie,


    kukana!
    bitte , nimm mir das nicht uebel, denn ich finde diese galerie einfach nicht. wo ist sie denn, muss ich sie schon gefunden haben, oder bin ich einfach so bekloppt???:D bitte sag mir , wo ich sie finden kann und wo ich das bild meines fusses hin posten kann?

    danke dir
    liebe gruesse
    nadia
     
  20. Lilly

    Lilly offline

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