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Rheuma, Cortisonvergiftung, Ebetrexat Humira und andere Grausamkeiten!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von TrandyAndy, 27. August 2012.

  1. TrandyAndy

    TrandyAndy Registrierter Benutzer

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    Hallo Liebe Leidensgenossen!

    Ich muss heute dringend eine Frage stellen und hoffe ihr könnt mir helfen! Ich suche einen vernünftigen wirklich guten Rheumatologen der mir hilft!

    Die div. Rheumaärzte im AKH, der Dr. Schwingenschlögl (der vermutlich genial, aber nicht leistbar) und so manch anderer Internist hat sich schon bemüht um mich und mir versprochen in wenigen Wochen bis MOnaten ist alles um Welten besser!

    Das gegenteil ist der Fall, ich musste vom Cortison binnen 3 Wochen weg weil ich eine Cortisonvergiftung hatte und mir gehts hundselendig, der Kopf tut weh das ich schreien könnte, mir ist den ganzen Tag übel, die Lymphknoten sind geschwollen ich hab das gefühl ich ersticke und bekomme keine Luft (wurde alles gecheckt alles halbwegs ok) die Gelenke schmerzen trotz 20 mg Ebetrexat und 14tgiges Humira 40 mg!

    Mittlerweile benötige ich ein weiteres Blutdruckmedikament damit ich nicht da auch noch entgleise! Erfolge bisher leider Mangelware! Die Nieren schmerzen, mein Magen rebeliert! Und keiner HIlft! Ich hoffe hier kann mir jemand helfen und mir einen Wirklich guten Arzt oder Ärztin empfehlen die mit Krankenkasse arbeitet und mir schnell helfen kann!

    Ich muss arbeiten gehen um meine Famillie zu ernähren, deswegen hoffe ich Ihr könnt mir im Raum Wien/Weinviertel einen guten Rheumatologen empfehlen! es wäre wirklich dringend!

    Denn mein Problem ist nicht nur das Rheuma, leider leide ich dadurch auch noch an Uveitis!

    Ich wäre euch wirklich sehr verbunden wenn ihr mir helfen könnten aus dieser besch***** Situation!

    Danke!

    TrandyAndy
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    was ist denn eine Cortisonvergiftung, was soll ich mir darunter vorstellen ? Nehme schon ganz viele Jahre Cortison, auch schon höher dosiert, aber was ist jetzt eine Cortisonvergiftung und wieviel mg und welche Cortisonsorte hast du genommen ?
     
  3. TrandyAndy

    TrandyAndy Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Danke für die rasche Antwort! Ich hab die letzten 2,5 fast 3 Jahre Cortison genommen! Leider immer wieder mit nur sehr kurzen Unterbrechungen von max. 10 Tagen! Es war immer ein Aprednisolon die Dosen waren zwischen 150 mg. und 25 mg bevor ich eine Cortisonvergiftung bekam war ich mehrere wochen bei 75 mg Aprednisolon!

    Wie fühlt man sich dabei? Man schwitzt sehr viel, der schweis fließt quasi aus den Poren, man hat ein Gefühl als wäre der ganze Mund und Rachenraum mit einem grauslichen Samt überzogen, alles schmeckt eigenartig, uvm!

    Und im moment leb i halt so zwischen Entzug und dem Nirvana....


    lg

    TrandyAndy
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hast du denn kein anderes Medikament dazu bekommen, damit man das Cortison dann reduzieren kann, meine ein Basismedikament, Immunsuppressivum oder Immunodulierendes wie Antimalariamittel zur Dauertherapie und Cortisonreduzierung ? Was hast du denn für eine Rheumaform ?
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo TrandyAndy,

    ich habe versucht infos über "cortisonvergiftung" zu bekommen,
    da mir das merkwürdig vorkommt. kann es sein, dass das deine eigene wortwahl ist, und nicht ärztlicherseits? ich kann mir nicht vorstellen, dass es eine cortisonvergiftung gibt. was es gibt, und das wirst du wissen, sind die bekannten unerwünschten wirkungen einer insbesondere hohen cortisondosierung.

    was mich auch irritiert sind deine angaben, dass du mehrfach deine anhaltende, also keine stosstherapie, doch hohe cortisontherapie für jeweils rund 10 tage unterbrochen hast. das ist unüblich, denn wenn cortison über einen längeren zeitraum genommen wird muss ausgeschlichen werden, sonst gibt es die bekannten möglicherweise schwerwiegenden nebenwirkungen. nun stellt sich die frage, wieso wurde das so gemacht? deine eigene entscheidung?

    ich schliesse mich lagunes frage an, welche erkrankung hast du?

    lg marie
     
  6. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Hast Du Bechterew?
     
  7. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo TrandyAndy,
    es gibt nur wenige Mittel, Inhaltsstoffe auf die ein Körper reagiert, und Kortison wird selbst hergestellt. Dagegen kann man/Frau nicht allergisch sein...
     
  8. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo,
    wende Dich an das österreichische Rheuma- Forum.
    Juliane.
     
  9. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    es gibt auch unveträglichkeitsreaktionen auf corti. steht sogar im waschzettel!

    gibt leider nic, was es nciht gibt.

    für mich hören sich aber die symptome eher nach nebenwirkungen der hohen dosierungen an
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo TandyAndy,
    soweit ich weiß, arbeitet Dr. Thomas Schwingenschlögl (wenn du den meinst) mit allen Kassen zusammen. Wenn sich der schon um dich bemüht hat und so genial, warum gehst du dann nicht wieder hin zu ihm? Wenn die Kassen zahlen, musst du dir doch um sein Honorar keine Gedanken machen.
    Wenn wir dir helfen sollen, wäre es ganz gut, wenn du uns antworten würdest.
     
  11. käferchen

    käferchen Guest

    @ducky,
    ja stimmt, dann sind es aber ofmals die Stoffe die dazugeführt werden damit eine Tablette zur Tablette wird.
    Dagegen sind viele Menschen allergisch.

    Es gibt z.b.beim Arava mehrere Firmen die das Medikament vertreiben und einige haben in den Inhaltsstoffen Nussauszüge. Wer also allergisch auf Nüsse ist hat Probleme damit.

    Viele Grüsse vom Käferchen
     
  12. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Dr. Schwingenschlägel ist ein Wahlarzt ... das bedeutet, dass meine seine Honorarnote zunächst selbst bezahlen muss und dann einen Teilbetrag, je nach Krankenkasse, rückrefundiert bekommt (bei meiner KK ist der Betrag so gering, dass ich mehrere Rechnungen auf einmal schicke, weil ansonst das Porto für die Post alles "auffrisst" und fast nix übrig bleibt) ... Ich weiß von anderen, dass Dr. Schwingenschlögel so "seinen Preis" hat und das muss man sich erst leisten können :o ...

    Leider sind die meisten oder sehr viele Rheumatologen in Ö Wahlärzte ... auch meiner. Ich muss mir mein Geld einteilen und gut überlegen und mit meinen Terminen sozusagen abgleichen.

    Es gibt aber auch Rheumaambulanzen in manchen Spitälern ... da fällt mir spontan das LKH Stockerau ein, weil du ja aus dem Weinviertel kommst ...


    Was ich von solchen Aussagen halten soll ... also zu mir hat das mein Arzt noch nie gesagt ... er ist ja schließlich auch kein Hellseher.

    Man muss leider so oft viel Geduld aufbringen, bis das passende Medikament gefunden wird. Natürlich spielen auch noch viele andere Faktoren eine Rolle ... welchen Job hast du, wie geht dein Umfeld mit deiner Erkrankung um usw. Als Alleinverdiener ist das Ganze natürlich eine besondere Belastung.

    Zusätzlich gesellen sich gerne andere Erkrankungen zu Rheuma bzw. können durch Nebenwirkungen von Medikamenten entstehen.

    Ich wünsche dir, dass du bald den (für dich) passenden Arzt findest und die dementsprechenden Medikamente, die dir helfen, bekommst.

    Lg

     
    #12 28. August 2012
    Zuletzt bearbeitet: 31. August 2012
  13. TrandyAndy

    TrandyAndy Registrierter Benutzer

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    Danke für die vielen Antworten!

    Also Cortisonvergiftung war tatsächlich der Ausdruck der von mehreren Ärzten genommen wurde, das reichte von den Rheumaarzt im AKH bis zu meinem Hausarzt! Einfach eine zu lange zu hohe Dosierung die meinen Körper derart zusetzten das es nicht mehr zu verantworten war dies weiter zu nehmen weil mein Körper unter den Nebenwirkungen so gelitten hat!

    Natürlich nehme ich Basismedikation: Zuerst Ebetrexat beginnend mit 10 mg die ich auf 30 mg gesteigert wurden, da konnte ich sogar kurzfristig für wenige Wochen das Cortison (Aprednisolon) auf 2,5 mg reduzieren und da kam wieder der Rheumaschub mit heftiger Uveitis!

    Dann kam das Humira 40 mg sc dazu alle 14 Tage wieder war eine kurzfristige Reduktion des Cortisons auf 2,5 mg zustande wieder mit einem heftigen Schub schlussendlich punkto uveitis und einen Rheumaschub (im übrigen habe ich genau genommen serumnegative Rheumatische Artritis)

    Tja erst bei 75 mg. Cortison wurde die Uveitis nach 4 Wochen besser, aber die Nebenwirkungen führten zu der oben genannten Cortisonvergiftung!

    So nun nehme ich kein Cortison und mir ist Übel und breche des öftern am Tag, Paspertin helfen nur bedingt, Ebetrexat und Humira bringen nicht ganz den durchschlagenden Erfolg und Rheumatologe den man wirklich vertrauen kann ist keiner da!

    Dr. Schwingenschlögl in Wr. Neudorf ist ohne zweifel ein sehr guter Arzt, er hat aber auch weitaus überzogene Tarife und lässt sich sein wissen wie vermutlich viele andere auch sehr sehr gut bezahlen! von der KRankenkasse, in dem Fall GKK bekommt man kaum etwas zurück was das ganze sehr kostenintensiv macht!

    Die Kosten wären wir im Sinne der GEsundheit und der Lebensqualität sicher egal, es geht aber nicht da ich mir dies nicht leisten kann, und da hab ich tatsächlich alle Möglichkeiten durchgerechnet!

    Also muss ein Rheumatologe auf Kassenbasis her der mir helfen kann!

    Vielleicht kann mir ja hier jemand helfen und schreibt mir ich hoffe es ist bald soweit!

    Herlichen Dank!

    lg

    TrandyAndy
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo TrandyAndy,
    danke für deine Erläuterungen. Hoffen wir, dass sich schnell jemand findet, der einen guten Kassen-Rheumatologen in deiner Umgebung kennt!:top:
     
  15. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Das hat mit Entzug und Vergiftung nicht viel zu tun. Eben ein klassisches Cushing-Syndrom. Du solltest die Funktion deiner Nebennieren überprüfen lassen, falls das noch nicht getan wurde.

    Trotzdem sind solche Mengen dauerhaft nicht in Ordnung.

    lg, Katharina
     
    #15 29. August 2012
    Zuletzt bearbeitet: 12. Oktober 2012
  16. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Wielange nimmst du jetzt was? Cortison so schnell abzusetzen ist schmerzhaft und gefährlich - merkst du ja gerade. Humira braucht schon mal 3 Monate bis es zufriedenstellend wirkt, bei Ebetrexat dauert es gerne auch etwas länger. Bei 30 mg Ebetrexat würde ich persönlich nur noch :kotz:, das ist viel zu hoch, wenn du nicht gerade einen BMI jenseits der 40 hast.

    Also: internistischen Rheumatologen suchen. Nicht nur Internist, nicht nur Rheumatologe - die Kombination machts.
    Das Cortison würde ich mit Absprache des Arztes als Low-Dose wieder ansetzen, damit dein Körper aus dem Schub kommt. Schon allein wegen der Rezidivgefahr wegen der Uveitis.

    Alles Gute
     
  17. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    jaja. das cortison....ein fluch und ein segen.

    ich hab mir durch jahrelange hochdosierte cortisoneinnahme meine knochendichte zermetert.klar, gegen entzündungen und schmerzen war es gut, aber nun brechen mir die knochen wie spagetti. was nun besser ist, sei dahingestellt.

    im krankenhaus lernte ich einen mann kennen, der bekam, wegen einer anderen krankheit, über 6 wochen hochdosiert cortison. seitdem hat er diabetes. aber vom feinsten.
     
  18. TrandyAndy

    TrandyAndy Registrierter Benutzer

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    Danke für die Hinweise!

    Das Cortison musste so schnell wie möglich weg lt. meinem Rheumatologen/internisten im AKH OA Dr. Redlich, angeblich ein Fachmann. Die internistischen Risiken es langsam an zu gehen waren quasi zu hoch!

    Tja Ebetrexat 30 mg nehme ich seit knapp 1,5 Jahren, Humira seit Februar 14 tgig 40 mg sc.!

    Klar hatte ich die grauslichsten Zustände beim Absetzen des Cortisons aber das weitere nehmen wäre noch schlechter gewesen ich hab auch heute noch restzustände vom Absetzen, es ist ja auch erst knapp 2 Wochen her!

    Ich würd jetzt einfach gerne weiter wissen was ich tun kann damit das alles nicht mehr auftritt einfach einen guten Rheumatologen oder eine fähige Ambulanz die mir wirklich weiterhelfen kann! Ich hab es schon satt seit Jahren nicht mehr ich selbst zu sein sondern ständig ein Agressives etwas oder ein häufchen Elend oder was auch immer zu sein, diese Medis haben meine Persönlichkeit tlw. so verändert das mir oft vor mir selbst graut und ich oft das gefühl habe keine Frau mehr zu sein!

    Ich suche einfach Hilfe! Denn das alles was mit meinem KÖrper passiert durch diese Medis ist wahrlich zum kotzen, denn nicht nur der körper auch die Seele leidet irre darunter!

    lg

    TrandyAndy
     
  19. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Lieber Andy,

    ich kann deine Verzweifelung verstehen. :pftroest:
    Ich hab oben bereits geschrieben, was ich tun würde.

    Alles Gute,
    Katharina
     
  20. TrandyAndy

    TrandyAndy Registrierter Benutzer

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    Herlichen Dank für deine Antwort KayC! Ja das ist genau die Schwierigkeit einen Rheumatologen zu finden der gleichzeitig Internist ist und leider in meinem Fall noch wichtig auf KRankenkasse geht! Das ist genau der Punkt wo ich verzweifelt suche, denn bisher habe ich nur Wahlärzte gefunden die relativ teuer sind und man von der Kasse kaum etwas zurückbekommt! Da hilft mir auch nichts das ich mittlerweile 50% Behinderung vom Bundessozialamt bestätigt bekommen habe!

    Mir fehlen einfach die Mittel dazu!

    lg

    TrandyAndy