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Rheuma Begleiterkrankung von Interstitieller Cystitis

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Christa-Sybille, 22. November 2006.

  1. Christa-Sybille

    Christa-Sybille Neues Mitglied

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    ich möchte gerne auf eine neues Forum aufmerksam machen, welches noch im Aufbau ist. Wir möchten Patienten, die an der seltenen Erkrankung IC erkrankt sind, Hilfestellung geben.
    Die Interstitielle Cystitis geht mit den verschiedensten Formen des Rheumas einher und ist fast unmöglich zu behandeln.
    www.IC-Netforum.de
    Gruß, Christa-Sybille
     
  2. sameta

    sameta Das Leben ist schön!!!

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    Hallo Christa-Sibylle :)

    danke für den Tipp! das kommt mir gerade jetzt sehr gelegen, mich dort zu informieren und zu lesen, was andere darüber schreiben. Seit meiner Medikation gegen die CP, bei der ich wöchentlich mehr als 50 Tabletten schlucken muss, habe ich nun, nach 9 1/2 Monaten, erstmals eine starke Cystitis. Die erste Antibiotikabehandlung hat leider nichts genützt, ich bin momentan an der zweiten Behandlung mit einem anderen AB, das stärker ist.
    Der Arzt hat mich darauf hingewiesen, dass diese Cystitis (ich hatte bisher nie Probleme mit der Blase!) durch die langzeitige und tägliche Cortisoneinnahme komme.
    Ich hoffe natürlich sehr, dass dies nicht zu einem chronischen Problem werden wird, wie es die IC ist. So oder so sind die Informationen darüber auch für mich von Bedeutung.

    Alles Liebe und Gute mit herzlichen Grüssen

    sameta :)
     
  3. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo

    christa-sybille,

    hatte früher auch mal probs damit...aber gottlob war ich nach einem harnröhrenschnitt geheilt...soweit jedenfalls.

    aber wenn ich es vererbt bekommen habe kann ich mich noch auf was gefasst machen.

    meine mutter hat schon seit vielen jahren immer wieder kehrende blasenentzündungen und ist auch schon gegen viele medis resistent oder verträgt sie einfach nicht mehr.

    die ärzte können sich dies nicht erklären.ihre blase fasst auch nur noch 20 ml und es verbleibt immer restharn...(was auf die opiate geschoben wird).

    werde ihr sagen, das es ein spezielles forum dafür gibt.

    mal schauen ob ich sie begeistern kann.

    alles liebe und danke für die info
    liebelein
     
  4. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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  5. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    @sameta,
    das finde ich ja interessant....bin in den letzten Wochen während eines "verlängerten" Cortistoss ständig zum Klo gerannt,und konnte Wasser lassen ohne Ende bei gleicher Trinkmenge.
    Das war mir schon fast unheimlich:o

    Jetzt weiß ich ja warum,danke für die Info:)

    Liebe Grüße,
    Diana
     
  6. Christa-Sybille

    Christa-Sybille Neues Mitglied

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    Hallo Liebelein,
    wenn deine Mutter nur noch ein Fassungsvermögen von ca. 20ml hat, dann sieht das schon sehr nach IC aus.Sie soll sich doch einfach mal bei uns informieren und imforum umtun. Wir versuchen Selbsthilfe zu geben, stehen aber auch mit ganz pragmatischen Tipps zur Verfügung und geben Klinken bekannt, die sich in diesem seltenen und schweren Krankheitsbild auskennen. Leider ist unsere Krankheit sehr Spektumsreich. Alle Arten von Rheuma sowie anlehnende Krankheiten wie syst. Lupus tritt ebenso auf bei uns.
    www.IC-netforum.de
    Herzlichen Gruß aus Köln, Sybille
     
  7. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo christa-sybille,

    ich habe seit meinem 13lebensj. immer wiederkehrende blasen und nierenentzündungen bis hin zu nierenbeckenenzündungen und nierenstau, so das die rechte niere mittlerweile geschädigt ist.

    2004 wurde dann eine streß und dranginkontinenz diagnostiziert, mein blasenfassungsvermögen liegt bzw. lag 2004 bei max. 46 ml.
    die streßink. wurde mittels TVTband gebessert bis behoben, aber die drangink. kann man nicht mittels op beheben (so mein wissensstand) nun hab ich immer wieder blasenentzündungen, die halten mal 3 tage mal 19tage an mal mit mal ohne antibiotika behandelt.

    gerade heute habe ich wieder sehr starke probleme, hab mit den meßsticks die mein doc mir gegeben hat kontrolliert und die leukos wie auch wieder blut sind im höchstmaß der tabelle vorhanden, ich kann ständig zur toi rennen für einen tropfen, aber dieser tropfen tut höllisch weh es sticht brennt und ich hab das gefühl meine blase kehrt sich nach aussen, ich bin nass geschitzt und die schmerzen halten dann bei jedem tropfen so ca. 3-7 min. an, dann läst es nach bis ich ein paar min. später für den nächsten tropfen zum klo renne (was ich aber nicht immer rechtzeitig schaffe) ohne vorlage geht gar nix.

    mein doc sagt das es schon seltsam ist das ich selbst mit antibi. behandlung mal nach 2 tagen beschwerdefrei bin, mal aber erst nach 10 tagen und dann aber auch wieder nach manchmal 2-5 tagen das ganze von vorn anfängt.

    dein thread hier bringt mich nun an überlegen ob ich mal in dieser richtung nachschauen lassen sollte ??

    danke schon mal für die info"!!!!
    dir alles gute und
    lieben gruß
    elke
     
  8. Christa-Sybille

    Christa-Sybille Neues Mitglied

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    hallo Elke

    ich hab dir schon eine Mail geschrieben.
     
  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    .,...

    liebe christa-sybille,

    meine ma ist leider nicht so begeistert vom puter...aber ich versuche so gut es geht, ihr infos zu verschaffen.

    das mit der passenden klinik wäre nicht verkehrt...habe mich schon ein wenig umgeschaut im forum, aber da ich auch an rheuma erkrankt bin ...fehlt mir oft der kopp dazu.

    seit wochen komme ich nicht in die pötte und schmerzen wie auch erschöpfung geben sich die hand

    hoffe nicht, das meine ma mir das auch vererbt hat ;)

    danke dir ganz lieb.

    werde bestimmt vorbeipillern...es ist schon komisch, was sich an kh noch immer oben drauf setzt...

    winke
    liebi
     
  10. petzi

    petzi Neues Mitglied

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    Seit meiner Hochzeit leide ich auch unter Blasenschmerzen,nun habe ich einen Termin bei einem Urologen um mich auf IC untersuchen zu lassen .
    Seit ich diese Beschwerden habe ist nichts mehr wie es war,ich kann auch nachts nicht mehr schlafen.
    Rheuma habe ich (glaub ich ) keins aber Fibromyalgie.
    Durch meinen Mann habe ich das Internet kennengelernt und bin total überrascht was man da so alles machen kann.
    So habe ich auch das IC-forum kennengelernt,und es beruhigt mich das es noch mehr Leute gibt mit Problemen im Unterleib .Ich kann das Forum nur empfehlen was da alles drin steht das ist sagenhaft.
    www.ic-forum.de

    Danke das ich mal was erzählen durfte.:)
     
  11. Christa-Sybille

    Christa-Sybille Neues Mitglied

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    da sagst du was

    Da sagst du was. Ich hoffe auch, dass sich meine IC und die anderen Beschwerden nicht an die Kinder vererbt hat und sie es dann weitergeben.
    Hast du die Mail bekommen? Das schlimme ist ja, man läuft von Arzt zu Arzt und die meisten kennen sich auch nicht richtig aus.
    Ich kann deine Mutter aber auch verstehen, viele tun sich schwer in einem Forum alles preis zu geben.
    Grüß die recht herzlich,
    Sybille
    www.IC-netforum.de
     
  12. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe christa-sybille

    leider hab ich keine mail erhalten,denn ich kann keine mail über dieses forum beziehen/bzw.ich habe es so eingestellt.

    du kannst mir aber gerne eine PN schicken (private nachricht):

    meine ma kann mit der technik nichts anfangen, ist also nicht die art seniorin, die sich mit neuem beschäftigem möchte.

    ist ihr einfach zu heikel...wenn ich mir da die neli anschaue ;)!

    aber gut, jeder ist anders...und ich kann ihr ja die highlights berichten bzw mit ihr zusammen lesen, wenn sie mal wieder in das 1.OG kommen kann/wird.

    einen lieben gruss
     
  13. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    das tragische ist,

    dass ja nicht mal die Urologen!!!!!!!, d.h. die Fachärzte Bescheid wissen!!!
    Es gibt auch heute nur sehr wenige URologen, die sich mit dieser Erkrankung auskennen!!!!!
    Die meisten Ärzte und auch Urologen belächeln Menschen mit dieser Erkrankung!!!! In USA dagegen ist es ganz anders- schaut mal dort in das ICA-FOrum..
    Gruß von Mni
     
  14. Christa-Sybille

    Christa-Sybille Neues Mitglied

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    Foren im allgemeinen

    Sehr informativ bezl. der Interstitiellen Cystitis ist auch die
    www.ICA-ev.de. Dort könnt ihr auch mal reinschauen und euch über die Krankheit sehr gut und fachgerecht informieren. Dort kommen auch etliche Ärzte zu Wort.
    Herzlichen Gruß, Sybille
    www.IC-netforum.de
     
  15. Isoma

    Isoma Neues Mitglied

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    Interstitielle Cystitis (IC) IST behandelbar !!

    Hallo,

    IC ist behandelbar.

    Was Christa-Sybille schreibt ist -Gottseidank- so nicht richtig.

    Es ist zwar so, dass die Ursachen der IC nicht bekannt sind und dass IC derzeit noch nicht ausheilbar ist, aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten, die prognostisch sehr gut sind.

    D.h. die Symptome verbessern sich im Laufe der Behandlung in der Regel, so dass man ein durchaus "lebenswertes" (wie ist die Definition davon???) Leben genießen kann.

    :)
     
  16. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    ja, IC IST behandelbar!

    ich habe mich
    lange bis zur diagnose rumgequält, bis ich endlich eine fachklinik gefunden habe- dort wurde ich optimal behandelt und bin nun seit über zwei jahren beschwerdefrei!

    hoffe, das macht allen betroffen mut!

    liebe grüße von mni
     
  17. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo eva,

    wir kennen uns doch vom treffen in rothenburg, ich bin die monique-ist schon ne weile her....
    und ich war regelmässig in mechernich, als dr. stratmeier noch dort war.....

    freut mich, dass es dir auch besser geht!

    liebe grüße von mni
     
  18. Hakushi

    Hakushi Neues Mitglied

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    #18 5. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juni 2008
  19. Christa-Sybille

    Christa-Sybille Neues Mitglied

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    Hallo Isi und hallo Eva,

    Herzlichen Gruß von Sybille

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    Forum für Interstitielle Cystitis und Harnwegsinfekte.

    Wir diskutieren über:
    IC und Schwangerschaft
    IC und Schwerbehinderung
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    IC- ist IC ausheilbar?
    IC und Berufstätigkeit
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    IC und bakt. Harnwegsinfekte
     
    #19 5. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 11. März 2009
  20. sandra.t

    sandra.t Neues Mitglied

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    Dieser Aussage schließe ich mich voll und ganz an. Auch ich wurde durch meinen Kämpferwillen und durch die tatkräftige Unterstützung des www-ic-forum.de geheilt. Das www.ic-forum kann ich bestens empfehlen. Wir haben einen Film gedreht, dort wird sehr anschaulich dargestellt, wie man auch in hoffnungslosen Fällen von der Interstitiellen Cystitis geheilt werden kann. [www.ic-und-pbs-forum-ev.de]
    Rechts, unter TV-Dokumentation unter der Sequenz: Neue Wege gehen!
    Einizig und allein unser Forum kann in umfassenden Fragen, was IC und deren Behandlung betrifft, qualifizierte Beratung und Auskunft geben.

    Unser Forum wird auf auf der Hompage der beratenden Ärztin Frau Dr. Ines Ehmer unter „medizinischen Links“ ausdrücklich empfohlen.

    [www.docdurchblick.com]
    oder hier unter Buchempfehlungen: [www.ic-und-pbs-forum-ev.de]